Konsenzus je jasný: Komentáře týkající se hmotnosti nejsou nikdy v pořádku.
Hmotnost je pro mnoho lidí emocionálně nabitým tématem. Pro ty, kteří žijí s Crohnovou chorobou, je to ještě obtížnější téma, protože hubnutí a přibývání nejsou vždy pod jejich kontrolou.
Mezi vzplanutími, kurzy steroidů a někdy dokonce chirurgickým zákrokem jsou kolísání rozsahu nevyhnutelnou součástí života s tímto stavem.
Jedna věc, která rozhodně nepomůže? Rozsudkové, zraňující a hrubé komentáře od těch, kteří opravdu nerozumí tomu, čím procházejí.
Zeptali jsme se lidí v naší Crohnově komunitě na Facebooku a některých Crohnova obhájců a bloggerů:
Co si přejete, aby ostatní věděli o vašich zkušenostech?
Lidé si často neuvědomují, že to, co říkají o hmotnosti někoho v křečích Crohnovy diagnózy, může mít vážný dopad na sebevědomí této osoby - zvláště když se samotné stravování stalo bolestivým procesem.
"Jednou z největších věcí, kterou jsem musel podstoupit, když jsem dostal Crohnovu chorobu, byla drastická ztráta hmotnosti," napsal Vern, Crohnův obhájce a blogger za Leaving the Seat Down. "Když říkám drasticky, přišlo to tvrdě a rychle." V té době to bylo děsivé a nemohl jsem s tím nic dělat. Právě jsem přestal jíst. Po jídle to moc bolelo. Snížil jsem tolik váhy, v jednu chvíli se cizinec na ulici zeptal, jestli nemám AIDS. Mějte na paměti, že to bylo na konci 80. let a AIDS byl tehdy velká „věc“. Ten komentář pro mě tvrdě zasáhl a už se mi nechtělo jít ven. Nechtěl jsem, aby mě někdo viděl. “
Existuje také běžná mylná představa, že být „hubený“ je stříbrnou podšívkou toho, že máte Crohnovu chorobu.
Někteří lidé dokonce jdou tak daleko, že říkají: „Kéž bych byl tak hubený jako ty.“ „Ne. Vy ne. Ne takhle, “říká Lori V., členka komunity Healthline.
"Jeden z běžných komentářů, které dostávám, je: 'Alespoň mít Crohnovu znamená, že vždycky budeš hubený!'"říká Alexa Federico, autorka blogu Dívka v hojení a knihy „Kompletní průvodce Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou: Plán dlouhodobého léčení“.
"Je to frustrující, protože naše společnost je podmíněna přesvědčením, že hubenější je lepší." Připomínám si, že kdyby věděli, jak tvrdě jsem pracoval na získání a udržení své váhy, nedělali by tyto komentáře. Prostě nerozumí rozsahu Crohnovy nemoci a používám to jako příležitost zdvořile je vzdělávat. “
Nejhorší ze všeho je, že jsou chvíle, kdy lidé pozorují, jak by jim nemoc mohla pomoci zhubnout - dokonce i tak daleko, že říkají, že si přejí, aby to měli, aby také mohli zhubnout.
"Ne, opravdu ne," řekla členka komunity Healthline Haley W. "Byl jsem téměř na kostře, nemohl jsem vstát rovně, příliš se bojím smát, kašlat nebo kýchat." Ale je to všechno dobré, protože jsem zhubla? Ani náhodou!"
"Jednou jsem mluvila o tom, jak nemohu jíst, a přítel řekl:" Kéž bych měl ten problém, "řekla Julianna C., členka komunity Healthline. "Tak nevědomý."
I když je velmi běžné, že se tyto komentáře točí kolem hubnutí, lidé také dělají tu chybu, že nechápou, že lidé s Crohnovou chorobou mají různé tvary a velikosti.
„Když jsem byl poprvé diagnostikován, spolupracovník mi řekl, že lékař se musel mýlit, protože„ jsi příliš tlustý na to, abys měl Crohnovu chorobu, ““ - Pamela F., členka komunity Healthline.
Občas tato ostuda přichází v jemnější podobě: „To ne Koukni se nemocný."
"Šéf mi to jednou řekl a já jsem šel na záchod a rozplakal se," řekla Kaitlin D., členka komunity Healthline. "Lidé mohou být tak bezohlední!"
Mnoho lidí navíc zaznamenává výkyvy v obou směrech, což může také upozornit.
"Jako někdo, kdo bojoval s Crohnovou chorobou téměř 13 let, jsem dostal spravedlivý podíl komentářů týkajících se mé váhy - z obou stran spektra," říká Natalie Hayden, Crohnova aktivistka a autorka knihy Lights Camera Crohn. "Před mou diagnózou, když bylo bolestné jíst, váha ze mě spadla." Lidé komentovali, jak jsem vypadal vyzáblý a jak musí být hezké být tak hubený. Poté, co jsem dostal steroidy, abych zvládl vzplanutí, dal jsem pár kilogramů ze zadržování vody a soli. Když jsem se jako bývalá moderátorka zpráv vrátila po několika týdnech užívání steroidů, diváci se ptali, jestli jsem těhotná. Postupem času poslech komentářů nebude snazší, ale máte tendenci získávat silnější kůži. “
"Poté, co jsem byl diagnostikován, byl jsem souzen podle toho, jak jsem dostal podváhu." Lidé říkali, že musím jíst víc, i když jsem to fyzicky nemohl. A kdyby ten člověk věděl, že mám Crohnovu chorobu, soudil by mě podle druhů potravin, které jsem jedl, a řekl mi, že bych je neměl jíst, i když to byla jediná věc, kterou mohu jíst, aniž bych onemocněl. Mám pocit, že někdy nemůžu vyhrát, pokud jde o rozhovory o jídle, “říká Kirsten Curtis Healthline.
