Jaká čest je dnes sdílet příběh o Newyorčanovi, který je teď v tom svém sedmé desetiletí života s diabetem 1. typu: Richard Vaughn, autor knihy Beat the Odds.
Richardovi byla diagnostikována v roce 1945, dlouho před dnešním přívalem inzulínových pump, nepřetržitých monitorů glukózy a aplikací pro chytré telefony. Sakra lidský inzulin tehdy ještě ani nebyl k dispozici!
V duchu dnešního #ThrowbackThursday jsme ho pozvali, aby se zamyslel nad historií léčby diabetu, jak ji prožíval po celá desetiletí.
„Žádné stížnosti“ po sedmi dekádách cukrovky
Diabetes mi byl diagnostikován v září 1945 ve věku 6 let.
Neexistuje žádný záznam o skutečném datu, ale moje matka a já jsme si pamatovali, že to bylo několik dní po mých narozeninách 10. září. Vždy jsem chtěl mít den pro svou diagnózu, takže jsem nakonec jako den zvolil 15. září že uznávám své výročí D. protože to nemůže být více než dva nebo tři dny od skutečného data.
Můj lékař to nazval „cukrovka“. Tehdy neexistovaly žádné „typy“ a každému diagnostikovanému byl podáván inzulín odebraný z těl prasat a krav.
Během mých prvních let jsem neměl žádné velké zdravotní problémy. Poměrně snadno jsem se dostal k pobřeží. Vždycky jsem byla velmi hubená, možná trochu podváha. Měl jsem vysoký cukr v moči každý den a obvykle v noci. Byly však některé noci, kdy jsem měl velmi špatné hypoglykemie. Dveře mé ložnice byly vždy v noci otevřené a můj pokoj byl okamžitě přes chodbu od rodičovského pokoje. Matka byla zadána do mého výprasku a sténání, které bych udělal, když jsem měl hypo. Vyskočila z postele a popadla sklenici s několika lžícemi cukru. Zastavila se v koupelně, částečně naplnila sklenici vodou, směs promíchala lžící a vešla do mého pokoje. Táta zvedl mé tělo, posadil se na postel za mnou a držel mě, zatímco matka mi pomalu nalila vodu s cukrem do úst. To obvykle fungovalo velmi dobře, ale občas jsem měl zavřená ústa tak pevně, že nemohla dostat žádnou tekutinu dovnitř. Některé z těchto hypoglykemií byly velmi špatné a staly se záchvaty. Poté trvalo dlouho, než jsem se dostal do fáze, kdy mě mohli přimět, abych vypil trochu té cukrové vody. Matka mi otřela část tekutiny o rty a já je olízl. To mi dalo jen tolik cukru, abych se začal uvolňovat, a pak mě mohla přimět spolknout část té cukrové vody.
Vyšel bych z těchto hyposů, nepamatuji si žádnou část toho, co se stalo. Matka mi poskytla všechny podrobnosti o mnoho let později. Vždy jsem byl tak vděčný, že se o mě v té době tak dobře starali. Netuším, kolik z těch záchvatů jsem měl, než jsem byl dospělý, ale vím, že jich bylo mnoho.
V té době jsme neměli glukometry, abychom vám strkali prst a testovali hladinu cukru v krvi. Místo toho šlo o metodu testování moči, při které jste museli použít chemickou sadu pro testování glukózy.
Kdybychom měli k testování měřiče, bazální a bolusový inzulin a počítání sacharidů, věci by se velmi lišily. Mohly existovat méně závažné hypoglykemie, bez strašných minim, které způsobily záchvaty.
Zvířecí inzulín, který jsem používal prvních 50 let, nebyl ani bolus, ani bazální. Fungovalo to na stejné úrovni celý den a celou noc. Myslím, že ta hladina byla příliš vysoká v noci, a to byl pravděpodobně důvod, proč jsem tolikrát měl nízkou hladinu cukru v krvi, když jsem spal. Tím inzulínem byl 24hodinový inzulín podávaný pouze jednou injekcí každý den. Neexistoval způsob, jak mít různé dávky s různými hladinami v různých denních dobách.
