Spolu se všemi z nás čelí přední organizace na podporu diabetu v zemi - Americká asociace pro diabetes (ADA) - tváří v tvář pandemii koronavirů spoustu „historických prvenství“.
Za prvé, podpisové setkání vědeckých zasedání ADA, které každoročně v červnu shromáždí zhruba 15 000 odborníků na cukrovku z celého světa, se bude konat zcela online. To se konalo jako masivní celodenní expo každý rok od roku 1940 a původně se mělo konat v Chicagu v červnu 2020.
Stejně jako ostatní neziskové neziskové organizace se i ADA orientuje na výzvy fundraisingu v novém, fyzicky vzdáleném světě.
Nedávno jsme mluvili s dynamickou generální ředitelkou ADA Tracey Brownovou o tom, jak se organizace vyrovnává a přizpůsobuje.
Mluvit s generální ředitelkou ADA Tracey Brownovou
V telefonickém rozhovoru koncem dubna jsme si s Brownem povídali o stále se vyvíjejícím plánu organizace virtuální konference v polovině června, jakož io jejím vyvíjejícím se advokačním úsilí v otázkách souvisejících s pandemií, jako je nemocniční péče, telehealth a dostupnost inzulínu. . Zde jsou naše otázky a odpovědi:
V co doufáte ve virtuální Sci Sessions?
Tato konference je jedním z našich korunovačních klenotů a jsme hrdí na to, že se jedná o největší shromáždění nejlepších mozků cukrovky na světě. Sdílíme nejlepší vědu o cukrovce, propojujeme všechny lidi, kteří se o cukrovku starají, a lidi, kteří s ní žijí, a pomáháme jim prospívat a všechny tyto věci.
Dává to tedy jen smysl, že ... chtěli bychom mít tu nejlepší možnou virtuální verzi.Přemýšlíme o všech aspektech toho, co dělá naše fyzické Sci Sessions tak skvělými, a pracujeme na tom, abychom využili vše toto virtuální a vytvořili neuvěřitelný zážitek.
To nemohou nebo nebudou jen relace pomocí Zoom nebo něco podobného ... opravdu se staráme o přemýšlení prostřednictvím uživatelské zkušenosti a o tom, jak virtuálně spojit všechny z mnoha aspektů.
Je to tak obrovská konference. Jak by to mohlo vypadat online?
Dobře, jak se dostanete tak blízko k tomu, co bychom normálně dělali z fyzického hlediska? Naštěstí je k dispozici tolik nástrojů a technologií, které vytvářejí bohatý a pohlcující zážitek. Díváme se na vše od živých otázek a odpovědí až po abstraktní prezentace a umožnění chatu během ústních a slovních prezentací.
Platforma se stále buduje, ale program událostí je zveřejněn online a máte k němu přístup prostřednictvím mobilní aplikace ADA Scientific Sessions pro zařízení iOS a Android.
Existují způsoby, jak zařídit virtuální výstavní síň, virtuální knihkupectví pro nákup, virtuální recepce a firemní sympozia a jak nechat své nositele cen předvést různými způsoby. To vše a přemýšlíme o velkých bodech, které obvykle máme kolem prezidentských adres a prezentací cen a přednášek. Jsem z toho docela nadšený.
Mnoho lidí už dlouho mluví o digitálních a virtuálních setkáních a zdraví… Tato krize COVID-19 opravdu nutí svět, aby se tam dostal opravdu rychle, a ADA chce být v tomto prostoru lídrem.
ADA bude pro tuto událost používat hashtagy # ADA2020 a #ADAGoesVirtual.
To je historicky významné, protože poprvé od roku 1940 nebude osobní událost…
To je správně. Je to poprvé, co jsme v historii naší organizace neměli fyzické každoroční setkání, které pro nás znovu určuje, jak překlenout tuto propast do virtuálního světa a přinést nejlepší možné virtuální Sci Sessions.
To je také vize, protože to bude náš 80. rok. Chceme, aby lidé zažívali stejné virtuální bohatství, velikost, znalosti, vědu, interakce, výměny ve virtuální události, jaké by měli s fyzickou událostí. To je vysoká vize, kterou jsme tam zveřejnili, ale jsme velmi nadšení, že ji uvedeme do života.
Nějaký nápad, pokud to ovlivní účast?
To je stále naplánováno na 12. až 16. června, kdy by se fyzická schůzka konala v Chicagu a vše se bude konat prakticky ve středním čase. Naše vědecká zasedání obvykle přináší více než 15 000 lidí z celého světa. Je to ještě brzy a naše registrace byla spuštěna koncem dubna, ale (v té době) jsme již měli 60% konverzní poměr. Cítíme se dobře.
