Zahrnujeme produkty, které považujeme za užitečné pro naše čtenáře. Pokud nakupujete prostřednictvím odkazů na této stránce, můžeme vydělat malou provizi. Tady je náš postup.
Co je srpkovitá anémie?
Srpkovitá anémie (SCA), někdy nazývaná srpkovitá anémie, je onemocnění krve, které způsobuje, že vaše tělo vytváří neobvyklou formu hemoglobinu zvanou hemoglobin S. Hemoglobin přenáší kyslík. Nachází se v červených krvinkách (RBC).
Zatímco červené krvinky jsou obvykle kulaté, hemoglobin S je dělá ve tvaru C jako srp. Díky tomuto tvaru jsou tužší a brání jim v ohýbání a ohýbání při pohybu krevními cévami. V důsledku toho se mohou zaseknout a blokovat průtok krve krevními cévami. To může způsobit spoustu bolesti a mít trvalé účinky na vaše orgány.
Hemoglobin S se také rychleji rozkládá a nemůže nést tolik kyslíku jako typický hemoglobin. To znamená, že lidé se SCA mají nižší hladinu kyslíku a méně červených krvinek. Obojí může vést k řadě komplikací.
Co to všechno znamená z hlediska míry přežití a střední délky života? SCA je spojena s kratší životností. Prognóza pro lidi se SCA se však postupem času stala pozitivnější, zejména za posledních 20 let.
Jaká je míra přežití pro SCA?
Když mluvíme o něčí prognóze nebo výhledu, vědci často používají výrazy míra přežití a úmrtnost. I když zní podobně, měří různé věci:
- Míra přežití se týká procenta lidí, kteří žijí po určitou dobu po stanovení diagnózy nebo léčby. Přemýšlejte o studii zabývající se novou léčbou rakoviny. Pětiletá míra přežití by ukázala, kolik lidí žilo pět let po zahájení studované léčby.
- Úmrtnost označuje procento lidí se stavem, kteří zemřeli v určitém časovém rámci. Například studie uvádí, že stav má 5% úmrtnost u lidí ve věku od 19 do 35 let. To znamená, že 5% lidí v tomto věkovém rozmezí s tímto stavem na něj zemře.
Když mluvíme o prognóze pro lidi se SCA, odborníci mají tendenci se zabývat mírou úmrtnosti.
Úmrtnost SCA u dětí za posledních několik desetiletí dramaticky poklesla. Recenze z roku 2010 odkazuje na studii z roku 1975, která uvádí míru úmrtnosti 9,3 procenta u lidí se SCA do 23 let. Do roku 1989 však úmrtnost u lidí se SCA do 20 let klesla na 2,6 procenta.
Studie z roku 2008 srovnávala úmrtnost afroamerických dětí se SCA v letech 1983 až 1986 s morálkou ve stejné skupině v letech 1999 až 2002. Zjistila následující poklesy úmrtnosti:
- 68 procent pro věk 0 až 3
- 39 procent pro věk 4 až 9 let
- 24 procent pro věk 10 až 14 let
Vědci se domnívají, že nová vakcína proti pneumonii vydaná v roce 2000 hrála velkou roli ve snížené úmrtnosti dětí ve věku od 0 do 3 let. SCA může lidem zanechat větší náchylnost k závažným infekcím, včetně pneumonie.
Žijí lidé se SCA kratší životy?
Zatímco pokrok v medicíně a technologii snížil úmrtnost na SCA u dětí, stav je stále spojen s kratší délkou života u dospělých.
Studie z roku 2013 zkoumala více než 16 000 úmrtí souvisejících se SCA v letech 1979 až 2005. Vyšetřovatelé zjistili, že průměrná délka života u žen se SCA byla 42 let a 38 let u mužů.
Tato studie také konstatuje, že míra úmrtnosti na SCA u dospělých neklesla tak, jako u dětí. Vyšetřovatelé naznačují, že je to pravděpodobně kvůli nedostatečnému přístupu ke kvalitní zdravotní péči u dospělých se SCA.
Co ovlivňuje něčí prognózu?
Při určování toho, jak dlouho bude někdo se SCA žít, hraje roli mnoho věcí. Odborníci však identifikovali několik konkrétních faktorů, zejména u dětí, které mohou přispět ke horší prognóze:
- trpící syndromem ruka-noha, což je bolestivý otok rukou a nohou, před dosažením věku 1 roku
- s hladinou hemoglobinu nižší než 7 gramů na deciliter
- s vysokým počtem bílých krvinek bez jakékoli základní infekce
Svou roli může sehrát také přístup k nedaleké dostupné zdravotní péči. Pravidelné sledování u lékaře pomáhá identifikovat jakékoli komplikace, které mohou vyžadovat léčbu nebo příznaky. Pokud však žijete na venkově nebo nemáte zdravotní pojištění, je to snadněji řečeno než provedeno.
