"Mám strach a strach," říká Brenda Lee Alschul. V 78 letech se pokoušela najít místo k životu, kde by mohla trochu pomoci se správou svého T1D, který měla 55 let. "Žiji sám a nemám poblíž rodinu." Nevím, co se mi stane. Co když se mi začnou třást ruce a nebudu moci naplnit pumpu? Co když si nemůžu dát ránu? “
Brenda rozhodně není připravena na dům s pečovatelskou službou, i když by jí poskytla přístup k lékařské péči na plný úvazek. Strávila více než rok hledáním zařízení pro asistované bydlení ve svém domovském státě Massachusetts, což je přechodný krok pro seniory, kteří chtějí žít co nejvíce nezávisle a nepotřebují registrované zdravotní sestry 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Zjistila, že je alarmující, ale je to realita, se kterou se všichni setkáváme, když stárneme s diabetem 1. typu na palubě - což vypadá jako hrozící vrak.
Senioři s diabetem se bojí
"V současné době není v zařízeních asistovaného bydlení k dispozici málo nebo nic pro řešení stárnutí typu 1," říká Brenda. "Lidé ve stravovacích službách jsou velmi ochotní připravovat jídla, která odpovídají mým stravovacím potřebám." Zdravotnický personál však neví nic o pumpách nebo vícenásobných injekcích inzulínu. Nikdy neviděli CGM. “
Ve skutečnosti v Massachusetts a některých dalších státech není povoleno podávat inzulín zařízením asistovaného bydlení bez ošetřovatelského personálu na plný úvazek.
Bojím se také jako 64letý, který měl T1D od svých sedmi let. Začínám přemýšlet, co se mi stane, když mi začne trochu sklouzávat mysl a potřebuji pomoc s počítáním sacharidů, úpravou dávkování inzulínu a tím, aby technologie cukrovky fungovala pro mě.
I když bych chtěl stárnout doma se svou ženou a kočkami a Netflixem, co když dosáhnu bodu, kdy to není možné?
V poslední době byla tato úzkostná otázka často kladena v mé soukromé skupině Joslin Medalists na Facebooku, která získala ocenění od Joslin Diabetes Center za život s T1D po dobu 50+ let.
Jsme divoká parta, která využila své vlastní chytrosti a rozvíjející se technologie cukrovky, aby se vzepřela předpovědím předčasné smrti, které většina z nás slyšela, když jsme byli děti. Ale nyní někteří z nás čelí strašidelné vyhlídce na život v obytných komunitách, které neznají dřepy o moderním řízení diabetu.
The Final Medical Frontier: Diabetes Geriatric Care
V jednom příspěvku na Facebooku popsala Kay (ne její skutečné jméno), dcera medailistky, co se stalo s její 84letou matkou, která se přihlásila do zařízení asistovaného bydlení na jihu.
Sestry tam nedaly Kayině mámě inzulín k úpravě vysoké hladiny cukru v krvi (některé z nich přes 300!). Poskytovali to pouze při jídle. Dávka inzulínu byla založena pouze na krevních cukrech před jídlem a na ničem jiném (pomocí techniky „posuvného měřítka“, kterou endokrinologové již dlouho nedoporučují). A nezapočítali by sacharidy, když plánovali její jídlo.
Jeden medailista odpověděl: "To je náš největší strach."
Je zřejmé, že nejde o izolovaný hororový příběh. Představuje celonárodní problém, protože 'Těžit hlášeny v září přehled problémů, kterým čelí zařízení péče o starší, která se musí vypořádat s rostoucím počtem obyvatel s diabetem.
"Toto je poslední hranice, co se týče péče o cukrovku," říká Dr. Medha Munshi, ředitelka geriatrického diabetického programu v Joslinově centru. Zaměstnanci v amerických rezidenčních zařízeních pro seniory vědí o léčbě cukrovky „téměř nic“, řekla.
Příliš mnoho domovů pro seniory nemá ponětí
To platí nejen v komunitách s asistencí, ale také v rehabilitačních centrech a pečovatelských domech s pracovníky na plný úvazek, kteří mají být schopni pečovat o lidi s chronickými nemocemi. Jedna studie 14 domovů s pečovatelskou službou zjistila, že ani jeden pacient nedostal „standard péče“, jak jej definuje Americká diabetologická asociace.
Jeden medailista, hospicový kaplan, který pracuje v několika pečovatelských domech na Středozápadě, mi řekl, že se často setkává s pomocníky zdravotních sester, kteří přesně nehlásí, co nebo kolik obyvatel jedli, a také sestrami, které nerozumí dávkování inzulínu. A neustálá fluktuace zaměstnanců ztěžuje udržení ošetřovatelského personálu, který tomu rozumí.
