Tady v „dole“ jsme neustále v úžasu nad úžasnou prací, kterou mnoho lidí dělá ve jménu povědomí o cukrovce! Naše polopravidelná řada „Amazing Advocates“ tedy…
Dnes s potěšením představujeme úžasnou Cherise Shockley, zakladatelku týdenního chatu na Twitteru #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy). Cherise byla diagnostikována LADA (latentní autoimunitní cukrovka u dospělých) v jejím počátku 20. let. Nyní žije v Indianapolis jako matka, která pracuje na plný úvazek a také studuje titul v oboru Media & Mass Communication pro digitální publikum. Spustila program DSMA téměř přesně před osmi lety 23. července 2010 (!) A rychle se stal zdrojem inspirace a podpory pro online komunitu.
Sociální média se samozřejmě v průběhu let značně vyvíjela a nová studie zaměřená na #DSMA a podporu peerů sama o sobě ukázala skutečný dopad spojení s vrstevníky, kteří „to získají“.
Přečtěte si prosím náš nedávný chat s Cherise:
Rozhovor se zakladatelkou #DSMA Cherise Shockleyovou
DM) Ahoj Cherise! Za prvé, můžete o sobě něco podělit pro ty, kteří vás neznají?
CS) Jsem vdaná za skvělého manžela, který sám žije s typem 2. Máme 12letou dceru, „bonusovou“ dceru a dvě vnoučata. Diabetes se rozhodl napadnout mé tělo pomocí (LADA) v červnu 2004, když mi bylo 23 let. Rád používám sociální média k propojení diabetické komunity a výměně podpory se svými vrstevníky, a moje oblíbená platforma sociálních médií je Twitter.
Co vás inspirovalo k založení #DSMA?
V roce 2010 jsem číhal a (nakonec) jsem se účastnil chatu Healthcare Communications Social Media (#hcsm), který moderovala Dana Lewis. Bylo to zmocnění sledovat a chatovat s poskytovateli zdravotní péče z celého světa o otázkách zdravotní péče a o tom, jak mohou sociální média pomoci. Účastnil jsem se #hcsm a měl jsem „Aha!“ moment: DOC (Diabetes Online Community) hodně využívá Twitter. Měli bychom mít vlastní organizovaný chat na Twitteru, abychom diskutovali o zdravotních problémech týkajících se života s cukrovkou.
Nyní, o osm let později, můžete nám říct, co osobně získáte z hostování #DSMA?
DOC jsem našel v roce 2008. Neměl jsem vzájemnou podporu během prvních tří let své diagnózy. Chci si být jistý nikdo jiný žijící s diabetem (přímo či nepřímo) má pocit, že je sám. Vážím si přátelství a širší rodiny, které jsem získal. Mohu jít spát s vědomím, že lidé, kteří se účastní chatu DSMA na Twitteru, poslouchají nebo v pátek volají na DSMA Live and Wear Blue, v pátek vědí, že tam jsou další lidé, kteří chápou, jaké to je žít s diabetem. Také vidím lidi „vycházet“, tj. Naučit se přijmout cukrovku a sdílet ji se světem. Je to silné, dojemné, motivační a inspiruje mě to.
Narazili jste na skepsi?
Když jsem začal, lidé by mi offline řekli, že to nebude fungovat. No, tady jsme. Je to úžasné. Tím se zlepšila moje vlastní kvalita života a názory na cukrovku a příběhy, které lidé sdílejí, mě vždy dojímají. Nikdy jsem si nemyslel, že se to promění v to, co má. Tím se v naší komunitě otevřelo tolik dveří a propojených lidí.
Také jste to transformovali do neziskové organizace, že?
Ano, v roce 2012 jsem oznámil svůj plán na novou organizaci nazvanou Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Stalo se to v roce 2014, ale už to není nezisková organizace, i když aktivity #DSMA stále spadají pod tento deštník.
Jak se mohou lidé zapojit do DSMA? Musíte být opravdu aktivní na Twitteru?
Ne, nemusíte mít ani účet na Twitteru. Jediné, co musíte udělat, je sledovat hashtag #dsma. Můžete se účastnit twitter chatu DSMA každou středu, 21:00 EST, a můžete také sledovat @diabetessocmed, který chat hostí, a je moderován skvělou skupinou dobrovolníků z celé naší Diabetes Online komunity.
Co motivuje lidi k zapojení do DSMA? Jakou zpětnou vazbu jste dostali?
DSMA není jen chat na Twitteru. Diabetes Social Media Advocacy je komunikační prostředek v reálném čase pro lidi s diabetem, pečovatele a poskytovatele zdravotní péče. Například před několika lety pořádala společnost DSMA měsíční karneval na blogu pro lidi, který měl vypracovat témata z chatu na Twitteru. To nakonec zmizelo, když mé vlastní životní závazky ztížily vyvážení času. Ale jak se naše diabetická komunita rozrůstá a vyvíjí, neustále přicházíme s nápady a způsoby, jak otevřít komunikaci mezi lidmi s diabetem a zdravotnickými pracovníky.
Dostal jsem mnoho pozitivní zpětné vazby od diabetické komunity, farmaceutického průmyslu a mnoha dalších číhajících. Všichni říkají, že DSMA je posilující, zábavný, zajímavý a pomáhá spojovat a poskytovat podporu lidem přímo a nepřímo postiženým cukrovkou.
Můžete nám něco říct o týdenním online rádiovém pořadu DSMA, který jste spustili? Jaká byla myšlenka za tím?
