Mnohočetný myelom je vzácné onemocnění. Pouze 1 z každých 132 lidí dostane během svého života tuto rakovinu. Pokud vám byl diagnostikován mnohočetný myelom, je pochopitelné cítit se osaměle nebo ohromen.
Pokud nemáte někoho, kdo by odpovídal na vaše každodenní otázky, nebo někoho, kdo sdílí vaše obavy a frustrace, může to působit velmi izolovaně. Jedním ze způsobů, jak najít potvrzení a podporu, je návštěva skupiny pro podporu mnohočetného myelomu nebo obecné rakoviny. Pokud neexistují žádné podpůrné skupiny, kde žijete nebo nechcete cestovat, najdete pohodlí a komunitu, kterou hledáte, na online fóru.
Co je to fórum?
Fórum je online diskusní skupina nebo nástěnka, kde lidé zveřejňují zprávy o konkrétním tématu. Každá zpráva a její odpovědi jsou seskupeny do jedné konverzace. Tomu se říká vlákno.
Na fóru pro mnohočetný myelom můžete položit otázku, sdílet osobní příběhy nebo získat nejnovější zprávy o léčbě myelomem. Témata jsou obvykle rozdělena do kategorií. Například doutnající myelom, otázky týkající se pojištění nebo oznámení o schůzce skupiny podpory.
Fórum se od chatovací místnosti liší tím, že jsou zprávy archivovány. Pokud nejste online, když někdo zveřejní dotaz nebo odpoví na některý z vašich dotazů, můžete si jej přečíst později.
Některá fóra vám umožňují být anonymní. Ostatní vyžadují přihlášení pomocí e-mailové adresy a hesla. Moderátor obvykle sleduje obsah, aby se ujistil, že je vhodný a bezpečný.
Mnohočetná fóra o myelomu a vývěsky
Zde je několik dobrých fór pro mnohočetný myelom, které můžete navštívit:
- Síť, která přežila rakovinu. Americká rakovinová společnost nabízí toto diskusní fórum pro lidi s mnohočetným myelomem a jejich rodiny.
- Chytří pacienti. Toto online fórum je zdrojem pro lidi, kteří jsou ovlivněni mnoha různými zdravotními podmínkami, včetně mnohočetného myelomu.
- Myelomový maják. Toto fórum, které vydává nezisková organizace v Pensylvánii, nabízí informace a podporu lidem s mnohočetným myelomem od roku 2008.
- Pacienti jako já.Tento web založený na fóru pokrývá téměř 3 000 zdravotních stavů a má více než 650 000 účastníků, kteří sdílejí informace.
Mnohočetné myelomové blogy
Blog je web podobný deníku, kde osoba, nezisková organizace nebo společnost zveřejňuje krátké informační články v konverzačním stylu. Organizace zabývající se rakovinou používají blogy k informování svých pacientů o nových způsobech léčby a získávání finančních prostředků. Lidé s mnohočetným myelomem píší blogy jako způsob, jak se podělit o své zkušenosti a nabídnout nově diagnostikovaným lidem informace a naději.
Kdykoli čtete blog, mějte na paměti, že pravděpodobně nebude zkontrolován z hlediska lékařské přesnosti. Každý může psát blog. Může být těžké zjistit, zda jsou informace, které čtete, lékařsky platné.
S větší pravděpodobností najdete přesné informace na blogu od organizace zabývající se rakovinou, univerzity nebo zdravotnického pracovníka, jako je lékař nebo zdravotní sestra, než na blogu zveřejněném jednotlivcem. Osobní blogy však mohou poskytnout cenný pocit pohodlí a soucitu.
Zde je několik blogů věnovaných mnohočetnému myelomu:
- Mezinárodní nadace pro myelom. Jedná se o největší organizaci mnohočetného myelomu s více než 525 000 členy ve 140 zemích.
- Nadace pro výzkum mnohočetného myelomu (MMRF). MMRF nabízí na svých webových stránkách blog napsaný pacientem.
- Myelomový dav. Tato nezisková organizace zaměřená na pacienty má stránku blogu s příběhy o událostech získávání finančních prostředků na mnohočetný myelom a dalších novinkách.
- Pohled od Dany-Farberové. Jedno z předních středisek rakoviny v zemi používá svůj blog ke sdílení zpráv o pokroku ve výzkumu a průlomových terapiích.
- MyelomaBlogs.org. Tato stránka konsoliduje blogy od mnoha různých lidí s mnohočetným myelomem.
- Margaretin roh. Na tomto blogu zaznamenává Margaret každodenní boje a úspěchy života s doutnajícím myelomem. Aktivně bloguje od roku 2007.
- TimsWifesBlog. Poté, co byl jejímu manželovi Timovi diagnostikován mnohočetný myelom, se tato žena a matka rozhodli psát o svém životě „na horské dráze MM“.
- Vytočte M pro myelom. Tento blog začal jako způsob, jak spisovatel udržovat rodinu a přátele v aktuálním stavu, ale nakonec byl zdrojem pro lidi s touto rakovinou po celém světě.
Odnést
Pokud jste se od diagnózy mnohočetného myelomu cítili osaměle nebo potřebujete jen nějaké informace, které vám pomohou řídit léčbu, najdete ji na jednom z mnoha fór a blogů dostupných online. Při prohlížení těchto webových stránek nezapomeňte potvrdit všechny informace, které najdete na blogu nebo fóru, se svým lékařem.
.jpg)
