Advokát z Long Islandu Daniel Phelan sní o světě, ve kterém „nezůstane nikdo s diabetem 1. typu“. Aby toho dosáhl, věnoval své právní znalosti boji s dobrým bojem, aby zajistil, že všechny T1D dostanou spravedlivou šanci uspět ve školách a na pracovištích - bez diskriminace.
Obyvatel New Yorku pracuje prostřednictvím své malé advokátní kanceláře a neziskové organizace Type 1 Action Foundation, kterou založil v roce 2016, v reakci na to, že tolik T1D nedostávalo potřebnou pomoc při řešení problémů diskriminace ve vzdělávání a zaměstnání.
Jako dlouholetý typ 1 od svých dospívajících let to Phelan získává. I když je jeho příběh sám o sobě působivý, problémy, které řeší, jsou rozzuřující a rozšířené - zejména na amerických školách.
V telefonickém rozhovoru sdílel Phelan alarmující anekdoty o T1D, kterým pomohl, a vyprávěl, jak je školy a podniky připravily o potřebné ústupky, které jim umožní uspět a přitom zůstat zdraví. Za krátkou dobu, co to dělá, Phelan zastupoval:
- Dítě v mateřské škole s T1D, kterému nebylo povoleno číst jeho čísla CGM na chytrém telefonu, protože ho jeho škola zbavila přístupu k jejich WIFI na místě.
- Student střední školy, který byl často nemocný a zmeškal hodiny kvůli obtížím se správou hladiny glukózy. Navzdory poznámce lékaře a důkazům, že jeho a jeho výsledky A1C byly vysoko, škola odmítla akceptovat jeho cukrovku jako omluvu jeho zdrženlivosti a pozastavila ho.
- Student střední školy s letní prací ve vodním parku, který nesměl přestávky na občerstvení a testování BG.
Tito a další PWD měli štěstí, že Phelan byl k dispozici, aby vystoupil na talíř a pomohl jim, protože původně chtěl být profesionálním hráčem baseballu.
Chystáte se na Bat pro lidi s diabetem
Phelan, kterému byla diagnostikována T1D v roce 2002, když mu bylo 13 let, byl oddaným a ambiciózním hráčem baseballu na střední škole a později na St. Joseph's College na Long Islandu a na Florida Atlantic University. Byl dokonce pozván na zkoušku nezávislou profesionální baseballovou ligou. Když to nevyprchalo, rozhodl se navštěvovat newyorskou právnickou školu a po absolvování studia v roce 2015 se stal právním sporem.
Během té doby se také vášnivě věnoval pomoci lidem s cukrovkou. Jako předseda Rady pro mladé vedení kapitoly JDRF Long Island a jako součást správní rady organizace neustále slyšel o problémech, které T1D mají, včetně nedostatečného pojistného krytí a potíží se školami a zaměstnavateli.
Jedna zvláštní výzva upoutala jeho pozornost: zatímco Americká diabetologická asociace má divizi právní advokacie, která zahrnuje síť advokátů, „rodiče mi říkali, že po kontaktování ADA jim bude trvat měsíce, než si skutečně najdou právníka.“ Navíc získal zřetelný dojem, že se ADA více zaměřuje na právní problémy lidí s diabetem 2. typu.
Aby bylo jasno (a spravedlivé), ADA dělá v této oblasti hodně dobrého. Například rodičům nabízejí užitečné rady ohledně „Jak vyřešit problémy se školní péčí o cukrovku“. Phelanovi však bylo zřejmé, že mezi poptávkou a dostupnou nabídkou kvalifikovaných právníků a obhájců existují velké rozdíly.
Phelan tedy při zachování svého právního postavení v oblasti korporátního práva založil v roce 2016 Akční nadaci typu 1. Během prvního roku se nadace skládala z Phelana a kádru dobrovolníků, poskytujících bezplatné právní poradenství a služby přibližně 18 rodinám z Long Islandu . Uspořádal také vzdělávací workshopy o zákonných právech OZP.
Ale to se změnilo v roce 2017, kdy se Phelan rozhodl přesunout tuto legální práci z nadace na samostatnou advokátní praxi, kterou založil. Nyní se zabývá případy diskriminace na plný úvazek a zastupuje většinou OZP a jejich rodiny. Důležité je, že Phelan říká, že správci škol a podniky mají tendenci brát žádosti o diskriminaci vážněji, když dostanou dopis od právníka na hlavičkovém papíře advokátní kanceláře, spíše než od neziskové organizace.
