Vítězka hlasů pacientů Chelcie Riceová: Je nutná rozmanitost v komunitě a inovacích

Zatímco pokračujeme v rozhovorech s vítězi letošní soutěže Patient Voices Contest, kteří se zúčastní našeho výročního summitu o inovacích později v tomto roce, dnes jsme nadšeni, že můžeme představit advokátku a zábavnou osobu Chelcie Rice v Atlantě ve státě GA.

Chelcie je dlouholetá dospělá osoba s diagnostikovaným typem 1, která se stala profesionálním komikem a který spojuje svou lásku ke stand-upu s vášní pro zvyšování povědomí o cukrovce. Byl docela v poslední době se v komunitě Diabetes Online (DOC) vyjadřuje k potřebě větší rozmanitosti a začleňování menšin a skupin s nedostatečnou obsluhou.

Tady je to, co Chelcie říká o svých vlastních zkušenostech a o tom, jak to souvisí s naším inovačním summitem, který se bude konat v listopadu.

Mluvit s advokátkou Chelcie Riceovou

DM) Nejprve nám řekněte, jak se vám do života dostala cukrovka…?

CR) Byl jsem diagnostikován kolem roku 1988, když mi bylo 25 let. Objevily se příznaky a byl hospitalizován možná čtyři dny. Není to žádná rodinná anamnéza cukrovky, kromě mé babičky, která podle mého názoru byla typu 2.

A živíte se komedií?

Ano, stand-up jsem začal hrát počátkem roku 2000. Vystupoval jsem na komediálních festivalech a klubech po celé zemi. Objevil jsem se na Comcastu a několika online programech. V roce 2013 jsem byl také mluvčím společnosti dodávající cukrovku.

V jednom okamžiku jsem pomáhal kamarádovi s fundraisingovými show a myslel jsem si, že mohu udělat totéž pro cukrovku. Nakonec jsem začal produkovat show na místních místech pro ADA a ADA walk. Když nedělám show, zvyšuji povědomí prostřednictvím komedie online.

Jak jste se poprvé zapojili do Diabetes Online Community (DOC)?

Do DOC mě představila (zakladatelka DSMA) Cherise Shockleyová prostřednictvím Facebooku a zbytek je historie. Chtěl bych si myslet, že jsem se dostal do (DOC) v plenkách a nyní je jeho dosah celosvětový.

Jaká pozorování máte ohledně toho, jak se D-tech za ta léta změnila?

Tolik více možností v pumpách do velikosti metrů. Mnoho zařízení, která jsme používali před lety, bylo nahrazeno bezplatnými aplikacemi na našich telefonech nebo tabletech.

Které nástroje D používáte osobně?

Moje technologie je docela jednoduchá. První pumpu jsem dostal kolem roku 2005. Vždy jsem používal hadicovou pumpu. První CGM jsem získal před dvěma lety a nevím, jak jsem bez něj žil. Nikdy jsem nebyl moc na příliš mnoho aplikací, protože to musí být trochu ohromující.

Už jste hovořili o potřebě větší rozmanitosti a začlenění do Diabetes Community na mnoha frontách ... můžete to vyřešit?

Obvykle není překvapením, že se určité skupiny cítí odcizeny, pokud se nevidí zastoupeny v klubech nebo organizacích.Poslouchal jsem například audioknihu, kde autor říká, že kniha je zaměřena na muže a ženy, ale v celé knize vždy odkazuje na „ona“. Takže i když říká, že její kniha je pro muže a ženy, dokonce zašla tak daleko, že řekla, že větší procento jejího cílového publika jsou ženy. Tak pěkný pokus, ale stále nemám pocit, že je kniha pro mě.

Totéž platí pro sociální média. Napadají mě dvě velké orgie na Instagramu, jejichž kanály jsem nedávno procházel. Scrolloval jsem nejméně 8krát, než jsem uviděl osobu barvy. Je všeobecně známo, že cukrovka více ovlivňuje barevné lidi, ale tyto skupiny zjevně nemají zájem je zastupovat. Samozřejmě existuje spousta výmluv a tvrzení, „Nikoho nevylučujeme.'No nezahrnujete ani všechny.

