K léčbě RS je k dispozici více léků než kdykoli předtím. Nebylo by skvělé vědět, které z nich fungovaly nejlépe pro nás všechny žijící s MS?
Nikdy by mě nenapadlo, že roztroušená skleróza (MS) je „nemoc bílého člověka“. O MS vím od dětství, protože ho měl bratranec mého otce a používal hůl.
Vzpomínám si na letní dny u mých babiček, když se procházel několika bloky, aby ji navštívil měkkými, míchanými kroky. Byl mojí motivací k účasti na „MS Readathon“ každý rok na základní škole, aby pomohl získat peníze na léčbu.
Když mi v roce 2001 diagnostikovali MS, byl jsem šokován, protože jsem zjistil, že mám vážný stav - ne proto, že jsem Černá a mít MS. Koneckonců, „měli jsme to v rodině“, jak by řekl můj otec.
I když mi to nikdo nikdy neřekl přímo, dost brzy jsem se dozvěděl, že „Nevěděl jsem, že to černoši dostali“, komentáře se kolem MS šířily docela pravidelně.
Můj přítel, který má také MS a je bílý, se mi zasmál, že jí to někdo řekl, a ona odpověděla: "Jediní lidé, které znám s MS, jsou černí." Přesto existovala běžná víra, že MS postihuje pouze bělochy.
Opravíme to hned teď: To není pravda.
Je to dlouho trvající mylná představa, že černoši nedostávají MS, ačkoli mnoho černošů o tom také uvažuje jako o „nemoci bílých lidí“. Zatímco MS je nejčastější u bělochů severoevropského původu, vyskytuje se u většiny etnických skupin.
Studie z roku 2013 konečně vyřešila tento problém tím, že ukázala nejen to, že černoši dostávají MS, ale také to, že mezi ženami mají černé ženy vyšší riziko než bílé ženy. Od té doby studie tyto výsledky důsledně potvrzují.
Příznaky a léčba se u černochů s MS liší
Zatímco diagnostika MS může být pro každého pacienta obtížná, protože časné příznaky mohou naznačovat několik možných stavů, černoši mohou čelit další překážce.
Ačkoli studie prokázaly, že černoši dostanou MS, mohou černošští pacienti narazit na problémy při jednání s lékaři, kteří stále věří, že MS je u černochů neobvyklá.
To může mít za následek nesprávnou diagnózu, nevhodnou léčbu a zpoždění, zatímco lékaři testují podmínky, které jsou častěji považovány za „černé nemoci“, jako je lupus, srp a mozková mrtvice.
Pokud jste velmi v době diagnózy je to symptomatické, je to však jiná míčová hra a lékaři mohou MS považovat za potenciální diagnózu snadněji.
Kromě černochů s MS, kteří mají příznaky, které se liší od bělochů s MS, a u nichž je větší pravděpodobnost rychlého a invalidizujícího onemocnění, je u nich také větší pravděpodobnost vzniku lézí na optickém nervu a míchě.
Měl jsem přesně ty vzplanutí na mém optickém nervu a míchě, a tak mi byla poprvé diagnostikována MS.
Z vlastní zkušenosti vám mohu říci, že pokud máte současně optickou neuritidu i potíže s chůzí, zvoní vám v hlavě doktora zvony, které vás pošlou přímo k neurologovi specializovanému na MS.
Neexistuje lék na MS, takže cílem léčby je zpomalit progresi onemocnění a zvládnout příznaky.
Studie naznačují, že černoši s MS reagují na některé způsoby léčby odlišně a bylo zjištěno, že některé léky jsou méně účinné než u bílých pacientů.
Méně efektivní? Proč takový rozdíl v reakcích na léčbu?
Mnoho lidí říká, že rozdíl v odezvě na léčbu může souviset s nízkou účastí černochů v klinických studiích s MS léky. To vede k omezeným údajům.
Stále existuje několik malých studií, které naznačují, že léčba není pro černochy tak účinná jako pro bílé. Důvod zatím není jasný.
Proto je důležité zahrnutí do výzkumu a klinických studií
Černošská a marginalizovaná populace je ve Spojených státech výrazně méně zastoupena ve vědeckém výzkumu a klinických studiích, včetně studií léků na RS.
Recenze z roku 2014 ukázala, že z téměř 60 000 publikovaných článků o MS se pouze 113 (0,2%) zaměřilo na lidi, kteří byli černí.
Vidíte stejná malá počty inkluzí pro klinické studie, kde byli černoši z velké části vynecháni ze studií pro léčbu MS, tvoří pouze 5 procent účastníků klinických studií, zatímco oni představují 13,4 procenta americké populace.
Mezitím je 83 procent účastníků studie bílých, přestože bílí lidé představují 67 procent americké populace.
To je nepoměr pro něco, co není „nemoc bílých lidí“.
Podle studie zveřejněné v roce 2013 by „ideální populace klinického hodnocení měla být úměrně reprezentativní pro skutečnou populaci pacientů s tímto onemocněním, kteří budou mít nakonec přístup k výsledné lékařské péči.“
Právě teď tento standard nesplňujeme. Je čas to změnit.
Bez účasti všech těchto populací nemůžete přesně posoudit bezpečnost a účinnost potenciální léčby napříč různými etnikami.
Je čas přestat ignorovat a začít zahrnovat.
Je čas uznat rozdíly a zvýšit účast.
Je čas zapojit výzkumné pracovníky a komunity do ukončení nedostatečného zastoupení.
Těším se na den, kdy nebudu porovnávat vedlejší účinky, abych si vybral, který lék je méně pravděpodobné, že mě zabije, a místo toho volím mezi možnostmi, které se pro mne jako černošského pacienta již ukázaly jako bezpečné a účinné.
Tady je zjištění, pro které léky nejlépe fungují Všechno z nás žijících s MS.
Zakladatelka ciGODDESS, Lisa Cohen, pomáhá vysoce výkonným ženám s chronickým onemocněním prospívat s důvěrou a krásou ve svém životě a kariéře jako vůdkyně. Známá svou iniciativou Rockstar Women With MS, spolupracuje s Makeover Your MS, dobrovolnictvím v komunitě MS a jejím bestsellerem v Amazonu „Překonejte BS MS“, Lisa je surrealistkou MS a byla uvedena v YAHOO! Životní styl a časopis Brain & Life. Sledujte její @cigoddessgram.
.jpg)
