Život s metastatickým karcinomem prsu (MBC) je jedním z nejdivočejších horských drah, na kterých jsem kdy jezdil. Je to starý dřevěný, kde bezpečnostní pás prostě nic nedělá.
Pomalu se odrážím na vrchol, prudce zatáčím a se srdcem stále na obloze klesám dolů k zemi. Bouchám sem a tam a letím dřevěnými trámy. Zajímalo by mě, jestli je to místo, odkud přicházím nebo kam jdu.
Zůstal jsem ztracen v bludišti. Táhne mě to tak rychle, že není čas si ani uvědomit, co se vlastně děje nebo kde skončím. Začíná se to zpomalovat dost dlouho na to, abych měl pěkný výhled na krásu kolem mě. Pak mě to začne znovu bičovat. Pouze tentokrát jdu pozpátku.
Zhluboka se nadechnu a zavřu oči. Hlasy, tváře, hudba a slova zaplavují mou mysl. Jak se můj srdeční rytmus zpomaluje, úsměv se začíná tvořit od ucha k uchu.
Tato jízda se brzy nezastaví. Začínám si zvykat.
Někdy se ke mně moji přátelé a rodina připojí v autě za mnou. Většinou jsem sám. Naučil jsem se s tím být v pořádku.
Někdy je jednodušší jezdit sám. Uvědomil jsem si, že i když jsem sám, několik uklidňujících frází se mě bude držet navždy.
"Ještě nejsem mrtvý."
V úterý bylo 11:07, když mi zavolal lékař, že mám invazivní duktální karcinom. Začal jsem lámat srdce svých blízkých, když jsem sdílel zprávy o metastázách této hrozné nemoci. Seděli jsme, vzlykali a mlčeli jsme v objetí.
Když zjistíte, že někdo má rakovinu, nemůžete si pomoct, ale myslet na smrt. Zvláště když je to 4. etapa od začátku.
Pětiletá míra přežití, když rakovina prsu metastázovala do vzdálených částí těla, je pouze 27 procent. Tato statistika by každého vyděsila. Ale nemusím být statistika. Alespoň zatím ne.
Bylo mi špatně z lidí, kteří mě truchlili, jako bych už byl pryč. Cítil jsem nutkání bojovat proti tomuto pocitu smutku a dokázat všem, že jsem stále já. Ještě nejsem mrtvý.
Dokázal jsem to chemoterapií, chirurgickým zákrokem a ozařováním naživu. Překonávám šance jeden den po druhém.
Vím, že je velká šance, že spící rakovina ve mně se jednoho dne znovu probudí. Dnes není ten den. Odmítám sedět a čekat, až ten den přijde.
Tady jsem. Prosperující. Milující. Živobytí. Užívat si života kolem mě. Ani jednou nenechám nikoho, aby si myslel, že se mě tak snadno zbavuje!
"Život není takový, jaký by měl být." Je to tak. Způsob, jakým se s tím vyrovnáváte, je tím rozdílem. “ - Virginia Satirová
Můj manžel a já jsme se chystali začít zkoušet třetí dítě, když mi diagnostikovali MBC. Lékaři mě náhle a silně odradili, abych nesla další děti. Můj sen mít velkou rodinu se prostě nestal.
Nebyly žádné hádky. Pokud jsem chtěla udržet svůj hormonálně pozitivní MBC na uzdě, lékaři mi řekli, že bych neměla své tělo znovu otěhotnět.
Věděl jsem, že bych měl být vděčný za děti, které už mám. Ale moje sny byly stále rozdrceny. Stále to byla ztráta.
Trénoval jsem tak dlouho na půlmaraton, který teď nemohu dokončit. Už nemůžu mít další děti. Nemohu sledovat svoji novou kariérní cestu. Nemůžu si udržet vlasy ani prsa.
Uvědomil jsem si, že musím přestat fixovat na to, co jsem nemohl ovládat. Žiji s rakovinou 4. stupně. Nic, co dělám, nemohlo zastavit to, co se děje.
