Orgány na podporu diabetu: milníky roku 2018 a cíle roku 2019!

Ahoj, Diabetes Community! Tradicí je zde v dole, že na konci každého roku v podstatě „zavoláme organizace podporující cukrovku“ na konci každého roku tím, že je požádáme, aby se podělili s komunitou o to, jaké milníky dosáhli a čeho chtějí dosáhnout v novém rok dopředu.

Letos jsme se dotazovali sedmi předních amerických neziskových neziskových organizací: čeho ve skutečnosti dosáhli v roce 2018? A co plánují uskutečnit v roce 2019? Níže jsou uvedeny odpovědi od jejich různých vedoucích a mluvčích.

Poznámka: Je tu spousta skvělých informací o tom, co se děje ve světě diabetu, takže vás zveme, abyste se usadili u šálku kávy, nebo dokonce zvažte vytištění tohoto kousku k další kontrole ... a samozřejmě prosím sdílejte své myšlenky prostřednictvím sociální média nebo e-mail!

Americká diabetická asociace (ADA)

Jak se rok 2018 chýlí ke konci, s potěšením uvažujeme o roce úspěchu, efektivní advokacii a vášnivém odhodlání prosazovat politické priority Americké diabetologické asociace (ADA) ze strany našich zaměstnanců, a co je důležitější, ze strany Obhájci cukrovky po celé zemi. A jak se díváme do budoucnosti, slibuje rok 2019 rokem změn a příležitostí. Těšíme se na spolupráci s každým ze 100 prvních členů Kongresu, kteří přijedou do Washingtonu v lednu, a s nesčetnými dalšími volenými úředníky, partnery a vůdci veřejného mínění po celé zemi, abychom zajistili, že diabetes bude v naší kolektivní práci nejvyšší prioritou.

Ochrana přístupu k dostupné péči:

V roce 2018 ADA pokračovala v obraně zákona o cenově dostupné péči (ACA) proti snahám o oslabení zákona a zrušení důležité ochrany pro lidi s diabetem na státní i federální úrovni. Kromě práce provedené na federální úrovni se program vládních záležitostí ADA ve spolupráci s naším tematickým oddělením postavil proti legislativním hrozbám pro pokrytí ACA a podpořil přijetí legislativy k další ochraně této úrovně pokrytí ve státech.

V červnu podepsala ADA krátkou schůzku amicus (přítel soudu), která ACA bránila před žalobou zpochybňující ústavně zákon. Soudní spor, který byl podán v únoru, vedl texaský generální prokurátor a zahrnoval dvacet států zpochybňujících ústavně ACA. Soud tvrdí, že z důvodu zrušení individuální daňové pokuty ze strany ACA již není celý zákon platný. V roce 2012 Nejvyšší soud potvrdil ACA s tím, že zákon byl platný, protože Kongres má podle Ústavy pravomoc vybírat daně.

Agentura ADA se při podávání zprávy spojila s organizací American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association a National Multiple Sclerosis Society. Ačkoli z briefingu není ADA v tomto případě legální stranou, upozorňuje soud na významný zájem ADA na ochraně ACA pro lidi s diabetem. Agentura ADA poskytla výzkum použitý ve stručném článku o dopadu na lidi s diabetem, pokud by ACA, včetně důležitých zákonných zákonů na ochranu spotřebitele, byla rozhodnuta protiústavně.

V září vyslechl americký okresní soud v Texasu ústní argumenty k žalobě. Během slyšení byla informace, kterou jsme podali, diskutována obžalovanými (příznivci ACA). Obžalovaní hovořili o tom, jak by byli lidé s cukrovkou, rakovinou a jinými nemocemi zraněni, kdyby došlo k převrácení ACA. Dalším krokem je, aby soudce vydal rozhodnutí ve věci. V době psaní tohoto textu soudce ještě nevydal rozhodnutí, ale očekává se, že bude vydáno velmi brzy.Ať už bude učiněno jakékoli rozhodnutí, bude pravděpodobně podáno odvolání a případ se bude i nadále pohybovat v soudním systému, který může skončit u Nejvyššího soudu.

Výzva ke kongresu 2018:

Více než 150 obhájců cukrovky, vědců a profesionálních fotbalistů z celé země se sešlo na Capitol Hill na výroční den ADA Konference advokátů ADA, který se konal 22. března. Skupina uspořádala více než 170 setkání s kancelářemi Kongresu, aby přiměla politiky, aby z diabetu udělali národní přednost. Obhájci cukrovky požádali Kongres, aby zvýšil federální financování výzkumu a programů v oblasti cukrovky, učinil inzulín dostupným a chránil přístup k adekvátnímu a dostupnému zdravotnímu pojištění pro osoby s diabetem a s rizikem cukrovky. Vedoucí vědecký, lékařský a misijní pracovník ADA William T. Cefalu, MD, představil ve své americké zprávě na tiskové konferenci klíčová zjištění týkající se ekonomických nákladů na cukrovku. Dr. Cefalu se připojili k spolupředsedům Senátního výboru pro cukrovku, senátorům Susan Collins (R-ME) a ​​Jeanne Shaheen (D-NH), kteří hovořili o jejich úsilí o podporu lidí s diabetem a jejich pokračujícím závazku zajistit federální financování výzkumu a programů cukrovky.

79. vědecká zasedání:

Každoroční vědecká zasedání ADA nadále sdružovala nejlepší a nejbystřejší vědecké mozky světa a sdílela špičkový výzkum téměř všech aspektů cukrovky. Pětidenní setkání, které se letos konalo v Orlandu, přilákalo více než 14 000 vědců, lékařů, zdravotnických pracovníků, obhájců a médií, aby diskutovali o nejnovějších a nejdůležitějších poznatcích výzkumu a nadále patří mezi přední celosvětová setkání s diabetem. Nejdůležitější události z vědeckých zasedání v roce 2018 najdete zde. Vědecké zasedání 2019 se budou konat 7. - 11. června v San Francisku!

Cenová dostupnost inzulínu:

V listopadu ADA oslavila druhé výročí iniciativy Make Insulin Affordable. Doposud se k výzvě k cenově dostupnému inzulínu pro všechny, kdo ho potřebují, připojilo více než 415 000 obhájců cukrovky - dosud největší odpověď na výzvu k akci od ADA. Obhájci cukrovky vyzvali k projednání v Kongresu, aby prošetřili důvody dramatického zvýšení nákladů na inzulín. Zvláštní výbor Senátu USA pro stárnutí odpověděl slyšením v květnu tohoto roku. Vedoucí vědecký, lékařský a misijní pracovník William T. Cefalu, MD, svědčil o dopadu vysokých nákladů na inzulín na lidi s diabetem. Kromě toho po prozkoumání dodavatelského řetězce inzulínu pracovní skupina ADA pro přístup k inzulinu a cenovou dostupnost (pracovní skupina) zveřejnila doporučení a ADA nastínila řešení veřejné politiky k řešení problému. ADA bude i nadále spolupracovat s různými zúčastněnými stranami, včetně politických vůdců, na vývoji a implementaci životaschopných dlouhodobých řešení, která zajistí přístup k cenově dostupnému inzulínu pro všechny, kdo ho potřebují.

