Skupina v jižní Kalifornii navrhuje vybudovat speciální základní školu výhradně pro děti s diabetem 1. typu. Tvrdí, že by se jednalo o výchovné prostředí, které by se staralo konkrétně o boje a potřeby dětí závislých na inzulínu. Ale je to opravdu dobrý nápad?
Myšlenka navržená v nedávné kampani GoFundMe přináší celou řadu otázek a problémů, počínaje: Bylo by v jedné oblasti dostatek dětí T1, které by zaručovaly školu jako je tato? A je pozitivní je takto izolovat?
My jsme tuto myšlenku prodali kolem Diabetes Community a zjistili jsme, že vyvolává docela dost kontroverzí a emocí.
Fundraising pro školu pouze pro diabetiky
Kampaň GoFundMe vytvořená 9. října jednoduše nazvaná Škola pro diabetické děti prvního typu navrhuje následující:
Děti s diabetem 1. typu a jejich rodiče si zaslouží vybrat. Naším cílem je shromáždit dostatek startovacích fondů pro vývoj, otevření a provozování neziskové školy K-5 speciálně pro děti s T1D. Zatímco mnoho rodičů se rozhodlo zapsat své studenty do tradičního prostředí, naše škola nabídne rodičům alternativní možnost, kdy jejich dítě může navštěvovat školu, kde se osnovy a operace řídí potřebami dětí s T1D…
Naším cílem je nabídnout bezplatný prostor studentům s T1D, kteří by chtěli navštěvovat školu, která integruje jejich boje a potřeby do všech složek školního dne. Výzkum ukazuje, že počet dětí s diagnostikovanou T1D se zvyšuje, ale v současné době není k dispozici žádná organizace, kde by se děti s T1D mohly učit v prostředí, které využívá jejich postižení jako zdroj síly a učení ...
Náš cíl je velkolepý, ale s vaší pomocí dosažitelný. Naším cílem je otevřít školu v roce 2019. Prostředky budou použity na výplatu minimálně dvou učitelů, jednoho administrátora, školní pomůcky / sekretářky, prostoru pro učení, technologie pro učení, rekreační oblasti pro cvičení, učebních materiálů a účty za provoz.
V pátek 19. října kampaň vyzvedla 1110 $ z ambiciózního cíle 200 000 $. Nyní je toho hodně neznámého. Kampaň zveřejnila žena jménem Wendolyn Nolan, která z online vyhledávání, které shromažďujeme, je dlouholetou učitelkou v Los Angeles, která má podle všeho dítě nebo člena rodiny s T1D. Ze stránky GoFundMe také shromažďujeme, že navrhovaná škola bude sídlit v Lakewood v Kalifornii nebo v jeho blízkosti.
Ale když jsme Nolana oslovili prostřednictvím stránky crowdfundingu, odmítla s námi mluvit přímo, místo toho poslala e-mailovou odpověď s jednou větou: „Hledáme podporu u organizací zaměřených na víru, že personalizované, diferencované vzdělávání může přinést pozitivní změnu v Komunita T1D. “
Tolik otázek…
Tento nedostatek odpovědi jistě zanechává mnoho otevřených otázek a obav ohledně této myšlenky. Například:
- Proč nesoustředit úsilí na zajištění toho, aby děti T1D byly ve školách, které již navštěvují, dobře podporovány?
- Existuje v této konkrétní oblasti v jižní Kalifornii dostatek dětí, které jsou způsobilé a jejichž rodiny by zde měly zájem? (Pokud ano, to vyvolává větší otázku, proč je v první oblasti tak velká skupina dětí T1D.)
- Už lidé, kteří navrhují založit tuto novou školu, požádali o pomoc nebo vedení program Safe at School Americké diabetologické asociace?
- Je 200 000 $ vůbec dost na vybudování a provozování školy této povahy?
- A co prosazování advokacie s cílem zajistit, aby se děti T1D necítily divně nebo jinak? Jejich nasměrování do „speciální školy“ může zavánět segregací, což by mohlo být skutečným negativem.
