Pokročilá nová technologie v péči o diabetes může být pro pacienty tím nejlepším, co se od objevu inzulínu může stát. O tom je těžké diskutovat.
Ale nyní, asi 15 let poté, co na trh přišel první CGM (kontinuální monitor glukózy), se objevují obavy, zda se někteří lidé stávají také závislé na moderních nástrojích pro cukrovku.
To znamená, že zatímco CGM obecně zlepšuje životy, mnoho uživatelů zpanikaří, pokud se u těchto nástrojů nebo jejich backendových systémů vyskytne závada. A mnoho poskytovatelů se obává, že systém zdravotní péče nemusí být schopen pomoci jim vědět, co mají dělat, pokud zařízení selže nebo není jinak k dispozici.
Výzva může být dvojí: Ti, kteří mají cukrovku novější a kteří si osvojí technologii dříve, nemusí dostat školení nebo zkušenosti potřebné k sebevědomému zvládnutí léčby glukózy „tradičními“ metodami, bez technologie. Neustálý tok informací, které nové technologie přinášejí, může navíc vést některé - zejména rodiče pečující o dítě s diabetem 1. typu (T1D) - k tomu, aby se bez něj cítili nejistě a dokonce i panikali.
Něco z toho odhalil takzvaný „Velký výpadek Dexcomu na Silvestra 2019“. Když funkce sdílení v Dexcom selhala, zejména někteří rodiče zaplavili stránky podpory Facebooku úzkostí, přivedli děti domů z večírků nebo jiných aktivit a dokonce navrhli, že nemusí poslat své dítě do školy a mohou zůstat vzhůru celou noc při sledování jejich když byla monitorovací funkce nefunkční.
A to, jak říkají někteří, by mohlo vést k tomu, že technologie u některých lidí způsobí, že život s diabetem bude namáhanější místo méně.
Technologie a lidská přirozenost
Jak a kdy je technologie zavedena do života rodiny s diabetem, se liší. Mnoho endokrinních postupů poskytuje jakýsi „čas na zahřátí“, aby se přizpůsobilo učení o tradičním monitorování glukózy a dávkování inzulínu pomocí výstřelů nebo pera. Stále větší počet však směřuje k zavedení technologie čerpadel a CGM přímo při diagnostice.
Pro rodiče, zejména důvtipné v sociálních médiích, je čerpání technologií často okamžitě silné.
Teoreticky je to dobrá volba a je to způsob, jak by se nejvíce dostupná technologie nabídla, jakmile bude k dispozici, říká Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., profesorka psychiatrie a behaviorální medicíny na Lékařské fakultě Northwestern University Feinberg, která léčí děti s diabetem v dětské nemocnici Ann a Roberta H. Lurieho v Chicagu.
"Moje naděje byla, že lidé budou moci používat prediktivní algoritmus [CGM] a informace k tomu, aby se podívali na vzorce a zjistili věci hned od začátku," říká DiabetesMine.
To by pomohlo klinickému lékaři soustředit se na potřeby nově diagnostikované osoby a také pomohlo rodičům nebo diabetikům (PWD) se učit za pochodu.
Existuje však jedna věc, kterou ona a její tým nezohlednili: lidská přirozenost.
Zdálo se, že některé PWD a jejich pečovatelé se uchvátili okamžitým a neustálým proudem čísel poskytovaných CGM, stejně jako šipkami nahoru a dolů a alarmy. Rychle se stali tak závislými na těchto vlastnostech, že myšlenka jít bez nich měla pocit, jako by šla po laně bez sítě.
Je snadné pochopit, jakmile se podíváte na CGM a posloucháte alarmy: vidět dvě šipky nahoru nebo dolů indikující rychlý růst nebo pokles glukózy může být extrémně děsivé. Poté následuje alarm, který zní jako hasičský vůz nebo pláč dítěte. Přirozeně by někdo novější s diabetem mohl bez těchto upozornění přijmout pocit, že je nebezpečný.
Přidejte k tomu sílu sociálních médií - lidé, kteří vidí ostatní zveřejňovat příspěvky, tvrdí, že jejich dítě zůstává nejčastěji mezi 80 a 100 mg / dL hladinami glukózy, a ostatní, kteří zveřejňují informace o situacích, o nichž tvrdí, že by mohli být smrtící, kdyby na palubě nebyly technologie. To vytváří dokonalou bouři pocitu akutní závislosti na nástrojích a strachu bez nich.
Jakkoli může být CGM užitečný, data podporují představu, že rodiny se mohou cítit ohromeny objemem dat a zažívají zvýšenou úzkost ze zvýšeného povědomí o hladinách glukózy svého dítěte v každém okamžiku dne.
„Broková svatba“
Dr. Stephen Ponder, dětský endokrinolog u Baylora Scotta a White Healthcare v Temple v Texasu, léčí děti s diabetem po celá desetiletí a sám T1D má již více než 50 let.
