Neuromyelitis optica (NMO) je chronický zdravotní stav, který postihuje nervy v očích, míše a někdy i mozku. Je také známá jako Devicova choroba nebo Devicův syndrom. Může to způsobit ztrátu zraku, svalovou slabost a další příznaky.
Čtěte dále a dozvíte se více o tomto stavu, včetně toho, jak je diagnostikován a léčen.
Co je NMO?
NMO se považuje za autoimunitní stav, kdy vlastní imunitní systém těla napadá zdravé buňky.
U NMO imunitní systém napadá centrální nervový systém (CNS) a optické nervy. Váš CNS zahrnuje vaši míchu a mozek. Vaše optické nervy přenášejí signály mezi očima a mozkem.
Když váš imunitní systém napadne vaše CNS a optické nervy, může to způsobit zánět a poškození nervů. To může vyvolat příznaky, jako je bolest očí, ztráta zraku a svalová slabost.
NMO je častější u lidí asijského, afrického a indiánského původu. Ženy tvoří více než 80 procent případů NMO.
Jaké jsou příznaky NMO?
Příznaky NMO se nejčastěji objevují u dospělých ve věku 40 let, ale mohou se vyvinout v jakémkoli věku. Mohou zahrnovat:
- bolest očí v jednom nebo obou očích
- dočasná ztráta zraku v jednom nebo obou očích
- necitlivost, brnění nebo jiné smyslové změny
- svalová slabost nebo paralýza v pažích a nohou
- ztráta kontroly nad střevem a močovým měchýřem
- nekontrolovatelné škytání
- nevolnost a zvracení
U většiny lidí s NMO se rozvine recidivující forma onemocnění. Zažijí několik epizod symptomů NMO známých jako relapsy. Mohou nastat s odstupem měsíců nebo let.
Lidé s relabujícím NMO mají tendenci se částečně zotavovat mezi relapsy. Mnoho z nich nakonec vyvine trvalou ztrátu zraku a svalovou slabost nebo paralýzu, které přetrvávají mezi relapsy.
U menšího počtu lidí s NMO se rozvine monofázická forma onemocnění. Zažijí jednu epizodu příznaků, která může trvat několik měsíců. Mohou mít také trvalou ztrátu zraku a svalovou slabost.
Jak je diagnostikována NMO?
Okamžitě kontaktujte svého lékaře, pokud se u vás objeví příznaky NMO, jako je bolest očí, ztráta zraku, svalová slabost, ztráta citlivosti nebo ztráta kontroly nad střevem nebo močovým měchýřem.
Při stanovení diagnózy NMO se vás lékař zeptá na vaše příznaky a anamnézu a provede fyzickou prohlídku.
Následující testy mohou pomoci lékaři stanovit diagnózu NMO:
- oční vyšetření k posouzení funkce a struktury očí
- neurologická zkouška k posouzení vaší síly, koordinace, vnímání, myšlení, paměti, zraku a řeči
- zobrazování magnetickou rezonancí (MRI) k vytváření snímků míchy, mozku a optických nervů
- spinální kohoutek, abyste odebrali vzorek tekutiny z vašeho mozku a páteře k testování
- krevní testy ke kontrole určitých protilátek, které se nacházejí u mnoha lidí s NMO
Asi 70 procent lidí s NMO produkuje typ imunitní molekuly známý jako anti-AQP4 protilátky. Vaše možnosti léčby NMO budou částečně záviset na tom, zda tyto protilátky produkujete či nikoli.
Jak se léčí NMO?
Lékař může předepsat několik léčby NMO, aby pomohl zvrátit nedávné příznaky nebo zabránit budoucím útokům.
Ihned po útoku NMO může lékař léčit příznaky injekcí vysokých dávek kortikosteroidu methylprednisolonu (Solu-Medrol).
Pokud kortikosteroidy nezlepšují vaše příznaky a máte protilátky anti-AQP4, můžete obdržet výměnu plazmy (PLEX) ke snížení hladiny protilátek.
Během tohoto postupu vám poskytovatel zdravotní péče odebere krev z těla pomocí IV. Vaše plazma (tekutá část vaší krve) je poté oddělena od buněk a nahrazena syntetickou náhražkou. Poskytovatel zdravotní péče poté vrátí krev do vašeho těla pomocí IV. Proces může trvat hodiny a může se několikrát opakovat po několik dní.
Aby se zabránilo relapsům, může lékař předepsat také léky potlačující imunitu.
Pokud produkujete protilátky proti AQP4, můžete dostávat intravenózní léky potlačující imunitu, včetně ekulizumabu (Soliris) nebo inebilizumabu (Uplizna), abyste zabránili dalším útokům.
Několik dalších imunitně potlačujících léků se používá off-label ke snížení rizika recidivy. Patří mezi ně azathioprin (Imuran, Azasan), rituximab (Rituxan) nebo mykofenolát mofetil (Cellcept).
Lékař vám může předepsat jiné léky, rehabilitační terapii a změny životního stylu, které vám pomohou zvládnout příznaky nebo komplikace NMO.
