Život s diabetem typu 1 (T1D) v roce 2020 přichází s řadou pozoruhodných technologických možností, které vám pomohou řídit hladinu cukru v krvi na denní bázi: pumpy, lusky, systémy kontinuálního monitorování glukózy (CGM) a systémy uzavřené smyčky, které automatizovat některé práce. Ale zejména pro ženy může být veškerá tato výbava na těle docela zatěžující a může zpochybnit úroveň jejich pohodlí vlastním tělem.
"Nechci propagovat svůj diabetes na mém těle," říká Kelly Close, zakladatelka diaTribe, která nosí bezdušovou inzulínovou pumpu Omnipod a Dexcom CGM. "Nejsem v rozpacích s mou cukrovkou, ale také nerad nosím oblečení, které je příliš přizpůsobené, protože to prostě nevypadá dobře na cukrovku."
Blízko není sám. Při průzkumu na Twitteru velká většina žen s T1D vyjádřila frustraci z nedostatku pohodlí a negativní estetiky spojené s nošením cukrovky.
Otázka zní: Jsou nedostatky dnešní diabetické technologie výsledkem požadavků na funkční design, nebo to souvisí se skutečností, že v oblasti designu lékařské technologie je mnohem méně žen než mužů?
Jak často vás vaše cukrovka obtěžuje?
Položili jsme otázku naší komunitě na Twitteru DiabetesMine: Jak často vám vaše diabetická technologie stojí v cestě vaší schopnosti pohodlně nosit šaty, sukně, tílka atd.? Zde je ukázka toho, co jsme slyšeli:
- "Nosím svou tandemovou pumpu v postranním pásku podprsenky, takže když mám paže dole, není to nijak zvlášť patrné."
- "Přešel jsem z pumpy zpět na MDI (více denních injekcí) o 85% kvůli tomuto přesnému problému."
- "Mnoho! Existují styly, se kterými se ani nebudu obtěžovat, protože technologie je tak zřejmá, a pak se budu cítit rozpačitě. Většinou šaty. “
- "Téměř denně, hahaha."
- "Ano!!! Po celou dobu. Vyzkoušel jsem spoustu různých věcí, ale přesto jsem nenašel nic, co by mi vyhovovalo. “
- "Toto je celoživotní problém, na který mě žádný endo nevaroval."
- "Nositelnost technologie cukrovky je jedním z nejvíce frustrujících aspektů a může vás trochu rozdrtit, zvláště pokud máte další problémy s omezováním šatníku, s nimiž se musíte potýkat ..."
- "Nosím své strčené dolů po opasek legín a když jsou na procházce, kroutí se nahoru a vypadnou."
- "Šaty mohou být složité, protože nemám v podprsence dostatek místa, abych byl v této taktice úspěšný, ale našel jsem protiskluzový podvazek s kapsami, které používám, což většinu času pomáhá." Pro své weby používám břicho, takže s tílky nebyl problém. “
- "Každý den! Rád nosím šaty, ale netuším, jak a kam tu věc umístit. Moje předchozí pumpa byla menší, takže se snadno vešla do podprsenky, ale tahle je trochu větší a já jsem super malá, takže ... Adios ke všem mým roztomilým šatům. “
Všimli jsme si, že uživatelé Omnipodu hlásili nejméně překážek, pokud jde o nošení a oblékání kolem jejich technologie cukrovky:
- "Vůbec ne, když mám Dexcom a Omnipod na paži." I když nenosím tanky ani krátké kalhoty. “
- "Jakmile jsem přešel na opravnou pumpu, měl jsem na sobě mnohem více šatů." Předtím jsem zjistil, že nestojí za to obtěžovat vymýšlet, kam umístit čerpadlo. Podprsenka pro mě nikdy nefungovala dobře. Ale nedávno jsem měl na sobě šortky na kole pod šaty - skvělé na přenášení RileyLink, telefonu a klíčů. “
- "Momentálně jsem na Omnipodu, takže nikdy." Nemít trubky je velmi užitečné. V lednu se ale chystám na TSlim, takže pro mě zpět do tuby a jsem si jist, že se moje odpověď změní. Vracíme se k vyřezávání děr v kapsách. “
- "Vždycky jsem bojoval s pumpou v oděvu kvůli hadičkám!" Obvykle jsem se uchýlil k nošení pumpy v podprsence, abych ji skryl. Přepnuto na Omnipod a život je mnohem lepší, pokud jde o oblečení! Dexcom mi nikdy nezpůsobil žádné problémy. “
- "Když jsem měl hadicovou pumpu, vložil jsem ji do dětské ponožky a přišpendlil jsem ji do nitra mého Spanxu přímo u jádra mého ohybu." Vůbec to nebylo vidět. Teď jsem na [Omni] luscích a nemám vůbec žádné problémy a Spanx i nadále vyhlazuje hrbolek lusku, pokud je na mém trupu.
- "Málokdy problém." Miluji svého Omnipoda! “
[Další odpovědi si můžete přečíst na Twitteru.]
