- Nový výzkum ukazuje, že kvůli nedostatečné cenové dostupnosti a přístupu se více lidí, jejichž život závisí na inzulínu, obrací na černý trh a online skupiny „platí to dopředu“ za pomoc.
- D-Mom v Minnesotě s dcerou typu 1 vytvořila The Gold Vial Project, aby zvýšila povědomí a pomohla lobbovat zákonodárce při řešení pobuřujících cen inzulínu.
- V Kentucky uvedl bývalý novinář s diabetem 1. typu Sensible Insulin, který pomáhá Američanům s diabetem získat přístup k cenově dostupnému inzulínu prostřednictvím kanadských lékáren.
Vzhledem k tomu, že v celé zemi pokračují pobouření nad cenami inzulínu, vymýšlejí obhájci cukrovky stále nové způsoby, jak pomoci svým vrstevníkům v nouzi.
D-Mom v Minnesotě zahájila projekt známý jako The Gold Vial Project, který zahrnuje vytváření uměleckých děl z prázdných lahviček s inzulínem a jejich zasílání politikům, kteří slibují tlak na nižší ceny. Zákonodárci, kteří jsou na palubě, se vyzývají, aby je udrželi po ruce a šířili informace.
Mezitím v Kentucky byl dlouholetý typ 1 inspirován k zahájení podnikání spojujícího lidi s kanadskými lékárnami za účelem nákupu jejich život udržujících léků za mnohem přijatelnější cenu, než se nachází v Americe.
Tyto snahy se rodí ze zoufalství.
Obchodování a půjčování inzulínu
V nové studii publikované v prosinci 2019 více než polovina účastníků potvrdila, že se obrátili na podzemní černý trh, aby získali přístup k lékům a potřebám, které potřebují. Patří sem darování, obchodování, půjčování a nákup léků a zásob přímo od jiných jednotlivců, většinou online.
Téměř 50 procent ze 159 dotazovaných lidí uvedlo, že si nemohou dovolit potřeby pro svou rodinu v důsledku nákladů na cukrovku a finanční potíže, kterým čelí, nutí některé obejít se bez jídla, přístřeší, oblečení a dopravy.
Více než 50 procent uvedlo, že sami darovali léky nebo zásoby, zatímco 35 procent obdrželo dary, 24 procent obchodovalo s léky, 22 procent si vypůjčilo zboží a 15 procent nakoupilo zboží. K těmto výměnám došlo mezi rodinou, přáteli, spolupracovníky, známými online a cizími lidmi.
Vědci uvedli, že u lidí, kteří označili finanční stres kvůli jejich diabetickým potřebám, bylo šestkrát vyšší pravděpodobnost, že se zapojí do podzemních výměn, a třikrát vyšší pravděpodobnost, že budou hledat dary.
"Je naléhavě nutné zlepšit přístup k lékům, které jsou nezbytné pro život ... Naše studie poukazuje na selhání systému zdravotní péče v USA, protože takové podzemní výměny nemusí být nutné, pokud by byly dostupné léky a zásoby," uzavírají vědci.
"Lidé nechtějí být podvodní nebo porušovat zákon," dodala vedoucí výzkumná pracovnice Dr. Michelle Litchman. "Lidé se chtějí cítit dobře." Musíme si uvědomit, že proto to stejně začali. “
Základní kampaň # insulin4all advocacy a #MakeInsulinAffordable kampaň od Americké diabetologické asociace začínají mít dopad. Kongres například představil několik účtů zaměřených na stanovení cen inzulínu, zatímco státy přijímají zákony o nouzovém přístupu a zákony o krytí inzulínu. Změna však zjevně nepřichází dostatečně rychle pro ty, kteří po celé zemi zoufale potřebují.
Jednotlivci tedy začínají vynalézat nové způsoby řešení této krize. Projekt Gold Vial a Sensible Insulin jsou dva skvělé příklady.
Zlaté inzulínové lahvičky jako „stálá připomínka“
Minnesota D-Mom Lija Greenseid a její 13letá dcera s T1D jsou hnací silou této nové iniciativy známé jako The Gold Vial Project.
Politická konzultantka Greenseid působí v komunitě Diabetes Online posledních 6 let od diagnózy své dcery. Před několika lety pomohla založit populární online advokační skupinu Project Blue November.
V poslední době byla silným hlasem advokacie # insulin4all jak na národní úrovni, tak na domácí frontě v Minnesotě, jeden z nich byl lídrem v diskusi o cenách inzulínu. To je z velké části způsobeno jinou minnesotskou D-Mom, Nicole Smith-Holt, která přišla o svého 26letého syna Aleka v důsledku přídělu inzulínu.
Částečně inspirovaná Modrým kruhem, jako univerzální symbol pro cukrovku, který před lety přijala Mezinárodní diabetologická federace, získala Greenseid vlastní představu: Co kdyby místo kreativy nebo náramku s modrým kruhem mohla jako kreativu použít prázdné lahvičky s inzulínem způsob, jak upoutat pozornost zákonodárců?
Začalo to, když se Greenseid setkala s guvernérem Minnesoty a guvernérem poručíka a nechala svou dceru namalovat prázdnou zlatou lahvičku s inzulínem jako cetku, kterou jim dala. Místní noviny pořídily fotografii, na které ji předává, a umístily ji na přední stránku. Poté guvernér během tiskové konference ukázal tuto zlatou lahvičku v ruce, když hovořil o legislativě zákona o nouzovém inzulínu Aleka Smitha, která je v tomto státě zvažována.