Nadace Action Type Action Foundation stále existuje a obsahuje blog a různé materiály o zdrojích online, ale dochází k jeho reorganizaci a v budoucnu bude fungovat odlišně. Phelan naznačil, že její aktivity by mohly zahrnovat jeho přítelkyni celebrit Meredith O’Connor, popovou hvězdu, o které bych slyšel, kdybych měl asi 25 let. Zůstaňte naladěni!
Mezitím toho má hodně co dělat, protože příliš mnoho T1D v jeho tréninkové oblasti v New Yorku - a samozřejmě po celé zemi - se pořádně netřese.
Právní obhajoba diabetu ve školách
Podle dvou federálních zákonů - amerického zákona o zdravotním postižení a paragrafu 504 zákona o rehabilitaci - jsou školy (až na některé výjimky) ze zákona povinny provádět „přiměřené úpravy“, aby zajistily, že děti s diabetem budou mít rovné příležitosti a nebudou čelit diskriminaci.
Příliš mnoho škol po celé zemi tuto povinnost záměrně ignoruje, nebo prostě neví o cukrovce dost, aby ji splnily.
Phelan říká, že dítě v mateřské škole, které nemohlo získat přístup k WIFI své školy, je příkladem stále běžnější celonárodní výzvy: školy musí být vzdělávány o potřebě trochu ohýbat svá pravidla, aby T1D mohly adekvátně využívat moderní D-technologii spojenou s daty .
To platilo po dlouhou dobu, protože inzulínové pumpy se staly běžnými a viditelnými ve školách, ale nyní je výzva ještě více skličující, protože stále více studentů se objevuje pomocí chytrých telefonů a dalších technologií.
Ať už problémy, jimž čelí studenti s T1D, zahrnují přístup k technologiím nebo jiné záležitosti, většinu potíží lze vyřešit školením pedagogů o cukrovce, říká Phelan. Někdy stačí telefonát nebo schůzka.
A ano, skutečnost, že Phelan má cukrovku, mu pomáhá ještě efektivněji prosazovat jeho klienty.
Například při vyjednávání se školní čtvrtí na Long Islandu, které blokovalo školce ve čtení jeho čísel CGM, „vytáhl jsem svůj Dexcom a ukázal jsem mu, jak jsem ho použil a proč to také student potřeboval.“
To udělal trik. Student nyní může pomocí chytrého telefonu sledovat hladinu cukru v krvi.
Prosazování vzdělávacích plánů pro studenty T1D
Phelan a jeho nadace (jako ADA) také pomáhali rodičům s přípravou přizpůsobených plánů pro děti s diabetem. Tyto plány vysvětlují opatření, která školy musí přijmout, aby se ujistily, že studenti jsou zdravotně v bezpečí, mají stejný přístup ke vzdělání jako ostatní děti a je s nimi zacházeno spravedlivě.
- Nejběžnějšími plány pro studenty s diabetem jsou Diabetes Medical Management Plan a Section 504 Plan (běžně známý jako 504s).
- U T1D s jinými postiženími je někdy vyžadován propracovanější Individuální vzdělávací plán (IEP).
Rodiče si podle Phelana musí dávat pozor, aby tyto plány byly přiměřené. V jednom z jeho případů připravili rodiče studenta střední školy na Long Islandu s T1D, ADHD a jinými postiženími IEP a sjednali ubytování pro své dítě. Plán však nezahrnul další dobu zastavení testů, přístup k WIFI a další věci.
Po několika schůzkách a hrozbě soudních sporů ze strany Phelana byl plán pozměněn a problémy byly vyřešeny.
Nulová tolerance diskriminace
Je dobrou zprávou, že Phelan a právní obhájci sdružení ADA jsou venku a zajišťují, aby každé „i“ bylo tečkované a každé „t“ překročeno ve vzdělávacích plánech pro T1D a aby byly řešeny další právní výzvy ve školách a na pracovištích.
Ale i když Phelan najde způsob, jak naklonovat sebe a každý PWD, který vyžaduje právníka, je schopen ho získat, bude třeba, aby školy a pracoviště odpovídaly.
Jako New York Times uvedl: „rostoucí počet studentů, kteří mají cukrovku 1. typu… nedostávají potřebnou péči ve školách, jako jsou injekce inzulínu nebo sledování hladiny cukru v krvi.“
K vyřešení tohoto problému potřebuje komunita D více než jen talentované právníky, jako je Phelan. Pedagogové a zaměstnavatelé potřebují více školení o realitě každodenního života s diabetem a zákonných právech OZP. A další OZP a jejich rodiče si musí uvědomit, že mají právo bojovat proti diskriminaci, spíše než ji pasivně přijímat.
.jpg)
