V roce 2005 se můj život navždy změnil. Moje máma právě diagnostikovala hepatitidu C a poradila mi, abych se nechala otestovat. Když mi lékař řekl, že to také mám, místnost ztemněla, všechny mé myšlenky se zastavily a neslyšel jsem, že by bylo řečeno cokoli jiného.
Bál jsem se, že jsem svým dětem dal smrtelnou nemoc. Následujícího dne jsem naplánoval testování své rodiny. Výsledky všech byly negativní, ale tím moje osobní noční můra nemocí neskončila.
Byl jsem svědkem pustošení hepatitidy C maminým tělem. Transplantace jater by jí koupila jen čas. Nakonec se rozhodla nepodstoupit transplantaci duálních orgánů a zemřela 6. května 2006.
Moje játra se začala rychle zhoršovat. Z fáze 1 do fáze 4 jsem přešel za méně než pět let, což mě děsilo. Neviděl jsem žádnou naději.
Po letech neúspěšné léčby a bez kvalifikace pro klinické studie jsem byl nakonec přijat na klinické hodnocení počátkem roku 2013 a léčbu jsem zahájil později v tomto roce.
Moje virová zátěž začala na 17 milionech. Za tři dny jsem se vrátil k odběru krve a poklesl na 725. V den 5 mi bylo 124 a za sedm dní byla moje virová zátěž nezjištěna.
Tento zkušební lék zničil to samé, co zabilo moji matku před sedmi lety.
Dnes si udržuji trvalou virologickou odpověď po dobu čtyř a půl roku. Ale byla to dlouhá cesta.
Alarmující lekce
Po léčbě jsem měl v mysli tento vizuál, že už nebudu mít bolesti, už bych neměl mozkovou mlhu a měl bych spoustu a spoustu energie.
To se zhroutilo v polovině roku 2014, když jsem byl téměř převezen do nemocnice se špatným případem jaterní encefalopatie (HE).
Přestal jsem brát předepsané léky na mozkovou mlhu a HE. Myslel jsem, že to už nepotřebuji, protože moje infekce hepatitidou C byla vyléčena. Hrozně jsem se mýlil, když jsem začal sklouzávat do intenzivního stagnujícího stavu, kdy jsem už nemohl mluvit.
Moje dcera si toho okamžitě všimla a zavolala kamarádovi, který mi doporučil co nejrychleji dostat laktulózu do krku. Vyděšená a zpanikařená se řídila pokyny přítele a já jsem během několika minut dokázal trochu vystoupit ze své strnulosti.
Spravuji své zdraví jako těsná loď, takže pro mě to bylo naprosto nezodpovědné. Při příštím jmenování jater jsem přiznal svému týmu, co se stalo, a dostal jsem přednášku všech přednášek, a to oprávněně.
U pacientů, kteří odcházejí z léčby, se ujistěte, že jste se poradili se svým jaterním lékařem před odstraněním nebo přidáním čehokoli do svého režimu.
Probíhající práce
Věřil jsem, že se po vyléčení budu cítit úžasně. Ale asi šest měsíců po léčbě jsem se ve skutečnosti cítil horší než před a během léčby.
Byl jsem tak unavený a bolely mě svaly a klouby. Většinu času jsem byl podrážděný. Bál jsem se, že se moje hepatitida C vrátila s pomstou.
Zavolal jsem své jaterní sestře a ona byla po telefonu velmi trpělivá a klidná. Nakonec jsem byl osobně svědkem relapsů několika mých online přátel. Ale poté, co jsem nechal otestovat svou virovou zátěž, byl jsem stále nezjištěný.
Ulevilo se mi a okamžitě jsem se cítil lépe. Moje sestra vysvětlila, že tyto léky mohou zůstat v našem těle kdekoli od šesti měsíců do roku. Jakmile jsem to uslyšel, rozhodl jsem se, že udělám vše, co je v mých silách, abych vybudoval své tělo zpět.
Právě jsem vedl bitvu všech bitev a dlužil jsem ji svému tělu. Byl čas znovu získat svalový tonus, soustředit se na výživu a odpočívat.
Přihlásil jsem se do místní tělocvičny a vzal si osobního trenéra, který mi pomohl udělat to správným způsobem, abych si neublížil. Po letech, kdy jsem nebyl schopen otevřít sklenice nebo víka nádob, snažil jsem se sám sehnat po krčení dolů na podlahu a potřeboval jsem si odpočinout po chůzi daleko, jsem konečně mohl znovu fungovat.
Moje síla se pomalu vracela, moje výdrž sílila a já už neměla špatné bolesti nervů a kloubů.
Dnes stále pracuji. Každý den se vyzývám, abych byl lepší než den předtím. Vracím se na plný úvazek a s játry 4. stupně mohu fungovat co nejblíže normálu.
Opatruj se
Jedna věc, kterou vždy říkám lidem, kteří mě kontaktují, je, že nikdo není cestou hepatitidy C stejný. Můžeme mít stejné příznaky, ale to, jak naše těla reagují na léčbu, je jedinečné.
Neskrývejte se v hanbě kvůli hepatitidě C. Nezáleží na tom, jak jste se k ní nakazili. Důležité je, že se necháme testovat a léčit.
Sdílejte svůj příběh, protože nikdy nevíte, kdo další bojuje ve stejné bitvě. Znalost jedné osoby, která byla vyléčena, může vést další osobu k tomuto bodu. Hepatitida C již není rozsudkem smrti a všichni si zasloužíme vyléčení.
Vyfoťte první a poslední den léčby, protože si budete chtít vzpomenout na den v následujících letech. Pokud se připojíte k soukromé skupině podpory online, neberte si všechno, co čtete k srdci. To, že jedna osoba měla hrozné zkušenosti s léčbou nebo během biopsie, ještě neznamená, že to uděláte také.
Vzdělávejte se a znáte fakta, ale určitě jděte na cestu s otevřenou myslí. Neočekávejte, že se budete cítit určitým způsobem. Denně krmíte svou mysl tím, co pocítí vaše tělo.
Je tak důležité začít se o vás starat. Jste důležití a existuje pomoc pro vás.
Jídlo s sebou
Zůstaňte pozitivní, soustřeďte se a hlavně si dejte svolení k odpočinku a nechte léčbu a své tělo bojovat v boji všech bojů. Když se jedny dveře na vaší léčbě zavřou, zaklepejte na další. Neuspokojte se se slovem ne. Bojujte za svůj lék!
Kimberly Morgan Bossley je prezidentkou Nadace Bonnie Morgan pro HCV, organizaci, kterou vytvořila na památku své zesnulé matky. Kimberly přežila hepatitidu C, obhájkyně, mluvčí, životní koučka pro lidi žijící s hep C a pečovatele, bloggerka, majitel firmy a matka dvou úžasných dětí.
.jpg)
-diagnosis.jpg)
