Žádné dvě konverzace nejsou stejné. Pokud jde o sdílení diagnózy HIV s rodinou, přáteli a dalšími blízkými, každý s ní zachází jinak.
Je to konverzace, ke které nedojde jen jednou. Život s HIV může přinést pokračující diskuse s rodinou a přáteli. Lidé, kteří jsou vám nejblíže, se možná budou chtít zeptat na nové podrobnosti o vaší fyzické a duševní pohodě. To znamená, že musíte navigovat, kolik chcete sdílet.
Na druhou stranu možná budete chtít mluvit o výzvách a úspěších ve vašem životě s HIV. Pokud se vás blízcí nezeptají, rozhodnete se přesto sdílet? Je jen na vás, jak se rozhodnete otevřít a sdílet tyto aspekty svého života. To, co funguje u jednoho člověka, se nemusí cítit dobře u druhého.
Ať se stane cokoli, pamatujte, že nejste sami. Mnoho lidí kráčí touto cestou každý den, včetně mě. Oslovil jsem čtyři nejúžasnější obhájce, které znám, abych se také dozvěděl více o jejich zkušenostech. Zde představuji naše příběhy o rozhovorech s rodinou, přáteli a dokonce i cizími lidmi o životě s HIV.
Guy Anthony
Stáří
32
Život s HIV
Guy žije s HIV 13 let a od jeho diagnózy je to už 11 let.
Rodová zájmena
On / on / jeho
Při zahájení rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
Nikdy nezapomenu na den, kdy jsem konečně promluvil ke své matce slova „žiji s HIV“. Čas ztuhl, ale rty se mi nějak hýbaly. Oba jsme drželi telefon v tichosti, protože to bylo navždy, ale bylo to jen 30 sekund. Její odpověď přes slzy zněla: „Stále jsi můj syn a já tě vždy budu milovat.“
Psal jsem svou první knihu o živém životě s HIV a chtěl jsem jí to říct nejdříve, než byla kniha odeslána do tiskárny. Cítil jsem, že si zaslouží slyšet moji diagnózu HIV, na rozdíl od člena rodiny nebo nějakého cizího člověka. Po tom dni a té konverzaci jsem se nikdy nevyhnul tomu, abych měl autoritu nad svým vyprávěním.
Jaká je dnes konverzace o HIV?
Překvapivě jsme s matkou zřídka mluvili o svém serostatu. Zpočátku si pamatuji, že jsem byl frustrován skutečností, že se mě ani kdokoli jiný v mé rodině nikdy neptal na to, jaký byl můj život jako život s HIV. Jsem jedinýosoba žijící otevřeně s HIV v naší rodině. Tak zoufale jsem chtěl mluvit o svém novém životě. Cítil jsem se jako neviditelný syn.
Co se změnilo?
Teď se tolik nepotím při konverzaci. Uvědomil jsem si, že nejlepším způsobem, jak vzdělávat kohokoli o tom, jak se skutečně cítí žít s touto chorobou, je žít ODVAŽNĚ a TRANSPARENTNĚ. Jsem si tak jistý sám sebou a tím, jak žiji svůj život, že jsem vždy ochoten jít příkladem. Dokonalost je nepřítelem pokroku a já se nebojím nedokonalosti.
Kahlib Barton-Garcon
Stáří
27
Život s HIV
Kahlib žije s HIV již 6 let.
Rodová zájmena
On / ona / oni
Při zahájení rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
Zpočátku jsem se vlastně rozhodl, že nebudu sdílet svůj stav s rodinou. Bylo to asi tři roky, než jsem to někomu řekl. Vyrostl jsem v Texasu, v prostředí, které ve skutečnosti nepodporovalo sdílení tohoto typu informací, a tak jsem předpokládal, že bude pro mě nejlepší vypořádat se se svým statusem sám.
Poté, co jsem si po tři roky držel svůj status velmi blízký svému srdci, rozhodl jsem se ho veřejně sdílet přes Facebook. Takže moje rodina se poprvé dozvěděla o mém stavu prostřednictvím videa v přesný čas, který zjistili všichni ostatní v mém životě.
Jaká je dnes konverzace o HIV?
Mám pocit, že se moje rodina rozhodla přijmout mě a nechala to tak. Nikdy na mě nedráždili ani se mě nezeptali, jaké to je žít s HIV. Na jedné straně je oceňuji za to, že se mnou i nadále zacházejí stejně. Na druhou stranu si přeji, aby do mého života bylo více investic osobně, ale moje rodina na mě pohlíží jako na „silného člověka“.
