Přehled
S nedávným pokrokem může léčba chronické myeloidní leukémie (CML) často zpomalit nebo zastavit progresi onemocnění. Dnes lze CML léčit podobně jako chronický dlouhodobý stav. Cílem je, aby lidé žijící s CML měli průměrnou délku života co nejblíže normálu.
Účinná léčba může zlepšit kvalitu vašeho života a dlouhodobý výhled. Pokud budete léčeni během chronické fáze CML, vaše šance na získání remise jsou dobré. I tak může zvládnutí tohoto chronického stavu představovat výzvy.
Čtěte dále a dozvíte se více o podpůrných zdrojích, které vám mohou pomoci vyrovnat se s výzvami života s CML.
Specialisté na leukémii
Pokud vám byla diagnostikována CML, je důležité se spojit se zdravotnickými pracovníky, kteří mají odborné znalosti o léčbě tohoto onemocnění.
Požádejte svého lékaře primární péče nebo komunitní centrum pro rakovinu o doporučení specialistovi na leukémii. Můžete také vyhledat specialisty na leukémii ve vašem státě pomocí online databází provozovaných Americkou společností pro klinickou onkologii a Americkou hematologickou společností.
Finanční pomoc
Několik různých faktorů může ovlivnit vaše hotové náklady na léčbu. Náklady na vaši léčbu závisí na:
- konkrétní zacházení, které dostanete
- kde a jak často dostáváte léčbu
- ať už máte zdravotní pojištění, které kryje část nebo celou vaši léčbu
- zda jste zapsáni do programů finanční podpory
Pokud je pro vás obtížné zvládnout náklady na péči, mohlo by vám pomoci:
- Požádejte svého poskytovatele pojištění, abyste zjistili, na které odborníky, léčebná centra a postupy se vztahuje váš plán. Ve vašem léčebném plánu nebo plánu pojištění mohou být provedeny změny, které vám ušetří peníze.
- Promluvte si se svými lékaři a dalšími poskytovateli zdravotní péče o vašem léčebném plánu. Mohou být schopni upravit předepsanou léčbu tak, aby se snížily náklady na péči.
- Poraďte se s finančním poradcem nebo sociálním pracovníkem ve vašem komunitním onkologickém centru. Mohou vám pomoci zjistit, zda máte nárok na státem sponzorované pojištění, programy pomoci s léky nebo jiné programy finanční podpory.
- Obraťte se na výrobce všech léků, které užíváte, abyste zjistili, zda provozují slevové programy pro pacienty. Možná máte nárok na dotace nebo slevy.
Další tipy a zdroje pro správu nákladů na péči prostřednictvím těchto organizací najdete:
- Americká rakovinová společnost
- Americká společnost klinické onkologie
- Péče o rakovinu
- Koalice finanční pomoci proti rakovině
- Společnost pro leukémii a lymfomy
- Národní společnost CML
Sociální a emoční podpora
Může být stresující žít s chronickým stavem, jako je CML. Pokud jste často pociťovali stres, úzkost, hněv nebo zármutek, sdělte to svému ošetřujícímu týmu. Mohou vás odkázat na pomoc k psychologovi nebo jinému specialistovi na duševní zdraví.
Může vám také pomoci navázat kontakt s vyškoleným sociálním pracovníkem prostřednictvím Hopeline Care Cancer Care. Pro přístup k této službě volejte 800-813-4673 nebo e-mailem [email protected].
Spojení s dalšími lidmi, u kterých byla diagnostikována rakovina, vám také může pomoci vyrovnat se se sociálními a emocionálními výzvami CML. Spojení s ostatními:
- Zeptejte se svého lékaře nebo komunitního centra pro rakovinu, pokud vědí o místních podpůrných skupinách pro lidi žijící s rakovinou, včetně leukémie.
- Podívejte se do online databáze American Cancer Society, kde najdete místní skupiny podpory.
- Navštivte webové stránky společnosti Leukemia & Lymphoma Society a vyhledejte místní podpůrné skupiny. Můžete se také zaregistrovat do skupinového chatu nebo získat přístup ke vzájemné podpoře peer-to-one.
- Zaregistrujte se do jedné ze skupin online podpory Cancer Care.
Podmíněné prostředky
Několik neziskových a vládních organizací vyvinulo online zdroje pro lidi žijící s CML.
Informace o této podmínce najdete v těchto zdrojích:
- Americká rakovinová společnost
- Americká společnost klinické onkologie
- Společnost pro leukémii a lymfomy
- Národní onkologický institut
- Národní společnost CML
- Americká národní lékařská knihovna
Můžete se také spojit s informačními specialisty ve společnosti Leukemia & Lymphoma Society na telefonním čísle 800-955-4572. Pokud chcete, můžete vyplnit online e-mailový formulář nebo použít jejich online chatovací službu.
Váš léčebný tým nebo komunitní centrum pro rakovinu může být také schopné sdílet nebo doporučit knihy, webové stránky nebo jiné zdroje pro lidi s CML.
Jídlo s sebou
Pokud zjistíte, že je obtížné zvládnout fyzické, emocionální nebo finanční dopady života s CML, informujte svůj léčebný tým. Mohou být schopni upravit váš léčebný plán a spojit vás s místními zdroji. Mnoho organizací pro rakovinu také nabízí podporu online, e-mailem nebo telefonicky.