Linda Hafner, další medailistka, našla vysoce hodnocený pečovatelský dům pro svou matku, která má typ 1 a pokročilou demenci. Ale ona se potýkala s dalším běžným problémem: dva různí lékaři z personálu „nemohli dostat do hlavy, že moje máma byla typu 1, ne typu 2. Prostě nebyli zvyklí jednat s někým, kdo potřeboval monitorovat hladinu cukru v krvi pravidelně a byl závislý na inzulínu. “
Nyní 62 let a řešení různých komplikací cukrovky Linda říká: „Rozhodně mám obavy o svou vlastní budoucnost“ na základě zkušeností její matky a rozhovorů v naší skupině na Facebooku.
Co se s tím dá dělat?
Jedním z problémů je, že disciplína v péči o geriatrický diabetes „sotva existuje,“ říká Munshi.
Je jednou z mála odborníků v této oblasti a je hlavní autorkou velmi potřebného „prohlášení o pozici“ Americké diabetologické asociace, které nabízí pokyny pro „Management diabetu v zařízeních dlouhodobé péče a kvalifikovaných ošetřovatelských služeb“. I když je většinou zaměřen na větší populaci lidí s diabetem typu 2, naštěstí také poskytuje některá doporučení pro T1D.
Je jasné, že tyto pokyny nedodržuje dost zařízení pro seniory. Munshi a někteří kolegové z Joslinu se pokusili pomoci tím, že navrhli obchodní model a osnovy pro pečovatelské domy v soukromém vlastnictví, aby se zaměstnanci mohli naučit současné postupy léčby cukrovky.
Zúčastnilo se několik domovů s pečovatelskou službou a jejich zaměstnanci se „naučili dobře zvládat cukrovku“, řekla, ale program byl přerušen, protože finanční opatření nefungovala.
Řešení bezútěšného stavu
Podobně bezútěšný status quo existuje v zámoří, ale přinejmenším v Evropě se několik akademických a advokačních organizací věnuje jeho změně, včetně Diabetes Frail a Diabetes Network pro starší lidi, vedené Alanem Sinclairem, Evropskou pracovní skupinou pro cukrovku pro starší lidi a dalšími.
V USA však zlepšení léčby diabetu v zařízeních pro péči o starší není ani na radarové obrazovce komunity prosazující cukrovku.
Senioři s diabetem - a / nebo jejich blízcí - jsou tedy ponecháni na svá vlastní zařízení, aby bojovali za odpovídající zdravotní péči. Často je pro ně vhodné vyhledat zdravotního obhájce, který by mohl pomoci vyjednat osobní péči o cukrovku v zařízeních péče o starší lidi. Kayina matka, popsaná výše, měla to štěstí, že měla dceru, která se odmítla vzdát, a společně s endokrinologem a ředitelem ošetřovatelství navrhli nový, efektivní plán péče.
Další možností je obrátit se na ombudsmana pro dlouhodobou péči, který je v každém státě a má řešit stížnosti.
Boj s těmito osamělými individuálními bitvami však nebude řešit zásadnější a systémovou výzvu v oblasti veřejného zdraví. Munshi to shrnuje dobře:
"Vychováváme lidi s diabetem, aby se o sebe postarali." Měli bychom v těchto zařízeních vzdělávat zdravotní sestry, pomocné sestry, dietetiky a lékaře o různých druzích inzulínu, o tom, jak interagují se sacharidy, jak měřit množství sacharidů v jídle a další základy. “
Tato zařízení by měla také změnit svůj přístup k personálnímu zajištění, zejména proto, že mnoho zaměstnanců je nekvalifikovaných pracovníků, kteří nejsou vyškoleni v základním managementu diabetu, říká CDE Valari Taylor, který v této oblasti pracuje.
"Je to vážný problém pro D-Care, když je senior závislý na inzulínu, protože (zaměstnanci) nejsou oprávněni podávat inzulín," říká Taylor. "Pokud senior nemůže vytočit pero nebo čerpat inzulín a podávat si ho, nedostane potřebnou správu diabetu." Dodává, že by bylo ideální vidět kvalifikovaný personál v zařízeních asistovaného učení, který by měl znalosti o dávkování inzulínu a lepší školení, které by pomohlo ostatním zaměstnancům pochopit základní příznaky a příznaky vysoké a nízké hladiny cukru v krvi.
Všechny skvělé nápady. Nemohu tam nikoho najít, kromě několika hrdinů, jako je Dr. Munshi, kteří se snaží to uskutečnit. Když jsem požádal o radu lékaře obeznámeného s prosazováním zdravotní politiky, řekla: „Tato jehla se nepohybuje, dokud diabetičtí senioři nezačnou vyžadovat změnu a dělat větší hluk.“
Ona má pravdu. Tento článek je hlasitým voláním o pomoc - nebo alespoň výzvou k akci.
