Upřímně řečeno, Diabetes Camp nebyl pro mě kouzelným zážitkem, když jsem vyrůstal. Když mi v roce 1984 diagnostikovali a jako sedmiletý jsem šel poprvé do tábora o pár let později, moje zkušenost byla zahalena steskem po domově a masovým útokem komárů, který vedl k tomu, že jsem se nikdy nechtěl vrátit.
Jistě, na tomto místě jsem se poprvé naučil, jak si sám aplikovat inzulín. Nejen v noze a břiše, když jsem seděl na pařezu, ale i injekce jednou rukou do mé ruky, a to úplně sám pomocí kmene stromu. To je dovednost, která se přenesla do zbytku mého života s diabetem. Ale celkově je to ta dobrá vzpomínka, kterou mám z dospívání v táboře T1D.
Proto se může zdát divné, že v mých dospělých letech jsem se stal takovým fanouškem a zastáncem D-Camps. Je fascinující - i pro mě -, že tento „táborník“ mohl být tak dramaticky přeměněn.
Před několika lety jsem seděl ve správní radě místního diabetologického tábora ve střední Indianě a rád jsem byl součástí. Cítil jsem hmatatelně rozdíl, který tyto tábory dělaly v životě rodin. A teprve nedávno v lednu 2019 (moje nejnovější informace a zástrčka), Jsem se stal členem správní rady Asociace pro diabetologické vzdělávání a kempování (DECA), neziskové organizace, která zvyšuje povědomí, sdílí zdroje a nástroje pro profesionální rozvoj a zastává otázky týkající se táborů pro diabetologické tábory v USA i na mezinárodní úrovni.
Toto je pro mě v mnoha ohledech nový klobouk, a protože jsem si D-Camps opravdu vážil, jsem hrdý na to, že ho nosím, a toužím se dozvědět více o celém tomto světě kempování s cukrovkou.
Stává se také, že se shoduje s velkým rokem v D-Campingu, ve kterém si Americká diabetologická asociace (ADA) připomíná 70. výročí provozování mnoha D-táborů po celé zemi; a tábory všude se potýkají s nepřeberným množstvím moderních záležitostí, od používání technologie cukrovky, inkluzivity a rozmanitosti, měnícího se prostředí fundraisingu a obrovského rozmachu mezinárodních diabetologických táborů.
Než se pustíme do některých problémů ovlivňujících D-Camps, pojďme se zaměřit na zřejmou otázku: Jak jsem byl přeměněn na fanouška diabetického tábora?
Byla to Diabetes Online Community (DOC), která to udělala. A možná i dospělost.
Měnící se pohled na dětské tábory pro diabetiky
Jak již bylo zmíněno, ta první zkušenost s D-Campem jako dítě nebyla dobrá. Diagnostikována ve věku 5 let, neznám nikoho jiného s T1D (kromě mé matky, která byla sama ve věku 5 let dříve). Nebyla osobou mimo tábor a odolala počátečnímu tlaku mého lékaře, aby mě hned dostal do tábora, protože jsem byl tak mladý. Jako jedináček jsem v roce 1986, když jsem v 7 letech konečně šel do tábora, nebyl vůbec šťastný, že jsem odešel z domova a byl pryč od své rodiny.
Byl jsem docela dost vynucený navštěvovat Camp Midicha, tábor organizovaný ADA v polovině Michiganu. Každý, kdo zná mé pohrdání komáry a kousnutí hmyzem, může uhodnout, kam to směřuje ...
Z jakéhokoli důvodu mě tam komáři jedli zaživa. Zaměřili se na moji dolní končetinu za kolenem a několik kousnutí vedlo k tomu, že jsem byl nad ostatními. Nakonec se ta část mé sedmileté nohy nafoukla do velikosti softballu, takže bylo téměř nemožné chodit nebo běhat. Jak si dokážete představit, bylo pro mě těžké dívat se dál a někdy se chtít vrátit do Mosquito Ground Zero uprostřed michiganských lesů.
Tady to máš. „Trauma“ z dětství, které se vás drží po celý život ...
Zhruba o deset let později jako teenager jsem byl také „povzbuzen“ (aka nucen) svým pediatrickým endo, abych se zúčastnil stejného diabetického tábora, kvůli vyššímu A1C a nedostatečnému zaměření na D-management. Ale být vzpurný a nechtějící se soustředit na cukrovku vůbec, také to neprošlo dobře a rozhodně mi to neotevřelo oči pro vzájemnou podporu, jak bylo zamýšleno.
Ne, až do mých pozdních 20. let a zapojení do DOC se můj POV opravdu změnil.
Začal jsem vidět mnoho kolegů D-peepů online sdílet své úžasné vzpomínky na D-Camp a přimělo mě to přemýšlet, proč byl můj čas v táboře tak odlišný. Našel jsem vzájemnou podporu a přátelství v online komunitě, která se přelévala do skutečného života, a povzbudil mě, abych oslovil a zapojil se do své místní D-komunity.
