Když mi poprvé diagnostikovali, byl jsem na tmavém místě. Věděl jsem, že to není možnost zůstat tam.
Když mi v roce 2018 diagnostikovali hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS), zavřely se dveře mého starého života. I když jsem se narodil s EDS, nebyl jsem skutečně postižen příznaky, dokud mi nebylo 30, jak je běžné u pojivové tkáně, autoimunitních a jiných chronických nemocí.
Jinými slovy? Jednoho dne jste „normální“ a najednou jste nemocní.
Většinu roku 2018 jsem emocionálně strávil na temném místě, zpracovával jsem celoživotní chybnou diagnózu a truchlil jsem některé kariérní a životní sny, které jsem byl nucen opustit. V depresi a v neustálých bolestech jsem hledal útěchu a vedení, jak žít chronicky nemocný život.
Bohužel mnoho z toho, co jsem našel v online skupinách a fórech EDS, bylo odrazující. Zdálo se, že těla a životy všech ostatních se rozpadají stejně jako moje.
Chtěl jsem průvodce, který by mě poučil, jak pokračovat ve svém životě. A i když jsem ten průvodce nikdy nenašel, pomalu jsem skládal hromadu rad a strategií, které pro mě fungovaly.
A teď, i když se můj život opravdu liší od toho, jaký býval, je opět naplňující, bohatý a aktivní. To samo o sobě není věta, o které jsem si kdy myslel, že budu schopen znovu psát.
Takže, jak se ptáte, přizpůsobil jsem se chronickému onemocnění, aniž bych mu nechal převzít život?
1. Opravdu jsem ne, ale to je v pořádku
Samozřejmě převzalo to můj život! Měl jsem tolik lékařů, které jsem musel vidět a provést testy. Měl jsem tolik otázek, obav, obav.
Dejte si svolení, abyste se ve své diagnóze ztratili - zjistil jsem, že to pomůže stanovit konečný čas (3 až 6 měsíců). Budete hodně plakat a budete mít nezdary. Přijměte, kde jste, a očekávejte, že to bude obrovská úprava.
Až budete připraveni, můžete začít pracovat na přizpůsobení svého života.
2. Dostal jsem se do důsledné rutiny
Protože jsem pracoval z domova a měl jsem silné bolesti, bylo málo motivace, abych odešel z domu (nebo dokonce ze své postele). To vedlo k depresi a zhoršené bolesti, která se zhoršovala nedostatkem slunečního světla a dalších lidí.
V těchto dnech mám ranní rutinu a každý krok si pochutnávám: uvařte snídani, opláchněte nádobí, umyjte si zuby, umyjte si obličej, opalovací krém a pak, kdykoli můžu, jsem si na výlet vyrazil do kompresních legin (vše nastaveno na soundtrack) mého netrpělivého kvílení corgi).
Nastavená rutina mě dostává z postele rychleji a důsledněji. Dokonce i ve špatné dny, kdy nemohu vyrazit na výlet, mohu pořád udělat snídani a dodržovat hygienické návyky, což mi pomáhá cítit se více jako člověk.
Co by vám mohlo pomoci vstávat každý den? Jaký malý čin nebo rituál vám pomůže cítit se více lidsky?
3. Zjistil jsem proveditelné změny životního stylu
Ne, jíst více zeleniny nebude léčit vaši nemoc (omlouvám se!). Změny životního stylu nejsou kouzelnou kulkou, ale mají potenciál zlepšit vaši kvalitu života.
S chronickým onemocněním je vaše zdraví a tělo o něco křehčí než většina ostatních. Při zacházení s těly musíme být opatrnější a uvážlivější.
S ohledem na tuto skutečnost je čas na skutečné rozhovory a zábavu: Hledejte „proveditelné“ změny životního stylu, které pro vás budou fungovat. Některé nápady: Přestaňte kouřit, vyhýbejte se tvrdým drogám, hodně spěte a najděte si cvičební rutinu, které se budete držet a která vás nezraní.
Vím, je to nudná a otravná rada. Může to být dokonce urážlivé, když nemůžete ani vstát z postele. Ale je to pravda: malé věci se sčítají.
