„My Pancreas Is Not Awesome“ - Příběh designéra diabetu 1. typu (a prozradí)

Dnes vám s potěšením představujeme přítele, který žije s diabetem 1. typu (T1D) a stojí za rafinovanou řadou oděvů, která se může pochlubit „dope vzory“ pro lidi s diabetem.

Seznamte se s D-peep Shaw Strothers, kterého můžete z Instagramu znát jako @TypeONEderful. Jeho katalog popkulturních oděvů inspirovaných popkulturou obsahuje fráze jako „Můj pankreas není úžasný“, „Příběh T1D (od Damaged Pancreas)“ a „Smyčka je u tohoto silná.“

Strothers byl diagnostikován jako dítě v polovině 90. let a nedávno se stal designérem společnosti CGM Dexcom v San Diegu.

Zde je Strothersův příběh podle jeho vlastních slov o vytváření vybavení TypeONEderful, jeho kariéře v Dexcomu a jeho aktuálním pohledu na to, co musí naše diabetologická komunita udělat, aby lépe přijala rozmanitost a začlenění.

Poslední Halloween

Můj příběh o cukrovce začal na podzim roku 1994. Právě jsem se toho léta přestěhoval s rodinou do Atlanty a připravoval svůj halloweenský kostým na trik nebo ošetření v nové čtvrti. Dostal jsem od přátel ve škole kopeček nejlepších cest, kterými se vydat, a které domy rozdávaly ty nejlepší bonbóny. Jak se blížil velký den, byl jsem více vzrušený a bohužel nemocnější.

Dříve v měsíci jsem byl nachlazen a nemohl jsem se z toho úplně dostat. Byl jsem unavený a po škole jsem často chodil přímo do postele. Jak se blížil konec měsíce, dostal jsem neukojitelnou žízeň. Můj otec si všiml mých příznaků a vzal mě na pohotovost poté, co test prstu vedl k tak vysoké hladině cukru v krvi, že to bylo jen „vysoké“. Díky promyšlené akci mého otce jsem se těsně vyhnul diabetické ketoacidóze (DKA) vyvolané cukrovinkami.

'Jsem jediný'

Pokud vím, jsem první člověk s T1D v mé rodině. Na letním táboře jsem potkal další s T1D, ale po tom létě jsem už nikdy nikoho z nich neviděl. V polovině 90. let neexistovala žádná komunita Diabetes Online (DOC) prostřednictvím Facebooku, Twitteru nebo Instagramu. Takže jsem neměl žádné dia-kamarády na střední, střední nebo vysoké škole.

Když se ohlédnu zpět, bylo by hezké mít síť podpory a přátel, které mě teď baví. Ale také si myslím, že mě to osamostatnilo. Pokud něco nefungovalo, přišel jsem na to. Tato dovednost, spolu s láskou k technologii, mi dobře posloužila jako pokročilý v oblasti cukrovky.

Vyrostl jsem na injekčních stříkačkách a perách a v polovině vysoké školy jsem dostal svoji první inzulínovou pumpu. Studoval jsem design na škole a mým senior designovým projektem byla štíhlá inzulínová pumpa s formovým faktorem, která místo zásobníků používala kazety.

O několik let později vydal Tandem čerpadlo, které vypadalo velmi podobně, ale fungovalo jinak. Ten projekt senior designu byl mojí první příležitostí navrhnout zdravotnický prostředek, speciální proto, že jsem ho mohl potenciálně použít. Bylo fascinující myslet si, že mohu vytvářet produkty, které pomáhají lidem jako já po celém světě. Bylo by to více než 10 let, než jsem dostal další šanci.

Technologie cukrovky a #WeAreNotWaiting

V roce 2006 jsem získal svůj první CGM, který pracoval přímo s mojí pumpou. Pro správu cukru v krvi se to změnilo v životě: Moje A1C značně poklesla. Nejen, že jsem měl dobrý počet, cítil jsem se dobře. Ruce dolů, CGM má nejdramatičtější vliv na mé celkové zdraví a pohodu. A chtěl jsem víc. Po několika letech pasivního používání CGM jsem začal hledat způsoby, jak data efektivněji využívat. Prvním krokem bylo usnadnění viditelnosti dat.

Věděl jsem, že jsem na něco, když jsem našel CGM v online komunitě Cloud. Klíčovou výhodou CGM oproti tradičním glukometrům je ve skutečnosti vědět, co se děje během dne, na první pohled. Viděl jsem svá data na pumpě, ale bylo nepohodlné je opakovaně stahovat z boku.

