- Obhájkyně Minnesoty Nicole Smith-Holt, která přišla o syna kvůli přídělu inzulínu, byla vzata do vazby poté, co se vzpírala policejním rozkazům o blokování provozu během inzulínové demonstrace 14. září v Indianapolis.
- Grassroots group T1International organizuje protestní shromáždění a bdění za oběti cenové krize v oblasti inzulínu po celé zemi.
- T1International také uspořádal dynamický workshop, který měl pacienty naučit, jak být účinnými obhájci ve společnosti Pharma, zákonodárců a dalších.
- Nový dokumentární film „Zaplať nebo zemři“ zvýrazní lidské náklady na odporné ceny inzulínu v Americe.
Ještě předtím, než začala vigilie při svíčkách a demonstrace protestující proti vysokým cenám inzulínu, obhájkyně Nicole Smith-Holt z Minnesoty plánovala porušit zákon jako akt občanské neposlušnosti. Věděla, že bude konfrontována policií, a pravděpodobně skončí ve vazbě.
Přesně to se stalo před ústředím Eli Lilly v Indianapolisu 14. září, když se Nicole shromáždila s více než 100 dalšími na protest proti neuvěřitelně vysokým cenám inzulínu, které vedly k přídělu a smrti - včetně ztráty vlastního syna, 26letý Alec Raeshawn Smith, který zemřel v červnu 2017.
Spolu s protestními znameními a zpěvy, sdílením srdcervoucích příběhů, zpěvem a modlitbou a objetím při svíčkách nastal vrcholný okamžik, kdy se Nicole ocitla v policejní vazbě v zadní části policejního vozu. Tento výsledek byl předem naplánován a nebyl překvapením, protože, jak říká Nicole, bylo nutné učinit radikální opatření, aby se křik # inzulin4all dostal na novou úroveň.
"Vypadá to, že každé skutečné hnutí v historii zahrnovalo činy občanské neposlušnosti ... a přináší to této otázce více pozornosti a světla a zdá se, že ji povýší," říká.
Jednalo se o třetí každoroční protest mimo ústředí Lilly v centru města, který přinesl největší dav a poprvé představoval noční bdělost při svíčkách, kde byly sdíleny příběhy devíti rodin jako uznání všech těch, kteří byli ztraceni v komunitě D v důsledku americké Krize cen inzulínu.
T1International, britská občanská nezisková organizace, která stojí za hnutím # insulin4all, také o víkendu v souvislosti s tímto protestem uspořádala den a půl workshop pro obhájce z celé země.
Bdění a protest proti Lilly
Samotného protestu se zúčastnilo více než 100, a to z místní oblasti Indy, ale také z mnoha dalších států, které představovaly 19 kapitol T1International # insulin4all po celých USA.
Tento protest před Lilly je jen posledním z řady # inzulin4all akcí zaměřených na zvyšování povědomí a vyvíjení veřejného tlaku na výrobce inzulínu Velké trojky, Lilly, Novo a Sanofi - kteří hrají klíčovou roli při stanovení cen tohoto život udržujícího léku pro lidi s diabetem.
Lilly se k tomuto poslednímu protestu přímo nevyjádřila, ale nabídla médiím obecné prohlášení o snahách o její programy finanční pomoci a nový inzulín Lispro za poloviční cenu, který uvedla na trh na jaře 2019.
V prohlášení se uvádí: „Lidé by neměli být povinni platit za svůj inzulin celou katalogovou cenu a Lilly podnikla několik opatření k odstranění této bariéry. Je však třeba udělat více pro opravu systému zdravotní péče a veřejné demonstrace jsou důležitou součástí tohoto procesu. Budeme i nadále usilovat o správné reformy, které mohou zlepšit systém pro každého, kdo používá inzulin. “
V sobotu protestující pobývali v hotelu Alexander asi půl míle od hlavního kampusu Lilly a šli od hotelu skandováním ulicí, dokud nedorazili na určené místo protestu, do veřejného rohu ulice přímo přes ulici od Lilly. Vigilie, která začala po setmění ve 20:00 zahrnovaly zpěvy, osobní příběhy čtené rodinami a přáteli obětí, písně, modlitby a chvíli ticha - a mnoho znamení se zprávami jako „Stop Price Gouging Us!“
Umělecky talentovaný obhájce Mike Lawson (bývalý karikaturista zde v DiabetesMine) vytvořil několik pozoruhodných portrétů těch, kteří zemřeli, a ty byly představeny rodinám na tomto Indy protestu.
"To bylo docela emotivní," říká Nicole. "Celkově byla vigilie skvělá, ale bylo těžké najít tu rovnováhu mezi potřebou nejen mít vigilii, ale zvýšit povědomí prostřednictvím části rally."