Vítězství advokátů komerčních řidičů:

ADA oslavila historické vítězství, když americké ministerstvo dopravy, Federální správa pro bezpečnost motorových vozidel (FMCSA), vydalo nové pravidlo, které umožňuje osobám s diabetem léčeným inzulínem získat osvědčení pro provoz užitkových motorových vozidel v mezistátním obchodě. Posledním pravidlem je vyvrcholení více než dvou desetiletí prosazování ADA a umožní jednotlivcům se stabilním inzulínovým režimem provozovat užitková vozidla bez nutnosti získání výjimky.

Úleva od hurikánu pro diabetiky:

Úsilí Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC) svolané a vedené ADA v roce 2017 bylo oceněno summitem American Society of Association Executives (ASAE) v roce 2018 Summit Power of A Award za úsilí skupiny o pomoc při hurikánu při poskytování více než 4 600 liber cukrovky se dodává jednotlivcům, kteří zůstali bez přístupu k vodě a elektřině v důsledku hurikánů Harvey, Irmy a Marie. Koalici zahájily organizace ADA, JDRF a Insulin for Life USA v roce 2017 a jejími členy jsou Endokrinní společnost, Americká asociace klinických endokrinologů (AACE), Americká asociace pedagogů pro diabetes (AADE), Research! America a T1D Exchange.

V roce 2018 byla skupina DERC, přejmenovaná na Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), společně vedena organizacemi ADA a Insulin for Life USA a nadále poskytovala podporu osobám zasaženým hurikány a jinými přírodními katastrofami, včetně požárů a záplav. Úsilí zahrnovalo tisknutelné dokumenty, včetně toho, jak vytvořit havarijní plán a sadu pro cukrovku; jak bezpečně skladovat inzulín v případě nouze; jak bezpečně přejít z jednoho inzulínu na jiný, pokud není k dispozici obvyklý inzulin; a poskytování zdrojů a podpory prostřednictvím call centra ADA na čísle 1-800-DIABETES. A co je důležité, Insulin for Life USA nadále shromažďuje nevyčerpané a neotevřené zásoby cukrovky pro certifikaci a přerozdělení těm, kteří to potřebují.

Aktualizované standardy péče:

The Standardy lékařské péče pro diabetiky z roku 2018 V průběhu roku 2018 nadále sloužil jako živý dokument. Živé aktualizace zahrnovaly revidovanou definici hypoglykemie, která ji rozděluje do tří úrovní, a aktualizovaná doporučení FDA pro inhibitory SGLT2 a agonisty receptoru GLP-1 ke snížení rizika kardiovaskulárních onemocnění.

Pro standardy péče z roku 2019, které vyšlo 17. prosince 2018, patří k nejvýznamnějším aktualizacím cesta rozhodování pacientů, rozsáhlá kapitola o riziku kardiovaskulárních onemocnění, kterou poprvé podporuje Americká vysoká škola kardiologie, a zvážení léčby. náklady pro pacienty. Nejdůležitější je, že ADA doporučuje, aby poskytovatelé vypracovali plán péče o cukrovku prostřednictvím sdíleného rozhodovacího cyklu pacient-poskytovatel, který zohledňuje všechny faktory pacienta včetně nákladů.

Diabetes Food Hub:

ADA vydala Diabetes Food Hub, novou platformu digitálních receptů pro lidi s diabetem. Web obsahuje stovky zdravých receptů schválených ADA se snadno čitelným návodem na výživu, tipy pro zdravé stravování a inspirací pro přípravu jídel. Recepty lze vyhledávat podle typů kuchyní, jako je komfortní jídlo, středomořská, jihozápadní a další, a filtrovat podle preferencí, jako je nízkotučné, málo sodné, vegetariánské, levné nebo bezlepkové. Vytvořením bezplatného profilu si uživatelé mohou také užít osobní zážitek, protože se web v průběhu času učí, co se mu líbí a nelíbí, a nabízí návrhy na základě minulých uživatelských preferencí. Uživatelé mohou recepty přetahovat do týdenního plánovače jídel, který automaticky vypočítává informace o výživě a vytváří upravitelný nákupní seznam.

Know Diabetes by Heart:

V roce 2018 zahájila ADA významnou iniciativu ve spolupráci s American Heart Association - Know Diabetes by Heart. Víceletá iniciativa je zaměřena na zvyšování povědomí pacientů a poskytovatelů o významně zvýšeném riziku kardiovaskulárních onemocnění u lidí s diabetem a na jejich zapojení a zmocnění k přijetí vhodných opatření ke snížení tohoto rizika. Kardiovaskulární onemocnění jsou hlavní příčinou úmrtí a zdravotního postižení lidí žijících s diabetem a tato komplexní iniciativa se zaměří na zlepšení výsledků a kvality péče.

2019:

ADA bude usilovat o zajištění bezpečného přístupu dětí s diabetem do škol a programů péče o děti tím, že bude pokračovat v soudních sporech proti systému veřejných škol v New Yorku a proti dětským, mládežnickým a školním službám americké armády.

Budeme i nadále pracovat na státní a federální úrovni, abychom zajistili, že lidé s diabetem a pacienti s rizikem cukrovky budou mít dostupný přístup k pokrytí zdravotní péče.

Budeme se zasazovat o veřejné politiky, které ohnou křivku a pomohou předcházet cukrovce typu 2 u vysoce rizikových populací.

Budeme pracovat na prosazování rovnosti ve zdraví a odstraňování zdravotních rozdílů.

Rok 2019 slibuje, že se pro ADA stane dalším hvězdným rokem! ADA je připravena a připravena pokračovat ve zlepšování zdravotních výsledků a kvality a délky života milionů Američanů žijících s diabetem.

Americká asociace pedagogů pro diabetes (AADE)

Pro AADE byl rok 2018 rokem, kdy se změna projevila v různých nových zdrojích, legislativních návrzích, iniciativách a partnerstvích, které skutečně přepisují, jak a kde se věnujeme péči o cukrovku. Zde jsou naše hlavní body roku 2018 a to, kam směřujeme v roce 2019:

Technologie

Posouzení členů AADE zjistilo, že i když pedagogové diabetiků potřebovali nejnovější informace o diabetických zařízeních, technologiích, mobilních aplikacích atd., Nemělo pro ně žádné centrální místo pro přístup k těmto informacím a školení. Zadejte DANA. Diabetes Advanced Network Access, neboli DANA, byla zahájena v roce 2018, aby tuto mezeru zaplnila a poskytla zdravotnickým pracovníkům robustní a spolehlivý zdroj informací o zařízeních, odborných znalostech a inovacích formujících péči o cukrovku. Helmsley Charitable Trust tuto hodnotu uznal a udělil AADE grant ve výši 2,2 milionu USD na posílení a rozšíření DANA v příštích třech letech. Více informací o DANA se dozvíte na DANAtech.org.

Obhajoba

AADE, jako organizace i prostřednictvím svých partnerství a koalic, spolupracuje s místními, státními a federálními politickými činiteli na zajištění zastoupení zájmů lidí s diabetem a pedagogů cukrovky. Priority advokacie AADE zahrnovaly podporu politik, které zajišťují ochranu pro lidi s již existujícími podmínkami a prosazování lepší transparentnosti cen léků. Nedávno byly schváleny dva federální návrhy zákonů, které odstraňují „roubíkové klauzule“ lékáren, které zakazují lékárníkům informovat zákazníky, že jejich léky mohou být levnější, pokud budou platit v hotovosti, než aby používali své zdravotní pojištění.

