Vítejte v Tissue Issues, sloupci s radami od komika Ash Fishera o poruchách pojivové tkáně Ehlers-Danlosův syndrom (EDS) a dalších chronických onemocněních. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupek s radou je splněný sen. Máte dotaz na Ash? Oslovte prostřednictvím Twitteru nebo Instagramu.
Vážené problémy s tkáněmi,
Jsem 29letá žena s HEDS. Chvíli jsem byl na invalidním vozíku a používal jsem invalidní vozík, ale nakonec jsem našel skvělou fyzikální terapii a cítil jsem se lépe, než jsem měl roky a mohl jsem se vrátit do práce na plný úvazek. Minulý měsíc jsem si při turistice roztrhl ACL. Nyní mám pocit, že veškerý můj pokrok byl zrušen. Jsem tak depresivní.
Jak mohu zůstat nadějný, když pokaždé, když se začnu zlepšovat, prostě se znovu zraním? Jaký byl smysl celé mé tvrdé práce, když jsem právě tam, kde jsem začal? - Poražený
Vážení (dočasně) poražení,
Je mi líto vašeho ACL. Chápu, že toto konkrétní zranění způsobuje docela dost bolesti a také dlouhé zotavení. Přál bych si, aby se vám to nestalo, ale stalo se, a nyní je čas udělat si plán.
Začněte tím, že pocítíte své pocity! Můžete plakat a křičet a jíst hodně zmrzliny. Uspořádejte si svůj vlastní soucit. Myslím to vážně! Tato situace je naštvaná. Je to nespravedlivé a neočekávané a pochopitelně truchlíte nad silnějším neporaněným tělem, které jste měli jen před několika týdny.
Slyšel jsem, jak se cítíš zdrcen, a chci, abys tu devastaci vlastnil.
Takže teď buďte smutní. Buďte „sobečtí“. Vzlykat a kňučet a sténat a myslet na všechno „co kdyby“, které by tomu mohlo zabránit.
A pak - a to je důležité - se vraťte k uzdravení a posílení těla.
Stanovte limit, jak dlouho trvá váš soucit. Doporučuji ne déle než týden, protože dekondice se v tělech HEDS děje obzvláště rychle.
Tento trik s lítostí přišel ke mně jedno léto během vysoké školy, poté, co jsem ztratil práci, s níž jsem počítal, že zaplatím nájem a účty. Cítil jsem se beznadějný, hloupý a vyděšený.
Rozhodl jsem se tedy, že se na jeden den budu cítit naštvaný, smutný a plačící. Hrál jsem videohry se svými spolubydlícími, kňučel o tom, jaké to bylo nespravedlivé, a pil hodně piva (ach, mládí). Zavázal jsem se, že si dám 24 hodin, abych byl nepořádek. Pak nastal čas vyřešit problém.
Následujícího dne jsem se vrhl na hledání zaměstnání. Byl jsem překvapen, jak efektivní byla moje technika lítosti. Místo toho, abych své pocity uklidnil (tam, kde pravděpodobně explodují později), jsem je vypustil úplně a okamžitě.
Probudil jsem se svěží a odhodlaný svou situaci zvrátit. Našel jsem práci a skončil jsem zábavným a produktivním létem.
Uvědomuji si, že moje situace není totožná s vaší, ale věřím, že se vás stejně týká. Váš život se změnil v okamžiku a nyní se musíte vypořádat s spadem.
A víš ty co? Už jste se předtím vrátili ze zranění a dekondice. Vrátíš se znovu.
Vím, jak demoralizující může být pocit, že se roky tvrdé práce v okamžiku zdánlivě nezruší. Ale veškerá vaše tvrdá práce je ne nehotový.
S hEDS, jak víte, se nikdy úplně nezhojíme ze svých zranění. Proto se tolik z nás „rozpadá“ na konci 20. nebo na počátku 30. let z hromadění desetiletí zranění.