Sesterské shromáždění a dokument „Zaplať nebo zemři“
Během dvou týdnů před tímto velkým protestem se po celé zemi konalo několik dalších „sesterských shromáždění“, které uspořádaly kapitoly # insulin4all v New Yorku, Washingtonu DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT a San Diegu , CA - před budovami na výrobu inzulínu i před hlavními městy.
Mezi další snahy o zvýšení povědomí patří cesty Caravan To Canada, včetně těch dobře propagovaných koncem července se senátorem Berniem Sandersem, který přijal více než tucet obhájců a tiskl jako jednu z akcí své prezidentské kampaně v roce 2020. Není pochyb o tom, že brzy budou další demonstrace.
Bylo také zajímavé zjistit, že nový celovečerní dokumentární film s názvem Pay or Die je v pracích na tomto hnutí # insulin4all a příbězích naší D-Community, které s ním souvisejí. Na místě natáčení protestu byl filmař Scott Ruderman, který žije se samotným T1D.
"T1International # Insulin4all Vigil hluboce zasáhl mé srdce," řekl nám Ruderman. "Bylo to poprvé, co jsem osobně přišel tváří v tvář všem matkám, které za poslední 3-4 roky přišly o děti kvůli dávkování inzulínu." Většina z jejich dětí byla kolem mého věku, tak jsem si na této akci stále představoval svou vlastní matku. Když jsem byl svědkem tohoto konkrétního okamžiku (Nicole mluví na ulici), uvědomil jsem si, že každý obhájce, který v průběhu tohoto projektu překročil můj objektiv, projevil druh hluboké emoční síly a podpory, s nimiž se zřídka, pokud vůbec, setkáte v životě. Schopnost sdílet tyto okamžiky s ostatními mi dává velkou naději pro budoucnost všech diabetiků. “
Plánovaný „akt občanské neposlušnosti“
S Nicole jsme upřímně mluvili o jejích zkušenostech z akce a jejích plánech na zatčení. Ve skutečnosti to byla její podruhé účast na takové rally, poté, co byla součástí jedné v září 2018.
"Můj čin občanské neposlušnosti ... plánovala jsem to dříve," řekla Nicole DiabetesMines tím, že se předem zeptala T1International a dalších členů rodiny těch, kteří zemřeli, zda by to bylo v pořádku. "Všichni s tím byli celkem spokojení." Dokonce jsme se koordinovali s policejním oddělením v Indianapolis (metropolitní), abychom jim dali vědět, že to dělám, takže by nebyli zaskočeni. Všem ostatním bylo řečeno ... aby mě nesledovali, protože policie nebyla připravena na to, aby tam venku bylo něco jiného než já. “
Takto to šlo dolů:
Ke konci ocasu shromáždění skupina zpívala společně „Amazing Grace“ na zatemněném nočním rohu ulice. Poté vůdkyně T1International Elizabeth Rowley hlasitým reproduktorem oznámila, že Nicole podnikne „akci“ občanské neposlušnosti: vstoupí do středu křižovatky a recituje jména těch, kteří zemřeli v důsledku dávkování inzulínu. Rowley výslovně nařídil zbytku davu, aby zůstali tam, kde byli, a to jak pro vlastní bezpečnost, tak pro Nicole.
Nicole, stojící uprostřed křižovatky s ústředím Lilly a fontánou v pozadí, přednesla jména těch, kteří zemřeli na příděl inzulínu. Dav odpověděl na každé jméno a shodně to zopakoval, než Nicole zakřičela na další jméno. Přistoupila policie a požádala ji, aby se pohnula, a Nicole to odmítla. Poskytli jí ještě několik okamžiků, aby dočetla seznam jmen, včetně jejího syna Aleca, kterému předcházela emotivní ‚moje dítě '.
A tehdy vstoupila policie. Když se opět odmítla přestěhovat z ulice, vzali ji do vazby.
S Nicolinýma rukama sepnutým za zády ji dva důstojníci doprovodili z křižovatky do jejich hlídkového vozu, zatímco dav ~ 100 jednotlivců skandoval „Žádná spravedlnost, žádný mír!“ Nebyla tam žádná pouta a Nicole nám říká, že si není jistá, zda se to technicky dá nazvat „zatčením“, protože ji nevzali na stanici k rezervaci a zpracování.
Živé video z akce jasně ukazuje, jak k tomuto předem připravenému činu došlo, přičemž na scéně byla hrstka důstojníků z Indianapolisu a dav sledoval z blízka.
Nicole říká, že policie ji odvedla na nedaleké parkoviště s rychlým občerstvením a nechala ji jít. Také jí dali formální občanskou citaci s pokutou 200 $. Nicole říká, že případ předali jejich právnímu zástupci, aby ho vyřešil, protože žije v Minnesotě a dostat se zpět k Indy k soudu není snadné.