Přesun do cloudu dal moje čísla na web, ke kterému mám přístup odkudkoli. Dále jsem je propojil se svými chytrými hodinkami Pebble. Pak jsem mohl sdílet data s blízkými. Nakonec jsem našel cestu do komunity #WeAreNotWaiting, která vytvořila DIY Loop. Nyní jsem „Looping“ téměř 3 roky a byla to nejlepší zkušenost s diabetem s nejmenším úsilím za posledních 25 let. Těším se, až se tento a podobné hybridní systémy s uzavřenou smyčkou rozšíří a budou komerčně dostupné po celém světě.

Je zapotřebí větší rozmanitosti a začlenění

Bylo mi 12 let, když mi diagnostikovali T1D, ale DOC jsem nenašel až do roku 2014. To je 20 let izolace. Když jsem žil s T1D tak dlouho sám, nemyslím si, že jsem si uvědomil, jak prospěšná může být komunita v některých ohledech. Existuje mnoho fantastických lidí, kteří rádi pomáhají, sdílejí rady a zkušenosti, a to je uklidňující.

Zároveň to bylo ještě několik let, než jsem v DOC našel další černochy. Neviděl jsem je na akcích ADA nebo JDRF, společenských setkáních nebo konferencích. Nebyl nikdo, kdo by vypadal jako já, se kterým bych se mohl spojit, a to bylo frustrující.

Bohužel se situace za posledních 25 let příliš nezměnila. Černé a hnědé tváře jsou zřídka vidět ve spojení s organizacemi typu 1. Když jsou zvýrazněni černí a hnědí lidé s T1D a sdílejí své příběhy, objeví se ošklivá stránka DOC a snaží se spíše odmítnout nebo zneplatnit zkušenosti těchto kolegů s T1D, než je podporovat.

Je zřejmé, že předsudky, které jsme viděli v celé americké společnosti, protože před založením země, se netýkají pouze policie, soudů, školství a vlády, ale také ovlivňují všechny aspekty života, včetně lékařské péče, diabetologických organizací a dokonce i našeho vlastního DOC.

Opravdu doufám, že se lidé mohou spojit a dokázat, že je to tak náš DOC, nejen vaše DOC.

Stát se „TypeONEderful“

Když jsem poprvé našel DOC, byly to většinou tipy na správu a sdílení zkušeností. I když to bylo užitečné, bylo mnoho stížností a pochval o různých výzvách, kterým čelíme. Moje touha po povzbuzení a pozitivitě mě vedla k vytvoření TypeONEderful.

TypeONEderful, více než jen společnost, představuje stav mysli, který mi pomohl prospívat. Nikdy jsem nezažil syndrom vyhoření, komplikace ani omezení a měl jsem jen velmi málo děsivých epizod nízké hladiny cukru v krvi.

TypeONEderful mi také dává prostor kombinovat moji touhu povzbudit Type 1 jako já s mými designovými schopnostmi a kreativitou. Pokaždé, když nosíte design TypeONEderful, zastupujete náš kmen, šíříte povědomí o stavu a sdílíte světlejší stránku náročného stavu.

TypeONEderful vedl k některým mým nejlepším zkušenostem s T1D. Potkal jsem tisíce lidí s T1D a spojil se s mnoha z nich prostřednictvím svých návrhů. Naučil jsem se tolik o lidech po celém světě a o tom, jak zvládají cukrovku.

Skvělý příklad výhody reprezentace kmene T1D se stal v roce 2018. Na designovou konferenci v San Jose jsem měl tričko TypeONEderful.

Tričko bylo rozhodně kus konverzace. Potkal jsem v jejich rodině lidi s T1D, což by se bez mého ledoborce trička nikdy nestalo. Bylo skvělé s nimi mluvit a poslouchat jejich příběhy. Prostřednictvím našich společných zkušeností s cukrovkou se vytvořilo okamžité pouto.

Jedna žena, se kterou jsem mluvil, byla návrhářkou v Dexcomu. Během konference jsme měli několik skvělých rozhovorů o designu a cukrovce. O několik měsíců později jsem byl kvůli spojení pozván k návštěvě jejich ústředí v San Diegu. (Spoiler: Přestěhovala jsem se po celé zemi a přijala práci, která mi pomohla vést designérský tým Dexcom. Díky nošení trička TypeONEderful a mým letům tréninků designu a hackování cukrovky si nyní užívám ještě větší příležitosti pomoci lidem s diabetem v okolí svět.)

Zjevně jsme si nevybrali mít T1D. Ale každý si zvolíme, jak budeme reagovat na životní situace. To, že jsem se rozhodl najít to úžasné v každém dni s T1D, mi úžasně posloužilo. Váš počet najetých kilometrů se může lišit, ale stojí za to.

