Revmatoidní artritida je mnohem víc než „jen“ bolest kloubů.
Častěji než ne, když řeknu někomu, že žiji s revmatoidní artritidou (RA), jsou šokováni, že jsem mladý a vypadám zdravě. Nebo si mýlí můj stav s nejběžnější formou artritidy - osteoartritidou - protože vlastně neví, co je RA.
Existuje více než 100 forem artritidy, z nichž mnohé přicházejí s mnohem více než jen s bolestmi kloubů.
Moje nemoc, revmatoidní artritida, je systémové autoimunitní onemocnění - což znamená, že postihuje mnohem více než některé mé klouby.
Dovolte mi vysvětlit, co potřebuji, abyste pochopili o životě s revmatoidní artritidou z mé zkušenosti s touto chorobou.
Revmatoidní artritida není jen bolest kloubů
Zánět se šíří do našich orgánů, jako je mozek, srdce, plíce, ledviny, oči a kůže. Spolu s RA se běžně vyskytují další stavy (tzv. Komorbidity), včetně:
- cukrovka
- plicní onemocnění
- srdeční choroba
- deprese a úzkost
Pro mě je únava zdaleka nejvíce oslabující z mých příznaků.
Nezáleží na tom, jaký jste věk
RA není jen nemoc starších lidí. Byl mi diagnostikován ve věku 29 let, ale žil jsem s příznaky od svých 24 let.
V tom věku jsem si nemyslel, že by mě něco jako artritida mohlo ovlivnit. Jakékoli stížnosti na mé zdraví se často setkaly s „začněte cvičit a zhubněte“.
Je to často neviditelné
Jen proto vy nevidí to neznamená Já nemůže to cítit.
Je běžné, že revmatoidní artritida je neviditelným postižením. K dispozici jsou účinné terapie, které mohou zabránit potřebě hůlky, invalidního vozíku nebo chodítka. Někdo žijící s RA však stále může mít problémy s mobilitou nebo silnou neviditelnou chronickou bolestí.
Život s RA může trvat roky, než se stane viditelným. Účinné ošetření může zastavit viditelné poškození.
Je to nepředvídatelné
Jeden den můžu být v pořádku a další den úplně upoután na lůžko bolestí a únavou. Některé dny mohou moje klouby zvládnout nějakou aktivitu, ale některé dny ne, nebo zvládnu jen malé množství aktivity.
Některé dny mám mozek ostrý, zatímco jiné jsem mlhavý a zapomnětlivý.
Jsou chvíle, kdy dokážu zjistit, kdy budu mít špatný den. Například když prší nebo mám velkou událost, vím, že si rezervuji jeden až dva dny po odpočinku a budu k sobě laskavý.
Únava však často zasáhne bez znamení, což mě nutí zrušit plány. Nejsem šupinatá osoba. Je to nemoc.
Únava z revmatoidní artritidy je více než pocit únavy
Neomlouvejte svou každodenní ospalost únavou.
Únava z chronického onemocnění je oslabující. Neumím, nemůžu mluvit, nemůžu se hýbat, nemůžu fungovat, únava mě může nechat ležet na lůžku několik dní nebo týdnů a není to něco, čím bych se mohl prosadit.
Je to něco, co nedokáže opravit žádné množství kávy.
Únava je jako žít s neviditelnou zdí uvnitř mě, která mi brání v normálním fungování. Způsobuje frustraci téměř se všemi aspekty každodenního života.
Lék neexistuje
Žádná strava, bylina ani koření mě nevyléčí - i když jste si to přečetli na internetu, viděli v dokumentu nebo jste o tom slyšeli prostřednictvím někoho jiného.
Pravdou je, že revmatoidní artritida je nevyléčitelná nemoc. Pokud by to bylo tak snadné vyléčit například kurkumou, pak by artritida a další revmatické stavy nebyly ve Spojených státech příčinou pracovní neschopnosti číslo jedna.
Pokud však prohledáte Dr. Google, doporučuje se kurkuma vyléčit téměř všechny stavy.
Mé nemoci určitě pomohou doplňky, určitá cvičení a vyvážená a zdravá strava, která se vyhýbá potravinám vyvolávajícím záněty. Ale žádná z těchto věcí mě nevyléčí a radu je nejlepší nechat na registrovaného poskytovatele zdravotní péče.
Díky RA mám vysoké riziko infekcí
Jsem germaphobe z nějakého důvodu.
Život se zánětlivou artritidou mě vystavuje zvýšenému riziku infekce a stavů, jako je pneumonie a COVID-19, které se mohou pohybovat od mírných až po život ohrožující.
I běžné nachlazení může být pro mě docela obtížné a může být životu nebezpečné,
Zvýšené riziko je způsobeno samotným onemocněním i léky potlačujícími imunitu, které užívám k léčbě onemocnění.
Komorbidity mohou dále potlačovat můj imunitní systém a výzkumy ukazují, že u některých druhů rakoviny mám vyšší riziko.
Sečteno a podtrženo
Všechny formy artritidy jsou závažné a jako takové by je měly brát všichni, dokonce i ti, kteří s tímto stavem nežijí.
Nezapomeňte na laskavost, podporu a porozumění - mnozí z nás vedou neviditelný boj se svými vlastními těly.
Najděte komunitu, která se stará
Není důvod absolvovat samotnou diagnostiku revmatoidní artritidy nebo dlouhodobou cestu. S bezplatnou aplikací RA Healthline se můžete připojit ke skupině a účastnit se živých diskusí, spojit se s členy komunity a získat příležitost získat nové přátele a mít přehled o nejnovějších zprávách a výzkumech RA.
Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play. Stáhnout zde.
Eileen Davidsonová je obhájkyní neviditelných chorob ve Vancouveru a velvyslankyní ve společnosti pro artritidu. Je také matkou a autorkou knihy Chronická Eileen. Následujte ji Facebook nebo Cvrlikání.