Jak by pro vás vypadaly proveditelné změny životního stylu? Pokud například trávíte většinu času v posteli, prozkoumejte některé lehké cvičební postupy, které lze v posteli dělat (jsou venku!).
Prozkoumejte svůj životní styl soucitně, ale objektivně, bez jakéhokoli úsudku. Jakou malou vylepšení nebo změnu byste dnes mohli vyzkoušet, která by zlepšila věci? Jaké jsou vaše cíle pro tento týden? Příští týden? Za šest měsíců?
4. Spojil jsem se se svou komunitou
Musel jsem se těžce opřít o ostatní přátele s EDS, zvlášť když jsem se cítil beznadějně. Je pravděpodobné, že najdete alespoň jednu osobu s vaší diagnózou, která žije životem, po kterém toužíte.
Moje přítelkyně Michelle byla mým vzorem EDS. Byla diagnostikována dlouho přede mnou a byla plná moudrosti a empatie pro mé současné boje. Je také pořádná, která pracuje na plný úvazek, vytváří krásné umění a má aktivní společenský život.
Dala mi naději, kterou jsem tak zoufale potřeboval. Skupiny podpory online a sociální média využívejte nejen jako rady, ale také k hledání přátel a budování komunity.
5. Když jsem potřeboval, ustoupil jsem od online skupin
Ano, online skupiny mohou být neocenitelným zdrojem! Mohou však být také nebezpečné a zdrcující.
Můj život není jen o EDS, i když jsem se tak určitě cítil prvních 6 až 8 měsíců po stanovení diagnózy. Moje myšlenky se točily kolem toho, neustálá bolest mi připomínala, že ji mám, a moje téměř stálá přítomnost v těchto skupinách jen občas posloužila k posílení mé posedlosti.
Nyní je to část mého života, ne celého mého života. Skupiny online jsou jistě užitečným zdrojem, ale nedovolte, aby se z nich stala fixace, která vám zabrání žít svůj život.
6. Stanovil jsem hranice svým blízkým
Když se moje tělo začalo zhoršovat a moje bolest se zhoršovala v roce 2016, začal jsem lidi rušit čím dál víc. Nejprve jsem se cítil jako vločka a špatný přítel - a musel jsem se naučit rozdíl mezi odlupováním a péčí o sebe, což není vždy tak jasné, jak si myslíte.
Když bylo moje zdraví nejhorší, dělal jsem málokdy sociální plány. Když jsem to udělal, varoval jsem je, že možná budu muset na poslední chvíli zrušit, protože moje bolest byla nepředvídatelná. Pokud by s tím nebyli v pohodě, žádný problém, prostě jsem tyto vztahy v životě neupřednostňoval.
Dozvěděl jsem se, že je v pořádku informovat přátele o tom, co ode mne mohou rozumně očekávat, a upřednostňovat především své zdraví. Bonus: Také je mnohem jasnější, kdo jsou vaši skuteční přátelé.
7. Požádal jsem (a přijal!) O pomoc
To se zdá být jednoduché, ale v praxi to může být tak podivné obtížné.
Ale poslouchejte: Pokud někdo nabízí pomoc, věřte, že jeho nabídka je pravá, a přijměte ji, pokud ji potřebujete.
Minulý rok jsem se mnohokrát zranil, protože jsem byl příliš v rozpacích, než abych požádal svého manžela, aby se zvedl ještě jedna věc pro mě. To bylo hloupé: On je tělesně zdatný, já ne. Musel jsem opustit svoji hrdost a připomenout si, že lidé, kterým na mě záleží, mě chtějí podporovat.
I když může být chronické onemocnění zátěží, nezapomeňte, že vy - člověk s hodnotou a hodnotou - rozhodně ne. Požádejte tedy o pomoc, když ji potřebujete, a přijměte ji, až bude nabídnuta.
Máš to.
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá den vratkých jelenů, je na pěší turistice se svým corgi, Vincentem. Žije v Oaklandu. Více se o ní dozvíte na jejích webových stránkách.