Zamyslete se na okamžik nad veškerým úsilím v průběhu desetiletí zaměřeným na studenty s diabetem a D-management ve školách, v soukromém i veřejném prostředí. Obrovským tématem bylo zmocnit děti s diabetem (CWD), aby se ve škole staraly o své vlastní zdraví - od možnosti léčit Lowy nebo nosit měřiče a kontrolovat hladinu glukózy ve třídě bez narušení vzdělávání, až po neustále trvající bitvu ve škole personální sestry a injekce inzulínu / glukagonu ve škole, jen aby se dokázaly „přizpůsobit“ jiným dětem navzdory všemu, co jim cukrovka postaví do cesty. Na těchto frontách se vedlo (a zvítězilo) nespočet soudních sporů a je to celý základ pro 504 plánů a plánů individualizovaného vzdělávání (IEPs), které mají zajistit nezbytné ubytování pro děti s diabetem, aby měly stejnou šanci prospívat ve škole jako jejich nediabetické vrstevníky.
Na jedné straně bylo možné vidět myšlenku nové speciální školy jako způsob, jak tomu všemu uniknout - každý sdílí stejné „zdravotní postižení“, a proto se každému dostává rovného zacházení. Na druhou stranu však byla všechna tato úsilí vyvinuta speciálně proto, aby se děti s T1D dokázaly integrovat do prostředí hlavního proudu, což jim později v životě může velmi dobře sloužit.
Dotazování odborníků na cukrovku ve škole
Mluvili jsme s D-Dadem Jeffem Hitchcockem v Ohiu, jehož nyní dospělá dcera Marissa byla diagnostikována před 24 měsíci na počátku 90. let. V polovině 90. let založil fórum Children With Diabetes, které se rozrostlo na neziskovou organizaci a každoročně vede konference Friends For Life po celém světě a v posledních dvou desetiletích komunikoval s tisíci a tisíci rodinami typu 1. děti.
"Pokud se jedná o práci rodiče, který bojoval se svým dítětem a veřejným školstvím, osobně si myslím, že je to špatné řešení," řekl DiabetesMine telefonicky. "Dítě s typem 1, stejně jako dítě s chronickým onemocněním, je jiné." Ale jejich vytažení a segregace jim pošle zprávu, že jsou nějak rozbití způsobem, který vyžaduje jejich izolaci. Myslím, že je to hrozná zpráva. Chceme, aby naše děti vyrůstaly ve světě, ne v ghettu. Moje obava z něčeho takového je, že posílá přesnou špatnou zprávu. “
Za všechny roky od prvního založení CWD fór online si Hitchcock nepamatuje, že by někdy viděl takový návrh speciální diabetologické školy - přinejmenším ne více než žertem nebo „co kdyby“ těstíčko od členů komunity. Vzpomíná si, že v minulosti viděl myšlenku skupinového domácího vzdělávání od kolegů D-rodičů, ale znovu věří, že je to úplně jiné zvíře.
Crystal Woodward, která vede program Safe at School v Americké diabetologické asociaci a je jedním z předních národních odborníků na cukrovku a vzdělávání, rovněž není přesvědčena o hodnotě této myšlenky speciální školy.
„Jak víte, naše kampaň Bezpečně ve škole tvrdě pracuje a dosáhla významného pokroku v boji proti diskriminaci studentů s diabetem ze strany škol,“ říká. „Jak zdůrazňuje prohlášení školy o pozicích ADA, vyžadovat, aby student s diabetem navštěvoval jinou školu, než kterou mu přidělila, je diskriminační praxí. Škola zřízená speciálně pro studenty T1D zbytečně a nesprávně odděluje studenty s diabetem od jejich vrstevníků. Služby v oblasti diabetu by měla poskytovat škola přidělená studentovi. “
Zeptali jsme se, zda má ADA nějaké údaje o vzdělávacích výsledcích nebo výsledcích diabetu u studentů s diabetem, ale zdálo se, že v tomto bodě nemají prostředky, o které by se mohli podělit.
„Užitečnější pro mladší děti“
Jeden odborník, kterého jsme se zeptali, učinil pádný argument, že věk dětí je klíčový.