Abych zabránil hypoglykemii ve škole, nesměl jsem si hrát s ostatními dětmi během období hry nebo v tělocvičně. Tak to bylo ve všech ročnících 1–12. Hrál jsem doma s kamarádkou ze sousedství, ale matka na mě pečlivě dohlížela. Během dne jsem obvykle cítil své pády, než se tak zhoršily. Řekl bych to matce a ona mi dala trochu cukru. Když jsem byl ve škole, měl jsem sebou malou nádobku s cukrem. Nikdy mi nedali bonbóny. Myslím, že moji rodiče nechtěli, abych znal chuť cukrovinek a další věci oslazené cukrem. V domě nikdy nebyla zmrzlina a předpokládal jsem, že tu nikdy nebudou žádné bonbóny, ale před několika lety mi sestra vyprávěla zajímavý příběh. Když jsme nakupovali v našem obchodu s potravinami, žádné cukrovinky nebyly zakoupeny. Táta se zastavil na cestě z práce pozdě večer a koupil si bonbóny. Bylo uloženo velmi vysoko v kuchyňské skříňce. Nikdy jsem to neviděl. Moje sestra dostala cukrárnu a ona ji snědla v kuchyni. Kdybych vstoupil do kuchyně, zatímco ona jedla cukroví, schovala by cukrovinky za zády a zády ke zdi. Nikdy jsem nebyl podezřelý. Čekala na to víc než 50 let. Jsem ráda, že si musí dát cukroví, a jsem ráda, že jsem to nikdy neochutnal.
Když jsme se s manželkou Anitou v roce 1964 vzali, stále jsem používal zvířecí inzulín. Moje kontrola byla lepší, s menším minimem, ale byly noci, kdy jsem měl špatné hyposy a několik záchvatů. Anita se naučila, jak s těmito minimy zacházet, a odvedla skvělou práci. V 80. letech musela zavolat místní záchranáře. To se stalo třikrát a dostal jsem injekce glukagonu. Poprvé jsem byl převezen do nemocnice, ale ne dvakrát dvakrát. Po injekcích jsem byl okamžitě schopen vstát a chodit. Je úžasné, jak rychle může glukagon fungovat. Při dalších dvou příležitostech mi záchranáři nechali podepsat formulář, který mi dal povolení zůstat doma a vyhnout se nemocnici.
V 90. letech jsem začal používat Humalog mix a počítání sacharidů. Měl jsem doma měřič na testování cukru v krvi. Moje kontrola se tak zlepšila! V roce 2007 jsem začal používat inzulínovou pumpu a moje kontrola se ještě zlepšila. Přestal jsem mít epizody velmi nízké hladiny cukru v krvi. Nejnižší hodnoty, které jsem tehdy měl, nebyly dost špatné na to, abych potřeboval jakoukoli pomoc.
Anita má však vzpomínky na to, jak to bývalo. Sleduje mě jako tehdy. Nemůže dobře spát, pokud jí nepovím hladinu cukru v krvi v 1, 4 a 7 hodin ráno. To po mnoho let hodně narušovalo můj spánek, když jsem musel v noci třikrát držet prst. Někdy bylo obtížné znovu usnout.
S mým CGM je to teď mnohem jednodušší. Můžu se podívat na CGM, dát jí číslo a pak jít zpátky spát. Žádný problém!
Nikdy jsem nebyl naštvaný na Anitu, že mě nechala dělat ty noční kontroly. Během prvních čtyř desetiletí našeho manželství musela v noci snášet tolik hyposů a nikdy si nestěžovala. Tehdy nikdy nevykazovala žádné známky paniky nebo zhoršení mých hlubokých pocitů. Možná mi při některých příležitostech zachránila život. Miluji ji tak moc, že dělá svou práci a dělá ji dobře. Má bolestivé vzpomínky na to, jak to bývalo, a to, že jí v noci dávám svá čísla, je to nejmenší, co pro ni mohu udělat. Nikdy si nebudu stěžovat. Nikdy!!
Děkujeme za sdílení vašeho příběhu, Richarde. Páni, je úžasné slyšet, jak se nástroje pro cukrovku vyvinuly a jak láska a podpora jsou kouzelné ingredience pro přežití a prosperitu!
