- Mnoho skupin a organizací se věnuje spinální svalové atrofii a mohou vám pomoci, pokud hledáte podporu, způsoby šíření povědomí nebo místa, kde můžete darovat na výzkum nebo charitu.
- Nedávný výzkum naznačuje, že zdroje pro SMA jsou zásadní pro fyzickou a duševní pohodu lidí s tímto onemocněním a jejich rodin.
- Využitím těchto zdrojů se budete moci vybavit více znalostmi a snad se budete cítit více propojeni s ostatními jednotlivci a rodinami v komunitě SMA.
I když je považována za vzácnou, spinální svalová atrofie (SMA) je technicky jednou z nejčastějších genetických chorob svého druhu. Ve skutečnosti se odhaduje, že ve Spojených státech má SMA mezi 10 000 a 25 000 dětí a dospělých.
Stejně jako roste výzkum genetických terapií a léčby, rostou i zdroje pro jednotlivce a rodiny s diagnostikovanou SMA. Jedna studie z roku 2019 zjistila, že zdroje pro SMA byly zásadní pro fyzickou i duševní pohodu lidí se SMA a jejich rodin.
Ať už hledáte finanční nebo komunitní podporu - nebo snad způsoby, jak se můžete podílet na advokacii nebo darovat své vlastní - zvažte následující zdroje, které vám pomohou začít.
Skupiny podpory
Ať už máte SMA nebo jste rodičem dítěte s touto poruchou, může být užitečné spojit se s ostatními, kteří jsou na stejné cestě. Kromě toho můžete být schopni sdílet zdroje, rady při léčbě nebo dokonce emocionální podporu v náročných dobách.
Pokud máte možnost osobního připojení k síti, zvažte následující skupiny podpory:
- Vyléčit SMA
- Letní tábor Asociace svalové dystrofie (MDA) (pro děti)
- Národní organizace pro vzácné poruchy
- Charita SMA Angels
I když je užitečné spojit se s ostatními, kteří procházejí cestou SMA, mohou se vám také hodit skupiny online podpory. Podívejte se na následující seznam skupin sociálních médií věnovaných SMA:
- SMA Support System, soukromá skupina na Facebooku
- Spinální svalová atrofie Safe Haven, soukromá skupina na Facebooku
- Skupina pro spinální svalovou atrofii, soukromá skupina na Facebooku
- SMA News Today, komunitní fórum
- SMA Support Inc., která nabízí seznamy živých a e-mailových chatů
Při připojování k jakékoli skupině podpory je důležité použít svůj nejlepší úsudek. Než se přihlásíte, ujistěte se, že jste si našli čas, abyste zjistili, zda jsou pro vás vhodné. Pamatujte, že jakékoli návrhy nejsou lékařskou radou a pokud máte dotazy týkající se vašeho stavu, měli byste se vždy poradit se svým lékařem.
Charity
Pokud máte zájem o dobrovolnictví nebo darování peněz na účely SMA, zvažte možnost vyzkoušení následujících charitativních a neziskových organizací.
Vyléčit SMA
Cure SMA doufá, že jednoho dne bude mít svět bez SMA, ale tato vize závisí na genetickém ošetření a dalších objevech výzkumu.
Fundraising je primárním zaměřením této organizace, ale existují také způsoby, jak se můžete podílet na jejích programech pro zvyšování povědomí a advokacii.
Pokud jde o léčebná centra, podívejte se na bezplatný vyhledávací nástroj Cure SMA.
Asociace svalové dystrofie (MDA)
Společnost MDA, založená v roce 1950, je zastřešující organizací pro neuromuskulární onemocnění, včetně SMA. Podívejte se na následující odkazy:
- Rozhodně oficiální blog MDA, který obsahuje novinky, rady ohledně léčby a tipy pro pečovatele
- MDA Engage, který zahrnuje vzdělávací akce, videa a semináře
- seznam zdrojů pro rodiny s dětmi, včetně vybavení a přístupu k cestování
- seznam center péče o MDA ve vašem regionu
- jak darovat MDA
Národní organizace pro vzácné poruchy (NORD)
Jako přední organizace zabývající se vzácnými poruchami ve Spojených státech od roku 1983 nabízí NORD vzdělávací zdroje a příležitosti pro získávání finančních prostředků pro SMA.
Organizace také poskytuje:
- kritické informace SMA pro pacienty a rodiny čelící nedávné diagnóze
- programy pomoci při léčbě pomoci vyrovnat finanční napětí
- další poradenství v oblasti finanční pomoci
- informace o tom, jak se zapojit do celostátních i federálních advokačních programů
- způsoby, jak můžete darovat peníze
Nadace SMA
Společnost SMA Foundation, která byla založena v roce 2003, je považována za přední světový donor výzkumu této vzácné nemoci. Zde se můžete dozvědět více o jejích současných výzkumných snahách a také o způsobech, jakými můžete darovat budoucí vývoj léčby.
Povědomí SMA
Kromě podpůrných skupin a organizací SMA existují také specifická období roku věnovaná vzácným chorobám a konkrétně SMA. Patří mezi ně měsíc povědomí o SMA a Světový den vzácných nemocí.
Měsíc povědomí o SMA
I když jsou zdroje a obhajoba SMA po celý rok důležité, měsíc povědomí SMA je další příležitostí ke zvýšení povědomí.
Měsíc povědomí o SMA je uznáván každý srpen a představuje příležitosti k informování veřejnosti o této vzácné poruše a zároveň získává finanční prostředky na důležitý výzkum.
Společnost Cure SMA nabízí návrhy způsobů, jak zvýšit povědomí a dary - dokonce i virtuálně. Můžete také najít místní kapitolu Cure SMA, kde najdete další způsoby, jak se zapojit do měsíce povědomí o SMA.
Světový den vzácných nemocí
Další příležitostí ke zvýšení povědomí je Světový den vzácných nemocí, který se koná každý rok 28. února nebo v jeho blízkosti.
Pro rok 2021 se měla účastnit 103 zemí. Oficiální web obsahuje informace o:
- celosvětové události
- zboží
- příležitosti k získávání finančních prostředků
NORD je také účastníkem Světového dne vzácných nemocí. Další informace o souvisejících událostech se dozvíte na jejích webových stránkách a zde můžete nakupovat zboží.
NORD také poskytuje tipy pro účast, včetně:
- virtuální události
- povědomí o sociálních médiích
- dary
Jídlo s sebou
Ať už hledáte individuální podporu nebo radu, způsoby šíření povědomí a dobrovolnictví nebo příležitosti darovat výzkum, mohou vám pomoci skupiny a organizace věnované SMA.
Zvažte výše uvedené zdroje jako výchozí body pro pomoc při vaší vlastní cestě SMA.
Nejen, že se budete moci vybavit více znalostmi, ale snad se budete cítit více propojeni s ostatními jednotlivci a rodinami v komunitě SMA.
-diagnosis.jpg)