AADE také pracovala na řešení nelékařského přechodu a krokové terapie na státní a federální úrovni, aby lidé s diabetem mohli zůstat na předepsaných lécích. AADE nedávno napsala společnosti Medicare, aby vyjádřila znepokojení nad změnou politiky, která by umožnila plánům Medicare Advantage využívat krokovou terapii k řízení nákladů. Na AADE již probíhají plány na vývoj sady nástrojů a dalších zdrojů, které mohou pedagogové diabetiků využít k výchově a posílení postavení lidí s diabetem, aby zůstali na svých předepsaných lécích, když budou čelit převodu z jiných než lékařských důvodů. Další aktualizace najdete na začátku roku 2019 na DiabetesEducator.org/advocacy.

Přístup k lékům i službám DSMES byl důležitou advokační iniciativou. V roce 2018 společnost AADE spolupracovala s Diabetes Advocacy Alliance (DAA) na přípravě, zavedení a zdokonalení zákona o rozšiřování přístupu k školení o sebepoznávání diabetu (DSMT) (HR 5768, S. 3366), s plány na opětovné zavedení zákona v roce 2019 Tento důležitý právní předpis pomůže odstranit překážky vzdělávání diabetiků pro příjemce Medicare, například odstranění požadavků na náklady.

A koncem října AADE s potěšením oznámila, že Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE obdržely jmenování do funkce v komisi národní klinické péče amerického ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb. Doufáme, že Jasmine může sloužit jako hlas pro lidi s diabetem a pedagogy cukrovky v diskusích o národní politice.

AADE byla a nadále bude velmi zapojena do nově vytvořené koalice Diabetes Disaster Response Coalition na podporu lidí s diabetem při katastrofách. Během sezóny hurikánů 2018 se AADE koordinovala s dobrovolníky, aby získala důležité informace pro ty v postižených oblastech.

Nové modely péče

V roce 2018 AADE dokončila první rok naší pětileté dohody o spolupráci s Centers for Disease Control and Prevention za účelem zapojení komunit se zvýšeným rizikem vzniku diabetu 2. typu, ale omezeným přístupem k programům, které předcházejí nebo zpožďují T2D. AADE dosud zaregistrovala 480 účastníků, kteří ztratili dohromady 2 102 liber! Plánujeme zapsat 5 000 jednotlivců po dobu pěti let, se zvláštním zaměřením na Latinoameričany, Afroameričany, příjemce Medicare a lidi žijící ve venkovských okresech s nedostatkem služeb. Další informace najdete na DiabetesEducator.org/prevention.

AADE také uspořádala na AADE18 summit o zdraví obyvatel, který vedl dialog o současných a budoucích rolích pedagogů pro diabetes a identifikoval oblasti spolupráce a vzájemné podpory. Podívejte se v roce 2019 na nové iniciativy týkající se této vzkvétající oblasti zdravotní péče.

Peer podpora

Studie za studií ukázala pozitivní dopad vzájemné podpory (online i osobně) na lidi s diabetem. Stejně jako vzdělávací služby v oblasti cukrovky je však stále častěji nevyužívána větší populací postiženou cukrovkou. V roce 2018 AADE zintenzivnila práci s komunitami vzájemné podpory s cílem budovat vztahy a zvyšovat povědomí o tomto zásadním nástroji. Mezi nové zdroje patří centrum pro vzájemnou podporu na DiabetesEducator.org/peersupport a podklady pro zdravotnické pracovníky a jejich pacienty. Zůstaňte naladěni v roce 2019 a získejte další informace o této rostoucí iniciativě.

Nové praktické pokyny

AADE poskytla pokyny, které pomohou pedagogům v oboru cukrovky nejlépe sloužit jednotlivcům postiženým různými problémy souvisejícími s diabetem. Jednalo se o nové zdroje týkající se duševního zdraví, obezity, CGM, gestačního diabetu, kontinuální subkutánní infúze inzulínu, očkování a používání glukometrů při léčbě diabetu 2. typu. V roce 2019 AADE plánuje vydat další pokyny k otázkám ovlivňujícím prostor péče o cukrovku, jako je zdraví populace, kulturní kompetence a zdravotní gramotnost, vzájemná podpora a další.

Nová vize pro specializaci

AADE zahájila víceletou iniciativu s cílem optimalizovat výsledky pro lidi s diabetem a umístit pedagogy pro diabetes k úspěchu v hodnotovém prostředí zdravotní péče. Tato nová vize specializující se na výuku diabetu vyzdvihne a zvýrazní roli, kterou hrají jako integrátoři klinického managementu, vzdělávání, prevence a podpory. V průběhu minulého roku angažovali členové, poskytovatelé, obhájci pacientů, zdravotnické organizace a další klíčové zúčastněné strany AADE, aby pochopili, kde specialita v současné době sedí a kam je třeba směřovat, aby co nejlépe sloužila lidem s diabetem. Zůstaňte v obraze v roce 2019 a získejte další informace o vizi specializace na vzdělávání v oblasti diabetu.

Kromě typu 1

2018:

Spolupráce je v Beyond Type 1 slovem roku 2018. Do deštníku Beyond Type 1 jsme přidali vzrušující řadu nových programů prostřednictvím partnerství se stávajícími organizacemi nebo jednotlivci se skvělými nápady a velkými sny. Naším cílem je vyplnit mezery mezi diagnostikou a léčbou sjednocením globální komunity s diabetem a nabídkou programů, které zlepšují život každému, kdo je postižen T1D.

V roce 2018 Beyond Type 1:

• Přidáno 5 nových programů do sítě Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars a Slipstream Weekends. Každý z těchto programů je postaven na předchozí práci superstar organizací a jednotlivců - Beyond Type 1 je nadšený, že rozšiřuje jejich dosah a dopad ve prospěch diabetologické komunity.

• Dosáhněte vzrušujících milníků probíhajících programů. Medvěd Jerry míří na několik klinik jako součást pilotního projektu k oslovení nově diagnostikovaných rodin prostřednictvím našeho programu Give-A-Bear.

• Kampaň na zvyšování povědomí o DKA se rozšiřuje díky grantu ve výši 300 000 USD od charitativní organizace The Leona M. and Harry B Helmsley Charitable Trust. Tým Beyond Type Run 2018 - 20 dospělých s diabetem 1. typu - se zúčastnil maratonu v New Yorku. Bike Beyond the Documentary bylo představeno na více než 100 projekcích komunity v 10 zemích po celém světě.

