Zjištění, že vaše dítě má roztroušenou sklerózu (MS), může vyvolat pocity strachu, smutku a nejistoty. Pokud jste rodičem nebo pečovatelem u dítěte nebo dospívajícího žijícího s MS, je zásadní najít emocionální podporu pro sebe, abyste tam mohli být pro své dítě.
Pediatrická RS je poměrně vzácná, takže připojení k podpůrné skupině pro dětskou MS vám může pomoci cítit se méně osamoceně. Může také poskytnout vašemu dítěti nebo dospívajícímu kontakt s ostatními dětmi žijícími s MS, protože není vždy snadné se s tímto onemocněním setkat.
Abychom vám pomohli začít, zahrnuli jsme shrnutí skupin podpory, odkazy na jejich weby a stručný popis toho, co každá z nich nabízí.
Druhy podpory
Rychlé online vyhledávání přinese několik podpůrných skupin pro MS, ale jen několik z nich je specifických pro pediatrické MS. Dobrou zprávou je, že mnoho z těchto širších skupin MS má podskupiny věnované rodičům a pečovatelům.
Mezi typy podpory patří:
- skupiny online podpory
- Stránky komunity na Facebooku
- skupiny osob
- poradenství v oblasti duševního zdraví
- linky pomoci (přes telefon)
Aby bylo možné určit nejvhodnější typ podpory, kterou vaše dítě může potřebovat, promluvte si s ním, abyste zjistili, jaké jsou jeho obavy a co by mohlo být prospěšné z rozhovoru s ostatními.
Tyto předměty se mohou pohybovat od života s jejich fyzickými omezeními, vedlejšími účinky nebo příznaky až po to, jaké činnosti se mohou účastnit nebo jak diskrétně získat prodloužené časové úseky pro věci, jako jsou školní testy (např. SAT).
Je důležité mít na paměti, že mnoho z následujících skupin není lékařem sledováno. Děti mohou vyhledávat zdroje, ale neměly by se s nikým spojovat ani s nimi komunikovat, pokud na ně nebude dohlížet rodič.
Kvůli omezením COVID-19 nabízí mnoho organizací pouze skupiny podpory online. To znamená, že několik skupin stále spravuje online nástroje, které vám pomohou vyhledat osobní schůzky a další podporu ve vaší oblasti.
Organizace pacientů a podpůrné skupiny
MS Navigator
Pokud potřebujete informace a podporu při orientaci ve výzvách MS, můžete kontaktovat MS Navigator společnosti National MS Society. Kvalifikovaní, soucitní profesionálové vás mohou propojit se zdroji emoční podpory specifickými pro rodinu a pečovatele.
Volejte 800-344-4867 nebo se připojte online.
NMSS najde lékaře a zdroje
Národní společnost pro MS (NMSS) nabízí nástroj pro vyhledávání lékařů a zdrojů, který vám pomůže vyhledat lékaře a další zdroje ve vaší oblasti.
Stačí vybrat „emoční podpora“ (kategorie), „pečovatel a podpora rodiny“ (typ podpory), vaše PSČ a vzdálenost, kterou jste ochotni cestovat.
Nástroj pro vyhledávání skupin podpory NMSS
Vyhledávací nástroj skupiny podpory NMSS nabízí komplexní zdroj pro navigaci ve výzvách MS. Na této stránce najdete odkaz věnovaný zdrojům emoční podpory, včetně skupin podpory osobně.
Když kliknete na odkaz „skupiny podpory“, najdete informace o místních a národních skupinách podpory. Odtud nástroj umožňuje vyhledávat podle státu a PSČ.
Jakmile se ocitnete na určeném místě, uvidíte data a časy schůzky spolu s typem podpůrné skupiny a městem.
Například komunitní podpůrná skupina pro rodičovství pro chronické nemoci se schází v Seattlu jednou za měsíc a je popisována jako podpůrná skupina pro rodiče dětí žijících se zdravotními problémy z MS.
Oscar the MS Monkey
Oscar the MS Monkey je nezisková organizace vytvořená Emily Blosbergovou, která poskytuje dětem s MS místo pro spojení s ostatními dětmi. Web také obsahuje stránku pro pečovatele a rodiče s informacemi a podporou.
Sociální média
Healthline: Život s roztroušenou sklerózou
Facebooková stránka Healthline's Living with Multiple Sclerosis nabízí odkazy na články, podporu a další obsah, který vám pomůže orientovat se v životě a podpořit milovanou osobu s MS.
Roztroušená skleróza
Komunita online podpory dobrovolníků vedená společností Multiple Sclerosis Discord nabízí:
- Živé chatování 24/7
- individuální volání s dobrovolníkem o další podporu
- komunitní události, jako je Vent Chat, kde můžete sdílet věci, které se dějí ve vašem životě
Tato skupina nabízí vzájemnou a skupinovou podporu pro lidi s MS, stejně jako samostatný kanál podpory pro rodinu nebo lidi žijící s MS.