Zní to, jako byste zažili společnou trajektorii fyzického rozpadu v dospělosti. Ale pak jste dosáhli méně častého výkonu: vybudovat se zpět.
Je snazší rezignovat na bolestivý život, než se bránit a hledat řešení. Nešli jste snadnou cestou ven. Nevzdal jsi se. Našli jste naději a pomoc. Jsem na vás nesmírně hrdý, že jste přišel na to, jak žít v těle s vadným kolagenem.
Toto zranění je překážkou. Není to konec života. Nezačínáte znovu od prvního.
Nyní máte výhodu znalostí - jak získat a zůstat silnými; lékaři a fyzioterapeuti, kteří rozumí EDS; povědomí o tom, co vaše tělo potřebuje, aby zůstalo zdravé.
Všechny tyto tipy a triky, které vám pomohou získat sílu, máte stále k dispozici. Nyní musíte přijít na to, jak je vylepšit, aby pracovali s tímto novým zraněním.
Zmínil jste fyzikální terapii, která vám v minulosti byla velkou pomocí. Máte stále přístup k PT?
Jak jste pochopili, PT je jednou z nejúčinnějších částí sady nástrojů EDSer na úlevu od bolesti. Vaše koleno potřebuje čas na odpočinek a uzdravení, ale existují řešení, jak udržet zbytek těla silný a zdravý.
Zaměřte se na to, co vy umět nedělejte to, co cítíte, že jste ztratili. Uvědomuji si, že je to velká zakázka, ale vím, že to zvládnete. Už jste to udělali.
Stále můžete cvičit PT na druhou nohu, záda, krk, ramena atd. Poraďte se se svým PT o tom, jak udržet sílu svalů ve zbytku těla, zatímco se vaše koleno hojí.
Vyzvěte příběhy ACL na online fórech EDS. Čtení úspěšných příběhů druhých mi připadá povzbudivé i uklidňující. Zaručuji, že existují další EDSerové, kteří roztrhali ACL a zotavili se.
Je tak těžké cítit naději, když je všechno v tuto chvíli naštvané. Pomysli na to, jak jsi se cítil před několika lety, když jsi nemohl pracovat a měl omezenou pohyblivost. Napadlo vás někdy, že budete znovu pracovat na plný úvazek a na pěší turistice?
Mým posláním ve společnosti Healthline je šířit naději na EDS.
Když mi byla diagnostikována, opravdu jsem si myslel, že můj život skončil.
Ale stejně jako ty mě roky tvrdé práce postavily na silnější místo, než jsem si kdy dovolil představit.
Vždy si uvědomuji, že jsem o jedno zranění daleko od mého starého života nehybnosti a neustálé bolesti. Takže každý den oceňuji, že mohu cvičit, pracovat a žít plnohodnotný život.
Ale také vím, že pokud a kdy se mi dostane dalšího vážného zranění, projdu tím. Budete také.
Už jste to udělali a nyní je čas to udělat znovu. Mám podezření, že až se vrátíte do „normálního“ života za 6 až 12 měsíců, podíváte se na tuto dobu s úžasem: na to, jak dobře se vám daří, na to, jak daleko jste se dostali, na tom, jak jste ve skutečnosti silní.
Máte nástroje, máte podporu, máte vůli (i když si teď nemyslíte, že to děláte). Buďte něžní a milujte sami sebe. Jste příliš drsný a silný na to, abyste se vzdali.
Zanechám vám poslední dva řádky básně Edna St. Vincent Millay, která mi přináší mír v těžkých dobách:
“Podívejme se na pohodlí na tuto jednoduchou skutečnost:
Už jsme měli potíže ... a prošli jsme.”
Rozviklaný,
Popel
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá den vratkých jelenů, je na pěší turistice se svým corgi, Vincentem. Žije v Oaklandu. Zjistěte více o ní na ní webová stránka.
-do.jpg)