Nicole dodává, že na protestu v roce 2018 se téměř pokusila o „občanskou neposlušnost“, když se přiblížila k budově Lilly a podepsala se jménem společnosti. Bezpečnostní pracovník společnosti ji však zastavil a řekl jí, aby opustila soukromé vlastnictví této farmaceutické společnosti, takže se o něj nesnažila.
"V té době jsem si myslela, že nejsem připravená na odpor ... takže klidně odejdu," řekla. "Letos jsem byl připravenější." Myslím, že to zdůrazňuje krizi. Ukazuje Eli Lilly, Novo a Sanofi, že tento boj bereme vážně a že by nás neměli podceňovat. “
Spolu s pokračováním své práce v T1International a hnutí # insulin4all také Nicole říká, že se osobně zavázala spolupracovat se státními a federálními zákonodárci při tvorbě legislativy související s tímto tématem. Mezi tyto snahy patří pomoc Minnesotě s přijetím verze Kevinova zákona k zajištění nouzových doplňování léků na předpis pro inzulín, spolupředsedání pracovní skupině pro snižování léků na předpis v Minnesotě a zasedání v Radě zakladatelů Spojených států amerických, nestranné organizace zavázané zajistit že každý Američan má přístup ke kvalitní a dostupné zdravotní péči.
Dynamický seminář o advokacii cukrovky
Denní a půl workshop vedený společností T1International byl věnován prosazování úsilí ohledně stanovení cen inzulínu a přístupu k němu. Zahrnovalo asi 45 jednotlivců z 19 kapitol skupiny po celé zemi, plus Rowley, který je z USA, ale žije ve Velké Británii, a několik dalších členů správní rady, kteří žijí mimo Spojené státy. I když organizace organizovala podobné workshopy na mezinárodní úrovni, jednalo se o největší a první zde v USA.
Jako hlavní řečník vystupoval Gregg Gonsalves, profesor medicíny a práva na Yale School, který je dlouholetým aktivistou HIV / AIDS, a spolurežisér Yale's Global Health Justice Partnership. Program se pohyboval od porozumění důvodům vysokých cen inzulínu, relace „potírání bodů mluvení společnosti Pharma“, propagace značky a vztahů s médii, spolupráce se zákonodárci na legislativě a dokonce i péče o sebeobhájce.
Zahrnovalo také důležité diskuse o inkluzi a rozmanitosti v naší komunitě pacientů a iniciativách prosazování práva a o tom, jak můžeme všichni lépe rozpoznat ty, kteří nejsou u stolu nebo nejsou zahrnuti do těchto snah. Jedním z panelů byli členové T1International, kteří obhájili Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) a Adeline (Lina) Umubyeyi, spolu s obhájkyní imigračních práv Dalilou Gonzalez a Sa'rou Skipperem, indiánským T1D, který byl nucen dávkovat inzulín a v této otázce se zasazoval. minulý rok.
"Bylo to opravdu pozoruhodné," říká americká advokátní manažerka T1International Allison Bailey, dlouholetá osoba typu 1, která žije v Iowě. "Lidé to cítili tak silně, že cestovali z celé země, aby byli její součástí."
Organizace vnímá tuto nedávnou událost a celkové hnutí # insulin4all jako úspěch, zvyšování povědomí a získávání větší podpory v celé zemi i na celém světě. První přítomností T1International v USA byla trojstátní kapitola v Kentucky / Ohio / Indiana založená na začátku roku 2018 a Bailey říká, že jejich nedávný výbušný růst je nyní přivedl do 34 kapitol. Ve skutečnosti museli prozatím přestat přijímat nové kapitoly, protože se snaží udržet krok s rychlým růstem pouze s omezenými zdroji a malým počtem zaměstnanců na plný úvazek. Doufají, že začnou přivítat nové kapitoly ASAP, a Bailey věří, že v roce 2020 by se mohli dočkat kapitoly v každém státě - zvláště důležité v roce prezidentských voleb, kdy je zdravotnictví tak klíčovým tématem.
Co se týče dalšího, Bailey říká, že zkoumají, jak postupovat vpřed. Jednou z možností by mohly být iniciativy plánované kolem Světového dne diabetu 14. listopadu. Těšíme se, až uvidíme, co bude dál.
Už jsme to řekli: Tyto protesty slouží důležitému účelu, aby osvětlily krizi cen inzulínu. To souvisí s dalšími snahami různých organizací, které vedou ke slyšení v Kongresu, podněcují státní a federální legislativu a tlačí na pojišťovací společnosti, aby provedly změny v tom, jak kryjí inzulín. I když plánování a podněcování k zatčení nemusí být pro každého příchuť advokacie, určitě zvyšuje povědomí veřejnosti a udržuje tlak na Pharma, PBM (Pharmacy Benefit Managers) a další orgány, které mají pravomoc provést nezbytné změny. Kudos věnovaným obhájcům, kteří věnují svůj čas a energii této důležité věci.
.jpg)