Co považujete za největší výzvu přechodu na virtuální událost?
Protože toto výroční setkání pořádáme tak dlouho, dostali jsme příručku dolů. Chceme doručit všechny věci, díky nimž byly fyzické zážitky tak dobré, včetně schopnosti lidí v prezentaci, aby se mohli naklonit a šeptat sousedovi o něčem, co jste právě viděli na obrazovce. Při vytváření tohoto virtuálního prostředí jsme na této úrovni podrobnosti.
Naše nová hlavní ředitelka pro digitální a marketing Jacqueline Sebany (bývalá viceprezidentka pro digitální obsah v American Heart Association) přináší hlubokou perspektivu. Už jsme byli závislí na tom, že nám pomůže exponenciálně změnit naši digitální stopu v ADA. Nyní, ve spojení s vědeckými zasedáními, to bylo neuvěřitelné.
Často mluvím o velkých problémech a nejlepších novinkách a kreativitě, které se dějí „na hraně“. A právě na těch hranicích, kde se srazí různé pohledy, zkušenosti a myšlení, aby přinesly skutečné inovace, jaké dosud nebyly vidět. To se nyní děje.
Ve virtuální události tedy budou příležitosti pro vytváření sítí?
Ano. Jednou z věcí, kterou si lidé nejvíce váží, je vytváření sítí a možnost vidět své kolegy a prostě se dát dohromady a sdílet. A chceme to rozšířit.
Existují nějaké plány na otevření registrace nad rámec lékařů, do širší diabetologické komunity?
Ano. To je jedna z věcí, kterou jsme strategicky přemýšleli. Díky tomu, že to dokážeme prakticky, může být náš dosah podle definice mnohem větší.
Když to sečtete, lidi a tisíce hodin plakátových prezentací a abstraktů a videí a živých relací, začnete se ptát, jak může být širší dosah? A jak potom propojíte účastníky v těchto sektorech? Chceme více digitální spolupráce, a přestože ještě nemáme vše zmapované, je to součást naší strategické vize zde.
Dává to zcela nový směr sloganu ADA „Connected for Life“, ne?
Ano! To je svým způsobem krása toho všeho. Musíme být ve spojení, protože lidé žijící s diabetem jsou ve spojení. Ten slogan #ConnectedforLife jsem nevytvořil. Přišlo to z komunity a my jsme poslouchali, jak všichni říkají, že na těchto spojeních záleží. Jedná se o úplnou schopnost přivést tato slova k životu jako nikdy předtím.
Obecněji řečeno, jak tato pandemie podnítila ADA k posunu její strategie a zaměření?
Kdo by si myslel, že se všichni ocitneme v pozici, ve které právě teď jsme na světě? Myslím, že tato krize COVID-19 vrhla na zemi a svět další světlo, pokud jde o otázku přístupu k inzulínu a cenové dostupnosti.
Existuje naděje, která pochází z této krize, ale toto nové světlo také ukazuje, kolik práce je ještě třeba udělat. Lidé, kteří žijí s diabetem, již víme, jaké to je břemeno. Již nyní usilovně prosazujeme změny v celém ekosystému, což lidem usnadňuje prosperitu. Tato krize přidala další vrstvu naléhavosti k některým z těchto problémů.
Spousta lidí s diabetem se bojí a hledají radu ADA ohledně COVID-19…
Diabetes a COVID-19 je pro nás středem pozornosti. Brzy jsme začali slyšet překvapivé údaje, které se objevovaly z nemocnic, že 25 procent hospitalizací COVID-19 byli lidé s diabetem (PWD). A 30 procent z nich bylo na JIP.
To je překvapivá data a čím více času uplynulo, tato čísla se zhoršují a zhoršují. Také nyní ve sdělovacích prostředcích údaje ukazují, že na COVID-19 umírá nepřiměřené množství lidí, kteří jsou barevnými lidmi. Mnoho z těchto lidí má základní onemocnění a cukrovka je v horní části seznamu.
Kromě toho všeho ztrácíte práci, lidé ztrácejí práci alarmujícím tempem a nezaměstnanost znamená, že ztrácejí zdravotní pojištění. To je problém všech Američanů a je to obrovský problém pro lidi s cukrovkou. Proto se ADA shromáždila tvrdě a rychle při provádění některých legislativních změn.
Jakých legislativních změn pomohla ADA dosáhnout?