Mohu ovládat, jak zvládám změnu. Dokážu přijmout tuto realitu, tento nový normál. Další dítě už nesnáším. Ale můžu se rozhodnout milovat ty dva, které už mám mnohem víc.
Někdy prostě musíme projít naším zármutkem a pustit nešťastnou stránku věci. Stále truchlím nad ztrátami po rakovině. Také jsem se naučil převažovat nad vděčností za to, co mám.
"Vzdát se není možné, když ti někdo zavolá, mami." "
Jednou jsem snil o tom, že budu celý den ležet v posteli a nechat ostatní lidi skládat prádlo a bavit své děti. Když se vedlejší účinky léčby proměnily tento sen ve skutečnost, odmítl jsem.
Každé ráno jsem se v 7:00 ráno probudil na hučení malých nohou po chodbě. Sotva jsem měl dost energie, abych otevřel oči nebo se usmál. Jejich malé hlasy, které žádaly o „palačinky“ a „přitulení se“, mě nutily nahoru a vstávat z postele.
Věděl jsem, že moje máma brzy skončí. Věděl jsem, že děti mohou čekat, až je nakrmí. Ale já jsem jejich matka. Chtěli mě a já jsem je chtěl.
Dotěrný seznam požadavků mi ve skutečnosti dal smysl pro cenu. Přinutilo mě to pohnout tělem. Dalo mi to něco pro život. Připomnělo mi to, že jsem se nemohl vzdát.
Pokračuji v prosazování všech překážek pro tyto dva. Ani rakovina ze mě nemůže maminku vyrazit.
"Jednoho dne se probudíš a už nebude čas dělat věci, které jsi vždycky chtěl." Udělej to teď." - Paulo Coelho
Vždy jsem žil o krok napřed před životem, jak dlouho si pamatuji. Před absolvováním vysoké školy jsem byl zasnoubený. Naplánovala jsem si těhotenství před svatbou. Byl jsem zdrcen, když otěhotnění trvalo déle, než se čekalo. Jakmile jsem se narodil první dítě, byl jsem připraven mít další dítě.
Moje myšlení se změnilo po diagnóze metastatického karcinomu prsu. Pokračuji v plánování rušného života pro svou rodinu. Také se nyní snažím žít v tomto okamžiku více než kdy jindy.
Nikdy jsem neváhal jít za svými sny. Ale místo toho, abychom skočili příliš dopředu, je důležitější si užít věci, které si teď dělám.
Držím se každé příležitosti a vytvářím s mými blízkými co nejvíce vzpomínek. Nevím, jestli budu mít zítra šanci.
"Všechno k tobě přijde ve správný čas." Buď trpělivý."
Nikdo nikdy nečeká, že mu bude diagnostikována metastatická rakovina prsu. Nepochybně to byla pro mě obrovská rána, když jsem dostal to hrozné volání od svého lékaře.
Diagnostická fáze vypadala jako věčnost. Pak tam byla moje léčba: chemoterapie, následovala operace, pak záření. Pouhé předjímání každého kroku na cestě bylo nesnesitelné. Věděl jsem, co musím udělat, a měl jsem rozsáhlou časovou osu, abych to všechno zvládl.
Byl jsem přinejmenším drsný rok. Ale naučil jsem se být trpělivý sám se sebou. Každý krok by vyžadoval čas. Moje tělo se muselo uzdravit. Dokonce i poté, co jsem se plně fyzicky zotavil a znovu získal rozsah pohybu a síly po mastektomii, moje mysl stále potřebovala čas, aby to stihla.
Pokračuji v přemýšlení a pokouším se zabalit hlavu kolem všeho, čím jsem prošel, a nadále procházím. Často nedůvěřuji všemu, co jsem překonal.
Časem jsem se naučil žít se svým novým normálem. Musím si připomenout trpělivost se svým tělem. Je mi 29 let a mám plnohodnotnou menopauzu. Moje klouby a svaly jsou často ztuhlé. Nemůžu se hýbat tak, jak jsem to býval. Ale i nadále se snažím být tam, kde jsem kdysi byl. Bude to trvat jen čas a ubytování. To je v pořádku.
