"Našli způsob, jak vytvořit komunitu, i když jsme museli být od sebe."
Bylo čtvrteční ráno v roce 2009, kdy se Shani A. Moore probudila a uvědomila si, že z levého oka nevidí nic.
"Bylo to, jako by to bylo nalito hustým černým inkoustem," říká Moore, "ale v mém oku ani na oku nebylo nic."
"Bylo to děsivé," pokračuje. "Najednou jsem se probudil a polovina mého světa byla pryč."
V té době ji manžel naléhal na neodkladnou péči. Po léčbě steroidy, sérii MRI a několika krevních testech jí byla diagnostikována roztroušená skleróza (MS).
MS je chronické onemocnění, kdy imunitní systém napadá myelin, ochrannou vrstvu kolem nervových vláken v centrálním nervovém systému. Tyto útoky způsobují záněty a léze, které ovlivňují způsob, jakým mozek vysílá signály do zbytku těla. To zase vede k široké škále příznaků, které se liší od člověka k člověku.
Zatímco Moore nakonec získala zrak zpět, je částečně ochrnutá na levé straně a prožívá svalové křeče v celém těle. Má také dny, kdy se snaží chodit.
Když dostala diagnózu, měla 29 let.
"Pracoval jsem ve velké advokátní kanceláři, byl jsem na pokraji uzavření velkého případu," říká Moore. "MS je často nazývána nemocí„ prime of life “, protože se často objevuje v těchto okamžicích vysokého očekávání.“
Moore, nyní rozvedená, žije se svou diagnózou 11 let.
"Myslím, že moje léčba MS je mnohostranná," říká. "Existují léky, které používám, cvičení, které je opravdu důležité." Relaxace také, takže medituji. Moje strava je také velmi důležitá a mám podpůrnou síť, která je pro mě velmi důležitá. “
Od vypuknutí COVID-19 se však přístup k její síti podpory stal mnohem obtížnějším.
"Protože lék, který užívám, vypíná můj imunitní systém, jsem ve vysoce rizikové skupině pro COVID," říká Moore.
To znamená, že je neuvěřitelně důležité, aby se kvůli svým vlastním zdravím a bezpečnosti držela dál od ostatních.
"Od března se izoluji." Snažím se omezit své běhy s potravinami na jednou za měsíc, “říká. "Nucené oddělení bylo rozhodně jednou z největších výzev."
Zůstat ve spojení s lidmi, i když jim nemůže být fyzicky blízká, byla pro Moora velkou výzvou.
Samozřejmě, technologie jako Zoom s tím pomáhá, ale někdy říká: „mám pocit, že jsou všichni spárováni na Noemově archě se svými blízkými, kromě mě. A já jsem v tomto malém kokonu sám. “
Není sama, kdo se takhle cítí.
Mnoho lidí žijících s chronickými nemocemi, jako je MS, je ohroženo nejhoršími příznaky COVID-19, a proto museli brát fyzické vzdálenosti neuvěřitelně vážně.
Pro některé to znamenalo zůstat dál od blízkých a rodiny celé měsíce a měsíce.
Ve snaze zmírnit část této osamělosti zintenzivnily místní a národní organizace podporu lidí trpících chronickými nemocemi. Mnoho z nich dodalo jídlo a osobní ochranné prostředky (OOP).
Jiní vytvořili bezplatné online terapeutické programy.
A někteří, jako je Národní společnost pro roztroušenou sklerózu, přesunuli své služby a programy online, takže ani při fyzickém distancování nikdo není sám, kdo čelí jejich chronickému onemocnění.
„Rychle jsme vytvořili příležitosti pro virtuální připojení a spustili jsme virtuální události, abychom minimalizovali pocity izolace a úzkosti pro ty, kteří žijí s MS,“ říká Tim Coetzee, hlavní advokační služby a výzkumný pracovník pro Národní společnost pro MS.
To zahrnuje více než 1 000 interaktivních skupin podpory, které se setkávají prakticky po celé zemi.
Kromě toho program MS Navigator poskytuje lidem s MS partnera pro navigaci v problémech a výzvách způsobených COVID-19, včetně zaměstnání, financí, péče, léčby atd. - bez ohledu na to, kde žijí.
"Jsou to těžké časy a společnost [National MS] chce, aby lidé s MS měli pocit, že mají ve svém koutku celou organizaci," říká Coetzee.
Letos v dubnu přesunula Národní společnost MS svou akci Walk MS online. Místo jedné velké procházky uspořádali 30minutové události na Facebooku Live a účastníci si udělali vlastní individuální cvičení, ať už to byly aktivity na zahradě, procházky na vlastní pěst nebo jiná fyzicky vzdálená aktivita.
"Našli způsob, jak vytvořit komunitu, i když jsme museli být od sebe," říká Moore.
To trvalo dlouhou cestu k tomu, aby se stále cítila ve spojení s ostatními.
Moore se zúčastnila Los Angeles Virtual Walk MS a prošla 3 míle kol před jejím domovem, přičemž byla 6 stop od ostatních a měla masku. Také získala 33 000 dolarů.
Přes úsilí o získávání finančních prostředků si pandemie vybrala daň na advokačních organizacích, stejně jako v případě malých podniků.
"S dopadem pandemie a zrušením našich osobních událostí společnost přijde o jednu třetinu našich ročních příjmů." To je více než 60 milionů dolarů v zásadním financování, “říká Coetzee.
Proto, pokud můžete, organizace jako National MS Society nyní potřebují vaše dary (a dobrovolníky) více než kdy jindy, aby podpořily důležitou práci, kterou dělají.
Jedním z důležitých způsobů, jakým Národní společnost pro MS během pandemie pracuje, je oslovení lidí, jako je Laurie Kilgore, která s MS žije.
"Největší výzvou [během pandemie] byla osamělost a neschopnost vidět nebo trávit čas s ostatními." Sociální média pomáhají, ale jen málo. Chybí mi objetí a polibky a časy, které jsme spolu trávili osobně, “říká Kilgore.
"Společnost MS oslovila, aby viděla, jak se mi v této době daří, což znamená tolik a je velkým komfortem a podporou," říká.
Simone M. Scullyová je spisovatelka, která miluje psaní o všech věcech zdraví a vědy. Najděte na ní Simone webová stránka, Facebook, a Cvrlikání.
