Zahrnujeme produkty, které považujeme za užitečné pro naše čtenáře. Pokud nakupujete prostřednictvím odkazů na této stránce, můžeme vydělat malou provizi. Tady je náš postup.
Nedávná data nám říkají, že 1 z 59 dětí ve Spojených státech trpí poruchou autistického spektra (ASD). Podle Autistické společnosti se příznaky autismu obvykle jasně projeví během raného dětství, mezi 24 měsíci a 6 lety. Mezi tyto příznaky patří výrazné zpoždění jazyka a kognitivní vývoj.
Přesné příčiny nejsou známy, vědci se domnívají, že roli hraje jak genetika, tak naše životní prostředí.
Pro rodiče dětí s autismem může tato diagnóza představovat jedinečnou sadu výzev od emocionálních po finanční. U osob s neurotypickými dětmi - jedinců s typickými vývojovými, intelektuálními a kognitivními schopnostmi - však tyto výzvy často nejsou dobře pochopeny.
Požádali jsme tedy rodiče v naší komunitě, aby odpověděli na otázky často spojené s touto poruchou, aby vrhli trochu světla na to, jaké to je vychovávat dítě s autismem. Tady řekli:
Debby Elley
Časopis Aukids
Co je autismus?
Autismus je stav, kdy neurologie mozku funguje odlišně. Nesmí být zaměňována s poruchami učení. Lidé s autismem mohou mít normální nebo dokonce pokročilou inteligenci a určité dovednosti, které jsou rozvinutější než běžná populace.
Bojují však v jiných oblastech. Patří mezi ně obtíže s komunikací, sociální interakcí a strnulostí myšlení. Tuhost myšlení je pro autisty obzvláště problematická, protože jim způsobuje velkou úzkost, když čelí změnám.
Lidé s autismem mohou také zpracovávat své prostředí trochu jiným způsobem, často nazývaným „smyslové problémy“ nebo porucha smyslového zpracování (SPD). To znamená, že jejich vnější chování někdy odráží vnitřní zkušenosti, které my ostatní nevidíme. Dozvěděli jsme se mnoho o těchto druzích zážitků od samotných autistů, včetně Temple Grandin, autora průkopnického filmu „Thinking in Pictures“, a Naoki Higashida, který nedávno napsal „The Reason I Jump“.
Proč lidé s autismem mluví pozdě nebo vůbec ne?
Někdy mohou mít lidé s autismem fyzické jazykové potíže, včetně dyspraxie. Touha mluvit však často není taková jako pro nás ostatní.
Autistické děti si neuvědomují, že myšlenky jiných lidí se liší od jejich. Proto nevidí smysl komunikace. Výsledkem je, že mnoho časných intervencí v logopedické a jazykové terapii je zaměřeno na to, aby pomohly dětem pochopit, že sdílení jejich myšlenek prostřednictvím vokalizace a používání znaků nebo jiných signálů jim pomáhá dosáhnout toho, co chtějí.
Časopis Bio: Aukids byl založen v roce 2008 rodiči Debby Elley a logopedičkou Tori Houghton. Jeho cílem je poskytovat snadné, nestranné a praktické rady rodičům vychovávajícím děti s autismem. V dubnu 2018 byla vydána kniha Elleyho s názvem „Patnáct věcí, které vám zapomněly vyprávět o autismu“. Kniha říká, že pojednává o „všech věcech, které si přeji, aby mi bylo řečeno dříve, [a] věcech o autismu, které [byly] vysvětleny špatně nebo vůbec.“ “
Nancy Alspaugh-Jackson
Jednejte dnes!
Existuje lék na autismus?
I když není známa žádná léčba, intenzivní a včasná intervence ukázala významné zlepšení výsledků. Nejúčinnější terapie je známá jako terapie aplikovanou analýzou chování (ABA).
Při získávání komunikačních a sociálních dovedností mohou pomoci další terapie, jako je logopedie, hodiny sociálních dovedností a asistovaná komunikace. Ne všechny terapie jsou kryty pojištěním a mohou být pro rodiny neúnosně drahé.
Jak častý je autismus a proč je tak rozšířený?
