Přehled
Dědičný angioedém (HAE) je vzácný stav, který postihuje přibližně 1 z 50 000 lidí. Tento chronický stav způsobuje otoky v celém těle a může se zaměřit na pokožku, gastrointestinální trakt a horní dýchací cesty.
Život ve vzácném stavu se někdy může cítit osamělý a možná nevíte, kam se obrátit o radu. Pokud vy nebo váš blízký obdržíte diagnózu HAE, hledání podpory může udělat velký rozdíl ve vašem každodenním životě.
Některé organizace sponzorují osvětové akce, jako jsou konference a organizované procházky. Můžete se také spojit s ostatními na stránkách sociálních médií a online fórech. Kromě těchto zdrojů možná zjistíte, že rozhovory s blízkými vám mohou pomoci zvládnout váš život s tímto onemocněním.
Zde je několik zdrojů, na které se můžete obrátit ohledně podpory HAE.
Organizace
Organizace zabývající se HAE a dalšími vzácnými chorobami vás mohou informovat o průlomech v léčbě, spojit vás s ostatními postiženými tímto onemocněním a pomoci vám s obhajobou těch, kteří s tímto onemocněním žijí.
Sdružení USA HAE
Jednou z organizací podporujících povědomí a obhajobu HAE je sdružení USA HAE (HAEA).
Jejich webové stránky obsahují velké množství informací o tomto stavu a nabízejí bezplatné členství. Členství zahrnuje přístup k online skupinám podpory, peer-to-peer připojení a informace o vývoji medicíny HAE.
Sdružení dokonce pořádá každoroční konferenci, na které se členové setkávají. Můžete se také spojit s ostatními na sociálních médiích prostřednictvím jejich účtů na Facebooku, Twitteru, Instagramu, YouTube a LinkedIn.
USA HAEA je rozšířením HAE International. Mezinárodní nezisková organizace je napojena na organizace HAE v 75 zemích.
Den HAE a každoroční globální procházka
16. května si připomínáme celosvětový den povědomí o HAE. HAE International pořádá každoroční procházku ke zvýšení povědomí o tomto stavu. Můžete chodit jednotlivě nebo požádat skupinu přátel a rodiny o účast.
Zaregistrujte se online a uveďte cíl, jak daleko plánujete jít pěšky. Projděte se někdy mezi 1. dubnem a 31. květnem a nahlaste svou konečnou vzdálenost online. Organizace udržuje přehled o tom, kolik kroků lidé procházejí po celém světě. V roce 2019 vytvořili účastníci rekord a celkově prošli přes 90 milionů kroků.
Navštivte web HAE Day a dozvíte se více o tomto každoročním dnu advokacie a roční procházce. Můžete se také spojit s HAE Day na Facebooku, Twitteru, YouTube a LinkedIn.
Národní organizace pro vzácná onemocnění (NORD) a Den vzácných nemocí
Vzácné nemoci jsou definovány jako stavy, které postihují méně než 200 000 lidí. Můžete mít prospěch ze spojení s těmi, kteří mají další vzácná onemocnění, jako je HAE.
Web NORD obsahuje databázi, která obsahuje informace o více než 1 200 vzácných onemocněních. Máte přístup do centra zdrojů pro pacienty a pečovatele, které má přehledy a další zdroje. Můžete se také připojit k síti RareAction Network, která podporuje vzdělávání a obhajobu vzácných onemocnění.
Tato stránka také obsahuje informace o Dni vzácných nemocí. Tento každoroční den obhajoby a povědomí připadá každý rok na poslední únorový den.
Sociální média
Facebook vás může spojit s několika skupinami, které se věnují HAE. Jedním z příkladů je tato skupina, která má více než 3 000 členů. Jedná se o uzavřenou skupinu, takže informace zůstávají ve skupině schválených jednotlivců.
Můžete spolupracovat s ostatními a diskutovat o tématech, jako jsou spouštěče a příznaky HAE, a různé plány léčby tohoto onemocnění. Navíc můžete dávat a přijímat tipy na správu aspektů vašeho každodenního života.
Přátelé a rodina
Kromě internetu vám vaši přátelé a členové rodiny mohou poskytnout podporu při navigaci v životě pomocí HAE. Vaši blízcí vás mohou uklidnit, prosazovat, abyste získali správnou podporu, a poslouchat.
Můžete nasměrovat přátele a rodinu, kteří vás chtějí podpořit, do stejných organizací, které navštívíte, a dozvědět se více o tomto stavu. Vzdělávání přátel a rodiny za těchto podmínek jim umožní lépe vás podporovat.
Váš tým zdravotní péče
Kromě pomoci diagnostikovat a léčit váš HAE vám váš tým zdravotní péče může poskytnout tipy na zvládnutí vašeho stavu. Ať už máte potíže s vyhýbáním se spouštěčům nebo máte příznaky úzkosti nebo deprese, můžete se svými dotazy obrátit na svůj zdravotní tým. Mohou vám poradit a v případě potřeby vás odkázat na jiné lékaře.
Odnést
Natáhnout se k ostatním a dozvědět se více o HAE vám pomůže orientovat se v tomto celoživotním stavu. Existuje několik organizací a online zdrojů zaměřených na HAE. Ty vám pomohou spojit se s ostatními žijícími v HAE a poskytnout zdroje, které vám pomohou vzdělávat ostatní kolem vás.