• Vytvořili jsme nové kampaně zaměřené na jádro problémů diabetické komunity. V květnu publikoval Beyond Type 1 dříve Health. Tento dlouhověký novinářský příběh se podrobně věnuje tragické smrti Reegan Oxendine a zvyšuje povědomí o cukrovce 1. typu a o DKA. Letos na podzim jsme ve spolupráci s Ariel Lawrence hostili Diabetics on the Margin. Tato událost a panelová diskuse byly prvním krokem v rozhovorech o rozmanitosti v prostředí online cukrovky. V roce 2018 společnost Beyond Type 1 také uzavřela partnerství se společností Dexcom, aby vedla průzkum komunitního průzkumu povědomí a přístupu k CGM, a výsledky byly zveřejněny letos v listopadu jako součást širšího partnerství Diabetes Awareness Month se společností Dexcom. Na Světový den diabetu jsme oslavili narozeniny Bantinga digitálním narozeninám pro Frederick Banting - oslava roku 2018 představovala téměř 50 partnerů a pokus o Guinnessův světový rekord!

• Do našeho vedení jsme významně přidali, včetně zahájení nové rodinné rady. Přidali jsme také členy představenstva, rady vedení, vědecké poradní rady a globálních rad velvyslanců.

• Dosáhli jsme mimo síť pro diabetes, abychom zvýšili povědomí a finanční prostředky prostřednictvím strategického partnerství s globálními značkami, jako jsou Panera Bread a Veronica Beard.

• Sloužili jako členové a myšlenkoví partneři v Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) a Project ECHO se Stanford University.

• Pokračovalo se v budování komunity zveřejňováním osobních příběhů, zdrojů a nejnovějších zpráv o časopisech Beyond Type 1 a Beyond Type 1 en Español. Podporovali jsme konverzaci a spojení v aplikaci Beyond Type 1 také TuDiabetes.org a EsTuDiabetes.org. Pokračovali jsme ve sdílení kampaní jednotlivců #livebeyond diabetes 1. typu prostřednictvím naší kampaně v sociálních médiích. Nyní na našich webových platformách každý měsíc obsluhujeme více než 1 milion lidí.

2019:

V roce 2019 se Beyond Type 1 zaměřuje především na rozšiřování stávajících programů a kampaní. Kampaň DKA vstoupí do druhé fáze díky podpoře Helmsley Trust. Plánujeme také čtyři víkendy Slipstream pro dospělé s diabetem 1. typu s našimi přáteli v Connected In Motion.

Náš tým Beyond Type Run NYC Marathon vstoupí do svého třetího ročníku. Pokud jde o novou práci, pracujeme na rozšíření naší působnosti na mezinárodní úrovni pomocí zdrojů specifických pro země mimo USA a neanglické mluvčí. Beyond Type 1 je nadšený, že bude v novém roce spolupracovat s novými i stávajícími partnery, a samozřejmě budeme mít řadu vzrušujících překvapivých oznámení, protože Beyond Type 1 nadále roste a expanduje.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

Rok 2018 byl pro CDN dalším rokem úžasného růstu. Přidali jsme nové zaměstnance, spustili jsme aktualizovaný web a uvolnili nové zdroje pro mladé dospělé s diabetem a jejich rodiny. Čtěte dále a dozvíte se o našem roce a o tom, co jsme naplánovali na rok 2019!

• Aktualizováno pro vysokoškolské brožury - Od roku 2016 jsme distribuovali více než 100 000 tištěných brožur Off to College! Jsme rádi, že z těchto brožur za poslední dva roky těží tolik rodin. Letos jsme se rozhodli aktualizovat brožury Off to College na základě zpětné vazby od rodičů a studentů.Tyto nové brožury, které byly vydány v březnu, obsahují informace o ubytování T1D během standardizovaného testování, správu komunikace mezi pečovatelem a studentem mimo domov a další. Objednejte si své tištěné nebo digitální kopie zde!

• Konference - V rámci našeho vedoucího programu Next Gen jsme přivedli 19 studentů na diabetologické konference po celé zemi, včetně ADA, CWD a AADE. Tito studenti byli schopni naučit se nejnovější v oblasti péče o diabetes a výzkumu, setkat se s mentory v oboru a prozkoumat budoucí kariérní příležitosti. Poslali jsme také zaměstnance na osm konferencí o cukrovce a kampusu. Tyto konference nám umožňují prezentovat informace o našich programech a výzkumu a zároveň informovat klinické pracovníky, správce kampusů a rodiny o našich zdrojích, zatímco se spojujeme s dalšími neziskovými organizacemi a organizacemi pro mládež a cukrovku.

• Na cestě do práce –V květnu jsme vydali náš nejnovější zdroj pro mladé dospělé s T1D, naším průvodcem do práce. Tato příručka zahrnuje vše, co potřebujete vědět o právech a ubytování na pracovišti, o „dospělosti“ a o prosperitě s T1D. Ať už jedete ze střední školy na pracoviště, nastupujete na stáž, nebo jdete na své první zaměstnání po vysoké škole, tato příručka vás pokryje. Zde si vyžádejte digitální kopii.

• CDN Annual Retreat - V květnu jsme přivedli 25 našich studentských vedoucích na 5. výroční pobyt v Bridgtonu ve státě Maine. Studenti strávili týden tím, že se učili o vůdcovství, mluvili prostřednictvím výzev a lepili se. V letošním roce jsme přidali veletrh inovací, kde se naši studenti mohli setkat se zástupci společností z celého odvětví cukrovky. Dozvěděli se o nejnovějších inovacích, které ovlivní jejich životy, a byli schopni poskytnout zpětnou vazbu na produkty a nápady. Můžete se podívat na naše video a podívat se, o čem byl veletrh inovací!

• Obnovit web - V listopadu jsme spustili náš aktualizovaný web! Tato aktualizace obsahuje novou navigaci, která usnadňuje hledání toho, co potřebujete, když to potřebujete. Podívejte se zde!

• College Diabetes Week 2018 - Právě jsme zabalili náš 5. ročník College Diabetes Week! Měli jsme spoustu účastí od kapitol, studentů a absolventů. Měli jsme témata pro každý den, od toho, jak zvládnout „adulující“ a T1D až po vedení. Podívejte se zde na naše album na Facebooku a podívejte se, co naši členové říkají o životě s T1D jako mladý dospělý.

• Strategický plán na období 2018–2020 - Na začátku roku 2018 jsme zveřejnili náš strategický plán. O tom pro náš blog napsala naše generální ředitelka a zakladatelka Christina Roth. Jak můžete vidět z výše uvedeného, ​​máme plné ruce práce s plněním našich cílů do našeho 10. výročí v roce 2020!

2019:

• Univerzitní kampusy - Do konce roku 2019 je naším cílem obsloužit 1 000 kampusů po celé zemi! Jste na akademické půdě a chcete se zapojit? Dej nám vědět! V roce 2019 také spustíme celostátní materiály sady nástrojů kampusu na celostátní úrovni. Náš pilotní běh materiálů jsme dokončili v roce 2018 a jsme zaneprázdněni aktualizací obsahu na základě zpětné vazby od našeho poradního výboru kampusu. Tyto sady nástrojů budou určeny pro správce školních areálů, jako jsou zdravotně postižené služby, zdravotní střediska a poradenské kanceláře, a budou obsahovat informace, které potřebují vědět, aby studentům T1D co nejlépe pomohli v jejich areálech. Přihlaste se zde k odběru našeho zpravodaje a jako první se dozvíte, kdy budou spuštěny.

