Alexes Griffin pomáhá sjednotit komunitu Migraine Healthline a nabízí přátelství, naději a podporu.
Jako dítě si Alexes Griffin vzpomíná, jak své matce řekl, že se cítila „zhypnotizovaná“, když ji bolela hlava.
"Byl jsem v 1. nebo 2. třídě a bylo by to, jako bych zíral na slunce." Neměl jsem správná slova, abych vysvětlil, co se děje, a jazyk, který jsem použil, byl pro ostatní lidi matoucí, “říká.
Někdy se cítila tak závratě nebo nevolně, že v nepohodlí padla na zem. Její příznaky však byly často odstraněny, protože byla přehřátá nebo měla nízký krevní tlak nebo nízkou hladinu glukózy.
Epizody pokračovaly do jejích dospívajících let.
"Pamatuji si, že jsem spadl do výkladu obchodu a přišel jsem do koupelny, ale neměl jsem tušení, jak jsem se tam dostal." Od té chvíle jsem se vyhýbal nákupním centrům a mnoha situacím, “říká Griffin.
Po třech desetiletích boje s jejím stavem jí byla nakonec stanovena diagnóza komplexní migrény s hemiplegickou a bazilární migrénou.
"Konečně to dávalo smysl," říká. "Celou tu dobu jsem se cítil zhypnotizovaný, byla to migréna s aurou a po celou dobu jsem se cítil slabý a závratě, prožíval jsem bazilární migrénu."
Zatímco získání diagnózy přineslo klid, Griffin stále bojuje s nalezením účinné léčby a pokračuje v hledání úlevy.
Boj proti nevěře a rozdílům
Během své cesty k diagnostice a při hledání léčby bojovala Griffin s nedůvěrou a pochybnostmi o jejích příznacích ze strany lékařů.
„Každá návštěva ER, nový lékař, každá návštěva lékárny osobně nebo po telefonu je tak odrazující, že někdy prostě nechci jít nebo získat pomoc,“ říká. "Nevěřit tomu, čím procházíš, včetně bolesti, kterou prožíváš, je zničující."
Jako dospívající jí bylo řečeno, že její příznaky jsou psychologické a situační.
"Lékař bílého muže se mě zeptal, jestli jsem v domácnosti s jedním rodičem, a když jsem mu řekl, že můj otec chybí, řekl, že moje zkušenost z toho musí být," říká Griffin.
"Příliš mnohokrát jsem měl pocit, že když mě lékař uvidí, nevidí svou dceru, neteř, tetu nebo babičku a že jsem zamčený pro přístup k péči, protože jsem barevná žena, “říká.
Zažila také úsudek na základě své váhy. Protože má také Crohnovu chorobu, užívala vysoké dávky steroidů, které jí způsobily přibývání na váze.
"Někteří lékaři, které jsem viděl při své nejvyšší váze, a proto to nebylo bráno vážně." Ale pak, když jsem hubl, bylo mi také řečeno, že jsem ztratil příliš mnoho. Nebyl jsem dost dobrý ani v jednom případě, “říká Griffin.
Obhajujeme ostatní
Griffin nechce, aby si ostatní lidé s migrénou prošli cestu sami, takže s tím něco dělá.
V roce 2018, po sérii pobytů v nemocnici, začala na sociálních médiích sledovat ostatní s migrénou. Prostřednictvím skupiny pro migrénu na Facebooku se dozvěděla o Migraine Healthline, bezplatné aplikaci vytvořené pro lidi s migrénou.
Aplikace odpovídá těm v komunitě migrény s ostatními na základě typu migrény, léčby a osobních zájmů, aby se mohli navzájem propojovat, sdílet a učit se od sebe.
"Mám spoustu hodin bdění a trpím nespavostí, takže jsem aplikaci začal hodně používat a spojovat se s ostatními, abych jim prokázal empatii a porozumění." Viděl bych, jak se ostatní lidé potýkají a sdílejí můj příběh, stejně jako je spojují s renomovanými odkazy na informace, “říká Griffin.
Její promyšlenost a dopad na ostatní upoutaly pozornost Healthline. Griffin je nyní vyslancem aplikace. Vede skupinové diskuse na témata, která zahrnují spouštěče, léčbu, životní styl, kariéru, vztahy, zvládání záchvatů migrény v práci a ve škole, duševní zdraví, navigaci ve zdravotnictví, inspiraci a další.
Sdílením svých zkušeností a vedením členů prostřednictvím relevantních a poutavých diskusí pomáhá sjednotit komunitu a nabídnout přátelství, naději a podporu.
"Jsem vděčný, že mám příležitost mít platformu, kde mohu vyjádřit svůj příběh a věřit." Najít smysl v mé bolesti znamená pomoci ostatním sdílením mého příběhu, “říká.
"Před několika lety jsem opravdu trpěl a Healthline mi pomáhá dát lidem, kteří jsou na tomto místě, ucho a rameno, o které se mohou opřít, aby věděli, že nejsou sami," dodává.
Ráda také poskytuje uživatelům informační zdroje, které jim pomohou komunikovat s jejich rodinou a lékaři.
"Je to podivný svět orientovat se v životě s neviditelnou nemocí a nevěřit mu, takže o všech nástrojích, které můžu dát lidem, aby se sami zastávali, to je všechno," říká.
Přidání humoru k těžkému zážitku
Zatímco život s migrénou může být těžký, Griffin někdy při obhajobě proniká do své lásky ke komedii.
"Být komikem mi dává pohled na můj stav." Je to způsob, jak si pamatuji, že jsem člověk žijící s migrénou, nejsem migréna žijící s Alexesem, “říká.
"Chci dát lidem lidskou stránku života s migrénou a dát jim vědět, že je v pořádku zažít mnoho emocí," dodává. "Stále se můžeme smát životu a naší situaci, i když nás bolí, bolí nás a frustrujeme."
Najděte komunitu, která se stará
Neexistuje žádný důvod projít migrénou sám. S bezplatnou aplikací Migraine Healthline se můžete připojit ke skupině a účastnit se živých diskusí, spojit se s členy komunity a získat tak příležitost získat nové přátele a mít přehled o nejnovějších zprávách a výzkumu o migréně.
Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play. Stáhnout zde.
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent na psaní s citem a propojování se čtenáři nápadným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.