Připojuji se k Dexcom

Nikdy jsem nečekal, že budu moci pracovat v odvětví, které tak přímo ovlivňuje můj vlastní život, ale Dexcom mi dal tu šanci. Práce v Dexcomu je fantastická. Zvýšil jsem své zaměření na své vlastní zdraví a pohodu, když jsem vyvíjel řešení, která pomáhají ostatním dělat totéž.

Rád vím, že moje práce ovlivňuje a někdy zachraňuje životy lidí s diabetem po celém světě. Samotní lidé s cukrovkou nebo lidé, kteří mají s diabetem své blízké, pracují téměř v každém oddělení společnosti. Naše zaměření je tedy jasné a naše poslání je osobní. Je neuvěřitelně vzrušující pracovat na špičce technologie cukrovky a pomáhat vytvářet tuto budoucnost.

Ve společnosti Dexcom jsme se svým týmem zodpovědní za design všech aplikací, aplikátorů, senzorů a vysílačů pro současné i budoucí produkty.Podporujeme také řadu projektů interního designu pro oddělení napříč společností. Jednou z nejzajímavějších částí je představování nových způsobů, jak pomoci lidem využívat data CGM ke zvládání cukrovky. To zahrnuje spolupráci s dalšími společnostmi zabývajícími se diabetem a jejich různými produkty (pumpy, pera atd.). Těším se, až uvidím všechny lidi, kteří budou těžit z integrace, kterou naše CGM podporuje.

Další oblastí inovací je pomoc lidem s diabetem nad rámec T1D. Zdravotničtí pracovníci si začínají uvědomovat, že může existovat až 10 různých typů cukrovky a že cukrovka T1D a cukrovka typu 2 tyto odchylky úplně a přesně nepopisuje. Těším se na vytváření způsobů, jak pomoci každý s diabetem žijete lépe a zdravěji s informacemi, které poskytuje CGM, bez ohledu na variaci diabetu.

Zůstat „TypeONEderful“

Od svého vstupu do Dexcomu pokračuji v navrhování triček, tanků, mikin a dalšího oblečení. Na webu je dnes k dispozici více než 40 jedinečných návrhů a v různých fázích vývoje mám další desítky. V průběhu let jsem zjistil, že dělám svou nejlepší práci, když mám několik kreativních prodejen. Práce Dexcom je jedním typem kreativních úkolů a designová práce TypeONEderful je úplně jiná.

Občas se tyto dvě cesty protínají: pro tým Dexcom JDRF One Walk jsem v roce 2019 vytvořil speciální edici mých návrhů košile Sugar Wars. Jako velký fanoušek hvězdných válek je to zatím jedna z mých oblíbených sbírek a já jen těžko si vyberu oblíbeného z devíti triček s filmovou tématikou, ale asi nejvíc nosím košili nebo mikinu „The Glucose Strikes Back“.

Věčný optimismus

Jsem optimistický ohledně vytváření spravedlnosti v lékařských výsledcích pro lidi ze všech prostředí s diabetem. Jsem optimistický při vytváření inkluzivity v DOC. Ohledně léčby se dívám optimisticky a ohledně života s diabetem jsem optimista, dokud se tato léčba nenalezne. Snažím se učit se o této nemoci nové věci od komunity profesionálů a lidí s diabetem, které osobně a online potkávám.

Doufám, že díky své projekční práci a přítomnosti v DOC mohu pomoci ostatním žít méně stresujícím životem a prospívat s diabetem: TypeONEderful life.

Dary DM (nyní uzavřené)

Máte zájem vyhrát zdarma tričko TypeONEderful podle vašeho výběru? Děkujeme společnosti Shaw Strothers, že to umožnila. Postup zadání:

1. Zašlete nám e-mail na adresu [email protected] s předmětem „DM-TypeONEderful“. Stejným kódovým slovem můžete také pomocí příkazu ping na Twitteru nebo na naší stránce na Facebooku. (Pro účely přepravy musíme dárky omezit na ty, kteří mají poštovní adresy ve Spojených státech.)
2. Máte celý týden - do středy 5. srpna 2020 do 17:00 PST - vstoupit.
3. Vítězové budou vybráni na webu Random.org.
4. Vítězové budou vyhlášeni ve čtvrtek 6. srpna 2020 prostřednictvím sociálních médií, takže nezapomeňte mít přehled o svých e-mailových zprávách, zprávách z Facebooku a Twitteru, protože tak budeme kontaktovat našeho výherce. (Pokud vítěz neodpoví do týdne, vybereme alternativu.)

Tato soutěž je nyní uzavřena. Blahopřejeme D-Mom Kim Lormier ve FL, kterou si Random.org vybral jako vítěze této ceny.