Poraďte se se svým lékařem a dozvíte se více o možných přínosech a rizicích vašich možností léčby.
Jak se NMO srovnává s MS?
NMO je podobná roztroušené skleróze (MS) několika způsoby.
Oba stavy jsou autoimunitní poruchy, které ovlivňují nervové buňky v CNS a optické nervy. Mohou vyvolat podobné příznaky, jako je ztráta zraku a svalová slabost.
NMO se liší od MS, protože:
- specifické imunitní buňky a autoimunitní procesy, které se účastní NMO, nejsou stejné jako ty, které se účastní MS
- lidé s MS nemají protilátky anti-AQP4, zatímco 70 procent lidí s NMO ano
- některé léčby, které fungují pro MS, nefungují pro NMO
- Relapsy NMO mají také tendenci vyvolávat závažnější příznaky než relapsy MS
- NMO má tendenci způsobovat nevratné zdravotní problémy rychleji než MS, ačkoli obě podmínky mohou v průběhu času způsobit trvalé poškození
Jaké to je žít s NMO?
NMO postihuje některé lidi s tímto onemocněním závažněji než jiné.
Tento stav může nakonec způsobit trvalé zdravotní problémy, jako je ztráta zraku, svalová slabost a problémy s kontrolou střev a močového měchýře.
Může to ovlivnit vaši schopnost vidět, obcházet se a plnit každodenní úkoly. V závažných případech mohou komplikace onemocnění ztěžovat dýchání.
Váš lékař a další členové vašeho léčebného týmu vám mohou pomoci vypracovat plán léčby vašich příznaků, zlepšit kvalitu života a podpořit vaši schopnost plnit každodenní úkoly pomocí NMO.
Váš plán léčby a péče může zahrnovat:
- léky, které pomáhají omezit relapsy, zmírnit příznaky a léčit komplikace
- fyzikální terapie, která pomáhá udržovat nebo zlepšovat vaši sílu a mobilitu
- pracovní terapie, která vám pomůže přizpůsobit se změnám ve fungování vašeho těla
- používání asistenčních zařízení, které vám pomohou obejít se
- použití ventilátoru, který vám pomůže dýchat
- změny ve vaší stravě nebo jiných návycích
Lékař vám může doporučit setkání se sociálním pracovníkem, který vám pomůže získat přístup ke službám sociální podpory, jako jsou dávky v invaliditě.
Váš lékař vás také může odkázat na odborného poradce nebo skupinu podpory pacientů, kteří vám pomohou uspokojit vaše potřeby v oblasti duševního zdraví a sociální podpory.
Sdělte svému lékaři nebo jiným členům svého léčebného týmu, zda se vaše příznaky změní, máte obavy ohledně svého léčebného plánu nebo je pro vás obtížné zvládnout výzvy spojené s životem s NMO.
Ovlivňuje NMO průměrnou délku života?
Je těžké předvídat, jak se bude NMO vyvíjet u jedné osoby. Tento stav způsobuje u některých lidí závažnější příznaky a někdy vede k potenciálně život ohrožujícím komplikacím.
Podle autorů přehledového článku v časopise Clinical Medicine Journal je včasná léčba důležitá pro snížení rizika invalidity a úmrtí na NMO. Léčba může pomoci omezit relapsy, zabránit komplikacím a zlepšit váš dlouhodobý výhled.
Autoři recenze uvádějí, že zhruba třetina lidí s NMO, kteří nedostanou léčbu, zemře do 5 let od jejich první epizody.
Jakou dietu mám dodržovat, pokud mám NMO?
Pokud máte NMO, je správné vyvážené stravování důležité pro podporu dobrého celkového zdraví. Registrovaný dietetik vám pomůže vytvořit plán zdravého stravování, který je pro vás udržitelný.
Dieta pro NMO choroby zahrnuje:
- jíst různé druhy ovoce, zeleniny, celozrnných produktů a chudých bílkovin
- omezení příjmu potravin s vysokým obsahem nasycených tuků nebo cukru, jako jsou zpracované maso, pečivo a sladkosti
- pití 6 až 8 šálků vody nebo jiných tekutin bez cukru denně
- vyhnout se nebo omezit příjem alkoholu a kofeinu
Některá ošetření NMO mohou ovlivnit vaši chuť k jídlu nebo váhu. Pokud máte obavy, obraťte se na svého lékaře.
Lékař nebo dietetik vám může doporučit změny ve stravovacích návycích, pokud se u vás projeví frekvence močení, zácpa nebo jiné problémy se zvyky močového měchýře nebo střev.
Výhled
Pokud obdržíte diagnózu NMO, váš dlouhodobý výhled bude částečně záviset na formě NMO, kterou vyvinete, na léčbě, kterou dostáváte, a na vašem celkovém zdraví.
Dodržování doporučeného léčebného plánu může pomoci omezit relapsy, zabránit komplikacím a udržet vás zdravější po delší dobu.
Poraďte se se svým lékařem, abyste se dozvěděli více o vašich možnostech léčby a výhledu na tento stav.
.jpg)
.jpg)