Jednoho dne rychlé online vyhledávání vedlo k objevu Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), která se nachází asi půl hodiny od místa, kde jsem v té době žil ve Střední Indianě. Po e-mailu a telefonátu jsem se tehdy spojil s ředitelem tábora a vyjádřil svůj zájem dozvědět se více a případně dobrovolnictví. Zbytek, jak se říká, je historie.
Brzy jsem pomáhal organizovat vůbec první teenagerský tábor DYFI a zanedlouho jsem přijal nabídku připojit se k představenstvu neziskové organizace. V této roli jsem zůstal, dokud jsme se s manželkou v roce 2015 nepřestěhovali zpět do Michiganu a odtud jsem byl osobně docela nespojený s tábory; ale zůstal jsem fanouškem.
Tato zkušenost mi otevřela oči pro zázraky D-Campu pro tolik dětí a rodin, když jsem viděl jejich tváře a slyšel srdečné příběhy o tom, jak moc se tábor dotkl jejich životů. Také jsem nadále viděl podobné příběhy táborů sdílené prostřednictvím mé práce zde na DiabetesMine stejně jako od těch v DOC, kteří často líčí své časy, kdy vyrostli a šli do tábora nebo byli zapojeni jako dospělí.
S tím bylo ctí nedávno vstoupit do vedení DECA - přivést můj POV do této organizace. Jsem jedním ze tří dospělých T1 PWD ve vedení skupiny, stejně jako několik rodičů D a dalších, kteří jsou úzce zapojeni do diabetologických táborů nebo lékařské profese. Pokud jste o DECA ještě neslyšeli, nejste pravděpodobně sami. Společnost byla založena v roce 1997 a podporuje přibližně 111 členských táborů platících příspěvky, což představuje 80 různých organizací, 425+ kempů ročně na ~ 200 místech. Zhruba to znamená 25 000 táborníků ročně, které DECA nepřímo podporuje.
Mým hlavním úkolem je pomáhat s marketingem a komunikací, zesilovat příběhy jednotlivých táborů a všech zúčastněných a skutečně zvyšovat úroveň konverzace, pokud jde o DECA a D-tábory obecně.
Nedávno jsme měli první osobní schůzku správní rady ve spojení s naší vlastní mezinárodní konferencí o kempování diabetu v Nashvillu v TN. Tato každoroční událost je obvykle vázána na každoroční setkání Americké asociace táborů, která ve skutečnosti akredituje všechny šampiony (včetně D-táborů). Mnoho z více než 100 lidí, kteří se zúčastnili této 22. konference DECA, zůstává místně, aby se zúčastnili konference ACA, a řečníci jsou zapojeni do obou programů.
Pro mě to bylo o vytváření sítí a pouhém poslechu, abych se naučil, jak mohu nejlépe pomoci.
Chytání s technologií a pravidly A1C
Jak již bylo uvedeno, mezi mým aktivním zapojením do jakéhokoli D-Campu na úrovni představenstva byly roky. Když jsem se ponořil zpět, dozvěděl jsem se, že tábory D po celé zemi a po celém světě čelí některým docela choulostivým problémům - od orientace v nových výzvách ve fundraisingu, ke změně standardů cukrovky a několika problémům souvisejících s technologií a potenciálním rizikem.
Technologie a vzdálené monitorování
Jedním z velkých problémů, s nimiž se tábory potýkají, je to, že rodiny nejsou schopny sledovat data svých dětí T1D na CGM nebo dokonce uzavřené smyčky během tábora, protože tradičně se myslelo, že děti by se měly během tábora „odpojit“ a užívat si venku, místo aby byly rozptylovány podle gadgetů. Některé tábory mají všeobecnou politiku nepovolování smartphonů vůbec, zatímco jiné v průběhu let upravily zásady týkající se dokonce umožnění technologie CGM, vyžadování přijímačů atd.
Téměř ve všech případech rodiče prosazovali, aby bylo v D-Campu povoleno používání CGM a telefonů, a někteří dokonce šli do zaklínadel telefonů do pytlů svých dětí, aby zajistili, že během této doby budou mít přístup k dálkovému monitorování .
Na konferenci DECA jsem slyšel o táborech, které přijaly zařízení, nabídly napájecí zásuvky pro smartphony s aplikacemi CGM pro noční nabíjení a pokusily se přiřadit kabiny na základě využití CGM a možností nočního nabíjení. V jednom Ohio D-Campu zjevně umístili každý přijímač CGM do průhledného plastového sáčku zavěšeného na nohu postele dítěte v noci a přidali do pytlů zářivé tyčinky jako jakési noční světlo, aby našli technologii CGM v tma podle potřeby.
