Bylo mi 25 let, když mi poprvé diagnostikovali endometriózu. Následující devastace přišla tvrdě a rychle. Po většinu svého života jsem měl pravidelné menstruace a velmi málo zkušeností s nekontrolovatelnou fyzickou bolestí.
V tom, co se cítilo jako záblesk, se to všechno úplně změnilo.
Během příštích tří let jsem měl pět rozsáhlých operací břicha. V jednu chvíli jsem zvažoval žádost o zdravotní postižení. Bolest tak velká a tak častá, že jsem se každý den snažil vstát z postele a pracovat.
A pokusil jsem se o dvě kola invitro fertilizace (IVF) poté, co mi bylo řečeno, že moje plodnost rychle slábne. Oba cykly selhaly.
Pravý chirurg a správný léčebný protokol mě nakonec postavily na nohy. A pět let po mých počátečních diagnózách jsem byla požehnána možností adoptovat si svou malou holčičku.
Ale stále jsem měl endometriózu. Stále jsem měl bolesti. Bylo to (a zůstává) zvládnutelnější než v těch prvních letech, ale nikdy to nezmizelo.
Nikdy nebude.
Mluvit s mojí dcerou o endometrióze
Tam, kde jsem se s extrémní bolestí vyrovnával prakticky každý den, trávím nyní většinu dní bez bolesti - s výjimkou prvních dvou dnů menstruace. V těch dnech mám tendenci být trochu sražen.
Není to nic podobného nesnesitelné bolesti, kterou jsem kdysi zažíval. (Například už nevracím z agónie.) Ale stačí, když mě nechám chtít zůstat v posteli zabalený v topné podložce, dokud to neskončí.
Dnes pracuji z domova, takže pobyt v posteli pro mou práci není problém. Ale někdy je to pro mé dítě - šestiletou holčičku, která zbožňuje dobrodružství se svou matkou.
Jako svobodná matka podle výběru, bez dalších dětí v domácnosti, které by mé dceři nezabíraly, jsme s mojí dívkou museli vést vážné rozhovory o svém stavu.
Je to částečně proto, že v našem domě neexistuje nic jako soukromí. (Nevzpomínám si, kdy jsem naposledy mohla v klidu používat koupelnu.) A je to částečně proto, že moje velmi všímavá dcera poznává dny, kdy maminka prostě není úplně sama.
Rozhovory začaly brzy, možná dokonce ve dvou letech, když na mě poprvé vešla a zabývala se nepořádkem, který mi způsobila menstruace.
Pro malé dítě je tolik krve děsivé. Začal jsem tedy vysvětlením, že „máma má v břiše sovy“ a „Všechno je v pořádku, občas se to stane.“
V průběhu let se tato konverzace vyvinula. Moje dcera nyní chápe, že ty sovy v mém břiše jsou důvodem, proč jsem ji nemohl nosit v břiše, než se narodila. Rovněž si uvědomuje, že maminka má někdy dny, které potřebuje, aby zůstala v posteli - a leze se mnou na svačiny a na film, kdykoli tyto dny zasáhnou.
Mluvení s mojí dcerou o mém stavu jí pomohlo stát se empatičtější lidskou bytostí a umožnilo mi to nadále se o sebe starat a přitom k ní být upřímná.
Obě tyto věci pro mě znamenají svět.
Tipy pro ostatní rodiče
Pokud hledáte způsoby, jak pomoci vašemu dítěti porozumět endometrióze, mám pro vás tuto radu:
- Udržujte věk konverzace vhodný a pamatujte, že nemusí hned znát všechny podrobnosti. Můžete začít jednoduše, jako jsem to udělal s vysvětlením „owies“ v mém břiše, a rozšiřovat to, jak vaše dítě stárne a má další otázky.
- Mluvte o věcech, které vám pomohou cítit se lépe, ať už jde o ležení v posteli, koupání v teple nebo zabalení do topné podložky. Porovnejte to s věcmi, které jim pomohou cítit se lépe, když onemocní.
- Vysvětlete svému dítěti, že vás endometrióza někdy omezuje v posteli - ale pokud je na to, pozvěte ho, aby se k vám připojilo k deskovým hrám nebo filmům.
- U dětí od 4 let může teorie lžící začít dávat smysl, a proto některé lžíce vyveďte a vysvětlete: v těžkých dnech lžíci za každý úkol dáváte, ale máte jen tolik lžiček. Toto fyzické připomenutí pomůže dětem lépe pochopit, proč někdy s nimi budete běhat na zahradě a jindy prostě nebudete.
- Odpovězte na jejich otázky, usilujte o čestnost a ukažte jim, že na tomto tématu není vůbec nic tabu. Nemáte se za co stydět a oni by neměli mít důvod se bát přijít za vámi se svými otázkami nebo obavami.
Jídlo s sebou
Děti obvykle vědí, kdy rodič něco skrývá, a pokud neví, co to je, může se stát, že budou mít větší starosti, než je nutné. Otevřené konverzace od samého počátku jim nejen pomáhají lépe porozumět vašemu stavu, ale také jim pomáhá rozpoznat vás jako někoho, s kým mohou o čemkoli mluvit.
Ale pokud si stále nejste jisti, zda s vaším dítětem diskutovat o svém stavu, je to také v pořádku. Všechny děti jsou jiné a jen vy skutečně víte, co vaše zvládne. Udržujte proto své rozhovory na této úrovni, dokud si nebudete myslet, že je vaše dítě připraveno na další, a pokud si myslíte, že by to mohlo pomoci, neváhejte se obrátit na odborníka s žádostí o jeho názor a radu.
Leah Campbell je spisovatelka a redaktorka žijící v Anchorage na Aljašce. Po svobodné sérii událostí vedoucích k adopci její dcery je svobodnou matkou. Leah je také autorkou knihy „Svobodná neplodná žena”A rozsáhle psal na témata neplodnosti, adopce a rodičovství. S Leah se můžete spojit prostřednictvím Facebook, její webová stránka, a Cvrlikání.
.jpg)