Nedostatek žen v designu MedTech
I když počet žen ve zdravotnických technologiích nevyhnutelně roste, zastřešující počty v posledních několika desetiletích vykreslují převážně mužský obraz.
„Pouze 18 procent výkonných rolí v top 100 veřejně obchodovaných společností zabývajících se zdravotnickými přístroji zastávají ženy a pouze tři společnosti mají ženskou generální ředitelku, podle analýzy každoročního Big 100 společnosti Medical Design & Outsourcing,“ uvedl Medical Design & Outsourcing v 2019.
Pokračovalo: „Z 969 vedoucích pozic v největších světových společnostech MedTech je pouze 172 žen. Téměř čtvrtina společností nemá ve vedoucích pozicích žádné ženy a dalších 24 společností má jedinou výkonnou ředitelku. “
Zpráva také zjistila, že v roce 2018 bylo 2,7 milionu $ věnováno 195 lékařům na lékařský výzkum a pouze 16 z těchto příjemců byly ženy, které dostaly celkem 322 000 $.
V březnu 2020 společnost Medical Design Briefs uvedla, že podle údajů UNESCO UIS je méně než 30 procent světových vědců ženy. Ale vytvářejí nadějnější obrázek: „Zatímco ženy jsou stále nedostatečně zastoupeny v oborech STEM [věda, technologie, strojírenství a matematika], včetně odvětví zdravotnických prostředků, ty, které si jako profesi zvolily vědu a inženýrství, mají obrovský dopad ... Prolomili bariéry, aby pokračovali ve vývoji transformačních zařízení, v boji proti chorobám a ve vytváření revolučních materiálů. “
Tam, kde vyniká Omnipod
Zdá se, že systém bezdušového podávání inzulínu společnosti Omnipod je nejjednodušší fyzicky se přizpůsobit, zejména u žen s různými typy a styly oblečení.
Není divu, že bostonský výrobce Omnipodů Insulet se také může pochlubit výrazně vyšším procentem žen v jejich společnosti.
"Je to určitě 50/50," říká Dr. Trang Ly, senior viceprezident a lékařský ředitel společnosti Insulet, DiabetesMine. Ly, zkušený dětský endokrinolog, vede program vývoje systému automatické kontroly glukózy Omnipod Horizon nové generace.
Dohled nad klinickým vývojem - od koncepce po testování produktu - Ly má pocit, že Insulet vyniká především díky týmům vedeným ženami.
"V Insuletu děláme věci trochu jinak, protože do našeho procesu zapojujeme spoustu žen," vysvětluje Ly. "Provádíme mnoho výzkumů uživatelských zkušeností s lidmi s cukrovkou a to vede ženská inženýrka, která provádí veškerý průzkum trhu."
Více než polovinu tohoto výzkumného týmu tvoří ženy.
"Nevyvíjíme se ve vakuu." Vyvíjíme se se spoustou uživatelské interakce, “dodává Ly. "FDA skutečně zvýšil význam uživatelské zkušenosti."
Prezidentkou a generální ředitelkou společnosti Omnipod je také žena - Shacey Petrovic.
"S několika vedoucími žen v naší společnosti ... Máme velmi odlišnou perspektivu." Je naprosto cenné mít ve své organizaci ženy. Jsme zaměřeni jinak. Myslíme jinak než muži. Je důležité mít zastoupeny jak perspektivy, tak menšiny, “říká Ly.
Vzpomíná na bývalého vedoucího konstruktéra, který pocházel z velmi privilegovaného prostředí. Společnost brzy zjistila, že tato osoba si neuvědomuje, že mnoho lidí s diabetem nemá plné zdroje a nemá adekvátní přístup ke zdravotnickým pracovníkům a obecně ke zdravotní péči a že mnoho lidí po celé zemi (a na celém světě) nemá vysokoškolské vzdělání.
"U cukrovky je tak důležité si uvědomit, že postihuje lidi ze všech oblastí života, a vzít v úvahu, jaké jsou jejich potřeby," vysvětluje Ly.
Vylepšení Omnipodu s ohledem na ženy
Blízko, pro jednoho, stále cítí, že Omnipod je příliš tlustý na to, aby se mohl oblékat přes oblečení.
"Přála bych si, aby to bylo menší," vysvětluje. "Hodí se na 200 jednotek inzulínu, ale používám pouze 22 jednotek denně, takže nepotřebuji tolik prostoru pro inzulín - jen 66 jednotek za 3 dny, ne 200 jednotek." Mohlo by to být menší. Přál bych si, aby měli možnosti, aby si lidé, kteří používají méně inzulínu, vybrali menší kapsli. “
Ly zdůrazňuje, že tým v Insuletu skutečně neustále přemýšlí o tom, jak udělat Omnipod menší a štíhlejší bez ztráty funkčnosti.