Již dříve jsme slyšeli od poskytovatelů zdravotní péče (HCP), že by bylo nesmírně výhodné mít možnost používat vzdálené monitorování a kontinuální řešení pro monitorování glukózy v nemocnici. To nebylo povoleno, dokud nebude krize COVID-19. My v ADA jsme se k tomu dostali, telefonovali jsme s FDA a dostali jsme nouzovou výjimku, aby to bylo povoleno pro lidi, kteří se bohužel ocitli v nemocnici.
Nyní mohou i nadále dostávat nejlepší možnou péči při monitorování krevních cukrů a dávkování inzulínu. Pomáhá to také poskytovatelům zdravotní péče, kteří mají tyto nástroje, aby zajistili, že PWD zůstanou zdravé.
Od HCP jsme také slyšeli o potřebě přesunout své postupy do péče na dálku. To mělo obrovský dopad na mnoho věcí, včetně pokynů Centers for Medicare a Medicaid (CMS) vyžadujících osobní návštěvy za účelem získání zásob a léků. To přidalo další vrstvu komplikací, protože to prostě nebylo možné, když už kanceláře nejsou otevřené. ADA se velmi rychle shromáždila, aby se dostala na palubu administrátora CMS Seema Verma, a já osobně jsem měl hovory a dopisy, abych dostal nouzovou výjimku pro odstranění této bariéry.
Nyní jdeme o krok dále a vedeme další rozhovor s CMS o snížení administrativních překážek ohledně faxování v krvi a lékařských záznamů, abychom získali náplně a zásoby. To jsou skutečné překážky a my je řešíme, abychom změnili.
A co federální úroveň?
Brzy jsme se obrátili na kanceláře předsedkyně Sněmovny Nancy Pelosi a vůdce senátní většiny Mitcha McConnella ohledně nepřetržitého zpravodajství pro lidi s diabetem, kteří přišli o práci v důsledku této krize COVID-19. To je velmi důležité. Poslední věcí, kterou chceme, je, aby lidé přišli o práci, ztratili pojištění a ocitli se na přídělu léků a nebyli schopni dostat to, co potřebují, aby se o sebe mohli postarat - a poté přistáli v nemocnici a uzavřeli smlouvu s COVID-19, končící nahoru v horší poloze a potit již přetížený systém.
Pracujeme na získání nějaké nouzové legislativy týkající se tohoto pokrytí. Třetí stimulační balíček Kongresu nebyl úspěšný, proto se díváme na další federální stimulační balíček.
Jak agentura ADA posílila obhajobu krize cen inzulínu?
Už jsme mluvili o 0 $ za kopii inzulínu a o omezení těchto kopií před COVID-19. Ale v dnešní době, kdy je tolik lidí ve stresu a uzamčeno, lidé ztratili práci a peníze jsou všude napjaté. To je důvod, proč v tuto chvíli střílíme ještě silněji pro nulové limity pro inzulin.
ADA zaslala naléhavé dopisy všem guvernérům státu, aby v této otázce tvrdě tlačila. Také jsme to vznesli na úrovni Pelosi-McConnell. I když jsme rádi, že od států přicházejí skutečné kroky, je nám také doporučeno vidět dopis ze dne 27. dubna od 27 demokratických senátorů zaslaný ministru zdravotnictví a sociálních služeb (HHS) Alexu Azarovi, který prosazuje stejnou kontinuitu pokrytí Američtí pracovníci v této otázce. Máme také některé z prvních členů US House, kteří se v dalším balíčku COVID-19 zabývají pláštěm omezení kapesních nákladů na léky.
Tato krize právě osvětlila další světlo situace a úroveň naléhavosti je vyšší než kdykoli předtím a ADA nepřestane tlačit, jako byste ani nevěřili tomu, že budou provedeny změny pro lidi žijící s diabetem.
Jaké poselství byste chtěli sdělit diabetologické komunitě a obhájcům v této době krize?
Nikdo z nás nechce být na tomto místě COVID-19, ale v takových dobách je lidstvo testováno. Nyní potřebujeme více než kdy jindy, aby vůdci a lidé povstali s morální odvahou a požadovali změnu a tuto změnu řídili. Jde o řešení řešení v dobách krize, kdy musíte zapomenout na rétoriku a spřádání, a na všechny prázdné rozhovory ... musíme usilovat o změnu a zaměřit se na skutečná řešení, která lidem pomáhají.
Musíme i nadále používat každý nástroj, každý kanál, každý hlas, který musíme spolupracovat. Můžeme se zaměřit na zvětšování našich rozdílů, nebo se můžeme spojit a dohodnout se na podpoře změn.