• Kliniky - Za účelem lepší podpory našich lékařů a partnerů na klinice zavedeme balíčky zdrojů CDN. Tyto balíčky umožní lékařům snadno objednat všechny naše zdroje CDN jedním kliknutím, včetně brožur Off to College, Máš to (průvodce diagnostikou T1D jako mladý dospělý) a průvodce do práce. Tyto balíčky zajistí, aby zdravotničtí pracovníci měli po ruce zdroje, které potřebují, aby pomohli svým pacientům.

• Konference - V roce 2019 se zúčastníme sedmi konferencí o cukrovce a kampusu. Znovu připravíme přibližně 19 studentů, kteří se mohou zapojit do sítě, učit se a růst. Dávejte pozor na přihlášky k účasti na konferenci s námi koncem ledna.

• Kapitoly - Předpokládáme, že do roku 2019 dosáhneme 150 oficiálně přidružených kapitol CDN s přítomností téměř v každém státě. Naše kapitoly zůstávají důležitou součástí CDN - způsob, jak se mladí dospělí navzájem propojit, sdílet výzvy a řešení a budovat komunitu. Chcete spustit kapitolu ve svém areálu? Začněte zde.

• Summit vedení a regionální ústupy – Jak CDN rostla, rostla i naše potřeba poskytovat příležitosti k vedení pro více vedoucích kapitol a členů. Budeme pilotovat regionální ustoupení, což umožní vedoucím kapitol lépe se spojit, sdílet nápady, spojovat se a získávat nové dovednosti. V dubnu také uspořádáme vrcholný summit v Bostonu.

• College Diabetes Week 2019 - Už přemýšlíme o tématech a plánech 6. týdne cukrovky na vysoké škole. Sledujte další informace počátkem podzimu 2019.

Koalice advokacie pacientů s diabetem (DPAC)

2018:

• DPAC uspořádal své první zasedání Training Training, které přivedlo 28 vášnivých obhájců z celé země do D.C. na intenzivní vzdělávací setkání o politice. Tito jedinci se setkali s více než 30 kongresovými kancelářemi, aby projednali cenově dostupný přístup k inzulínu a požádali o spolusponsory zákona o školení Diabetes Self-Management. Na tyto schůzky se k nám připojila endokrinní společnost a společně jsme se představili na briefingu Kongresového týmu pouze ve stoje. Tito obhájci DPAC jsou součástí našeho nového programu: DPAC Champions a pomohou obhájit naši komunitu ve federálních a státních otázkách.

• DPAC uzavřelo memorandum o porozumění se dvěma významnými organizacemi: Lions Clubs International a Asociací černých kardiologů, které poskytují příležitosti k řešení problémů s politikou diabetu v obou organizacích.

• Byla vytvořena naše poradní rada pro pacienty DPAC, která se v současné době schází, aby poskytla silné zastoupení různých hlasů v naší komunitě. Poskytují poradenství a vhled do konkrétních otázek a jednají jako mluvčí DPAC na státní a federální úrovni.

• DPAC uspořádal druhý výroční CAPS (Community Advocacy Policy Summit), na kterém se spojily všechny národní neziskové neziskové organizace a odvětví pro klíčové rozhovory o výzvách a příležitostech ke spolupráci. Z tohoto setkání byla vytvořena nezisková pracovní skupina pro dva projekty.

• Generální ředitel DPAC měl v The Hill úvod k programům úpravy copay akumulátorů, čímž objasnil škodlivé praktiky pojišťoven, které brání tomu, aby platby výrobce z karet copay byly odečteny.

• Poté, co se od počátku DPAC zasazoval o změnu programu konkurenčních nabídek (CBP) pro dodávky na testování cukrovky prostřednictvím svého Národního programu poštovních objednávek, získala komunita obrovskou výhru, když byl uveden jazyk HR 3271 (Protected Access to Diabetes Supply Act z roku 2017) do zákona o bipartisanském rozpočtu z roku 2018 v lednu. V současné době je CBP pozastaveno, což brání přijetí zákonných ustanovení, ale očekáváme, že další kolo CBP začne brzy.

• DPAC zahájil kampaň na místní úrovni, aby pomohl zajistit, aby těm, kteří jsou v Medicare, byla vrácena náhrada za jejich systém CGM, pokud by si prohlíželi nebo sdíleli svá data na chytrém zařízení. Generální ředitel DPAC zastupoval trpělivý hlas na setkání mnoha zúčastněných stran s hlavním zástupcem správce CMS CMS Demetriosem L. Kouzoukasem týkajícím se tohoto problému, přičemž nové rozhodnutí umožnilo prohlížení chytrých zařízení o necelý týden později.

• Nadále jsme byli součástí koalice, abychom poskytli přístup CGM příjemcům z Kalifornie Medi-CAL. Letošní úsilí, které guvernér Brown nezajímalo loňské veto, spočívalo v řádkové položce ve státním rozpočtu. Bohužel se oddělení rozhodlo položku odebrat. Budeme pokračovat v koaliční práci v Kalifornii a diskutovat o důležitosti přístupu s novou státní správou.

• DPAC poskytl zasedání zaměřená na prosazování politiky na FFL CWD v Anaheimu, Orlandu a Falls Church; The College Diabetes Network (CDN) Annual Student Retreat in Maine; Fórum politiky AADE v Chicagu; Výroční konference AADE v Baltimoru a Kongresová výstava Advamed Diabetes v D.C. Témata se lišila od CBP a dostupného přístupu k inzulínu až po přehledy současného prostředí politiky diabetu a způsobů obhajoby.

• DPAC je součástí projektu IDEA s názvem American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), který snad zvýší využití a porozumění CGM široké části populace s diabetem. Rovněž jsme se zúčastnili summitu Therapeutické setrvačnosti American Diabetes Association a budeme i nadále poskytovat trpělivý hlas v tomto víceletém úsilí.

• Problematika zpoždění CMS při schvalování úhrad technologie cukrovky vytvořila pracovní skupinu z průmyslu i neziskových organizací, včetně JDRF, ADA a DPAC, která pomohou CMS vést novou generací přístupu k technologii, kterou populace Medicare potřebuje.

• Poskytli jsme svědectví a písemná prohlášení o několika státních otázkách souvisejících s transparentností, omezujícími formuláři Medicaid, nelékařskými změnami a dostupným přístupem k inzulínu.

• DPAC pracoval s Kongresovým výborem pro cukrovku na jejich bílé knize o dostupnosti inzulínu a pomohl šířit tato zjištění do komunity. Pokračujeme v úzké spolupráci s pracovníky Senátorského klubu, abychom poskytli důvěryhodný hlas pacienta při hledání řešení.

2019:

DPAC bude i nadále důvěryhodným trpělivým hlasem na Capitol Hill a bude spolupracovat s Kongresem a Kongresovým výborem pro diabetes na DSMT pro Medicare a Zákon o prevenci ztráty a slepoty při cukrovce na 116. kongresu. Jakmile se do Kongresu a státních zákonodárců začnou předkládat legislativní řešení týkající se dostupného přístupu k inzulínu, vytvoříme kampaně na posílení úsilí mnoha zúčastněných stran o nalezení úlevy a zajištění, aby ve Spojených státech žádný inzulín nechyběl. Naše úsilí ve státních zákonodárných sborech o řadu důležitých otázek bude pokračovat prostřednictvím místních příležitostí řízených komunitou.

