Bylo mi 19 let a pracoval jsem na letním táboře, když jsem si poprvé všiml bolestivých boulí na stehnech. Předpokládal jsem, že to bylo od plev, a po zbytek léta jsem přestal nosit krátké šortky.
Hrudky však nezmizely. Se změnami ročních období se zvětšovaly a bolestivěji. Po několika hodinách online hledání odpovědi jsem si konečně přečetl o hidradenitis suppurativa (HS).
HS je chronické kožní onemocnění, které má mnoho forem, včetně malých hrbolků podobných pupínkům, hlubších uzlíků podobných akné nebo dokonce vředů. Léze jsou obvykle bolestivé a objevují se v oblastech, kde se pokožka tře o sebe, jako jsou podpaží nebo třísla. Oblasti, které může ovlivnit, se u jednotlivých lidí liší.
Žiji s HS pět let. Mnoho lidí si neuvědomuje, co je HS, nebo že jde o vážný stav. Takže jsem nadále vzdělával své přátele, rodinu a následovníky o tomto stavu v naději, že se zbavím stigmatu, které jej obklopuje.
Tady je devět věcí, které chci, abyste věděli o HS.
1. Není to STD
Výpadky HS se mohou objevit na vašich vnitřních stehnech v blízkosti genitálií. To může způsobit, že si někteří lidé budou myslet, že HS je STD nebo jiné nakažlivé onemocnění, ale není tomu tak.
2. Často je chybně diagnostikována
Vzhledem k tomu, že výzkum týkající se HS je poměrně nový, je stav často chybně diagnostikován. Je důležité vyhledat dermatologa nebo revmatologa, který je obeznámen s HS. Slyšel jsem, že HS byla špatně diagnostikována jako akné, zarůstající chloupky, opakované vředy nebo jen špatná hygiena.
Pro mnoho lidí, včetně mě, jsou časnou známkou HS černé tečky, které se mění v bolestivé uzliny. Netušil jsem, že není normální mít mezi stehny černé tečky.
3. Není to tvoje chyba
Vaše HS není důsledkem špatné hygieny nebo vaší váhy. Můžete praktikovat dokonalou hygienu a stále vyvíjet HS a někteří vědci věří, že existuje dokonce i genetická složka. Lidé s jakoukoli hmotností mohou dostat HS. Pokud jste však těžší, HS může být bolestivější, protože mnoho částí našeho těla (podpaží, hýždě, stehna) se neustále dotýká.
4. Bolest je nesnesitelná
Bolest HS je ostrá a pálivá, jako by vás zevnitř zasekl horký poker. Je to ten typ bolesti, díky kterému křičíte překvapením. Může znemožnit chůzi, dosažení nebo dokonce sezení. Samozřejmě to ztěžuje dokončení každodenních úkolů nebo dokonce odchod z domu.
5. Neexistuje lék
Jednou z nejtěžších věcí, kterou můžete přijmout, když máte HS, je, že to může být celoživotní nemoc. Léčba HS se však nadále vyvíjí, aby vyhovovala našim potřebám a pomohla nám zvládnout bolestivé příznaky stavu. Pokud vám bude diagnostikována včas a zahájíte léčbu, budete si moci užít velmi dobrou kvalitu života.
6. Jeho psychické účinky jsou stejně škodlivé
HS ovlivňuje více než jen vaše tělo. Mnoho lidí s HS čelí problémům duševního zdraví, jako je deprese, úzkost a nízká sebeúcta. Stigma spojená s HS může způsobit, že se lidé budou stydět za svá těla. Možná zjistí, že je jednodušší se izolovat, než čelit zkoumání cizinců.
7. Lidé s HS mohou mít milujícího a podporujícího partnera
Můžete mít HS a stále najít lásku. Otázka, která se mě ohledně HS nejvíce ptá, je, jak o tom říct potenciálnímu partnerovi. Oslovovat HS s partnerem může být děsivé, protože nevíte, jak budou reagovat. Ale většina lidí je ochotna naslouchat a učit se. Pokud váš partner reaguje negativně, možná pro vás není osobou! Během konverzace s nimi můžete také sdílet tento článek.
8. Není to tak vzácné, jak si myslíte
Když jsem začal mluvit o mém HS, dva lidé z mé malé školy mi poslali zprávu, že to mají také. Myslel jsem, že jsem ve svém HS sám, ale viděl jsem tyto lidi každý den! HS může postihnout až 2 procenta světové populace. Z hlediska kontextu je to přibližně stejné procento lidí, kteří mají přirozeně zrzavé vlasy!
9. Komunita HS je velká a příjemná
První komunita HS, kterou jsem našel, byla na Tumblru, ale Facebook praskne i se skupinami HS! Tyto online komunity jsou tak uklidňující, když procházíte těžkým obdobím. Můžete se rozhodnout psát o sobě nebo procházet a číst příspěvky od ostatních členů. Někdy stačí vědět, že nejste sami.
Další informace o hledání podpory naleznete v Nadaci Hidradenitis Suppurativa a v Mezinárodní asociaci sítě Hidradenitis Suppurativa.
Odnést
Život s HS může být zpočátku strašidelný. Ale při správném zacházení a silném podpůrném systému můžete žít plný a šťastný život. Nejsi sám. A stigma obklopující HS bude méně prominentní, pokud budeme i nadále vzdělávat ostatní a zvyšovat povědomí o tomto stavu. Doufejme, že jednoho dne to bude chápáno jako akné a ekzémy.
.jpg)
Maggie McGill je kreativní introvertka, která pro svůj kanál a blog na YouTube vytváří tlustý a podivný módní a životní styl. Maggie žije těsně mimo Washington, DC Cílem Maggie je využít své dovednosti ve videu a vyprávění příběhů k inspiraci, vytváření změn a navazování kontaktů s jejich komunitou. Maggie najdete na Twitteru, Instagramu a Facebooku.
.jpg)