Shari Williams v Kansasu je sama dlouholetou osobou typu 1, diagnostikována v roce 1978 ve čtvrté třídě a profesionálně trénuje učitele péče o děti v raném vzdělávání. Vidí to na obou stranách a uvědomuje si, že mnoho pedagogů není vybaveno pro zvládání dětí s T1 s diabetem v mnoha prostředích; ale také poznamenává, že mladší CWD se liší od starších studentů.
"Čím je dítě mladší, tím užitečnější by to bylo," říká. "Vidím obrovskou potřebu dobrých a bezpečných míst pro kojence, batolata, předškoláky a děti ve věku K-3."
Williams souhlasí s tím, že integrace hlavního proudu je prospěšná, ale stále si myslí, že rozhodujícím faktorem je věk.
"Některé ubytování je užitečné, ale obávám se, že rodiny dnes očekávají extrémní úroveň ubytování." Nezdá se, že by dětem poskytovalo dostatečnou motivaci, aby se snažily zapadnout do zbytku společnosti, “říká.
Ale dodává: „Cítím rodiny, které musí dát své děti do programů předškolního vzdělávání ve Spojených státech, které mají zdravotní problémy. Děti mladšího školního věku, které nejsou dost staré na to, aby prosazovaly své vlastní důležité potřeby, jsou ohroženy a některé školy (problém představují jednotlivé zdravotní sestry a učitelé) jsou lepší než jiné. Když jsou děti dost staré na to, aby promluvily, aby se nedostaly do nebezpečí, mám pocit, že není třeba dalších vrstev odloučení. “
Komunita diabetiků reaguje
Při sledování online diskusí o tomto v průběhu několika dní řada lidí vznesla myšlenku poslat děti na letní tábor pro diabetes, spíše než dlouhodobé školní prostředí.
Chtěli jsme slyšet více POV, položili jsme otázku ohledně tohoto nápadu na Facebooku a obdrželi nepřeberné množství odpovědí. Zde je ukázka:
- "Myslím, že škola pro děti K-5 se všemi zdravotními problémy by byla v pohodě, protože spousta z nich má těžkou péči." Možná i specializovaná péče o děti. Když jsme se přestěhovali z rodiny, moji rodiče se snažili najít jeslí. “
- "Moje myšlenky: Nechtěl bych své dítě držet dál od ostatních studentů, kteří mají funkční pankreas."
- "Tento typ prostředí vytváří nárok na zvláštní zacházení, pokud není odůvodněné (tj. Nelékařské krizové situace / ubytování), hněv odlišnosti, jakmile dosáhne střední školy, a nedostatek sociálních dovedností v oblasti chronických nemocí."
- "Část mě si myslí ... pěkná myšlenka, ale v mé hlavě se děje tolik dalších otázek, proč se to stalo potřebou." Druhá část je při této myšlence zlomená srdcem, existuje tolik dětí v této oblasti K-5 s T1D a proč? “
- "Vzdělávací potřeby dětí s diabetem jsou přesně stejné jako u všech ostatních dětí." Lékařské potřeby jsou různé. Shromažďujte peníze a pomozte podpořit legislativu, aby se do každé školy dostala zdravotní sestra. “
- "Nejsem fanouškem toho." Myslím, že s tímto typem školy by bylo spojeno stigma. Raději bych viděl prostředky směřující k vybavení školských systémů výcvikem a podporou financování pro děti s T1 ve veřejné škole. “
- "Čím víc o tom přemýšlím, tím víc mě to trápí." My, jako rodiče, tvrdě pracujeme na tom, abychom zajistili, že naše děti T1 budou mít stejná práva jako ostatní děti, a budeme se snažit, aby měli ve školách odpovídající ubytování. Proč by měli mít speciální školu, aby to dostali? Cukrovka je chronický stav. Není to zdravotní postižení, které by způsobilo, že by nebyli schopni fungovat ve standardním prostředí učebny. Raději bych viděl charterovou školu se specializací na umění nebo vědy, KTERÁ MÁ ROZŠÍŘENÉHO OŠETŘOVATELSKÉHO ZAMĚSTNANCE, který dokáže léčit děti s duhovými podmínkami a potřebami. “
- "To NENÍ odpověď."