[Autismus] je častější než cukrovka 1. typu, dětský AIDS a dětské rakoviny dohromady. Někteří odborníci se domnívají, že je to způsobeno zvýšeným povědomím, a tedy zvýšením počtu přesných diagnóz. Jiní věří, že je to výsledek zvýšeného počtu toxinů v životním prostředí v kombinaci s genetikou známou jako epigenetika.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson je výkonnou ředitelkou ACT Today! (Autism Care and Treatment), národní nezisková organizace poskytující péči a léčbu rodinám postiženým autismem, které nemají přístup nebo si nemohou dovolit potřebné zdroje. Bývalá televizní producentka a autorka Alspaugh-Jackson se stala obhájkyní a aktivistkou, když jejímu synovi Wyattovi, kterému je nyní 16, diagnostikovali autismus ve věku 4 let.
Gina Badalaty
Všeobjímající Nedokonalé
Existuje nějaká strava, kterou je třeba dodržovat pro někoho s autismem?
Nejzákladnější stravou, která se často nazývá „autistická dieta“, je bezlepková, mléčná a sója. Doporučuji po jednom odstraňovat položky a vědět, jak dlouho trvá, než je vyjmete ze systému. Lepek může trvat až 3 měsíce nebo déle a mléčné výrobky (jakékoli položky s mlékem nebo z něj odvozené) mohou trvat asi 2 týdny, i když sója může být odstraněna za několik dní.
Doporučuji také snížit příjem cukru a odstranit umělé příchutě, barviva a konzervační látky. Vyřazení z jídelníčku mého dítěte mělo pozitivní dopad na jejich kognitivní funkce i chování.
To znamená, že každé dítě bude mít jinou citlivost. Nejlepší, co můžete udělat, je nakrmit vaše dítě čistou stravou se skutečným jídlem - obsahující hodně ovoce a zeleniny (organické, místní a pokud možno v sezóně) a maso z trávy nebo pastviny. Měli by jíst mořské plody s mírou a měli byste se ujistit, že mají nízký obsah rtuti a jiných nečistot.
V současné době neexistují žádné vědecké důkazy ukazující účinnost stravy při léčbě lidí s autismem. Někteří lidé však věří, že to pomohlo jim nebo jejich dětem tento stav zvládnout.
Jaké jsou jedinečné výzvy při výchově dítěte s autismem?
Autistické děti často čelí skupině společných výzev, které jiné děti se zdravotním postižením nemusí zažít. Tyto zahrnují:
- senzorické problémy, které jsou dostatečně silné, aby ovlivnily:
- jak a kdy nosí oblečení
- sdělení
- chůze
- citlivost kůže
- neschopnost porozumět mimice a komunikovat určité potřeby a pocity
- neschopnost porozumět nebezpečí
- střevní problémy, které mohou vést k pozdnímu tréninku na toaletě, regresi toalety, zácpě a průjmům
- problémy se spánkem nebo cirkadiánní rytmy
- potíže s přechodem do puberty, což může znamenat regresi (sociální, lékařskou, behaviorální) nebo agresi
- problémy s chováním způsobené něčím, co se děje v jejich tělech
- odpor vůči jakémukoli druhu změny nebo přerušení rutiny
Bio: Gina Badalaty je vlastníkem blogu Embracing Imperfect. Jako dlouholetá osobní a profesionální bloggerka sdílí svou cestu zvyšování svých dcer, a to i s výzvami, které jejich postižení představuje.
Catie
Spectrum Mum
Jaké jsou druhy léčby autismu a jaké s nimi máte zkušenosti?
Když byl diagnostikován můj syn Oscar, měl jsem toto naprosto nerealistické očekávání, že na nás sestoupí tým terapeutů a budou mu společně pomáhat. Ve skutečnosti jsem musel tlačit na terapii, kterou bychom nakonec dostali.
Ve 4 1/2 byl v Holandsku považován za „příliš mladého“ na většinu terapií. Z mého naléhání jsme však nakonec začali s logopedií a fyzioterapií. Později jsme pracovali s ergoterapeutem, který navštívil Oscara doma. Byla vynikající a dala nám spoustu tipů.
Po velmi obtížném rozhovoru s Oscarovým lékařem v revalidačním centru nám konečně nabídli multidisciplinární podporu. Musel jsem na to opravdu tlačit, protože byl považován za „příliš dobrého“ na to, aby ho tam někdo viděl. Toto centrum dokázalo nabídnout řeč, fyzioterapii a pracovní terapii na jednom místě. V tomto okamžiku udělal vynikající pokrok.