Tato skupina využívá setkání, online komunikační platformu Discord.
Moje komunita MSAA
Americká asociace pro roztroušenou sklerózu (MSAA) provozuje komunitní stránku My MSAA Community věnovanou všem věcem MS.
I když to není výlučné pro pediatrické MS, zahrnuje témata týkající se rodičovství dětí s MS.
Chcete-li se připojit, klikněte na bílou kartu „Připojit se“ na webu Moje komunita MSAA.
Komunita národní společnosti MS
Facebooková stránka National MS Society Community je soukromá skupina nabízející podporu a způsoby, jak se spojit s ostatními postiženými MS.
Protože je to soukromé, budete muset požádat o připojení. Má více než 4500 členů.
Aliance pro dětskou roztroušenou sklerózu
Pokud jde o podporu rodičů a pečovatelů, komunita ve facebookové skupině Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) je plná vstupů, informací o doporučeních, radách, zkušenostech a samozřejmě pohodlí.
Rodiny v této podpůrné skupině pokrývají celý svět, od Spojených států po Spojené království, Indii, Německo, Island a mnoho dalších oblastí.
I když je tato skupina jedním z nejkomplexnějších zdrojů pro dětskou RS, je také místem pro rodiny a pečovatele, aby mohli sdílet výzvy, vítězství, zkoušky a triumfy.
Tato skupina je soukromá. Chcete-li se připojit, klikněte na oranžové kartě „Připojit se ke skupině“ na stránce Facebook.
Peer horké linky
MSFriends: One-on-One připojení
Linka pomoci MSFriends: One-on-One Connections vás spojí prostřednictvím telefonu s vyškolenými dobrovolníky žijícími s MS. Spárovaný program vám umožní mluvit s osobou podpory, která na vlastní kůži ví, jaké to je mít MS.
Můžete volat na číslo 866-673-7436 (866-MSFRIEND) každý den v týdnu od 7:00 do 22:00. MT.
Poradci a specialisté na duševní zdraví
Poradci a specialisté na duševní zdraví nabízejí individuální, párové a rodinné poradenství. Některé také usnadňují skupinové poradenské sezení.
Následující online vyhledávače vám pomohou najít poradce, psychologa, psychiatra nebo jiného odborníka na duševní zdraví ve vaší oblasti:
- Americká psychologická asociace
- Asociace úzkosti a deprese Ameriky
- Dobrá terapie
- NMSS
- Národní registr psychologů ve zdravotnictví
- Psychologie dnes
Další zdroje
MS Focus nadace pro roztroušenou sklerózu
Podpora dětských MS není vždy snadné najít. Ačkoli některé skupiny pro rodiče a pečovatele existují, je potřeba komplexnější podpory.
Pokud máte zájem o založení podpůrné skupiny pro rodiny s rodiči dítěte s MS, kontaktujte MS Focus.
Mají oddělení skupin podpory, které vám může pomoci se založením skupiny. Nabízejí také online nástroj pro vyhledávání obecných skupin podpory MS podle státu.
Podpora specifická pro léčbu
Ať už máte dotazy ohledně konkrétních možností léčby, jako jsou terapie modifikující onemocnění (DMT), nebo se jen snažíte spojit s dalšími rodiči, mohou vám pomoci online a osobní podpůrné skupiny a organizace zaměřené na pediatrickou léčbu RS.
Ačkoli tyto skupiny a organizace nenahrazují lékařská doporučení, jsou cenným zdrojem pro rodiče a pečovatele, kteří hledají informace o:
- léčebné protokoly
- léky
- další zásahy
Chcete-li získat informace a podporu pro konkrétní léčbu, zvažte kontaktování následujících skupin a organizací:
- léčebný tým vašeho dítěte
- místní nemocnici
- Mezinárodní studijní skupina pro dětskou roztroušenou sklerózu
- NMSS
- PMSA
- Síť středisek pediatrické roztroušené sklerózy v USA
Poznámka ke schválené léčbě: V roce 2018 FDA schválila orální terapii MS Gilenya (fingolimod) k léčbě relabující RS u dětí a dospívajících ve věku 10 let a starších.
Toto je jediná léčba schválená FDA pro tuto věkovou skupinu.
Jídlo s sebou
Pediatrická RS představuje výzvu pro vás i vaše dítě.
Dobré zprávy? K dispozici je několik zdrojů, online i osobně, které poskytují informace, podporu a vedení během této cesty.
Oslovení dalších rodin prostřednictvím organizace pacientů nebo připojení se k podpůrné skupině rodičů vám může pomoci cítit se méně osaměle a doufat ve zlepšení života pro vás a vaše dítě.
.jpg)
