A při tom zmocnila další ženy s IBD, aby mluvily o svých diagnózách.
Žaludky byly běžnou součástí dětství Natalie Kelley.
"Vždycky jsme to jen kříděli, abych měl citlivý žaludek," říká.
V době, kdy byla na univerzitě, si Kelley začala všímat potravinových intolerancí a začala vylučovat lepek, mléčné výrobky a cukr v naději, že najde úlevu.
"Ale pořád jsem si po celou dobu všimla opravdu hrozného nadýmání a bolesti žaludku, když jsem něco snědla," říká. "Asi rok jsem byl v ordinacích lékařů a odcházel z nich a řekl mi, že mám IBS [syndrom dráždivého tračníku, nezánětlivé onemocnění střev] a potřebuji zjistit, jaké potraviny pro mě nefungují."
Bod zlomu nastal v létě před jejím posledním rokem na vysoké škole v roce 2015. Cestovala s rodiči v Lucembursku, když si všimla krve ve stolici.
"Tehdy jsem věděl, že se děje něco mnohem vážnějšího." Moje matka byla diagnostikována s Crohnovou chorobou jako dospívající, takže jsme dali dohromady dvě a dvě, i když jsme doufali, že to byla náhoda nebo že mi jídlo v Evropě něco dělá, “vzpomíná Kelley.
Po návratu domů naplánovala kolonoskopii, která vedla k chybné diagnóze Crohnovy choroby.
"O několik měsíců později jsem si nechal udělat krevní test, a tehdy zjistili, že mám ulcerózní kolitidu," říká Kelley.
Ale místo toho, aby se cítila nad svou diagnózou, Kelley říká, že vědomí, že má ulcerózní kolitidu, jí přineslo klid.
"Chodila jsem tolik let v této neustálé bolesti a neustálé únavě, takže diagnóza byla téměř jako potvrzení po mnoha letech přemýšlení, co se může dít," říká. "Věděl jsem, že pak mohu podniknout kroky k tomu, abych se zlepšil, spíše než slepě se vznášet v naději, že mi pomůže něco, co jsem nejedl." Teď bych mohl vytvořit skutečný plán a protokol a jít kupředu. “
Vytvoření platformy pro inspiraci ostatních
Když se Kelley učila orientovat se ve své nové diagnóze, spravovala také svůj blog Plenty & Well, který založila před dvěma lety. Přestože měla tuto platformu k dispozici, její stav nebyl předmětem, o kterém by chtěla psát.
"Když jsem byl poprvé diagnostikován, na svém blogu jsem o IBD tolik nemluvil." Myslím, že část ze mě to stále chtěla ignorovat. Byla jsem v posledním ročníku na vysoké škole a může být obtížné mluvit o tom s přáteli nebo rodinou, “říká.
Po vážném vzplanutí, které ji v červnu 2018 dostalo do nemocnice, však cítila volání, aby promluvila na svém blogu a účtu Instagram.
"V nemocnici jsem si uvědomil, jak povzbudivé bylo vidět ostatní ženy mluvit o IBD a nabízet podporu." Blogování o IBD a umožnění této platformy mluvit tak otevřeně o životě s tímto chronickým onemocněním mi pomohlo uzdravit se mnoha způsoby. Pomáhá mi to cítit se pochopeno, protože když mluvím o IBD, dostávám poznámky od ostatních, kteří dostávají to, co prožívám. V tomto boji se cítím méně sám, a to je největší požehnání. “
Snaží se, aby její online přítomnost byla o podpoře jiných žen s IBD.
Od chvíle, kdy začala zveřejňovat informace o ulcerózní kolitidě na Instagramu, říká, že od žen dostala pozitivní zprávy o tom, jak povzbudivé byly její příspěvky.
"Dostávám zprávy od žen, které mi říkají, že se cítí zmocněnější a sebevědomější mluvit o [své IBD] s přáteli, rodinou a blízkými," říká Kelley.