"Pověz příběh o hoře, na kterou jsi vylezl." Vaše slova by se mohla stát stránkou v průvodci přežitím někoho jiného. “
Byl jsem doma alespoň na týden, protože jsem se zotavoval z každého kola chemoterapie. Velká část mého vystavení vnějšímu světu byla přes obrazovku mého telefonu, když jsem ležel na gauči a procházel sociální média.
Brzy jsem našel lidi v mém věku na Instagramu žít s #breastcancer. Zdálo se, že Instagram je jejich prodejna. Zakryli to všechno, doslova. Brzy se stalo mým vlastním bezpečným útočištěm, kde jsem mohl sdílet a představovat si, jaký bude můj život.
Dalo mi to naději. Nakonec jsem našel další ženy, které skutečně rozuměly tomu, co prožívám. Cítil jsem se mnohem méně sám. Každý den jsem mohl procházet a najít alespoň jednoho člověka, který by se mohl týkat mého současného boje, bez ohledu na fyzickou vzdálenost mezi námi.
Když jsem procházel každou částí léčby, bylo mi příjemnější sdílet svůj vlastní příběh. Když byla rakovina pro mě tak nová, tolik jsem se spoléhal na ostatní. Nyní jsem potřeboval být touto osobou někomu jinému.
I nadále sdílet své zkušenosti s každým, kdo je ochoten poslouchat. Cítím, že je mojí odpovědností učit ostatní. Stále dostávám hormonální terapii a imunoterapii, i když jsem s aktivní léčbou skončil. Vyrovnávám se s vedlejšími účinky a mám skenování, abych sledoval rakovinu ve mně.
Moje realita je taková, že to nikdy nezmizí. Rakovina bude navždy mojí součástí. Rozhodl jsem se využít tyto zkušenosti a udělat vše, co je v mých silách, abych poučil ostatní o takové převládající a nepochopené nemoci.
"Vědění je moc."
Buďte svým vlastním obhájcem. Nikdy nepřestávejte číst. Nikdy nepřestávejte klást otázky. Pokud se s vámi něco neusadí, něco s tím udělejte. Proveďte svůj výzkum.
Je důležité mít možnost důvěřovat svému lékaři. Rozhodl jsem se, že rozhodnutí mého lékaře také nemusí být koncem všeho, be-all.
Když mi diagnostikovali MBC, udělal jsem vše, co mi onkologický tým řekl. Neměl jsem pocit, že bych mohl dělat něco jiného. Potřebovali jsme co nejdříve jít s chemoterapií.
Mým hlasem rozumu se stal můj přítel, který také přežil. Nabídla radu. Naučila mě o nové říši, do které jsem vstupoval.
Každý den jsme si navzájem zasílali dotazy a nové informace. Vedla mě, abych se zeptal na důvody každého kroku v mém plánu a požádal o odpovědi na mé otázky. Tímto způsobem pochopím, jestli všechno, co jsem snášel, bylo v mém nejlepším zájmu.
To mě naučilo více o někdejší cizí nemoci, než jsem si kdy myslel, že je možné. Rakovina byla kdysi jen slovem. Stalo se to jeho vlastní sítí informací točených uvnitř mě.
Nyní je pro mě druhou povahou držet krok s nejnovějšími výzkumy a novinkami v komunitě rakoviny prsu. Dozvídám se o produktech, které mám vyzkoušet, o událostech probíhajících v mé komunitě a o dobrovolnických programech, ke kterým se mohu připojit. Mluvit s ostatními lidmi o mých zkušenostech a slyšet o jejich je také nesmírně užitečné.
Nikdy se nepřestanu učit a učit ostatní, abychom mohli být všichni nejlepšími obhájci hledání léku.
Sarah Reinold je 29letá matka dvou dětí, která žije s metastatickým karcinomem prsu. Sarah byla diagnostikována MBC v říjnu 2018, když jí bylo 28 let. Miluje improvizované taneční večírky, turistiku, běh a pokus o jógu. Je také velkou fanynkou Shanie Twain, má dobrou misku zmrzliny a sní o cestování po světě.
.jpg)
