Není pochyb o tom, že metastatický nemalobuněčný karcinom plic (NSCLC) ovlivňuje všechny aspekty vašeho života.
Při práci se svými lékaři, přáteli a rodinou se naučíte mnoho způsobů, jak udržet co nejlepší kvalitu života. Mezitím je zde několik tipů, jak začít.
Klást otázky
Diagnóza metastatického NSCLC vám může zanechat spoustu otázek. Máte plné právo se jich zeptat.
Váš tým zdravotní péče je tu, aby odpověděl na vaše obavy ohledně možností léčby, cílů a toho, co musíte udělat pro udržení dobré kvality života. Není důvod zdržovat se.
Postupujte podle svého léčebného plánu
Jakmile se vy a váš onkolog dohodnete na cílech léčby a zvolíte konkrétní léčbu, je důležité postupovat podle plánu.
Pokud nejste spokojeni s tím, jak vaše léčba probíhá, nezastavujte ji. Dohodněte si schůzku s lékařem. Společně můžete rozhodnout o dalších krocích a podniknout je bezpečně.
Opřete se o přátele a rodinu
Možná budete v pokušení všechno pozitivně roztočit, abyste ušetřili blízké od stresu. Ale nezapomeňte, že pro ně nejste břemenem. Všichni můžete těžit ze vzájemného sdílení svých emocí ve vzájemné podpoře.
Obraťte se na lidi, kteří jsou vám nejblíže, o emoční podporu. Přátelé a rodina vám také mohou pomoci zvládnout každodenní úkoly, když se cítíte příliš zahlceni.
Rozšiřte svůj kruh podpory
Metastatic NSCLC ovlivňuje každou část vašeho života. Možná vám pomůže mluvit s ostatními, kteří procházejí něčím podobným.
Podívejte se do podpůrných skupin pro lidi s metastatickými rakovinami nebo rakovinou plic. Můžete získat a poradit, jak zvládat svou emoční pohodu. Můžete si také vyměnit realistické tipy pro každodenní život. Můžete si vybrat ze skupin podpory online a osobně, které vyhovují vašim potřebám.
Váš onkolog nebo léčebné centrum může poskytnout informace o místních skupinách. Můžete se také podívat na:
- Komunita přeživších rakoviny plic Americké asociace plic
- Skupina podpory pacientů s rakovinou plic CancerCare
Pokud skupiny podpory nejsou vaší věcí nebo hledáte něco více, může být individuální terapie dobrou volbou. Požádejte svého lékaře o doporučení terapeutovi se zkušenostmi s prací s lidmi s metastazujícím karcinomem.
Využijte paliativní péči
Výzkum ukazuje, že včasné získání paliativní péče může zlepšit kvalitu života a přežití u lidí s metastatickým NSCLC.
Můžete dostávat paliativní péči bez ohledu na to, zda dostáváte jinou léčbu nebo ne. Tento typ péče neléčí samotnou rakovinu. Místo toho zmírňuje příznaky a pomáhá vám cítit se každý den lépe.
Paliativní péče může řešit příznaky způsobené rakovinou nebo vedlejšími účinky jiné léčby, například:
- úzkost
- dýchací potíže
- Deprese
- únava
- bolest
- nechutenství
- problémy se spánkem
Specialista na paliativní péči přizpůsobí léčbu vašim měnícím se potřebám.
Neignorujte stres, úzkost ani depresi
Léčba metastatického NSCLC se může občas cítit ohromující a stresující. Pocity úzkosti a deprese se nemusí dávat stranou, protože máte rakovinu. Vaše duševní zdraví je zásadní pro kvalitu vašeho života a mělo by se o něj pečovat.
Promluvte si se svým onkologem nebo onkologickou sestrou. Mohou pomoci nebo doporučit lékaře, který vám může pomoci. Přemýšlejte o tom jako o součásti své paliativní péče.
Získejte pomoc s každodenními záležitostmi
Udržet si schůzky s léčbou, připravovat jídlo, starat se o pochůzky a dělat domácí práce může být příliš mnoho. Zvažte, jak získat pomoc, než se věci začnou hromadit.
Rodina, přátelé a sousedé mohou s některými z těchto povinností žonglovat, ale existují i jiné zdroje praktické pomoci. Tady je několik míst, kde začít:
- Americká rakovinová společnost nabízí prohledávatelnou databázi, kde můžete hledat informace o ubytování, když jedete na léčbu, jezdíte na léčbu, online komunity a podpora atd. Můžete dokonce mluvit s navigátory pacientů, abyste mohli najít to, co potřebujete.
- Lung Helpline, kterou nabízí American Lung Association, je osazena odborníky, kteří vás mohou nasměrovat na služby podle vašich potřeb.
- CancerCare’s A Helping Hand je databáze organizací, které poskytují řadu praktických podpůrných služeb pro lidi s rakovinou.
Prohlédněte si programy finanční pomoci
Přímé a nepřímé náklady na metastatický NSCLC je těžké vypočítat. Existuje řada programů, které mají pomoci. Možná budete chtít do nich nahlédnout, i když je ještě nepotřebujete.
Vaše onkologická ordinace nebo léčebné centrum by vám mělo pomoci s orientací v problémech týkajících se vašeho zdravotního pojištění. Mohou také podle potřeby nastavit platební plány.
V závislosti na vaší situaci patří mezi další zdroje finanční pomoci:
- Americká plicní asociace Lung Helpline
- CancerCare Foundation Co-Payment Assistance
- Centra pro Medicare a služby Medicaid
- Nástroj pomoci v medicíně
- NeedyMeds
- Síť pacientů (PAN) FundFinder
- Pomocný program nadace Advocate pro pacienty
- RxAssist
- Správa sociálního zabezpečení
Váš lékař nebo léčebna pravděpodobně mohou poskytnout seznam dalších cenných zdrojů.
Zvažte budoucí lékařská rozhodnutí
Právě teď děláte hodně rozhodnutí, ale může vám pomoci udělat něco pro budoucnost. Bude to pro vás i pro vaše blízké jednodušší, pokud budou vaše přání jasná.
Požádejte svého lékaře, aby vás provedl problémem, nebo se poraďte s právníkem, například:
- Životní vůle, prosazování směrnice. Tyto právní dokumenty podrobně popisují lékařské ošetření, které chcete a které nechcete, pokud nemůžete mluvit sami za sebe.
- Plná moc. Jmenujete někoho, kdo za vás může rozhodovat o zdravotní péči, pokud je nemůžete učinit sami.
- Neresuscitujte (DNR), neintubujte (DNI) objednávky. Váš lékař může tyto příkazy uložit do vašeho lékařského záznamu, i když nemáte doživotní vůli nebo předem stanovenou směrnici.
Jídlo s sebou
Život by neměl být jen o vaší rakovině a léčbě rakoviny. Socializovat. Setkejte se s přáteli. Věnujte čas svým koníčkům. Zůstaňte co nejaktivnější a nejaktivnější. Pokračujte v tom, co vám přináší potěšení.
Přečtěte si tento článek ve španělštině.