Jsme nadšení, že můžeme pokračovat v sérii rozhovorů s našimiVítězové DiabetesMine 2019 hlasují pro pacienty, kteří se začátkem listopadu zúčastní našich každoročních podzimních inovačních dnů! Dnes prosím přivítejte Jaquitu Sampsona z Gruzie, kterému byla diagnostikována cukrovka 1. typu téměř před čtyřmi desetiletími jako 8leté.
V dnešní době je registrovaný specialista na péči o zdraví a vzdělávání v oblasti cukrovky (DCES), který nějaký čas pracoval jako trenér pump / CGM pro Medtronic Diabetesa je hrdá na mamu dvou mladých chlapců. Tady je její příběh.
Mluvení s hlasy pacientů Vítěz soutěže JaQuita Sampson
DM) Za prvé, můžete se podělit o to, jak vám cukrovka přišla do života?
JS) Diabetes 1. typu mi byl diagnostikován na začátku 80. let jako dítě. Pocházím z rodiny s anamnézou typu 2, už jsem dříve slyšel termín „cukrovka“ a byl jsem trochu obeznámen, když jsem dostal diagnózu. Klasické příznaky nadměrné žízně a častého močení zpočátku vedly mé rodiče k odstranění „sladkých nápojů“ z mé stravy. Po několika týdnech jsem za velmi krátkou dobu hodně zhubla. Když se zdálo, že vyjímání sladkých nápojů nepomohlo věci otočit, vzala mě máma k pediatrovi, který mi diagnostikoval T1D.
Co se stalo pak?
Ten den jsem byl hospitalizován s hladinou cukru v krvi v osmdesátých letech. Jako 8letý si pamatuji, že jsem byl velmi vyděšený a bál se toho, co přijde. V ruce jsem měl pytel žetonů a žetony byly odstraněny, nikdy se nevrátily ... a můj život se navždy změnil ve svět injekcí inzulínu, testování glukózy v moči, strava bez sladkostí nebo nezdravých jídel a snaha vyvážit VŠECHNY tyto věci.
Jako každý člověk žijící s diabetem, i já jsem měl na silnici několik hrbolek a hodně jsem se učil. Ale díky Bohu za moji rodinu, přátele a blízké, kteří mě podporují a mou silnou vůli BOJOVAT s touto nemocí!
Co dnes osobně používáte pro vlastní léčbu cukrovky?
V současné době používám inzulínovou pumpu a používám k řízení více technologií a nástrojů - včetně různých inzulínových pump, kontinuálních monitorů glukózy (CGM), nástrojů pro správu dat, různých aplikací pro fitness a sledování potravin.
Měli jste nějaké problémy s přístupem nebo cenovou dostupností související s cukrovkou?
Ano. Cukrovka je nákladná nemoc, kterou lze zvládnout i se zdravotním pojištěním. Vyžaduje využití zdrojů k získání pomoci potřebné ke správě nákladů. Musel jsem se zásobit, léky atd. Natáhnout nebo obejít bez toho, abych se uživil. Nejnovějším příkladem bylo opětovné vyplnění předpisu pro glukagon, který má průměrně 300 $ a moje spoluúčast byla 225 $. Prohledal jsem web výrobce a našel jsem slevový kupón na slevu, ale moje cena byla stále 125 $. Po návštěvě v kanceláři mého endokrinologa mi pedagog diabetologické sestry poskytl slevový kupón a můj copay byl 0 $! Ulevilo se mi a vděčný, protože jsem si jinak nemohl dovolit vyplnit předpis.
Co vás motivovalo k účasti v soutěži DiabetesMine Patient Voices 2019?
Doufám, že se podělím o svůj hlas a zkušenosti s životem s diabetem. Jsem obhájcem trpělivosti a vášnivě sdílím svou cestu s ostatními. Je pro nás důležité pomáhat si navzájem tím, že se učíme, rosteme a nebojíme se zkoušet nové věci.
Co byste navrhovali, aby si vedoucí v tomto odvětví vedli lépe?
Mohou dělat lepší práci nasloucháním a zapojením více lidí, kteří používají nástroje / technologie pro cukrovku. Spotřebitelé dávají přednost nákupu produktů od společností, které se starají o lidi, kterým slouží, a které každý den vítají spolupráci lidí s diabetem. Jsou to hlasy, které je třeba slyšet.
Co vás v dnešní době nejvíce zaměstnává?