Svůj stav vnímám jako příležitost a hrozbu. Je to příležitost, protože mi dala nově nalezený smysl života. Mám závazek vidět, že všichni lidé získávají přístup k péči a komplexnímu vzdělání. Můj stav může být hrozbou, protože se musím o sebe postarat; způsob, jakým si dnes vážím svého života, je nad rámec toho, co jsem kdy měl před diagnostikováním.
Co se změnilo?
Časem jsem se stal otevřenějším. V tuto chvíli v mém životě jsem se nemohl starat o to, jak se lidé cítí o mně nebo o mém postavení. Chci být motivací pro lidi, aby se dostali do péče, a pro mě to znamená, že musím být otevřený a upřímný.
Jennifer Vaughan
Stáří
48
Život s HIV
Jennifer žije s HIV již pět let. Byla diagnostikována v roce 2016, ale později zjistila, že ji uzavřela v roce 2013.
Pohlaví zájmena
Ona / ona / ona
Při zahájení rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
Protože mnoho členů rodiny vědělo, že jsem několik týdnů nemocný, všichni čekali, až se dozví, o co jde, jakmile jsem dostal odpověď. Byli jsme znepokojeni rakovinou, lupusem, meningitidou a revmatoidní artritidou.
Když se výsledky vrátily pozitivní na HIV, přestože jsem byl v úplném šoku, nikdy jsem nepřemýšlel o tom, že bych všem řekl, co to je. Odpověď a postup vpřed s léčbou se ulevilo, ve srovnání s netušením, co mi způsobuje příznaky.
Upřímně řečeno, ta slova vyšla, než jsem se posadil a přemýšlel. Když se ohlédnu zpět, jsem rád, že jsem to nezachoval v tajnosti. Jedlo by to se mnou 24/7.
Jaká je dnes konverzace o HIV?
Používání slova HIV mi velmi vyhovuje, když ho vychovávám kolem své rodiny. Neříkám to tlumeným tónem, ani na veřejnosti.
Chci, aby mě lidé slyšeli a naslouchali, ale také si dávám pozor, abych neztrapnil ani členy své rodiny. Nejčastěji by to byly moje děti. S jejich stavem respektuji jejich anonymitu. Vím, že se za mě nestydí, ale stigma by nikdy neměla být jejich břemenem.
HIV je nyní vychováván více, pokud jde o moji advokační práci, než o to, abych sám žil s tímto stavem. Čas od času uvidím své bývalé švagry a řeknou: „Vypadáte opravdu dobře,“ s důrazem na „dobré“. A mohu okamžitě říci, že stále nechápou, co to je.
Za těchto okolností se pravděpodobně vyhýbám jejich nápravě ze strachu, že mi budou nepříjemné. Obvykle se cítím dostatečně spokojený, že neustále vidí, že se mám dobře. Myslím, že to má určitou váhu samo o sobě.
Co se změnilo?
Vím, že se mě někteří starší členové rodiny na to neptají. Nikdy si nejsem jistý, jestli je to proto, že se cítí nepříjemně, když mluví o HIV, nebo jestli je to proto, že na to opravdu nemyslí, když mě vidí. Chtěl bych si myslet, že moje schopnost veřejně o tom mluvit by uvítala jakékoli otázky, které mohou mít, takže mě někdy zajímá, jestli na to už moc nemyslí. To je také v pořádku.
Jsem si docela jistý, že moje děti, příteli, a na HIV se denně odvolávám kvůli mé advokační práci - opět ne proto, že je ve mně. Mluvíme o tom, jako bychom mluvili o tom, co chceme v obchodě dostat.
Teď je to jen součást našich životů. Normalizovali jsme to natolik, že slovo strach již není v rovnici.
Daniel G. Garza
Stáří
47
Život s HIV
Daniel žije s HIV již 18 let.
Rodová zájmena
On / on / jeho
Při zahájení rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
V září 2000 jsem byl hospitalizován kvůli několika příznakům: bronchitidě, infekci žaludku a tuberkulóze. Moje rodina byla se mnou v nemocnici, když do místnosti přišel lékař, aby mi určil diagnózu HIV.
Moje T-buňky byly v té době 108, takže moje diagnóza byla AIDS. Moje rodina o tom moc nevěděla, a když na to přijde, ani já.
Mysleli si, že zemřu. Nemyslel jsem si, že jsem připraven. Mé velké obavy byly, narostou mi vlasy a budu moci chodit? Padaly mi vlasy. Jsem opravdu marný ohledně svých vlasů.
Postupem času jsem se dozvěděl více o HIV a AIDS a mohl jsem učit svou rodinu. Tady jsme dnes.
Jaká je dnes konverzace o HIV?
Asi 6 měsíců po stanovení diagnózy jsem začal pracovat v místní agentuře. Šel bych naplnit balíčky kondomů. Od komunitní školy jsme dostali žádost, abychom byli součástí jejich zdraví. Chystali jsme se připravit stůl a rozdávat kondomy a informace.
