Nepoužívejte rodiče zdravotně postižených lidí jako své odborníky

To, jak vidíme, jak svět ovlivňuje to, kým jsme se rozhodli být - a sdílení přesvědčivých zkušeností může rámovat způsob, jakým se chováme k sobě navzájem, k lepšímu. To je silná perspektiva.

Jsem autista - a abych byl upřímný, už mě unavují rodiče autistických dětí, kteří dominují konverzaci o prosazování autismu.

Nechápejte mě špatně. Jsem neuvěřitelně vděčný, že jsem vyrostl se dvěma rodiči, kteří se za mě současně zasazovali a učili mě sebeobhájení.

Je frustrující, když lidé jako moji rodiče - kteří vychovávají autistické a zdravotně postižené děti, ale kteří sami nejsou zdravotně postiženi - jsou vždy jedinými odborníky, kteří jdou nad lidmi, kteří skutečně žili s postižením.

Když čtu o problémech, které mají dopad na autistickou komunitu, chci slyšet autistické lidi

Chci pohled autisty na to, jak vychovávat ubytování na pracovišti, nebo jak to vypadá, když se jako student pohybuji na univerzitních třídách.

Kdybych četl příběh o tom, jak mohou autisté vytvářet přístupné rozvrhy hodin, chtěl bych slyšet především a od současných nebo bývalých studentů autistické školy. S čím bojovali? Jaké zdroje použili? Jaký byl výsledek?

Bylo by v pořádku, kdyby příběh zahrnoval také zdroje, jako je poradce pro přijetí na vysokou školu, někdo pracující v kanceláři služeb pro zdravotně postižené na vysoké škole nebo profesor. Mohli by příběh završit nabídkou zasvěceného pohledu na to, co mohou autističtí studenti očekávat a jak se můžeme nejlépe zasazovat o naše potřeby.

tweet

Ale je vzácné vidět takový příběh. Odborné znalosti osob se zdravotním postižením o našich vlastních životech jsou často přehlíženy a podceňovány, přestože jsme strávili roky - a v některých případech i celý svůj život - svými postiženími.

Jsme ti, kteří nejlépe rozumí naší komunitě, našim přístupovým potřebám, našemu ubytování a naší kultuře - ale v rozhovorech o zdravotním postižení jsme často nápadem.

Když jsem psal o tom, že jsem jako autista vysoce empatický, rozhovoroval jsem se s autistickými dospělými, kteří chtěli vyvrátit mýtus, že autističtí lidé nemohou být empatičtí. Použil jsem své prožité zkušenosti a zkušenosti jiných autistických dospělých k rozebrání, proč se mnoho autistů mýlí jako bez emocí a bez empatie.

Byl to neuvěřitelný zážitek.

Autističtí lidé ve věku 30 až 40 let mě oslovili a řekli, že to bylo poprvé, co četli cokoli o autismu a empatii, které zvolilo tento přístup, nebo že je napsal autista místo rodiče nebo výzkumného pracovníka.

To by nemělo být neobvyklé. Přesto jsou autisté příliš často vyzváni, aby se podělili o své odborné znalosti.

Rodiče postižených dětí jsou také důležití a já chápu potřebu zdrojů, které jsou pro ně specifické

Může být opravdu užitečné přečíst si o nejlepších způsobech, jak pomoci vašemu dítěti orientovat se ve světě s jeho postižením. Jen si přeji ty zdroje taky zahrnuty zakázané hlasy.

Nebylo by ale neuvěřitelné, kdyby průvodce prací na vašem dítěti, které má ADHD, měl rady konkrétně od dospělých s ADHD, kteří vědí a chápou, jaké to bylo být dítětem, které si pamatuje, že musí umýt nádobí dvakrát týdně?

Dospělí s ADHD mají tipy - z celoživotních zkušeností a léčby u svých lékařů - a vědí, co může nebo nemusí fungovat způsobem, který by rodič, který nemá ADHD, neměl.

Na konci dne, když zmocníme lidi, aby se podělili o své hlasy a zkušenosti, vyhrává každý.

Používání zdravotně postižených lidí jako odborníků na naše životy a zkušenosti také mění způsob, jakým vnímáme zdravotní postižení

Místo toho, aby se zdravotně postižené osoby umisťovaly jako lidé, kteří potřebují pomoc, a rodiče jako odborníci, kteří nám mohou pomoci, nás staví do pozice obhájců, kteří nejlépe rozumí našim zdravotním postižením a potřebám.

Rámuje nás jako lidi, kteří mohou činit aktivní rozhodnutí, spíše než jejichž rozhodnutí se dělají za nás. Dává nám angažovanou roli v našich životech a způsob, jakým jsou zobrazeny příběhy o zdravotním postižení (a o našem konkrétním stavu).

Ať už jsme se svými postiženími žili celý život nebo jsme je nově získali, lidé se zdravotním postižením vědí, jaké to je žít v našich myslích a tělech.

Máme hluboké pochopení toho, jak to vypadá procházet světem, prosazovat sebe, požadovat přístup, vytvářet začlenění.

To je to, co z nás dělá odborníky - a je na čase ocenit naši odbornost.

Alaina Leary je redaktorka, manažerka sociálních médií a spisovatelka z Bostonu v Massachusetts. V současné době je asistentkou editora časopisu Equally Wed Magazine a editorkou sociálních médií pro neziskovou organizaci We Need Diverse Books.