Věřte tomu nebo ne, ve vzácných případech je získání cukrovky ve skutečnosti volbou - menší zlem, ale volbou pro eliminaci bolesti a utrpení.
To znamená chirurgický zákrok k léčběchronická pankreatitida (CP) nakonec způsobí formu cukrovky 1. typu známý jako pankreatogenní diabetes.
Vítejte, Sandy Brooks v Massachusetts, která tímto postupem prošla před několika lety a nyní je „jednou z nás“ v D-komunitě. S profesionálním vzděláním jako registrovaná zdravotní sestra jistě pochopila lékařskou stránku, ale stále byla překvapena každodenními výzvami, jak se stát lidskou slinivkou ... Dnes je tu, aby sdílela svůj příběh.
Diagnostika pomocí „Chirurgického diabetu“
Ahoj! Jmenuji se Sandy Brooks. „Rozhodl jsem se“ stát se chirurgickým PWD typu 1 (diabetik) a změnilo to můj život k lepšímu. Přiznejme si to ... cukrovka je na hovno !! Ale rozhodl jsem se žít svůj život pozitivně a počítat svá požehnání navzdory tomu, že jsem žil s touto nemocí.
Technicky je můj typ cukrovky považován za typ 3C, ale toto označení může být matoucí, zejména když je Alzheimerova choroba popsána častěji tímto způsobem, a také chci své podpůrné lidi nazývat „Typem 3“. Moje endo souhlasí, že jej můžeme nazvat „Chirurgický typ 1“, protože v podstatě je to jako T1D. Sdílím své zkušenosti, protože mám pocit, že musím vyprávět jedinečný příběh.
Na mé 52. narozeniny v roce 2013 jsem nechal chirurgicky odstranit pankreas poté, co jsem žil s chronickou pankreatitidou (CP) po dobu 27 let. To, že celková transplantace pankreatektomie a autologových ostrůvků je pro mě příčinou cukrovky. Tehdy jsem neplánoval operaci, bylo to přesně to, co umožňoval plán lékaře. Fungovalo to perfektně, protože to byl opravdu znovuzrození. Život, který jsem žil, skončil a začínal nový normál.
"Nervózní bříško"
Po celý život jsem vždy měl problémy s břichem. „Nervózní žaludek“, jak to nazval můj pediatr. Tento nervózní žaludek mě následoval po střední škole, vysoké škole i mimo ni. Věky se zhoršovaly, jak jsem stárl, a tak jsem se ve svých 20 letech rozhodl podrobněji prozkoumat.
Trvalo roky, než jsme dostali diagnózu chronické pankreatitidy, protože jde o vzácné onemocnění. Neexistuje žádný definitivní krevní test, který by to diagnostikoval. Existuje také stereotyp, že pouze staří alkoholici dostanou chronickou pankreatitidu. To není pravda. Nikdy jsem nebyl tím, kdo by nasával alkohol, natož abych ho zneužíval, takže tento stereotyp přinejmenším na mě neplatil.
Konečně ve 27 letech jsem dostal svou diagnózu a následovalo stigma s ní spojené. Často mě obviňovali z hledání drog, protože mým hlavním příznakem byla silná bolest břicha. Když jsem se vzdal a vyhledal léčbu na pohotovosti (ER), s výjimkou malé anémie, moje krevní práce se vrátila v pořádku. Obvyklí podezřelí ze zvýšené lipázy a amylázy nejsou u CP zvýšeni. U CP každý vzplanutí nebo záchvat způsobí poškození slinivky břišní a již není schopen produkovat inzulín ani trávicí enzymy. Mohu vám říci, v životě je jen málo věcí ničivějších, než když vám řeknou „jděte domů, není vám nic špatného!“ když zažíváte nesnesitelnou bolest.
Rychle vpřed do 90. let a kamarádka mi předala webovou adresu, která řekla, že MUSÍM se podívat!
University of Minnesota vyvíjel chirurgický zákrok, který měl pomoci těm z nás, kteří žijí v konečné fázi CP. Jednalo se o celkovou pankreatektomii s autologní transplantací buněk ostrůvků. Jinými slovy, úplně odstranili slinivku břišní a odebrali vlastní buňky ostrůvků. Poté transplantovali buňky ostrůvků zpět do jater osoby, zejména do portální žíly v játrech. Vypadalo to velmi zajímavě, ale stalo se to jen v U Minnu a já jsem žil v Bostonu.
Navíc lidé buď zemřeli, nebo se trochu zlepšili, jen aby zemřeli krátce nato. Díky, ale ne díky! Raději bych se vypořádal s bolestí, moc děkuji ...
Posun vpřed s chirurgií
Pak jsem v roce 2012 surfoval na internetu, zatímco jsem se zabýval současným vzplanutím mého CP. V té době jsem byl tak sklíčený a frustrovaný, že jsem se rozhodl vyhledat operaci, kterou jsem objevil v 90. letech, a zjistit, zda u této mé nemoci udělali nějaký pokrok.
