"Máte MS." Ať už to vyslovil váš lékař primární péče, váš neurolog nebo váš významný jiný, tato tři jednoduchá slova mají celoživotní dopad.
Pro lidi s roztroušenou sklerózou (MS) je „den diagnózy“ nezapomenutelný. Pro některé je šokem slyšet, že nyní žijí s chronickým onemocněním. Pro ostatní je úlevou vědět, co způsobuje jejich příznaky. Ale bez ohledu na to, jak a kdy to přijde, každý den diagnózy MS je jedinečný.
Přečtěte si příběhy tří lidí žijících s MS a podívejte se, jak se vypořádali s jejich diagnózou a jak se jim dnes daří.
Matthew Walker, diagnostikován v roce 2013
„Vzpomínám si, že jsem slyšel„ bílý šum “a nedokázal jsem se soustředit na diskusi se svým lékařem,“ říká Matthew Walker. "Trochu si pamatuji, o čem jsme si povídali, ale myslím, že jsem jen zíral pár centimetrů od jeho tváře a vyhýbal se očnímu kontaktu také s mojí matkou, která byla se mnou." ... To se promítlo do mého prvního ročníku s MS a tím, že jsem to nebral vážně. “
Stejně jako mnozí Walker předpokládal, že má MS, ale nechtěl čelit faktům. Den poté, co byl oficiálně diagnostikován, se Walker přestěhoval po celé zemi - z Bostonu v Massachusetts do San Franciska v Kalifornii. Tento fyzický pohyb umožnil Walkerovi udržet svou diagnózu v tajnosti.
"Vždy jsem byl něco jako otevřená kniha, takže si pamatuji, že pro mě byla nejtěžší touha udržet ji v tajnosti," říká. "A myšlenka: 'Proč se tak bojím někomu to říct?" Je to proto, že je to tak špatná nemoc? ““
Po několika měsících to byl pocit zoufalství, který ho vedl k založení blogu a zveřejnění videa o jeho diagnóze na YouTube. Odcházel z dlouhodobého vztahu a cítil potřebu podělit se o svůj příběh, odhalit, že má MS.
"Myslím, že můj problém byl spíše popření," říká. "Kdybych se mohl vrátit v čase, začal bych v životě dělat věci hodně jinak."
Dnes obvykle vypráví ostatním o své RS dříve, zejména o dívkách, které dosud hledá.
"Je to něco, s čím se musíte vypořádat, a je to něco, s čím se bude obtížně vypořádat." Ale pro mě osobně se za tři roky můj život drasticky zlepšil, a to ode dne, kdy mi byla diagnostikována, až dodnes. Není to něco, co by zhoršilo život. To je na tobě."
Přesto chce, aby ostatní s MS věděli, že říkat ostatním je nakonec jejich rozhodnutí.
"Jsi jediný člověk, který se bude muset s touto nemocí vypořádat každý den, a ty jsi jediný, kdo se bude muset interně vypořádat se svými myšlenkami a pocity." Nebuďte tedy pod tlakem dělat cokoli, s čím vám není dobře. “
Danielle Acierto, diagnostikována v roce 2004
Jako seniorka na střední škole měla Danielle Acierto hodně na mysli, když zjistila, že má MS. Jako 17letá o této nemoci nikdy neslyšela.
"Cítila jsem se ztracená," říká. "Ale držel jsem to, protože co kdyby to nebylo ani za něco, co by stálo za to plakat?" Snažil jsem se to zahrát, jako by to pro mě nebylo nic. Byla to jen dvě slova. Nechtěl jsem, aby mě to definovalo, zvláště pokud jsem sám ještě neznal definici těchto dvou slov. “
Její léčba začala okamžitě injekcemi, které způsobovaly silné bolesti v celém těle, stejně jako noční pocení a zimnice. Kvůli těmto vedlejším účinkům její ředitel školy řekl, že může každý den odejít brzy, ale to Acierto nechtělo.
"Nechtěla jsem, aby s námi bylo zacházeno jinak nebo se zvláštní pozorností," říká. "Chtěl jsem se chovat jako ke všem ostatním."
Zatímco se stále snažila přijít na to, co se děje s jejím tělem, byla také její rodina a přátelé. Její matka omylem vyhledala „skoliózu“, zatímco někteří její přátelé ji začali srovnávat s rakovinou.
"Nejtěžší částí říct lidem bylo vysvětlit, co je MS," říká. "Shodou okolností v jednom z mých obchodů poblíž mě začali rozdávat náramky podpory MS." Všichni moji přátelé si koupili náramky, aby mě podpořili, ale ani ve skutečnosti nevěděli, co to je. “
Nevykazovala žádné vnější příznaky, ale stále měla pocit, že její život je nyní kvůli jejímu stavu omezený. Dnes si uvědomuje, že to prostě není pravda. Její rada nově diagnostikovaným pacientům je nevzdávat se.
"Neměl bys to nechat držet zpátky, protože stále můžeš dělat, co chceš," říká. "Je to jen tvoje mysl, která tě drží zpátky."
Valerie Hailey, diagnostikována v roce 1984
Nezřetelná řeč. To byl první příznak MS u Valerie Haileyové. Lékaři nejprve řekli, že má infekci vnitřního ucha, a poté ji obvinili z jiného typu infekce, než jí diagnostikovali „pravděpodobnou MS“. To bylo o tři roky později, když jí bylo pouhých 19 let.
"Když jsem byl poprvé diagnostikován, o [MS] se nemluvilo a nebylo to ve zprávách," říká. "Nemáte žádné informace, věděli jste jen to, jaké drby jste o tom slyšeli, a to bylo děsivé."
Z tohoto důvodu si Hailey našla čas a řekla to ostatním. Před rodiči to tajila a řekla to jen svému snoubenci, protože si myslela, že má právo to vědět.
"Bála jsem se, co by si myslel, kdybych sestoupil uličkou s bílou hůlkou zabalenou v královské modré barvě nebo invalidním vozíkem zdobeným bílou a perlami," říká. "Dával jsem mu možnost vycouvat, pokud by nechtěl jednat s nemocnou ženou."
Hailey se bála své nemoci a bála se to říct ostatním kvůli stigmatu s ní spojenému.
"Ztrácíš přátele, protože si myslí:‚ Nemůže udělat to nebo to. 'Telefon postupně přestává zvonit. Teď to tak není. Jdu ven a dělám všechno hned, ale to měla být zábavná léta. “
Po opakujících se problémech se zrakem musela Hailey opustit své vysněné zaměstnání certifikovaného očního a excimerového laserového technika ve Stanfordské nemocnici a trvale trpět. Byla sklíčená a naštvaná, ale při pohledu zpět cítí štěstí.
"Tato hrozná věc se změnila v největší požehnání," říká. "Dokázal jsem si užít, že jsem svým dětem k dispozici, kdykoli mě potřebují." Sledovat, jak rostou, bylo něco, co by mi určitě uniklo, kdybych byl pohřben ve své profesi. “
Oceňuje život dnes mnohem víc než kdykoli předtím a říká ostatním nedávno diagnostikovaným pacientům, že vždy existuje světlá stránka - i když to neočekáváte.