Zejména pro rodiče je pochopitelné, že je přitahována technologiemi.
"Všechno se vrací k tomu, jak cukrovka vstupuje do života každého z nás," říká. "Je to brokovnice."
Popisuje obvyklé nastavení: „Máma je v slzách, otec je vedle sebe a zírá do vesmíru. Cítí se provinile; cítí se vyděšení. Považují cukrovku za povinnost toho, co nyní musí dělat - vlastnit cukrovku. A nástroje k tomu, aby se to nejen zdálo pro jejich dítě jednodušší, ale také lepší. “
Dr. William Tamborlane, vedoucí pediatrické endokrinologie na Yale v Connecticutu, který v průběhu let pomáhal na Yale University jako průkopník technologie CGM a čerpadel, si rovněž velmi dobře uvědomuje, jak těžké jsou první dny - a měsíce - pro rodiny.
"Je to jako procházka a hromada cihel vás zasáhne," říká o diagnóze.
"Potřebujete trochu času, abyste se z toho dostali," dodává. "Chvíli mi trvalo, než jsem na to přišel, ale prvních 6 měsíců je vhodná doba, abych si zvykl ... na záběry a na všechno, a časem si myslíš, že 'to nakonec není tak špatné.'"
Před tím, v některých případech, říká: „CGM může být přehnaný. Myslí si, že to bude méně, ale je to víc. “
Uznávání skutečných mimořádných událostí
Weissberg-Benchell poznamenává, že často, když poskytovatelé vidí nově diagnostikovanou rodinu, „jsou nevyspaní, vyděšení a tomu celému nerozumí.“
"Máte mámu, která si myslí, že pokaždé, když vidí číslo přes 180, je to nouzové." Nějaký čas trvá, než někomu pomůžeme zjistit, že ... to není pravda, “říká.
Je těžké, jak dodává, pro mnoho rodičů pochopit, že cukrovka již nyní není hra „hledejte perfektní skóre“ plošně.
"Lidé se neučí, že 70 procent [času v rozsahu] je magické číslo," říká, ale mělo by to tak být.
Obzvláště u lidí typu A říká: „To se může cítit jako‚ To je C-minus! Nikdy jsem nedostal C! ‘Potřebují čas a podporu, aby pochopili, co je v pořádku.“
Další důležitou věcí pro rodiny (a všechny PWD) je znát základy toho, jak sledovat glukózu a vypočítat dávky inzulínu „staromódním způsobem“ bez CGM nebo pumpy, aby mohly tyto metody v případě, že technologie není k dispozici. Učení, které může lékařovi zabrat spoustu času, něco pojištění vždy neumožňuje.
Což přináší otázku: Měla by existovat požadovaná čekací doba před přidáním technologie k životu s diabetem?
Čekací doba?
Čekání může být pro některé rodiče bolestivé, zejména pro ty, kteří jsou spojeni se sociálními médii. Tamborlane však říká, že vzdělání může rodičům pomoci pochopit, proč by čekání mohlo být chytrým nápadem, který by jejich dítě nijak neohrozil.
"Pravdou je, že naše děti a naše rodiny si vedou opravdu dobře i se základními základy," říká.
Tamborlane, inovátor a průkopník v oblasti technologie diabetu, je o tom, jak ji začlenit do života s diabetem. Ale čas na zahřátí pomocí základů (měřič, inzulín, pera nebo výstřely), říká, může rodičům poskytnout čas, aby truchlili, přizpůsobili se, učili se a získali jistotu, než se soustředí na data.
"Problém s brzkým přijetím CGM je, že máš." hodně dat, kterým zatím úplně nerozumíte. To může být pro lidi ohromující, “říká.
Online a v podpůrných skupinách rodiče často povzbuzují ostatní rodiče, aby tuto technologii hned požadovali, což je běžný dobře míněný jev.
Roxana Soetebeer v kanadském New Brunswicku si tento pocit pamatuje. Krátce poté, co byl diagnostikován její syn, se obrátila na sociální média, aby získala informace a rozhlížela se po ostatních v reálném životě, které viděla s diabetem, a viděla jednu věc: technologie je nutností. Ale endokrinologický tým jejího dítěte chtěl trochu počkat.
To ji naštvalo.
"Četl jsem tu věc online o minimech přes noc a o tom, jak jsou nebezpečné." Takže jsem kvůli tomu vstával a skoro celou noc vzhůru. Myslel jsem, že zdržet nás [od technologie] bylo nefér, dokonce kruté, “říká.
Nyní, po letech, si uvědomuje, že pro její rodinu to bylo správné rozhodnutí jménem lékařského týmu.
"Naučilo nás to provazy," říká. "Naučili jsme se to všechno - sacharidy se počítají samy, záběry, léčivé minima." A teď, když se něco pokazí? Jsme v pohodě. Je to maličkost."
Získání sebevědomí
Stala se také další věc, dodává. Získala jistotu, že její syn bude v pořádku.