Neuvěřitelně jedna z místních fakultních nemocnic Massachusetts General Hospital připravovala program pro tuto konkrétní chirurgii. Také techniky transplantace buněk ostrůvků byly mnohem lepší! Nemohl jsem tomu uvěřit! Tehdy jsem se rozhodl a tam jsem se chystal kontaktovat vedoucího chirurga programu a zjistit, co to obnáší.
Po setkání s mým chirurgickým týmem - pankreatickým chirurgem a transplantačním chirurgem, Dr. Keith Lillemoe a James Markmann - my tři jsme se vydali na cestu, která mě vedla sem.
Pankreatektomie odvedla práci a nesnesitelná bolest CP, se kterou jsem tak dlouho žil, byla konečně pryč! Aleluja!! Moje buňky ostrůvků byly bohužel příliš křehké pro transplantační proces, a to znamenalo, že jsem náhle ve věku 52 let chirurgickým PWD typu 1!
Naučit se žít s diabetem
Nebudu říkat, že to byl snadný přechod, ale měl jsem zřetelnou výhodu v tom, že jsem RN (registrovaná zdravotní sestra), a už jsem pochopil, co většina nemoci obnáší.
Ale HOLY CRAP!
Nikdo ze zdravotnické školy mi neřekl, jak těžké bylo zvládnout hladinu cukru v krvi. Technicky jsem věděl, co je T1D, ale neměl jsem tušení, jak se můj život změní. Navíc jsem neznal nikoho, kdo by žil s autoimunitní T1D, nevadí chirurgický typ! Stále mám potíže s nalezením někoho jiného, kdo by jí odstranil slinivku břišní, a rád bych si s někým promluvil.
Mnoho lidí mě slyšelo říkat: „Jsem rád, že jsem se stal PWD, když jsem se stal„, A to je z mnoha důvodů.
OBROVSKÝM důvodem je přítomnost Diabetes Online Community (DOC). Nejprve jsem našel Kerri Sparlingovou a Scotta Johnsona téměř hned s pouhým jednoduchým vyhledáváním na Googlu a jsem za ně velmi vděčný, protože bych nikdy úspěšně nepřišel do svého prvního Diaversary s neporušeným zdravým rozumem, kdybych nezískal moudrost, kterou mi poskytli prostřednictvím svých blogů. Při čtení jejich psaní jsem dostal informace o cukrovce, které by nikdo kromě PWD nebyl schopen poskytnout. (Později jsem zjistil DiabetesMine, samozřejmě.)
Dalším důvodem, proč jsem vděčný za to, že jsem se stal PWD v roce 2013, je veškerá technologie cukrovky, která existuje venku. Po třech týdnech vícenásobných denních injekcí (MDI) jsem požádal (OK, vlastně spíše o poptávku), abych šel na inzulínovou pumpu. Doktor mi řekl, že budu muset počkat rok, ale nebyl jsem ochoten čekat, protože čím více výzkumu proběhlo, tím více jsem se rozhodl. Měsíc po operaci jsem zahájil pumpovou terapii a bylo to mnohem lepší než MDI. Používám také Dexcom CGM a považuji ho za neocenitelný nástroj v mém každodenním řízení diabetu.
Samozřejmě, se všemi věcmi se může váš diabetes měnit (YDMV).
Upsides of Diabetes
Z diagnózy cukrovky vyplynulo mnoho pozitivních věcí:
- Zúčastnil se neuvěřitelných diabetologických konferencí
- Dozvěděl jsem se více o sobě v procesu poznávání mé nemoci
- Staňte se odolnější, než jsem si kdy dokázal představit
- Setkal se s mnoha ÚŽASNÝMI PWD osobně i online
Žil jsem 27 let s nesnesitelnou bolestí, která mi znemožňovala pracovat v povolání, které jsem miloval, a každý den mi to dělalo peklo nejen pro mě, ale i pro ty, kteří mě milovali.
Takže mohu říci, že jsem si vybral cukrovku, než abych žil ještě jeden den v bolestech. Věděl jsem, že riziko je docela velké, že bych mohl skončit s PWD v nějaké funkci. Ale byla to moje volba. Nyní považuji každý den, kdy se probudím, za požehnání i při mé nemoci. Denní zvládnutí mé chirurgické cukrovky je malá cena, kterou musím zaplatit, abych se této bolesti zbavil.
Saje cukrovka ?? ABSOLUTNĚ!!!! Ale je to lepší než alternativa být šest stop pod a tlačit sedmikrásky!
Páni, jaký příběh! Děkuji za sdílení vašich zkušeností, Sandy.
Přečtěte si více od Sandy na jejím chytře pojmenovaném blogu Muddy Brooks.
-snags-fda-approval.jpg)
.jpg)