Budeme i nadále nabízet politická školení DPAC v D.C. a vyzveme další organizace, aby se k nám připojily na Kongresové brífingy a setkání na Capitol HIll. Program DPAC Champions pomůže těm, kteří se zajímají o zvýšení hlasu v otázkách týkajících se bezpečnosti, kvality a přístupu, absolvovat další školení a příležitosti.

Jelikož věříme, že spolupráce napříč neziskovými organizacemi pro diabetes je klíčem k zajištění toho, aby naše komunita měla cenově dostupný přístup k bezpečným zařízením, lékům a službám, budeme pokračovat v Summitu politiky komunitní advokacie a poskytneme příležitosti ke spolupráci na projektech, lobování na místní úrovni a přímém lobování.

JDRF

2018:

Jako přední světová organizace, která financuje výzkum T1D, je posláním JDRF zlepšovat životy dnes i zítra urychlením průlomových změn v léčbě, prevenci a léčbě T1D a jeho komplikací. Jak neúnavně pracujeme na vyléčení, podpořila JDRF v roce 2018 více než 70 klinických studií na člověku a 500 aktivních výzkumných grantů. Mezi hlavní přednosti patří:

• Ve spolupráci s charitativní nadací Mary Tyler Moore a Robert S. Levine Foundation zahájilo zahájení projektu „Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative“ globální odborníky na oční onemocnění související s cukrovkou a související obory, včetně inženýrů, buněčných biologů a technologických odborníků, aby vyvinout výzkumný plán pro zvrácení slabozrakosti u lidí s T1D.

• S charitativní společností The Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust obnovilo JDRF 15 milionů dolarů na financování sítě pro dárce pankreatických orgánů s diabetem (nPOD), aby pokračovalo v transformativním výzkumu toho, jak a proč se T1D vyvíjí. nPOD je největší světová biobanka pankreatické tkáně, která podporuje více než 300 vyšetřovatelů ve 20 zemích a zpracovává 50 000 vzorků tkáně k analýze.

• Vědci financovaní z JDRF na University of Alabama v Birminghamu zveřejnili studii v Přírodní medicína, který zjistil, že verapamil, běžný lék na krevní tlak, podporuje produkci inzulínu u dospělých s nedávným nástupem T1D zachováním funkce beta buněk, když je přidán do standardního inzulínového režimu. Tato zjištění označují první účinný neimunosupresivní terapeutický přístup, který pomáhá cílit ztrátu funkce beta buněk v T1D.

• Až dosud nebyl JDRF schopen analyzovat klinické studie T1D způsobem, který nám říká, proč některé ohrožené děti dostávají T1D a jiné nikoli. Jsme rádi, že můžeme spolupracovat s IBM na vývoji a použití výpočetní síly světové úrovně k analýze let globálních dat výzkumu T1D a identifikaci faktorů vedoucích k nástupu T1D u dětí. Rozvíjením lepšího porozumění rizikovým faktorům a příčinám T1D doufáme, že nakonec najdeme způsob, jak této nemoci úplně zabránit.

• Společnost JDRF se zavázala rozvíjet technologii umělých slinivky břišní, a proto jsme podnikli iniciativu Open Protocol, kdy si inzulínová pumpa, CGM a algoritmus navzájem „promlouvají“ bez ohledu na to, zda mají stejného výrobce. V prosinci 2018, spolu s Helmsley Charitable Trust, JDRF oznámilo dohodu o grantu na spolupráci, která poskytne společnosti Tidepool závazek financování ve výši 6 milionů dolarů na zahájení vývoje Tidepool Loop, hybridní uzavřené aplikace pro automatické podávání inzulínu, pro iOS App Store jako FDA- regulovaná mobilní aplikace. Tento projekt předvede sílu a hodnotu interoperabilního ekosystému diabetických zařízení a poskytne více možností lepší kontroly s menší zátěží.

JDRF měla významné zastoupení na významných konferencích v prostoru T1D, včetně:

• Vědecká zasedání Americké asociace pro cukrovku: Výzkumníci představili 60 studií financovaných z JDRF, zahrnujících klinické studie a výzkumné studie, které dláždí cestu k novému a nově vznikajícímu léčení T1D.

• Výroční zasedání Evropské asociace pro studium diabetu: Výzkumníci představili 45 studií financovaných JDRF, sdílení aktualizací systémů AP s uzavřenou smyčkou, preventivní studie, nové koncepty regenerace beta buněk a spojení mezi T1D a onemocněním ledvin.

• Kongres Imunologie diabetické společnosti: Výzkumníci představili 50 studií financovaných z JDRF, včetně pokroku ze studie The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), klinických studií T1D TrialNet a globálního partnerství INNODIA.

Jízda napříč potrubím

• V letošním roce došlo k důležitému kroku vpřed pro nový lék ke zlepšení kontroly glukózy u dospělých s T1D, zvaný Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF byl jedním z prvních, kdo podpořil klinické hodnocení, zda lék funguje v T1D. V této a pozdějších klinických studiích sotagliflozin prokázal významné snížení HbA1c a také zlepšil další klíčová zdravotní opatření. Pokud bude schválen FDA, bude to první příklad orálního léku schváleného pro T1D, před hledáním souhlasu s diabetem 2. typu.

• JDRF učinila z nahrazení beta buněk prioritu a financuje řadu vědeckých přístupů. Letos se farmaceutická společnost zavázala posunout jeden z těchto přístupů kupředu. Eli Lilly bude spolupracovat se společností Sigilon Therapeutics na vývoji zapouzdřených buněčných terapií pro T1D s využitím technologie, která začala financováním JDRF. Enkapsulační technologie mohou „chránit“ beta buňky tak, aby byly chráněny před imunitním útokem. V JDRF financujeme výzkum zapouzdření již více než 10 let a mezi prvními snahami bylo několik grantů Danielu Andersonovi, Ph.D. a Robertu Langerovi, Sc.D. Jejich výzkum nakonec vedl k objevu enkapsulační platformy, která je vedla k založení Sigilon Therapeutics. Partnerství Lilly-Sigilon je mimořádným krokem vpřed pro celou komunitu T1D.

Investice do inovací

• Po 18měsíční kampani JDRF a příznivců po celé zemi schválil Kongres v únoru legislativu pro dvouleté prodloužení programu Special Diabetes Program (SDP), poskytující 300 milionů $ na výzkum diabetu 1. typu (T1D) prostřednictvím National Institutes of Zdraví. Výsledkem bylo, že výzkumní pracovníci financovaní SDP po celé zemi mohli bez přerušení pokračovat ve velkých klinických studiích a byl zahájen nový výzkum.

• V průběhu roku obhájci JDRF také naléhali na své členy Kongresu, aby poskytli každoroční silné finanční prostředky pro národní instituty zdraví, které by doplňovaly financování SDP. Kongres nakonec zajistil významné zvýšení pro fiskální roky 18 a 19, což bude i nadále přínosem pro výzkum T1D i pro mnoho dalších oblastí výzkumu.

• V březnu odcestovalo 180 amerických obhájců JDRF ze všech 50 států do amerického hlavního města na Den vlády, aby poděkovali Kongresu za obnovení SDP. Mnoho z těch, kteří přišli do Washingtonu, D.C., se účastnilo klinických studií financovaných SDP po celé zemi, včetně studií, které sledují autoprotilátky, které jsou markery T1D.