Ve věku 7 let mu byla nabídnuta terapie, která mu pomohla pochopit a vyrovnat se s jeho autismem. Tomu se říkalo „Kdo jsem?“ Byla to pro něj vynikající příležitost setkat se s dětmi s podobnými problémy a pomoci mu pochopit, proč se cítil jinak než jeho vrstevníci. Také dostal kognitivně behaviorální terapii pro úzkostné problémy. Jednalo se o sezení 1 na 1 s terapeutem, které byly neocenitelné. Opravdu mu pomohli soustředit se na pozitivní aspekty jeho autismu a vidět sebe jako chlapce, který má autismus, místo aby se soustředil na samotný autismus.
Pro nás multidisciplinární přístup fungoval nejlépe. To znamená, že existuje tolik dětí, které potřebují podporu a nedostatek terapeutů, aby ji poskytli. Mám také pocit, že rodiče jsou pod velkým tlakem, aby se stali odborníky a koordinovali péči o své dítě. Chtěl bych systém, kde jsou rodiny jmenovány zdravotníkem, který se této role ujme a zajistí, aby dítě dostávalo potřebnou podporu.
Jak jste to zvládli, když vám bylo řečeno, že vaše dítě mělo autismus?
Vím, že před diagnózou mi hlavou protékalo tolik protichůdných myšlenek, že jsem nevěděl, co si mám myslet. Znamení tam byla a objevily se obavy, ale vždy existovala odpověď.
Proč nemluví tolik jako ostatní děti v jeho věku?
Je dvojjazyčný, bude to trvat déle.
Proč nereaguje, když volám jeho jméno?
Možná je problém se sluchem, podívejme se na to.
Proč se se mnou nechce mazlit?
Podle maminky jsem nebyla plyšovým dítětem, je prostě aktivní.
Ale v určitém okamžiku se odpovědi začaly cítit jako výmluvy a pochybnosti rostly a rostly, až mě to pohltilo pocitem viny. Cítil jsem, že neposkytuji to, co moje dítě potřebuje. Potřeboval něco víc.
Můj manžel a já jsme se shodli, že už to nemůžeme ignorovat. Věděli jsme, že něco není v pořádku.
V prvních dnech diagnostiky je snadné uchopit štítek tak tvrdě, že vám hrozí, že ztratíte ze zřetele to, na čem opravdu záleží, co je opravdu důležité: vaše dítě. Váš svět je plný autismu.
Jako rodiče trávíte tolik času soustředěním se na problémy a vysvětlováním negativního chování - psychologům, terapeutům, lékařům, učitelům - až se stane vše, co vidíte.
Informace, které jste dostali, jsou děsivé. Budoucnost, vaše budoucnost, jejich budoucnost se náhle změnila a nyní je plná typu nejistoty, kterou jste nikdy nevěděli. Může vás přitáhnout a naplnit úzkostí. Vše, co vidíte, je ten odznak.
Nechtěl jsem, aby se lidé dívali na mého syna a viděli ten odznak. Nechtěl jsem, aby to omezovalo jeho život! Ale je to jednoduché: Bez tohoto odznaku nedostanete podporu.
Pro mě nastal okamžik, kdy jsem se změnil. Bod, kdy jsem se přestal soustředit na autismus a díval se na své dítě, jaké je. V tomto okamžiku se odznak začal zmenšovat. Nikdy nezmizí, ale stává se méně děsivým, méně významným a méně se cítí jako nepřítel.
Za posledních 9 let jsem se dozvěděl, že nic nefunguje podle očekávání. Jednoduše nemůžete předvídat budoucnost. Jediné, co můžete udělat, je dát svému dítěti vaši lásku a podporu a nechat ho ohromit tím, co dokáže!
Bio: Catie je „expat maminka“, manželka a učitelka z Middlesbrough v Anglii. V Holandsku žije od roku 2005 se svým manželem a jejich dvěma chlapci, kteří oba milují počítačové hry, zvířata a jsou dvojjazyční. Mají také Nova, svého velmi rozmazleného psa. Catie čestně a vášnivě píše o realitě rodičovství a kampaní ve svém blogu Spectrum Mum, aby zvýšila povědomí o autismu sdílením vlastních rodinných zkušeností.
-program.jpg)
.jpg)