Říkám si máma na plný úvazek / generální ředitel dvou chlapců - někdy stále říkám „D-máma“, protože jsem matka, která má cukrovku (ale moji chlapci ne). Můj nejmladší chlapec má speciální potřeby. Jsem bývalý zdravotnický pracovník, pedagog, obchodní zástupce pro zdravotnické prostředky / farmaceutické výrobky. V minulosti jsem pomáhal mnoha lidem začít s pumpovací terapií / CGM, sloužil jsem v místních projektech a radách JDRF a sloužil jsem jako velvyslanec pump, abych poskytoval rady lidem uvažujícím o pumpové / CGM terapii.
Můžete se podělit o své minulé práci jako trenér pump / CGM?
Jsem registrovaná zdravotní sestra a jsem zdravotní sestrou 22 let. Pracoval jsem v různých funkcích jako vychovatel cukrovky, klinický manažer a odborník na školení. Pozdější dvě role byly ve společnosti Medtronic. Předchozí role byla v ambulantním diabetologickém centru, které mě vedlo ke spolupráci se společností Medtronic. Na začátku své kariéry zdravotní sestry a osoby žijící s diabetem jsem si všiml, že lidem (pacientům) se lépe daří s vedením a dodržováním léčby diabetu, když pochází od někoho, s kým se mohou spojit. To mi také pomohlo na mé osobní cestě k řízení diabetu.
Moje role senior trenéra ve společnosti Medtronic mi umožnila pracovat s linkou zákaznické podpory a uvnitř prodejních týmů. Pomohl jsem usnadnit školení produktů pro tyto týmy a poskytnout perspektivu z hlediska externího prodeje.
Jaká byla ta průmyslová pracovní zkušenost jako člověka žijícího s diabetem?
Byla to skvělá zkušenost pracovat ve společnosti Medtronic jako někdo s diabetem! Mnoho lidí tam má cukrovku buď sami, nebo mají své blízké, kteří s cukrovkou žijí, takže jsou vášniví. Byl jsem schopen pracovat na různých projektech a poskytnout zpětnou vazbu a pohled na aktuální produkty ve vývojovém kanálu. Jedná se o pomalý a náročný proces uvádění produktu na trh: od koncepce produktu přes výzkum a vývoj a vývoj produktu přes zkoušky použitelnosti přes regulaci přes výrobu až po školení a nakonec se produkty dostanou do rukou lidí. Bohužel to trvá dlouho.
Každý den se ztrácejí životy a čekají na tyto produkty. Byl by to sen, vidět cukrovku vymýcenou za mého života a všechny lidi, kteří mají přístup k léčbě a / nebo terapiím, které jim pomohou žít život naplno.
Také vás nadchlo téma cukrovky a těhotenství, ne?
Ano, v roce 2011 jsem napsal příspěvek T1D a Pregnancy pro blog Medtronic Diabetes. Mluvil jsem o svých zkušenostech s těhotenstvím a zvládáním cukrovky. Naštěstí jsem měl celkově skvělé zkušenosti s vynikajícím týmem zdravotní péče, který neriskoval a zajistil, aby mé zdraví a zdraví mého nenarozeného dítěte bylo prioritou. To je nejdůležitější, když je žena těhotná a má cukrovku.
Bylo to moje první těhotenství a bála jsem se, jako většina mám. Myslím, že většina maminek, ne-li všechny, mají takové úrovně nebo stupně. Díky cukrovce se stanete velmi ostražitým, abyste zajistili, že vaše dítě bude mít nejlepší možnou šanci uspět. Měl jsem svůj podíl na výzvách s učením zvládat krevní cukry, nevolnost a zvracení, ale dokázali jsme to - díky mému manželovi, pomoci technologie a znalému týmu zdravotní péče! Ženy s diabetem musí před porodem vědět, co hledat ve zdravotnickém týmu. Rád bych toho jednoho dne napsal víc.
Jakou největší změnu jste zaznamenali v péči o cukrovku během téměř čtyř desetiletí života s ní?
Rozhodně technologie. K léčbě cukrovky musíme využívat pomoc technologie. To je mošt. Úkolem je pokusit se přimět více lidí, aby to přijali a využili jako nástroj. Je třeba zjednodušit technologii, aby více lidí vidělo, jak může hrát složitou roli při léčbě cukrovky.
Čím vás nadchnou inovace v oblasti cukrovky?
Znám mnoho lidí s nebo bez formální diagnózy cukrovky, kteří by mohli těžit z této technologie, ale kteří se bojí. Technologie může být děsivá ... Inovace v oblasti diabetu mi však nesmírně pomohly v řízení a porozumění této nemoci a vzrušuje mě, když se mohu s lidmi podělit o to, jak mi to pomohlo na cestě. To nejlepší teprve přijde!
Díky, Jaquito! Těšíme se na vás v listopadu!
.jpg)
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
