Zvládnout ulcerózní kolitidu znamená přijmout nepředvídatelnost života.
Chortling naplnil vzduch, když moje 1letá běžela směrem k vodě, jen aby ji strýc vzal na téměř prázdné pláži v Pacifice v Kalifornii.
Byl den po Vánocích a běžela po pláži alespoň půl hodiny s mým bratrem a sestrou. My čtyři jsme byli jediní z naší rodiny, kteří ve městě po oslavách svátků zůstali.
Bylo nemožné neusmát se při pohledu na všechny tři, ale také jsem záviděl. Uprostřed vzplanutí ulcerózní kolitidy (UC) jsem se cítil dost dobře, když jsme poprvé dorazili na pláž, ale teď mi bylo příliš špatně, než abych se na ně díval.
Mám se dobře, mám se dobře, Řekl jsem to svým sourozencům. Budu sedět tady, není třeba měnit naše plány.
Když mi bylo 19, diagnostikovali mi UC - zánětlivé onemocnění střev (IBD), které způsobuje dlouhodobý zánět a vředy v zažívacím traktu.
Celý svůj dospělý život jsem žil zvládáním nemoci a nejistoty nevědění, jak dobře se v daném okamžiku budu cítit.
Dlouho to ovlivnilo typ plánů, které vytvářím, a to, zda je vůbec vytvářím. Netušil jsem, že když jsem ten den žárlivě sledoval svou dceru a sourozence, že veškerá moje praxe, jak zvládat očekávání a brát věci na lehkou váhu, by mi pomohla během globální pandemie, která před námi byla.
"Jednou z věcí, které jsem si během [pandemie COVID-19] všiml s klienty, je to, že se někteří z nich snaží pandemii zastavit a čekat, zatímco jiní jsou ochotnější najít kreativní řešení, aby uspokojili své potřeby," ”Říká Ned Presnall, LCSW, profesor sociální práce na Washingtonské univerzitě v St. Louis a ředitel klinických služeb ve společnosti Plan Your Recovery.
"Je možné, že lidé s chronickými nemocemi mají více zkušeností s kreativním řešením problémů, takže mohou být lépe připraveni na kreativní kompromisy i během pandemie," dodává.
Doufat v nejlepší, plánovat v nejhorší
Když pandemie v polovině března přinutila většinu severovýchodních Spojených států k odstavení, nepřipadalo mi nijak zvlášť těžké zůstat uvnitř.
Prožil jsem chřipková období, kdy potřeba být na steroidním prednisonu (který může potlačit schopnost vašeho těla bojovat s infekcí) kvůli vzplanutí znamenalo, že jsem si umyl ruce 20krát a vícekrát denně a odešel z domu, jen když to bylo nezbytně nutné .
Nejvíce frustrující částí bylo hromadění. Krátce jsem se obával, že nebudu schopen dostat značku plenek, které nedráždí pokožku mého dítěte.
Jak pandemie pokračovala, bylo zřejmé, že se do konce jara nebo začátkem léta nevrátí do „normálu“, jak jsme si mnozí z nás mysleli v březnu.
Začal jsem tedy dělat to, co jsem dělal od doby, ještě před diagnostikováním UC, když jsem byl u doktora za doktorem a snažil jsem se zjistit, proč nemám chuť k jídlu, ztratil jsem 20 liber a byl jsem tak unavený - naděje na to nejlepší , plán pro nejhorší.
Doufám, že můžete běhat po pláži se svou dcerou, pozorně sledujte. Doufám, že můžete mít večeři s přáteli, být ochotni se zeptat, jestli za vámi místo toho přijdou s sebou, nebo to bude v pořádku.
Doufám, že (a do jisté míry se budete snažit se svým týmem péče zajistit) se můžete vydat na plánovanou reportovací cestu do Ekvádoru, vymyslet plán A, B a C, aby to fungovalo, ale buďte také připraveni vytáhnout na poslední chvíli.
Zvládnout chronické onemocnění znamená přijmout nepředvídatelnost života.
V překladu z hlediska pandemie to znamená, že doufám, že obchod bude mít mouku, ale pro případ si ji objednejte online. Doufám, že váš otec bude vaši dceru několik hodin sledovat, abyste mohli pracovat, a požádat o pomoc svého nejlepšího přítele, když je někomu v kanceláři vašeho otce diagnostikována COVID-19.
Doufám, že budete moci jíst venku s přáteli, ale buďte v pořádku, když odcházíte nebo žádáte o přesunutí stolů, pokud není vynucováno fyzické distancování. Přijměte, že život bude nejistý pravděpodobně další rok, ne-li dva, a vytvořte nové rutiny kolem tohoto nového normálu.
"Lidé musí přijmout určitou míru nepředvídatelnosti, která může být frustrující," říká Presnall.
"Jedním ze způsobů, jak se s tím vypořádat, je mít rutinu, která je dodržována během vzplanutí," dodává. "Rutiny jsou rituální a díky nim se můžeme během nekontrolovatelných okamžiků cítit lépe pod kontrolou."
Během posledních několika měsíců se mi podařilo vybojovat si každodenní rutinu a pomohlo to. Stále se bojím této nadcházející zimy na severovýchodě.
Během léta to připadalo jako krátký odpočinek. Mohl jsem jít ven a vidět přátele z dálky, když jsem měl masku.
Brzy bude příliš chladno na to, abychom to mohli dělat příjemně.
Představuji si, že se mnoho lidí cítí podobně, dokonce i těch, kteří nezvládají chronické onemocnění.
Stanovení hranic
Za ta léta mě moje nemoc donutila být bolestně upřímná k tomu, co potřebuji, a neomlouvat se za to.
"Mít pozitivní odbyt, mít soucit se svými očekáváními a sebeobhajování je nesmírně důležité pro schopnost zvládnout tento čas," říká Akua Boateng, PhD, licencovaný profesionální poradce se sídlem ve Filadelfii. "Máme velká očekávání, že budeme odolní, ale důležitější je požádat o to, co potřebujete."
Zeptat se lidí, jestli dostali chřipku, a říct „ne“ setkání s nimi v zimních měsících, pokud tak neučinili, se nyní změnilo v opuštění obchodu s potravinami, pokud lidé nenosí masky a volají manažera, pokud zaměstnanci nejsou t.
Procvičování soucitu
Život v této pandemii je tak těžký, ale všichni musíme být k sobě laskaví.
Jak mi už roky řekl kamarád, soustřeď se na svou vlastní podložku na jógu. Neporovnávejte pózy, které se dějí na vaší podložce, s postavami někoho jiného. Je to také dobrá životní rada - zvláště teď.
Jsme ne to vše dohromady, pandemie nezasáhne nás všechny stejně, a nemůžete porovnávat zkušenosti ani očekávání.
Můžete však být laskaví k ostatním i sobě samému.
Bridget Shirvell je spisovatelka žijící se svou rodinou v Bronxu. Její práce se objevila ve filmech Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times a dalších.