V listopadu 2010 byl vytvořen program DSMA Live, který má pokračovat v konverzaci z Twitteru. Jedná se o živý individuální rozhovor s pacienty, poskytovateli zdravotní péče a odborníky z oboru. Chtěli jsme oslovit lidi s diabetem, kteří možná nečtou blogy, nemají účet na Twitteru nebo se účastní DOC. Také jsme chtěli překlenout propast mezi pacienty, diabetickými organizacemi, Pharma, poskytovateli zdravotní péče a větším diabetickým průmyslem.
Bohužel ta skvělá skupina, která zahrnovala mě, a obhájci cukrovky Scott Johnson a George „Ninjabetic“ Simmons, se také zabývali jinými aspekty života a prozatím jsme pozastavili DSMA Live.
Na nadcházející konferenci American Association of Diabetes Educators (AADE) v Baltimoru plánujeme uspořádat osobní živý chat DSMA na Twitteru. Udělali jsme to v minulých letech a bylo to velmi úspěšné a budeme v tom pokračovat i pro rok 2018. Večer 16. srpna se bude konat DSMA Live, takže se na to nalaďte pomocí hashtagu # AADE18 a sledujete mě na @sweetercherise na Twitteru.
Co bylo na běhu DSMA nejnáročnější a jak tyto výzvy překonat?
Řekl bych, že nejnáročnější věcí na spuštění DSMA je najít si čas. Jsem žena (můj manžel je v armádě a sám je diagnostikován s typem 2), matka a já pracuji na plný úvazek v Accu-Cheku společnosti Roche Diagnostic. Jsem požehnán. Můj manžel Scott, moje dcera a poradní sbor ve všech věcech DSMA velmi podporují.
Nedávno byla zveřejněna studie o vzájemné podpoře zaměřené na chaty #DSMA. Co ti to řeklo?
Ano, bylo tak pokorné vidět, že data ukazující tak neuvěřitelný dopad #DSMA a to, jak se dotýká životů, jen v jednom týdenním chatu na Twitteru. Moje přítelkyně Michelle Litchman, uznávaná Certified Diabetes Educator v Utahu, vedla tento výzkum a zahrnovala některé další skvělé hlasy v oblasti diabetu - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman a Sarah Wawrzynski. Pouze v jednom zkoumaném chatu se jednalo o téma „stárnutí a cukrovka“ a objevilo se 494 tweetů s ~ 2 miliony zobrazení. Rozšiřte to po dobu osmi let a získáte představu o tom, kolik lidí vidělo #DSMA chaty. Celý článek si můžete přečíst: „Vnímání uživatelů komunity Diabetes Online z hlediska úspěšného stárnutí s diabetem: Analýza chatu #DSMA.“
Jaké jsou vaše naděje do budoucnosti DSMA?
Mým cílem je, že jakmile skončím se školou po jaru 2019, chci si znovu vybrat DSMA. Mám velký zájem dělat více offline a dostat se do místních komunit, začínat lokálně pro mě a dostat se do těch míst mimo pouhá předměstí. Vnitřní města a komunity s nedostatečným pokrytím, kde se o cukrovce nediskutuje tak, jak je to pro mnohé z nás, při podpoře a životě s typem 1, kteří jsou v DOC. Chtěl bych nastavit model, kde bychom mohli pracovat s neziskovou prací nebo komunitními centry a mluvit s lidmi v komunitě. Už jsem to řekl, že potřebujeme „pěšáky“ a musíme jít pomáhat lidem podle jejich podmínek a jít tam, kde jsou.Také jste se začali více zaměřovat na rozmanitost v DOC, že?
Ano, nedávno jsem zahájil program Women Of Color with Diabetes na Instagramu, abych povzbudil ženy z různých komunit, aby sdílely obrázky svých zkušeností s cukrovkou.
Jak jsem řekl Jen trochu cukru Blog o cukrovce dříve v roce 2018, domnívám se, že barevní lidé, kteří mají cukrovku, by si měli vytvořit prostor v diskusích a prostorech zaměřených na cukrovku. Toužím po dni, kdy nejsem jediným černochem v místnosti, a povzbuzuji lidi s diabetem v barevných komunitách, aby získali práci v tomto odvětví, a zdůrazňuji, že je místo pro náš pohled. Proto jsem tady.
Chci změnit příběh toho, co lidé vidí v médiích nebo brožurách, v místních komunitách a online. Rád bych také využil Ženy barvy jako cestu ke sdílení stipendií na konferencích, povznášel a povzbuzoval a zmocňoval ženy barvy, aby byly součástí diskuse a ovlivňovaly změnu politiky v diabetu.
V dnešní době člověk často slyší rozhovory o „exkluzivitě“ a o tom, jak DOC potřebuje lépe přijmout různé hlasy. Nějaká poslední slova, která byste se o této otázce podělila?
Vidím, že v naší komunitě došlo k odpojení, a to si musíme uvědomit. Osobně moje máma sama vychovala pět dětí a my jsme bojovali. Takže ano, chápu. I když o své výchově nemluvím, chci, aby lidé věděli, že rozumím. Ale nejde o mě, jde o zajištění toho, aby v komunitě byly slyšet hlasy lidí. Každý z nás má příležitost mít spolu lepší konverzaci a naslouchat.
Díky, Cherise! Jsme tak rádi, že jste v DOC udělali takový rozdíl!
-in-babies-and-children.jpg)