• V květnu JDRF oznámila, že uzavřela partnerství s National Institutes of Health v rámci výzkumného programu All of Us, aby shromáždila informace o zdraví od více než milionu Američanů, aby urychlila přesný výzkum medicíny a lékařské průlomy. Shromážděná data mohou být použita v kritickém výzkumu T1D, který podporuje poslání JDRF.

Zajištění regulačních rámců, které podporují inovace

V roce 2018 vyústily roky rozsáhlé advokační práce dobrovolníků, zaměstnanců, partnerů a dalších členů komunity T1D v advokacii k několika významným regulačním úspěchům:

• FDA oznámila uvolnění Dexcom G6, což je první kontinuální monitor glukózy (CGM), který je interoperabilní, což znamená, že jej lze použít s různými inzulínovými pumpami a algoritmy umělé slinivky břišní (AP). To bylo zvláště důležité pro iniciativu JDRF Open Protocol, jejímž cílem je, aby si inzulínové pumpy a CGM navzájem „promluvily“, bez ohledu na to, zda mají stejného výrobce.

• Rozšířené schválení hybridního systému MiniMed 670G s uzavřenou smyčkou u dětí ve věku od 7 do 13 let, který poprvé nabízí nový přístup pro mladší děti. JDRF hrála klíčovou roli při galvanizaci pole AP a úzce spolupracovala s řadou partnerů, výzkumníků a společností na posunu technologie vpřed.

• Systém Eversense CGM pro použití u lidí ve věku 18 let a starších se stal prvním systémem CGM schváleným FDA, který obsahuje plně implantovatelný senzor pro detekci glukózy, a poskytuje lidem s T1D, u nichž se JDRF dlouhodobě zasazuje, více možností. JDRF poskytlo financování v rané fázi vývoje systému.

• Dalším úspěchem schválení byla společnost Tandem Diabetes Care®, Inc. t: štíhlá inzulínová pumpa X2 ™ s technologií Basal-IQ ™, prediktivní funkce pozastavení nízké hladiny glukózy navržená ke snížení frekvence a trvání hypoglykémie.Jedná se o první automatizovaný systém podávání inzulínu schválený pro použití dětmi mladšími 6 let a první inzulínovou pumpou označenou jako kompatibilní s integrovanými zařízeními CGM.

• Schválení pro ruční inzulínový podavač DASH Personal Diabetes Manager (PDM) společnosti Insulet, Bluetooth bezdušový modul a spárované mobilní aplikace uživatele / pečovatele. Ti, kteří používají Omnipod PDM, budou nyní moci ovládat inzulínovou pumpu pomocí funkcí, které zahrnují podávání bolusu během jídla a programování bazálních dávek ze zařízení s dotykovou obrazovkou.

• V rámci své iniciativy Open Protocol JDRF nadále spolupracuje s FDA na dalším vytváření regulačních a právních rámců umožňujících interoperabilní automatizované systémy podávání inzulínu. V dubnu uspořádaly JDRF a The Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust veřejný seminář, který spojil řadu zúčastněných stran za účelem řešení výzev a plánování dalších kroků.

Podpora přístupu k terapiím a technologiím T1D

• JDRF se i nadále hluboce angažuje v prosazování vlády, průmyslu, pojišťoven a zaměstnavatelů za účelem snížení nákladů na inzulín z kapsy prostřednictvím své kampaně Coverage2Control. Kromě toho, že společnost JDRF v listopadu vyzvala výrobce, aby udělali více pro zajištění cenově dostupného inzulínu, přímo kontaktovala 23 z 25 největších plánů zdravotního pojištění v zemi, aby je povzbudila k tomu, aby při nákupu inzulínu poskytovali úspory z rabatů na léky spotřebitelům v místě prodeje. Aetna a UnitedHealthcare to již dělají.

• Prostřednictvím Coverage2Control JDRF zapojila komunitu T1D, aby přijala opatření, a to napsáním svého poskytovatele zdravotního pojištění a vyzvala je, aby přenesli úspory léků, které dostávají, svým členům, aby pomohli zvýšit dostupnost inzulínu. JDRF také zahájilo průzkum v rámci svého úsilí spojit se s velkými zaměstnavateli, aby hovořili o tom, jak mohou poskytovat pokrytí, které funguje pro zaměstnance s T1D a jejich rodiny.

• Další práce zaměřená na řešení přístupu k cenově dostupnému inzulínu zahrnovala výzvu federálním úředníkům, aby přijali opatření, a v lednu předložili formální připomínky Centrům pro Medicare & Medicaid Services (CMS), aby je povzbudili k tomu, aby v místě prodeje dostávali slevy, které dostaly plány na léky Medicare. V dubnu se JDRF setkalo s náměstkem ministra zdravotnictví a sociálních služeb (HHS) USA Ericem Harganem, aby diskutovali o tom, jak může vláda řešit náklady na léky na předpis. V květnu se obhájci JDRF setkali s náměstkem ministra Harganem a prezidentem Trumpem v Bílém domě, kde diskutovali o prezidentově plánu cen pojištění. V červenci zaútočili dobrovolníci JDRF na Capitol Hill a vyzvali členy Kongresu, aby snížení nákladů na inzulín z kapsy učinili prioritou, a JDRF navázala na HHS a požádala o předání slev spotřebitelům. JDRF rovněž vyjádřilo obavy, že přesun inzulinu z části B do části D Medicare zvýší náklady na inzulín pro příjemce, a poskytl písemné připomínky k plánu administrativy ke snížení cen léků.

• Po rozsáhlé obhajobě ze strany výrobců a diabetologické komunity, včetně JDRF, CMS aktualizovala svou politiku pokrytí, aby nahradila platformy CGM, které umožňují příjemcům Medicare s T1D sdílet data prostřednictvím chytrého zařízení. Tato změna podporuje použití CGM ve spojení s chytrým zařízením, včetně důležité funkce sdílení dat, kterou poskytují pacientům a jejich rodinám, což je klíčový bezpečnostní prvek.

• JDRF nadále prosazuje pokrytí Medicare pro systémy AP a spolupracovalo s více než 240 americkými senátory a zástupci na podepsání dopisů administrátorovi CMS na toto téma, vedených Senátorským výborem pro diabetes a Kongresovým diabetem.

2019:

Imunitní terapie

• JDRF bude stavět na úspěších v jiných autoimunitních onemocněních a na vzrušujících poznatcích pocházejících z imunoterapií proti rakovině s cílem prosadit nové, chorobu modifikující přístupy pro T1D.

• JDRF bude i nadále formovat spolupráci s dalšími autoimunitními skupinami a skupinami imunoterapie proti rakovině za účelem získání vhledu do mechanismů, faktorů citlivosti a spouštěčů podporujících vývoj autoimunity a nakonec urychlujících testování a schvalování imunitních terapií pro T1D.

• JDRF bude využívat nové identifikované mechanismy pro ochranu funkce beta buněk a také vznikající cesty pro regeneraci nových beta buněk.

Výměna buňky

• JDRF bude i nadále stavět na úspěchu při transplantaci ostrůvků, aby vytvořil replikovatelné buňky produkující inzulín z lidí a jiných zdrojů bez nutnosti chronické široké imunosuprese.