Říká se: „Ukážeme lidem, kteří nám poslali své fotografie.„Opravdu? Takže se jen posadíte a zavřete oči? Ještě ne každý je na sociálních médiích, takže na rozdíl od organizace další procházky nebo jízdy na kole si můžete sbalit dodávku a jít do indiánské rezervace a pořídit si o nich fotky při šíření informací o důležitosti péče o cukrovku.

Pro mě jsou to jen tyto skupiny, které jsou líné a svým způsobem falešné.

Kde si myslíte, že to přichází do rozhovoru o „inovaci“ cukrovky?

Jednoduchý. Pokud nejsou barevní lidé zastoupeni, nejsou o nich informováni. Jaký smysl má být obhájcem, pokud se nepokoušíte každému pomoci? Pokud jde o začlenění do této země, vidím určitou míru samolibosti. To, že si myslíte, že je snadné získat přístup k internetu nebo mobilní telefon, neznamená, že je to snadné pro všechny.

Redlining zabránil černochům a Hispáncům mít práva na jednoduchý obchod s potravinami, kde se v jejich sousedství stavěly čerstvé potraviny. To je fakt! Je tedy logické, že pokud by dítě žijící v chudé čtvrti bylo vychováváno ve stejné chudé čtvrti jako jejich praprarodiče, kde se nic moc nezlepšilo, nemělo by náležité informace ani nástroje, které ke zvládnutí cukrovky potřebují.

Myslíte si, že vzhledem k tomu, že Americká diabetologická asociace má v čele vůbec poprvé černošku, změní to vše v objetí rozmanitosti ve světě cukrovky?

To podle mého názoru záleží na ní. Potřebuje tlačit na org, aby byla viditelnější. To, že je černá, ještě neznamená, že k ní budou černí lidé automaticky tíhnout. ADA musí být viditelnější v černých médiích, protože polovinu času nikdy nevidíme televizní reklamy pro ADA. Musí to udělat lépe.

Co považujete za největší celkovou výzvu v oblasti cukrovky právě teď?

Zvyšování dostupnosti a dostupnosti inzulínu a cukrovky.

Co může cukrovka zlepšit?

Lepší marketing a informace. Možná zmírní farmaceutické reklamy a rozšíří lepší informace o tom, jak žít plnější život s diabetem. Řešte účinky deprese při životě s diabetem. Aby listopad (národní měsíc diabetu) něco znamenal. Vynasnažte se oslovit barevné lidi, aby pochopili, jak vážně cukrovka ovlivňuje jejich komunity.

Jaké kroky by podle vás měli advokáti podniknout?

Je třeba vyvinout větší úsilí při získávání informací k pacientům, zejména v komunitách s nízkými příjmy. Zastánci potřebují oslovit více lidí s diabetem a povzbudit je, aby používali jakékoli nástroje, aby udrželi tyto společnosti pod kontrolou. Pokud přijde na jejich ostudu na sociálních médiích, udělejte to. Nastal „time out“ pro tuto pošetilost, když konečným cílem je inovace, která vede jen k vyšším ziskům.

Zmínil jste mnoho lidí, kteří nejsou připojeni k sociálním sítím, kterým může hodně chybět. Další myšlenky tam ...?

Ne každý používá sociální média, natož aby je použil k hledání pomoci s chronickým onemocněním. V tom, co lidé považují za dobré pro internet a sociální média, vždy existovala propast. Mnoho lidí v určitém věku si neuvědomuje bohatství podpory, kterou mohou najít například na Facebooku. Protože to mohou považovat za něco pro mladé lidi, kteří rádi ztrácejí čas.

To je škoda, ale jsme rádi, že jste do toho zapojeni! Na co se nejvíc těšíte na Innovation Summit?

Řešení mých obav, setkání s více obhájci, které neznám, opětovné spojení s obhájci, které znám, a návrat domů s množstvím informací ke sdílení.

Díky, Chelcie! Vážíme si toho, že jste součástí DOC a zvyšujete povědomí o důležitých otázkách. Nemůžu se dočkat, až vás uvidím spojovat a učit se osobně tento podzim.