"Čím víc jsme toho [se základy] zažili, tím více jsem se uvolnil," říká.
"Nejprve jsem si myslel:" Tito lidé [tým endo] jsou blázni. Jaký jsem vůbec jít spát? ““ vzpomněla si.
"Ale teď můžu," říká. O sedm let později používá její nyní 18letá technologie technologii, ale když chce přestávku nebo zařízení nefungují, bez strachu přejdou na žádnou technologii.
Potřebné školení
Většina odborníků se domnívá, že časem budeme mít technologii, která bude relativně spolehlivá, a tento problém může zmizet.
Ale prozatím lékaři chtějí přijít na to, jak pomoci všem pacientům, zejména rodinám dětí T1D, přijmout krásu technologie s menší úzkostí.
Weissberg-Benchell poukazuje na to, že je důležité „neobviňovat“ PWD nebo rodiče, kteří mohou být vyzváni, aby se jim dařilo bez technologie.
Může to velmi dobře souviset s nedostatkem času na vzdělávání u poskytovatelů, což je celosvětová výzva v oblasti cukrovky a zdravotní péče.
"Obviňuji skutečně zaneprázdněné kliniky," říká a poukazuje na to, že jsou spěcháni kvůli nedostatku zdrojů a celkových příspěvků na pojištění pro vzdělávání pacientů.
Aby mohla technologie dobře fungovat od samého začátku, je třeba důkladně a průběžně trénovat, a to jak pacientům, tak rodičům, aby věděli, co je skutečné, a jaké je vnímané nebezpečí, a aby jim pomohla s jistotou přizpůsobit se řízení cukrovky není k dispozici.
Správa naléhavých údajů
Dr. Jennifer Sherr je pediatrická endokrinologka Yale Medicine se specializací na péči o cukrovku, stejně jako PWD, u které byla v roce 1987 diagnostikována T1D.
Také se obává stresu, který mohou rodiče přinést technologie zavedené hned při diagnóze.
"Je to už jako by svět skončil s diagnózou," říká, něco, čemu může kdokoli porozumět.
„Pak přidáte vidění všech těch postprandiálních čísel a je to jako:„ Panebože. “To vede lidi k přesvědčení, že musí vždy sledovat vzestupy a pády,“ říká.
Osobně se účastnila časných zkoušek CGM JDRF a, jak říká, i když jí bylo řečeno, že se na to nemusí neustále dívat, „nemohla jsem přestat stisknout toto tlačítko a dívat se.“
Říká, že toto nutkání jí pomohlo pochopit, že někdo, kdo vás možná neví, může být v pořádku, aniž by neustále sledoval data, by bez paniky viděl paniku.
Dnes se snaží trénovat rodiče, aby se celý den nedívali na CGM a byli schopni cítit se dobře, když nemohou.
Její naděje? "Nebude to tak, že můžeme stanovit standard pro každého," říká a zdůrazňuje, že lidé jsou jedineční. "Ale můžeme si dát čas, abychom pomohli podívat se a přizpůsobit se tomu, jak vidění těchto dat ovlivňuje život."
"S odpovídajícím vzděláním a očekáváními as plánovanými přestávkami, jak budete postupovat, je to možné," říká.
Stemming úzkost
Nakonec, zavedená technologie dobře odstraňuje určitý stres, „ale poskytovatelé stále vyjednávají o tom, jak ji zahájit brzy a nepřekonat rodiny,“ říká Weissberg-Benchell.
Navrhuje, že pokud trávíte více než 45 minut za 24 hodin (v běžném dni, kdy nemáte nemoc), sledováním CGM: „Je to příliš mnoho.“
Diabetes Mom Soetebeer také doporučuje kolegům D-rodičům, aby pečlivě poskytli vaše informace.
"Vidím, jak jeden člověk říká něco, co jiného člověka děsí, a pak to stále jde a chodí," říká. "Najděte tu správnou skupinu, která vás nerozčílí úzkostí, a promluvte si se svým lékařským týmem, když si myslíte, že vás něco znepokojuje."
Další známka toho, že to přeháníte: Pokud vaše dospívající nebo starší dítě nechce používat CGM trochu, nebo Sdílet vůbec, a odmítnete to povolit.
"Musí to být společný rozhovor." A když dítě řekne ‚no way‘, no, na konci, kdo je to diabetes? Kdo má agenturu? Kdo má kontrolu? V určitém okamžiku musí rodič jen ustoupit a dát si od toho pauzu, “říká.
Pokud jde o skok na technologii hned při diagnóze, tyto zdroje se shodují, že čekání může pomoci.
Nejprve rodičům ukazuje, že „nehledáme dokonalost. Dokonalost a cukrovka neexistují, “tvrdí Weissberg-Benchell.
Dává také rodičům šanci „zhluboka se nadechnout a vidět, že to bude v pořádku,“ říká.