Zde najdete levné zdravotní kliniky ve vaší oblasti. Pokud ve své oblasti žádný nenaleznete, zavolejte na kliniku, která je vám nejblíže, a zeptejte se jich na jakékoli zdroje zdravotní péče ve venkově ve vašem státě.
Společnost Sickle Cell Society a Sickle Cell Disease Coalition také nabízejí užitečné zdroje pro další informace o tomto stavu a hledání lékařské péče.
Co mohu udělat pro zlepšení své prognózy?
Ať už jste rodičem dítěte se SCA nebo dospělou osobou žijící s tímto onemocněním, existuje několik věcí, které můžete udělat, abyste snížili riziko komplikací. To může mít velký dopad na prognózu.
Tipy pro děti
Jedním z nejjednodušších způsobů, jak zlepšit prognózu dítěte se SCA, je zaměřit se na snížení rizika infekce. Zde je několik tipů:
- Zeptejte se lékaře svého dítěte, zda by měl užívat denní dávku penicilinu, aby zabránil některým infekcím. Když se zeptáte, nezapomeňte jim sdělit jakékoli infekce nebo nemoci, které vaše dítě v minulosti mělo. Důrazně se doporučuje, aby všechny děti se SCA do 5 let užívaly preventivní penicilin denně.
- Udržujte je v aktuálním stavu ohledně očkování, zejména proti pneumonii a meningitidě.
- Pokračujte každoročním očkováním proti chřipce u dětí ve věku od 6 měsíců.
SCA může také vést k cévní mozkové příhodě, pokud srpkovité červené krvinky blokují krevní cévy v mozku. Můžete si udělat lepší představu o riziku svého dítěte tím, že mu každý rok ve věku od 2 do 16 let necháte provést transkraniální Dopplerův ultrazvuk. Tento test pomůže zjistit, zda nemá zvýšené riziko cévní mozkové příhody.
Pokud test zjistí, že ano, může lékař doporučit časté krevní transfuze, které pomohou snížit riziko.
Lidé se SCA jsou také náchylní k problémům se zrakem, ale ty se často snáze léčí, když jsou chyceny včas. Děti se SCA by měly mít každoroční oftalmologické vyšetření, aby zkontrolovaly případné problémy.
Tipy pro dospělé
Pokud jste dospělý a žijete v SCA, zaměřte se na prevenci epizod silné bolesti, známé jako krize srpkovitých buněk. K tomu dochází, když abnormální červené krvinky blokují malé krevní cévy v kloubech, hrudníku, břiše a kostech. Může to být velmi bolestivé a poškodit orgány.
Chcete-li snížit riziko vzniku srpkovité krize:
- Zůstaňte hydratovaní.
- Vyvarujte se příliš namáhavému cvičení.
- Vyvarujte se vysokých nadmořských výšek.
- Noste spoustu vrstev za nízkých teplot.
Můžete také požádat svého lékaře o užívání hydroxymočoviny.Je to chemoterapeutický lék, který může pomoci snížit krize srpkovitých buněk.
Doporučené čtení
- „A Sick Life: TLC‘ n Me “je monografie Tionne„ T-Box “Watkins, vedoucí zpěvačky skupiny TLC, která získala Grammy. Dokumentuje svůj vzestup ke slávě, zatímco má SCA.
- „Naděje a osud“ je průvodce pro lidi žijící se SCA nebo pečující o dítě, které ji má.
- „Život se srpkovitou nemocí“ je vzpomínka Judy Gray Johnsonové, která žila se SCA v dětství, mateřství, dlouhé učitelské kariéře i mimo ni. Vypráví nejen o tom, jak zvládla vzestupy a pády stavu, ale také o socioekonomických překážkách, kterým čelila při hledání léčby.
Sečteno a podtrženo
Lidé se SCA mají obvykle kratší průměrnou délku života než ti bez onemocnění. Celková prognóza u lidí, zejména u dětí, se SCA se však za posledních několik desetiletí zlepšila.
Pravidelné sledování u lékaře a informování o jakýchkoli nových nebo neobvyklých příznacích jsou klíčem k zabránění možným komplikacím, které by mohly ovlivnit vaši prognózu.
.jpg)