- "Být T1 a pracovat ve speciálním vzdělávání, to je hrozný nápad." Inkluze s typickými vrstevníky je vždy cílem a není důvod, aby někdo s T1 nemohl být zahrnut do typického prostředí veřejné školy. Ano, musíte bojovat, aby vaše děti splnily lékařské potřeby. Jde jim to jen příkladem, jak je připravit na život, když budou muset bojovat o ubytování v práci nebo o pojištění, aby pokryli jejich potřeby. Jedná se o snadnou výjimku pro rodiče, která nedělá nic, aby naučila dítě, jak se orientovat ve společnosti a výzvám, které má T1. “
- „200 000 $ by každopádně ani nezačalo„ nastartovat “slušnou školu. Mám k tomu podezření. A žádné financování zdravotní sestry ve škole ?? Whaaaatttt ??? Ani náhodou."
- "Ghetto T1 ??? Viděl jsem takové školy, když jsem dělal mezinárodní práci v Rusku. Nebylo to dobré z mnoha důvodů. “
- "Systém apartheidu." Velmi špatný nápad. “
Moje osobní školní zkušenosti T1D
Nyní si předem uvědomuji, že každé dítě je jiné a váš styl učení - stejně jako cukrovka - se může lišit. Rovněž chápu, že soukromé školy, domácí vzdělávání a školy se speciálními potřebami existují z nějakého důvodu a určitě mají podle potřeby své místo. Ale specializovaná škola jen pro T1D?
Vedle odborných a autoritativních názorů na vzdělávání zde čerpám ze svých vlastních zkušeností s vyrůstáním s typem 1. Moje diagnóza D se objevila těsně po mých 5. narozeninách v roce 1984, na jaře těsně před zahájením školy později v tomto roce. Byl jsem jediným dítětem s T1D v mém školním okrese v jihovýchodním Michiganu, a přestože moje vlastní matka s T1D prošla stejným obvodem o generaci dříve, většina lidí v té době už neučila ani nepracovala - a byla to „Nový věk“, pokud jde o novější léky a správu D, včetně zcela nové technologie monitorování glukózy, která se právě dostala mimo kliniky!
Samozřejmě byly boje. Docela málo z nich. Ale moje rodina a já jsme učili pedagogy, mé spolužáky a další rodiče, jak celá ta věc s cukrovkou fungovala. Přivedli jsme věci do třídy a povídali si s nimi. Z těchto zkušeností jsem se hodně naučil, a přestože nezahrnovaly moderní technologie, jako jsou inzulínové pumpy nebo CGM, tyto lekce mě informovaly o životě v dětství, v pubertě a nakonec v dospělosti.
Být ve škole s vrstevníky, kteří nebyli T1D, bylo obrovské, a to nejen po stránce povědomí, ale také mě naučit, že navzdory cukrovce na palubě jsem byl ještě dítě jako první. Cukrovka mě nedefinovala, a přestože často zasahovala do mých každodenních činností a způsobovala problémy, které si každý přál, aby to nebylo nutné, vštípilo to myšlení, že nejsem jen cukrovka. Že mohu a měl bych na tomto světě fungovat stejně jako kdokoli jiný, a pokud to zvládnu, nemusím s sebou zacházet jinak než s kýmkoli jiným.
Tyto lekce pro mě hodně znamenají, zvláště teď, když se blížím k 40 a prošel jsem nějakou verzí dospělosti - život na koleji s lidmi, kteří nejsou PWD, randění a manželství s někým, kdo není pankreaticky napaden, později kupuji a prodávám domy , zastávání více pracovních míst a kariérních pozic atd.
Takže to, že jsem byl uzavřen do „speciální školy“, protože jsem měl cukrovku, by pro mě nebylo plus.
Ale hej, nejsem žádný odborník. Jsem jen jeden člověk T1D s názorem.
Zajímalo by mě, co si všichni myslíte?
.jpg)
.jpg)
.jpg)