"Připomínám si, že kdyby věděli, jak tvrdě jsem pracoval na získání a udržení své váhy, neudělali by to." - Alexa Federico
Další na řadě jsou lidé, kteří si myslí, že vědí, jak mohou lidé s Crohnovou stravou nejlépe zvládnout svou váhu, i když opravdu nemají tušení, jaké to je jíst s Crohnovou stravou.
"Považuji všechny nevyžádané rady nebo předpoklady za trochu zraňující - jako když lidé předpokládají, že chci jejich radu ohledně toho, jakou dietu nebo doplněk vyzkoušet, nebo prostě souhlasí s tím, že nemůžu jíst lepek, protože musím mít celiaka a odmítají projít rohlíky nebo chlebem a seberou, co je na mém talíři, “Řekla Katie C., členka komunity Healthline.
I když komentář pochází z dobře míněného místa, není to vhodné. "Chtějí být užiteční, ale ve skutečnosti mě nepovažují za jednotlivce, a proto je to méně užitečné."
Existují také komentáře jako: „Můžeš to jíst?“ „Vyzkoušeli jste dietu X?“ „Měli byste si nechat udělat test na alergii.“ „Jako by jílo nestačilo na minové pole,“ řekla Rosalie J., Healthline řekl člen komunity. "Vím, jak obhájit své rozhodnutí někomu, kdo zjevně nechápe tuto nemoc!"
"Jeden typ komentáře, který mě trápí, je: 'Možná by ses měl vzdát mléčných výrobků, sóji, lepku, nočních stínů, masa, vajec, ovoce a zpracovaných potravin, protože to udělal sousedův bratranec mého přítele ...' To vylučuje většinu potravin, které mohu jíst bezpečně, takže navrhujete, abych žil z vody a slunečního světla? “ Jaime Weinstein, obhájkyně pacientů s IBD, která sdílí svou cestu IBD v CROHNicleS, říká Healthline.
A pak je tu tento klenot: „‚ Syrová strava vás vyléčí. ‘Možná mě zabijte,“ řekla Gail W., členka komunity Healthline.
Sečteno a podtrženo? Nikdy není dobrý nápad komentovat něčí váhu v jakékoli situaci - ale zejména pokud má chronické onemocnění, které může ovlivnit jeho váhu, jako je Crohnova choroba.
Dokonce i když si myslíte, že je komplimentujete, vyjadřujete uznání jejich bojům nebo říkáte něco, o čem se domníváte, že jde spíše o vaši vlastní váhu než o jejich vlastní, je jasné, že poznámky týkající se hmotnosti, jídla a stravy pravděpodobně způsobí, že někdo bude mít Crohnovu chorobu cítit se spíše hůře než lépe.
A pokud se vy sami zabýváte komentáři této povahy, které směřují na vás, existuje několik produktivních způsobů, jak s nimi zacházet.
„Rád bych odpověděl:„ Vyměnil bych svoji váhu za to, že Crohnovu každý den nemám! “, Říká Federico. "Zjistil jsem, že používám zdvořilé, ale přímé způsoby, mohu svou zprávu dostat dál a obvykle končí souhlasem druhé osoby."
Může být také užitečné pochopit, že komentáře obecně pocházejí spíše z místa nevědomosti než z krutosti.
"Naše společnost je posedlá vzhledem a obrazem těla." Pokud žijete s IBD a někdo o vašem těle něco komentuje, (pokud vám to vyhovuje), vždy doporučuji věnovat čas tomu, abyste jim vysvětlili, co to vlastně znamená žít s touto chorobou, aby pochopili, proč je škodlivé dělat tento typ komentáře, “říká obhájkyně pacientů Lilly Schody.
"Rád dávám lidem výhodu pochybností a snažím se nepřemýšlet o jejich slovech jako o škodlivých," vysvětluje Hayden. "Spíše než s úsměvem nebo smíchem spolu s komentáři komunikujte s přáteli a rodinou a učte je o tom, jak vás nemoc ovlivňuje fyzicky, psychicky i emocionálně."
"Protože IBD je neviditelná nemoc, je pro nás snadné maskovat naši bolest a utrpení." Jakmile sdílíte svůj příběh a mluvíte s blízkými, otevíráte se podpoře a lepšímu porozumění. “
Julia je bývalá redaktorka časopisu, která se stala spisovatelkou v oblasti zdraví a „školitelkou výcviku“. Se sídlem v Amsterdamu každý den jezdí na kole a cestuje po celém světě, aby hledala tvrdé potní sezení a nejlepší vegetariánské jízdné.
.jpg)
.jpg)