• JDRF využije vyvíjející se nástroje v genové editaci a genové terapii pro budoucí vývoj „návrhářských“ beta buněk pro substituční terapii.

Umělá slinivka

• JDRF bude pokračovat v iterativním vylepšování AP komponent a automatizovaných systémů se zvýšenou funkčností a sníženou individuální zátěží.

• JDRF bude podporovat vývoj, regulační rámec a rámec odpovědnosti a obchodní model pro integrovaná zařízení a algoritmy s otevřeným přístupem a poskytne lidem a T1D možnosti a lepší výsledky.

Metabolické terapie

• JDRF bude podporovat vývoj a bezpečné a účinné používání jiných než inzulinových doplňkových léčebných postupů pro lepší kontrolu glukózy a celkovou metabolickou rovnováhu, aniž by došlo ke zvýšení individuální zátěže. To zahrnuje nadcházející rozhodnutí FDA o druhé terapii snižující hladinu glukózy bez inzulinu pro T1D.

• JDRF také podpoří vývoj „návrhářských“ inzulínů nové generace s cílenými profily, jako je reakce na glukózu nebo specifické pro játra.

Advokacie: Principy Agendy advokacie JDRF budou i v roce 2019 sloužit jako základ pro vyvíjející se advokační úsilí JDRF.

• Speciální program diabetu vedl k vědeckým průlomům, novým terapiím, inovacím v oblasti technologie nové generace a pokroku v léčbě. JDRF bude i nadále usilovat o federální závazek upřednostnit výzkum T1D a soustředit se na jeho dlouhodobé obnovení, které vyprší 30. září 2019. To zahrnuje setkání s členy Kongresu, včetně nově zvolených, za účelem vybudování silné bipartisanské podpory. Osobně se budeme obhajovat letos na jaře, v den vlády, kdy obhájci JDRF odcestují do Washingtonu, D.C., aby uspořádali více než 500 setkání se členy Kongresu. V červenci se pak v hlavním městě národa shromáždí více než 160 dětí žijících s T1D na Dětský kongres JDRF, kde budou sdílet osobní příběhy se zástupci americké komory a Senátu.

• JDRF bude i nadále požadovat lepší přístup a přijetí terapií T1D, což zahrnuje i cenově dostupnější inzulín. Nakonec věříme, že použití rabatů by mělo být ze systému distribuce a pokrytí drog vyloučeno. Kampaň JDRF Coverage2Control bude i nadále tlačit na pojišťovny a zaměstnavatele, aby sdíleli slevy, zahrnuli inzulin jako preventivní lék, přesunuli inzulín na úroveň výhod 1 nebo 2 a poskytli sdílení nákladů jako „doplatky“ s pevným dolarem. JDRF se bude také zasazovat o pokrytí současných systémů AP i budoucích systémů soukromými plány a Medicare.

• JDRF také podpoří lepší vyhlídky na regulační schválení terapií T1D, včetně dosažení nových regulačních milníků. Budeme pracovat na vytvoření rámců, které zrychlí schvalování terapií T1D, například využití výsledků nad rámec HbA1C při regulačním rozhodování a přijetí kroků ke kvalifikaci biomarkerů, které pomohou urychlit výzkum a vývoj preventivních terapií T1D.

• JDRF se silně zasazuje o zachování ochrany pro lidi s již existujícím zdravotním stavem a v roce 2019 se postaví proti legislativě, která podkopává přístup ke komplexnímu zdravotnímu pojištění za sazby podobné protějškům bez dřívějších podmínek.

T1Mezinárodní

Pro T1International to byl další nesmírně vzrušující rok.

2018:

• Na začátku roku 2018 se obhájci setkali v New Yorku a Cincinnati, aby zahájili obhajobu na úrovni státu za transparentnost a nižší ceny inzulínu.

• Setkání v Cincinnati vyústilo ve vytvoření neuvěřitelné kapitoly KOI # inzulin4all, která toho ve velmi krátké době dosáhla, včetně zajištění toho, aby krize cen inzulínu byla hlavní prioritou pracovní skupiny pro nouzovou reakci na cukrovku v Kentucky Diabetes.

• Později v tomto roce jsme byli svědky zahájení kapitol v Oklahomě, Pensylvánii, Illinois a Coloradu.

• Poskytli jsme individuální intenzivní školení advokátům v USA, Ghaně, Německu, Keni, Bolívii, Ugandě, Indonésii, Pákistánu, Ekvádoru a Kostarice. Všichni provádějí podrobné plány prosazování práva na zlepšení života lidí s diabetem 1. typu ve svých zemích a dostávají průběžné pokyny a podporu od T1International.

• V červenci se naše vůdkyně Elizabeth Rowley připojila k Lize Diathletes - obhájcům diabetu 1. typu z více než 10 zemí - v Londýně, aby uspořádali prosazování.

• V srpnu jsme měli první plný, vícedenní tréninkový seminář v advokacii v ghanské Akkře. Ve spolupráci s Nadací Sonie Nabety jsme přivedli dvanáct obhájců z pěti afrických zemí na intenzivní dvoudenní školení. Doufáme, že v příštím roce tyto advokáty opět spojíme, abychom podpořili jejich plány a umožnili jim trénovat další kohortu advokátů Pamojan.

• Spolu s dalšími obhájci jsme zastupovali # insulin4all na konferenci Affordable Meds Now Conference, kde Elizabeth četla silné prohlášení Nicole.

• Naše charitativní velvyslankyně Nicole Smith-Holt byla po celý rok obhájkyní sil, zejména v květnu, kdy ji společnost T1I podpořila uspořádáním tiskové konference mimo zasedání akcionářů Eli Lilly.

• T1International uspořádal 2. ročník demonstrace Eli Lilly s partnery People of Faith za přístup k lékům. Na místě bylo několik štábů dokumentárních filmů a mnoho médií, včetně televize, rozhlasu a online tisku. Výkonné snímky ze dne byly tisícekrát sdíleny a pokryty místními a národními prodejnami.

• Uskutečnili jsme další setkání, poskytli jsme svědectví na vysoké úrovni, vytvořili jsme nové zdroje, pokryli problémy v nových zemích, byli jsme označeni jako hrdinové cenových bojů a jsme partnerem vzrušujícího projektu OPEN, který přidává globální přístup a perspektivu dostupnosti průzkum technologie kutilství.

2019:

Krize cen inzulínu je i nadále v popředí národních i globálních rozhovorů a na mnoha úrovních vidíme pohyby směřující ke snížení cen léků. Jsme hrdí na to, že za tímto pokrokem stojí tolik naší advokacie.

Mezinárodní správní rada T1 se sešla v listopadu, aby plánovala vedení a práci na zajištění stále ambicióznějších výsledků. Přijali jsme závazek pokračovat v našem skutečně globálním zaměření a udržovat laserové zaměření na naši vizi a poslání. Vydali jsme naši další organizační strategii, kterou rádi sdílíme, a jsme nadšení z náboru pro manažera programu USA.

* Děkuji všem těmto organizacím za obrovské úsilí, které vynaložili na straně pacientů. Tady je působivý nový rok 2019! *