„Naším heslem je„ zjednodušit život “- nemyslím na to,„ jak zajistíme, aby naše inzulínová pumpa poskytovala jemnější odbourávání? “Přemýšlím o tom,„ jaká je další inovace, která pomůže snížit zátěž pro lidi s diabetem? “ “
Výzkumný tým často dotazuje jak stávající uživatele, tak potenciální uživatele a ptá se jich: „Co by vám zlepšilo život s diabetem?“
Přezkoumávají odpovědi a určují, které jsou proveditelné a které nikoli.
Překvapivě však Ly říká, že největší požadavek, který dostanou při dotazování svých zákazníků, není o velikosti, ale o připojení podu k jejich smartphonu, takže uživatelé již nemusí nosit další PDM (osobní správce cukrovky), řídicí jednotku o velikosti mobilní telefon.
PDM je zařízení s dotykovou obrazovkou, které řídí programování inzulínu v kapsli. Ve světě, kde nikdy bez mobilního telefonu nikam nepůjdete, je mimořádnou odpovědností zajistit, aby byl váš PDM také všude s vámi a aby zůstal nabitý a funkční.
Ly říká, že doufají, že v první polovině roku 2021 dodají nejnovější systém Omnipod s uzavřenou smyčkou s ovládáním pomocí smartphonu.
Pokud jde o velikost tobolek, Ly říká, že ve skutečnosti dostávají požadavky na obou koncích spektra - někteří žádají, aby kapsle pojala více inzulínu, protože se jim po 2 dnech vyčerpá inzulin, a někteří žádají, aby držel méně, aby to mohlo být menší.
"Elektronika se zmenšuje, takže přemýšlíme o způsobech, jak ještě více miniaturizovat náš produkt, což by dále podpořilo potřeby žen, které se snaží přizpůsobit stylům oděvů." Víme, že se jedná o dotaz našich zákazníků, a je na našem seznamu. “
Mnoho uživatelů si nemusí být vědoma těchto snah o postupné zlepšování nositelnosti produktu, říká Ly a její tým také často provádí malá vylepšení, která nemusí být uživateli viditelně patrná.
"Přepracovali jsme kanylu, aby měla například lepší disperzi inzulínu pod kůží," vysvětluje Ly. "To vyšlo minulý rok." Vedlo to k masivnímu snížení míry okluze (blokování inzulínu), ale taková designová změna nedělá titulky. “
Dámské doplňky pro cukrovku
Za posledních 20 let se objevilo pozoruhodné množství společností, které vytvářejí příslušenství, aby bylo zařízení pro diabetes pohodlnější a přitažlivější pro ženy. Tyto oblečení často zakládají ženy s diabetem nebo matky dětí s diabetem a nabízejí vše od módních kufříků přes „skiny zařízení“ až po specializované oděvy.
Některé z těchto oděvních a doplňkových společností zaměřených na cukrovku zahrnují:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky slinivka
- Hid-In
- InsulWear
- Myabetic
- Kapesní vnitřní oblečení
- Pump Peelz
- SPIbelt
- Cukr lékařský
- Tallygear
- Oblečení typu 1
- Under Summers
Jakým výzvám čelí módní návrhářka při tvorbě s ohledem na technologii diabetu? DiabetesMine provedl rozhovor se švédskou Annou Sjöbergovou o vytvoření řady tanků, podprsenek, kraťasů a bikin „AnnaPS“ se speciálními kapsami pro uložení vybavení na cukrovku.
"Měl jsem podporu od největších dodavatelů inzulínových pump, zdravotnických pracovníků a uživatelů pump, ale mojí největší výzvou bylo zajistit funkčnost a kvalitu oděvů - a zároveň vytvořit udržitelnou módní linii." A vyrábět produkty, které vypadají dobře! “ říká Sjöberg.
Zdůraznila, že fyzické umístění kapes pro přepravu inzulínové pumpy je zásadní; zajistit, aby otvory těchto kapes byly v přesných rozměrech, vyžaduje několik dalších vrstev šití.
V raných designech Sjöberg zjistil, že materiál, kde bude jakékoli čerpadlo připínáno nebo drženo, musí být podstatně více vyztužen a silnější, než by vyžadovalo běžné oblečení. Například pásy na spodním prádle vyžadovaly spolehlivější elastický materiál a pečlivé umístění švů, aby bylo zajištěno, že zvládne větší váhu a sílu než běžné spodní prádlo.
"Proběhla opravdu tvrdá bitva, aby se továrna naučila tyto oděvy vyrábět," říká. "Trvalo to mnohem víc času, než jsem si dokázal představit." To mě samozřejmě stálo spoustu peněz a obrovské množství hodin práce zdarma, ale byl jsem odhodlán vyrábět oblečení, které usnadní nošení inzulínové pumpy. “
Sjöberg se i přes redesign samotných zařízení i nadále zavázal vyrábět co nejlepší příslušenství pro ženy s diabetem.
"Mým snem je pomoci všem nosit jakékoli lékařské vybavení, aby bylo pohodlné a neviditelné," říká.