Kvůli reakci začala každou středu pořádat živou sérii Instagramu nazvanou IBD Warrior Women, když mluvila s různými ženami s IBD.
"Mluvíme o tipech na pozitivitu, o tom, jak mluvit s blízkými, nebo jak se orientovat na vysoké škole nebo v zaměstnání od 9 do 5," říká Kelley. "Zahajuji tyto rozhovory a sdílím příběhy jiných žen na mé platformě, což je super vzrušující, protože čím více ukážeme, že to není něco, za co se můžeme skrývat nebo se stydět, a tím více ukážeme, že naše starosti, úzkost a duševní zdraví [obavy], které přicházejí spolu s IBD, jsou validovány, tím více budeme nadále posilovat postavení žen. “
Naučit se prosazovat své vlastní zdraví
Prostřednictvím svých sociálních platforem Kelley také doufá, že inspiruje mladé lidi s chronickým onemocněním. V pouhých 23 letech se Kelley naučila prosazovat své vlastní zdraví. Prvním krokem bylo získání sebevědomí vysvětlující lidem, že její výběr jídel je pro její blaho.
"Sestavování jídel v restauracích nebo přinášení jídla Tupperware na večírek může vyžadovat vysvětlení, ale čím méně trapně s tím budete jednat, tím méně trapní budou lidé kolem vás," říká. "Pokud jsou ve vašem životě správní lidé, budou respektovat, že musíte činit tato rozhodnutí, i když jsou trochu odlišní od všech ostatních."
Přesto Kelley připouští, že pro lidi může být těžké spojit se s těmi, kteří jsou v pubertě nebo v 20 letech a trpí chronickým onemocněním.
"V mladém věku je to obtížné, protože máte pocit, že vám nikdo nerozumí, takže je mnohem těžší obhajovat se nebo o tom mluvit otevřeně." Zejména proto, že ve svých 20 letech tak strašně chcete zapadnout, “říká.
Vypadat mladě a zdravě přispívá k výzvě.
"Neviditelný aspekt IBD je na něm jedna z nejtěžších věcí, protože to, jak se cítíš uvnitř, není to, co se promítá do světa navenek, a tak si spousta lidí myslí, že to přeháníš nebo předstíráš, a to hraje do tolika různých aspektů vašeho duševního zdraví, “říká Kelley.
Změna vnímání a šíření naděje
Kromě šíření povědomí a naděje prostřednictvím svých vlastních platforem spolupracuje Kelley také s Healthline, aby zastupovala bezplatnou aplikaci IBD Healthline, která spojuje ty, kteří žijí s IBD.
Uživatelé mohou procházet profily členů a požadovat shodu s jakýmkoli členem v komunitě. Mohou se také zapojit do skupinové diskuse vedené denně, kterou vede průvodce IBD. Témata diskusí zahrnují léčbu a vedlejší účinky, stravu a alternativní terapie, duševní a emoční zdraví, orientaci ve zdravotní péči, práci nebo ve škole a zpracování nové diagnózy.
Zaregistrujte se hned teď! IBD Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play.
Aplikace navíc poskytuje wellness a zpravodajský obsah přezkoumávaný zdravotnickými pracovníky společnosti Healthline, který obsahuje informace o léčbě, klinických studiích a nejnovějším výzkumu IBD, stejně jako informace o péči o sebe a duševní zdraví a osobní příběhy od ostatních žijících s IBD.
Kelley bude hostit dva živé chaty v různých částech aplikace, kde bude klást účastníkům otázky, na které budou reagovat, a odpovídat na otázky uživatelů.
"Je tak snadné mít poraženou mentalitu, když nám diagnostikují chronické onemocnění," říká Kelley. "Moje největší naděje je ukázat lidem, že život může být stále úžasný a že stále mohou dosáhnout všech svých snů a ještě více, i když žijí s chronickým onemocněním, jako je IBD."
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent na psaní s citem a propojování se čtenáři nápadným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.