"Inzulín má svou váhu ve zlatě, ale neměla by stát skoro stejně, aby si jej mohl dovolit," říká.
K dnešnímu dni minimálně 33 politiků z 9 států obdrželo zlatou lahvičku v nějaké formě. To zahrnuje 10 žen a 23 mužů, 20 demokratů a 13 republikánů, což je skutečně oboustranné advokační úsilí:
- 4 prezidentští kandidáti (Warren, Yang, Biden a Bloomberg)
- 7 zástupců USA
- 5 amerických senátorů (včetně Warrena, také kandidáta na prezidenta)
- 1 guvernér
- 1 státní státní zástupce
- 11 státních zástupců nebo kandidátů
- 5 státních senátorů
Greenseid silně propagovala svou iniciativu během listopadového Národního měsíce povědomí o cukrovce a povzbudila další obhájce, aby zdobili své vlastní lahvičky zlatem a sdíleli je online.
Vidí lahvičky jako způsob, jak se spojit s lidmi a šířit poselství o nedostupnosti inzulínu těm, kteří jsou v politické funkci (nebo hledají). Slouží jako hmatatelný token k zviditelnění problému.
"To může být neustálou připomínkou, že je stále drží, a připomíná jim, za co bojují," říká.
"Toto je nápad, který by lidé měli použít," říká Greenseid. "Mým cílem je, aby to byl další způsob, jak se lidé mohou zapojit a využít svůj vlastní hlas, svou vlastní kreativitu, aby to změnili."
Sensible Insulin: Získejte ho z Kanady!
Jen mimo Louisville v Kentucky se dlouholetý typ 1 Kevin Trager stále více rozzlobil kvůli prudkému růstu cen inzulínu a zjevnému nedostatku akce ze strany těch, kteří jsou u moci.
Trager, kterému byla diagnostikována ve věku 12 let v roce 2001, říká, že si nikdy nepředstavoval, že bude obhájcem cukrovky. Novinový obchodník pracoval v televizním vysílání v Kentucky a po celé zemi, než se před několika lety rozhodl vrátit se do školy, aby získal magisterský titul v oboru sociální práce.
Na začátku roku 2019, kdy si začal všímat rostoucího mediálního pokrytí v otázce stanovení cen inzulínu, se Trager připojil ke své místní kapitole # insulin4all v Kentucky a začal se setkávat s ostatními nadšenými pro tento problém.
Pozornost mu začala přitahovat také lékařská turistika. Viděl lidi v Diabetes Community cestovat do Kanady a Mexika kvůli inzulínu a novinář v něm podnítil svůj vlastní výzkum. Trager odcestoval do Windsoru v Ontariu, kde zažil nákup kanadského inzulínu pro sebe. Tam stojí lahvička rychle působícího inzulínu jen asi 30 $ maloobchodní cena ve srovnání s asi 300 $ zde ve státech.
To vyvolalo nápad: Rozhodl se zřídit službu nazvanou Sensible Insulin, jejímž prostřednictvím může lidem poskytovat informace o hledání levnějšího inzulínu prostřednictvím kanadských lékáren, ať už nakupují osobně, nebo si jej nechají poslat z této země do Spojených států. .
V polovině ledna byl v kontaktu s přibližně 90 lidmi, většinou mimo Kentucky. Trager s nimi hovoří přímo, aby se dozvěděl jejich příběhy a boje s cenovou dostupností, a poté je spojí s lékárnou Windsor, aby mohli nakupovat inzulín, pokud se rozhodnou pokračovat.
Rovněž plánuje spolupracovat se státními kancelářemi endokrinologů a školským systémem v Louisville, aby mohl sdílet brožury Sensible Insulin v naději, že se spojí s dalšími lidmi v nouzi.
"Jako typ 1 jsem byl unavený z toho, jak lidé trpí, a lidé, kteří mají moc s tím něco udělat, to neřeší." Byl jsem trochu naštvaný, “říká Trager. "Láme mi srdce, že se jedná o Spojené státy americké v roce 2020 a lidé umírají, protože si nemohou dovolit inzulín." Rozhodl jsem se něco udělat, abych jim teď pomohl. “
Ano, ví, že technicky může být nezákonné dovážet léky na předpis, ale také ví, že výjimka FDA umožňuje osobní dovoz 90denního inzulínu pro osobní použití. Ve skutečnosti se ho na to zeptal agent pohraniční hlídky ve Windsoru.
Z této snahy nevydělává žádné peníze; je to přísně dobrovolné. Zvažuje, zda by jeho úsilí nebylo možné proměnit ve větší advokační úsilí nebo neziskovou organizaci, která by pomohla více lidem - zejména pokud je schopen rozšířit svůj seznam důvěryhodných lékáren v Kanadě.
Trager se obává, že větší pozornost médií a PWD cestující do zahraničí za nákupem inzulínu mohou vést ke změně politiky při prosazování na hranicích. Pokud k tomu ale dojde, říká, že naše Diabetes Community najde jiné způsoby, jak si navzájem pomáhat.