Dr. Henry Anhalt, lékařský ředitel Camp Nejeda v New Jersey, popsal hlavní problém dobře během nedávného rozhovoru s Diabetes připojení podcast:
"Technologie může obecně pomoci zmírnit zátěž, ale může být také zdrojem zátěže." Skutečnost, že nyní existují možnosti zůstat ve spojení, vytváří dilema nejen pro rodiče, ale také pro tábor. Kolik informací opravdu chceme sdílet s rodiči…? Ne proto, že bychom se o ně nechtěli podělit, ale proto, že tábor připravuje o schopnost pracovat s dítětem samostatně. To může narušit zážitek dítěte a to, proč je v táboře. “
Anhalt říká, že Nejeda dodržuje praxi, kterou dodržuje mnoho D-táborů: povzbuzení rodin, aby nevolaly v té době, aby si nedělaly starosti s dálkovým sledováním glukózy, a aby věřily lékařům a zaměstnancům při práci.
"Je to složitá otázka, která musí být vyvážena mnoha dalšími aspekty." Vypadá to, že si nemyslíte (dovolit použití D-tech) ... ale není to tak jednoduché. Dilema, které máme jako tábor při pohledu na tyto technologie, je, jak je efektivně využít a také zachovat ten pocit svobody a zábavy pro děti? “
Diskriminace A1C
Další vydání se zaměřuje na to, jak D-Camps jednají s poradci a zaměstnanci táborů s T1D, a zda by měli zavést zásady vyžadující určitou úroveň osobní léčby diabetu, než jim bude povoleno pracovat v táboře (bez legrace). Některé tábory zjevně považují vyšší A1C za nebezpečí, protože by to mohlo znamenat, že tito zaměstnanci mohou čelit svým vlastním problémům s D a nebudou se moci náležitě starat nebo radit táborníkům.
Pojem pověření určitého A1C se objevil v konverzaci v online diskusních táborech pro diabetiky a samozřejmě na nedávné konferenci DECA, a přestože se názory liší, většina má pocit, že to není správné. Americká Diabetes Association (ADA) ve skutečnosti také nedávno prozkoumala tuto otázku a zjistila, že je to skutečná diskriminace policie A1C v souvislosti se zaměstnáváním zaměstnanců tábora. Páni!
Zvyšování povědomí o táborech pro cukrovku
Jedno ze zasedání DECA představovalo lidi z ADA, kteří provozují tolik diabetologických táborů po celé zemi. Jak 2018, ADA ve skutečnosti provozuje zhruba 30% členských táborů DECA, z nichž mnohé jsou přidružené k ADA, i když nejsou ve vlastnictví organizace. Některé zajímavé statistiky z jejich táborů zahrnují:
- Průměrný věk prvního táborníka: 10.2
- Zhruba 83% táborníků má T1D
- 9,2% táborníků jsou sourozenci nebo přátelé táborníků s T1D
- Pouze 0,3% táborníků má typ 2
- 7,5% táborníků je ohroženo T2D
- 25% táborníků bylo diagnostikováno během posledních dvou let
- 56% nových táborníků bylo doporučeno jejich lékařem nebo pedagogem pro cukrovku
- O finanční pomoc požádalo 27% prvních táborníků
Zmínili také, že 75% účastníků diabetologických táborů ADA v minulém roce skutečně používá inzulínové pumpy nebo technologii CGM. Vzhledem k tomu, že méně než 30% T1D v Americe ve skutečnosti používá CGM, vyvstává otázka: Co dělají diabetologické tábory, aby přijaly širší populaci PWD, které tuto nejnovější technologii nepoužívají nebo si nemohou dovolit?
Osobně na to neznám odpověď a doufám, že se touto otázkou budu více zabývat - zejména v kontextu rozmanitosti a inkluzivity. Na toto téma existuje celá řada výzkumů a mne zajímá, abych se o něm dozvěděl více.
Je také zajímavé, že tábory D se snaží zvyšovat povědomí o tom, co dělají, nejen o obecném vzdělávání o cukrovce 101, ale také o službách a programech, které mnoho nabízí dětem, dospívajícím a dospělým v jejich komunitách.Ve skutečnosti D-Camps chtějí, aby svět jako celek věděl, že pracuje na tom, aby s T1D oslovil nejen dospělé lidi všech dospělých. Již jsme informovali o Diabetes Camps pro dospělé z organizace Connected in Motion org.
Diabetické tábory také do značné míry spoléhají na zdroje od společnosti D-Industry a distribuují seznam společností, které ukazují, kde děti v táborech a rodiny mohou najít pomoc, pokud nemají přístup nebo si nemohou dovolit léky nebo zásoby. To je velký zdroj, který DECA nabízí, a učím se, jeden z nejčastějších požadavků od členských táborů na organizaci. Spolu s tím nabízí DECA zdroje pro profesionální rozvoj a „propojení teček“ mezi tábory, které jsou po tak vysoké poptávce.
Celkově moje mantra v dnešní době je, jak je D-Camp úžasný, a je to pro komunitu taková výhoda.
Moje sedmileté já možná nesouhlasilo, ale jako dospělý T1D je pro mě křišťálově jasné, že tábor je místem, kde se děje magie. Takže jsem nadšený, že pomůžu zvýšit povědomí a ze svého koutu světa dělat co mohu, abych pomohl diabetickým táborům jakýmkoli možným způsobem.
