Není pochyb o tom, že sociální média měla silný dopad na komunitu chronických onemocnění. Najít online skupinu lidí, kteří sdílejí stejné zkušenosti jako vy, je už nějakou dobu docela snadné.
Za posledních pár let jsme viděli, jak se prostor sociálních médií vyvíjí v nervové centrum hnutí pro lepší porozumění a podporu pro chronická onemocnění, jako je MS.
Sociální média mají bohužel své stinné stránky. Zajištění toho, aby dobré převažovalo nad špatným, je důležitou součástí správy vašich zkušeností online - zejména pokud jde o sdílení podrobností nebo konzumaci obsahu o něčem tak osobním, jako je vaše zdraví.
Dobrou zprávou je, že se nemusíte úplně odpojovat. Existuje několik jednoduchých věcí, které můžete udělat, abyste co nejlépe využili své zkušenosti se sociálními médii, pokud máte MS
Zde jsou některé z výhod a neúspěchů sociálních médií, stejně jako moje tipy, jak mít pozitivní zkušenost.
Zastoupení
Když uvidíte autentické verze ostatních a budete se moci spojit s lidmi žijícími se stejnou diagnózou, budete vědět, že nejste sami.
Zastoupení může pomoci zvýšit vaši sebevědomí a připomenout vám, že s MS je možný plnohodnotný život. Naopak, když vidíme, jak ostatní bojují, jsou naše vlastní pocity smutku a frustrace normalizovány a ospravedlněny.
Připojení
Sdílení zkušeností s léky a příznaky s jinými lidmi může vést k novým objevům. Zjištění toho, co funguje pro někoho jiného, vás může povzbudit, abyste prozkoumali nové způsoby léčby nebo úpravy životního stylu.
Spojení s ostatními, kteří to „získají“, vám pomůže zpracovat to, co prožíváte, a umožní vám cítit se silně viděni.
Hlas
Uvádění našich příběhů pomáhá narušit stereotypy zdravotního postižení. Sociální média vyrovnávají podmínky, takže příběhy o tom, jaké to je žít s MS, vyprávějí lidé, kteří MS skutečně mají.
Srovnání
Každý z MS je jiný. Porovnání vašeho příběhu s ostatními může být škodlivé. Na sociálních médiích lze snadno zapomenout, že vidíte pouze hlavní roli v životě někoho jiného. Můžete předpokládat, že si vedou lépe než vy. Místo pocitu inspirace se můžete cítit podvedeni.
Může být také škodlivé porovnávat se s někým v horším stavu než jste vy. Takové myšlení může negativně přispět k internalizovanému schopnému jednání.
Falešné informace
Sociální média vám mohou pomoci udržet si přehled o produktech a výzkumu souvisejících s MS. Upozornění na spoiler: ne všechno, co čtete na internetu, je pravda. Nároky na léčbu a exotické ošetření jsou všude. Spousta lidí je ochotna rychle vydělat na pokusu někoho jiného získat zpět své zdraví, pokud selže tradiční léčba.
Toxická pozitivita
Pokud vám je diagnostikováno onemocnění, jako je RS, je dobře, že dobře mínění přátelé, rodina nebo dokonce cizí lidé nabízejí nevyžádané rady, jak zvládat své onemocnění. Obvykle tento druh rady zjednodušuje složitý problém - váš problém.
Rada může být nepřesná a může ve vás vzbudit pocit, že jste souzeni za váš zdravotní stav. Když někomu s vážnou nemocí řeknete, že „všechno se děje z nějakého důvodu“ nebo „jen myslíte pozitivně“ a „nenechte MS, aby vás definovala“, může to způsobit více škody než užitku.
Zrušit sledování
Čtení o bolesti někoho jiného, která je vám tak blízká, může být spouštěcí. Pokud jste vůči tomu zranitelní, zvažte typy účtů, které sledujete. Ať už máte MS, nebo ne, pokud sledujete účet, díky kterému se nebudete cítit dobře, zrušte jeho sledování.
Nezapojujte se ani se nepokoušejte změnit úhel pohledu cizince na internetu. Jednou z nejlepších věcí na sociálních médiích je to, že dává každému příležitost vyprávět své osobní příběhy. Ne veškerý obsah je určen pro každého. Což mě přivádí k dalšímu bodu.
Buďte podpůrní
V komunitě chronických nemocí jsou některé účty kritizovány za to, že život se zdravotním postižením vypadá trochu příliš snadno. Jiní jsou vyzváni, aby vypadali příliš negativně.
Uvědomte si, že každý má právo vyprávět svůj příběh tak, jak ho prožívá. Pokud s obsahem nesouhlasíte, nesledujte ho, ale vyhněte se veřejnému kdokoli, kdo někoho sdílí za sdílení jeho reality. Musíme se navzájem podporovat.
Stanovte hranice
Chraňte se tím, že zveřejníte pouze to, co vám vyhovuje. Nikomu nedlužíte své dobré nebo špatné dny. Stanovte hranice a limity. Pozdní noční doba obrazovky může narušit spánek. Když máte MS, potřebujete ty regenerační Zzz.
Buďte dobrým spotřebitelem obsahu
Podporujte ostatní v komunitě. V případě potřeby podpořte a podobně a vyvarujte se prosazování doporučení ohledně stravy, léčby nebo životního stylu. Pamatujte, že jsme všichni na vlastní cestě.
Jídlo s sebou
Sociální média by měla být informativní, propojující a zábavná. Zveřejňování informací o vašem zdraví a sledování zdravotních cest ostatních může být neuvěřitelně uzdravující.
Může být také zdanění neustále myslet na MS. Rozpoznejte, kdy je čas si dát pauzu, a možná si na chvíli vyzkoušejte některé kočičí memy.
Je v pořádku odpojit a hledat rovnováhu mezi časem na obrazovce a interakcí s přáteli a rodinou offline. Internet bude stále, i když se budete cítit dobití!
Ardra Shephardová je vlivná kanadská bloggerka, která stojí za oceněným blogem Tripping On Air - neuctivý zasvěcenec o jejím životě s roztroušenou sklerózou. Ardra je konzultantkou scénáře pro televizní seriál AMI o randění a zdravotním postižení „Je tu něco, co byste měli vědět“ a byla uvedena na Sickboy Podcast. Ardra přispěla na stránky msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle a další. V roce 2019 byla hlavním řečníkem v Nadaci MS Kajmanských ostrovů. Sledujte ji na Instagramu, Facebooku nebo hashtagu #babeswithmobilityaids a nechte se inspirovat lidmi, kteří pracují na změně vnímání toho, jak to vypadá žít s postižením.
