ATTR amyloidóza může ovlivnit váš život mnoha různými způsoby.
Léčba od kvalifikovaných zdravotnických odborníků může pomoci zlepšit váš dlouhodobý výhled i kvalitu vašeho života. Spojení s dalšími zdroji podpory vám také může pomoci zvládnout fyzické, emocionální a sociální problémy, které mohou s tímto stavem souviset.
Čtěte dále a dozvíte se o některých zdrojích, které máte k dispozici.
Specialisté na zdraví
ATTR amyloidóza může ovlivnit mnoho částí vašeho těla, včetně nervů, srdce a dalších orgánů. Abychom zvládli možné příznaky a komplikace, je důležité získat komplexní péči.
V závislosti na vašich léčebných potřebách může váš tým zdravotní péče zahrnovat:
- kardiolog, který se specializuje na zdraví srdce
- hematolog, který se specializuje na krevní problémy
- neurolog se specializací na nervy
- další specialisté
Chcete-li vyhledat odborníky ve svém okolí, zvažte možnost požádat svého lékaře primární péče o doporučení a doporučení. Může také pomoci:
- Prohledejte seznam léčebných center nadace Amyloid Foundation.
- Použijte My Amyloidosis Pathfinder od Amyloid Research Consortium.
- Prohledejte databázi DoctorFinder v Americké lékařské asociaci.
- Obraťte se na univerzitu nebo velkou nemocnici ve vašem okolí a zjistěte, zda mají specialisty s odbornými znalostmi a zkušenostmi s léčením této poruchy.
Genetické poradenství
Pokud máte familiární amyloidózu ATTR, může vás lékař doporučit, abyste mluvili s genetickým poradcem. Mohou vám pomoci dozvědět se více o tomto stavu, včetně rizika jeho přenosu z rodičů na děti.
Chcete-li najít genetickou kliniku nebo poradce ve vašem okolí, zvažte prohledání online adresářů vedených Národní společností genetických poradců nebo Americkou vysokou školou lékařské genetiky a genomiky.
Snadno srozumitelné informace
Dozvědět se více o amyloidóze ATTR vám může pomoci lépe porozumět této nemoci i vašim možnostem léčby.
Pokud máte jakékoli dotazy týkající se vašeho stavu nebo léčebného plánu, sdělte to svému lékaři nebo jiným poskytovatelům zdravotní péče. Mohou vám pomoci dozvědět se více o stavu a podpořit vás při informovaném rozhodování.
Spolehlivé informace najdete také online na webových stránkách Amyloidosis Foundation a Amyloidosis Research Consortium.
Finanční podpora
Léčba amyloidózy ATTR může být nákladná, zvláště pokud se u vás objeví závažné komplikace.
Pokud máte zdravotní pojištění, obraťte se na svého poskytovatele pojištění a zjistěte, na které poskytovatele zdravotní péče, diagnostické testy a léčbu se vztahuje váš plán. V některých případech můžete ušetřit peníze přechodem k jinému poskytovateli pojištění nebo plánu.
Pokud je pro vás obtížné řídit náklady na zdravotní péči, může vám také pomoci:
- Pokud máte jakékoli dotazy nebo pochybnosti o nákladech na jejich doporučený léčebný plán, informujte svého poskytovatele zdravotní péče. Mohou být schopni upravit váš léčebný plán nebo vás odkázat na zdroje finanční podpory.
- Poraďte se s lékárníkem nebo se obraťte na výrobce jakýchkoli léků, které vám byly předepsány, abyste zjistili, zda máte nárok na slevy, dotace nebo slevy pro pacienty.
- Naplánujte si schůzku se sociálním pracovníkem nebo finančním poradcem, který má zkušenosti s prací s lidmi s chronickým zdravotním stavem. Mohou vás spojit s programy finanční podpory nebo nabídnout tipy, které vám pomohou zvládnout finanční problémy.
Emoční a sociální podpora
Pokud zjistíte, že máte ze své diagnózy smutek, vztek nebo úzkost, nejste sami. Život s chronickým zdravotním stavem může být stresující a někdy izolační.
Může vám být užitečné se spojit s dalšími lidmi, kteří žijí s amyloidózou ATTR. Zvažte například:
- připojení k jedné ze skupin podpory uvedených na stránkách Amyloidosis Support Groups nebo Amyloidosis Foundation
- prozkoumejte online fórum pacientů, které provozují Inteligentní pacienti
- spojení s ostatními prostřednictvím sociálních médií
Pokud je pro vás obtížné zvládnout emoční nebo sociální dopady této nemoci, může vás lékař doporučit také odborníkovi na duševní zdraví. Můžete mít prospěch z poradenství nebo jiné léčby.
Jídlo s sebou
Hledání podpory od kvalifikovaných zdravotnických pracovníků, organizací pacientů a dalších zdrojů vám může pomoci zvládnout výzvy spojené s životem s amyloidózou ATTR.
Chcete-li ve své komunitě najít další zdroje, poraďte se se svým lékařem nebo jinými členy týmu zdravotní péče. Mohou vás odkázat na místní podpůrné služby i online zdroje podpory.