Agentura se nachází v jižním Texasu, malém městě jménem McAllen. Konverzace o sexu, sexualitě a zejména o HIV jsou tabu. Žádný ze zaměstnanců nebyl k dispozici k účasti, ale chtěli jsme se zúčastnit. Ředitel se zeptal, jestli bych měl zájem o účast. Bylo by to poprvé, co jsem na veřejnosti hovořil o HIV.
Šel jsem, mluvil o bezpečném sexu, prevenci a testování. Nebylo to tak snadné, jak jsem čekal, ale v průběhu dne se stalo méně stresujícím mluvit. Dokázal jsem se podělit o svůj příběh a to zahájilo můj uzdravovací proces.
Dnes chodím na střední, vysoké školy a univerzity v Orange County v Kalifornii. Když jsme mluvili se studenty, příběh se za ta léta rozrostl. Zahrnuje rakovinu, stomie, deprese a další problémy. Opět jsme tady dnes.
Co se změnilo?
Moje rodina se již HIV netýká. Vědí, že vím, jak to zvládnout. Mám přítele za posledních 7 let a má o tomto tématu velmi dobré znalosti.
Rakovina přišla v květnu 2015 a moje kolostomie v dubnu 2016. Po několika letech užívání antidepresiv jsem z nich odstaven.
Stal jsem se národním obhájcem a mluvčím HIV a AIDS zaměřeným na vzdělávání a prevenci mladých lidí. Byl jsem součástí několika výborů, rad a rad. Jsem si jistější, než když mi byla poprvé diagnostikována.
Během HIV a rakoviny jsem dvakrát ztratil vlasy. Jsem herec SAG, mistr Reiki, a stand-up komiks. A opět jsme tady dnes.
Davina Conner
Stáří
48
Život s HIV
Davina žije s HIV již 21 let.
Rodová zájmena
Ona / ona / ona
Při zahájení rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
Vůbec jsem neváhal říct svým blízkým. Bál jsem se a potřeboval jsem někomu vědět, tak jsem jel do domu jedné ze svých sester. Zavolal jsem ji do jejího pokoje a řekl jí. Oba jsme potom zavolali své matce a dalším dvěma sestrám, abych jim to řekl.
Moje tety, strýcové a všichni moji bratranci znají můj stav. Nikdy jsem neměl pocit, že by se někdo po mém vědomí cítil nepříjemně.
Jaká je dnes konverzace o HIV?
Když můžu, mluvím o HIV každý den. Jsem obhájcem již čtyři roky a cítím, že je nutné o tom mluvit. Mluvím o tom denně na sociálních médiích. Používám svůj podcast, abych o tom mluvil. Mluvím také s lidmi v komunitě o HIV.
Je důležité dát ostatním vědět, že HIV stále existuje. Pokud mnozí z nás říkají, že jsme zastánci, je naší povinností dát lidem vědět, že musí používat ochranu, nechat se testovat a dívat se na každého, jako by byl diagnostikován, dokud nebude vědět něco jiného.
Co se změnilo?
Věci se časem hodně změnily. Za prvé, léčba - antiretrovirová terapie - prošla před 21 lety dlouhou cestou. Už nemusím užívat 12 až 14 pilulek. Teď si jednu vezmu. A už mi není z léčby špatně.
Ženy nyní mohou mít děti, které se nenarodily s HIV. Pohyb UequalsU nebo U = U mění hru. Tolik lidí s diagnostikovanou diagnózou pomohlo vědět, že nejsou nakažliví, což je psychicky osvobodilo.
Začal jsem být tak hlasitý ohledně života s HIV. A vím, že to pomohlo ostatním vědět, že mohou také žít s HIV.
Guy Anthony je respektovaný Aktivista HIV / AIDS, vůdce komunity a autor. Guy byl diagnostikován s HIV jako teenager a zasvětil svůj dospělý život snaze o neutralizaci místní a globální stigmatizace související s HIV / AIDS. Vydal Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice on World AIDS Day v roce 2012. Tato sbírka inspirativních příběhů, surových obrazů a potvrzujících anekdot si vysloužila Guy hodně uznání, včetně toho, že byl jmenován jedním z top 100 vůdců prevence HIV pod 30 od POZ Magazine, jeden z top 100 černých LGBTQ / SGL Emerging Leaders to Watch od National Black Justice Coalition, a jeden z DBQ Magazine LOUD 100, který je shodou okolností jediným LGBTQ seznamem 100 vlivných barevných lidí. V nedávné době byl Guy jmenován jedním z Top 35 Millennial Influencer od Next Big Thing Inc. a jako jeden ze šesti „černých společností, které byste měli vědět“ podle časopisu Ebony.
