Není to stejný pocit jako vyčerpání, když jste zdraví.
Zdraví a wellness se každého z nás dotýkají jinak. Toto je příběh jedné osoby.
"Všichni jsme unavení." Kéž bych si každé odpoledne mohl zdřímnout! “
Můj právník se zdravotním postižením se mě zeptal, které z mých příznaků syndromu chronické únavy (CFS) nejvíce ovlivňují moji každodenní kvalitu života. Poté, co jsem mu řekl, že to byla moje únava, to byla jeho odpověď.
CFS, někdy nazývaný myalgická encefalomyelitida, je často špatně chápán lidmi, kteří s ním nežijí. Když se snažím mluvit o svých příznacích, jsem zvyklý dostávat odpovědi jako můj právník.
Realita je však taková, že CFS je mnohem víc než „jen unavený“. Je to onemocnění, které postihuje více částí vašeho těla a způsobuje vyčerpání tak vyčerpávající, že mnozí s CFS jsou po různě dlouhou dobu úplně v posteli.
CFS také způsobuje bolesti svalů a kloubů, kognitivní problémy a činí vás citlivými na vnější stimulaci, jako je světlo, zvuk a dotek. Charakteristickým znakem tohoto stavu je post-námahová malátnost, což je situace, kdy někdo fyzicky havaruje hodiny, dny nebo dokonce měsíce po přetížení těla.
Důležitost pocitu pochopení
Dokázal jsem to držet pohromadě, když jsem byl v kanceláři svého právníka, ale jakmile jsem byl venku, okamžitě jsem se rozplakal.
Navzdory tomu, že jsem zvyklý na odpovědi typu: „I já se unavím“ a „Kéž bych si mohl zdřímnout pořád jako ty,“ pořád to bolí, když je slyším.
Je neuvěřitelně frustrující mít oslabující stav, který je často odstraněn jako „jen unavený“ nebo jako něco, co lze napravit lehnutím na několik minut.
Řešení chronických nemocí a zdravotního postižení je již osamělou a izolační zkušeností a nepochopení tyto pocity pouze zvyšuje. Kromě toho, když nám poskytovatelé zdravotní péče nebo jiní, kteří mají klíčové role v našem zdraví a wellness, nerozumí, může to ovlivnit kvalitu poskytované péče.
Zdálo se mi životně důležité najít kreativní způsoby, jak popsat mé boje s CFS, aby ostatní lidé mohli lépe porozumět tomu, čím procházím.
Jak ale něco popsat, když druhá osoba nemá žádný referenční rámec?
Najdete paralely se svým stavem k věcem, kterým lidé rozumějí a mají s nimi přímé zkušenosti. Zde jsou tři způsoby, jak popisuji život s CFS, které mi připadají obzvláště užitečné.
1. Připadá mi to jako ta scéna v „The Princess Bride“
Viděli jste film „Princezna nevěsta“? V tomto klasickém filmu z roku 1987 vynalezla jedna z darebných postav, hrabě Rugen, mučicí zařízení zvané „Stroj“, které vysává život z roku na rok.
Když jsou mé příznaky CFS špatné, mám pocit, že jsem byl připoután k tomu mučicímu zařízení, zatímco se hrabě Rugen směje, když otáčí číselníkem stále výš. Po vyjmutí ze stroje se hrdina filmu Wesley stěží pohne nebo nebude fungovat. Podobně mi to také bere všechno, co mám, abych mohl dělat cokoli jiného, než ležel úplně na místě.
Popkulturní reference a analogie se ukázaly jako velmi efektivní způsob, jak vysvětlit mé příznaky těm, kteří jsou mi blízcí. Poskytují referenční rámec mým příznakům, díky nimž jsou relatabilní a méně cizí. Prvek humoru v takových referencích také pomáhá zmírnit napětí, které se často objevuje, když hovoříme o nemoci a invaliditě s těmi, kteří ji sami nezažijí.
2. Cítím se, jako bych viděl všechno z pod vodou
Další věc, kterou jsem při popisu svých příznaků ostatním považoval za užitečnou, je použití metafor založených na přírodě. Například mohu někomu říct, že se moje bolest nervů cítí jako požár skákající z jedné končetiny do druhé. Nebo bych mohl vysvětlit, že kognitivní potíže, které zažívám, mají pocit, že vidím všechno z pod vodou, pohybuji se pomalu a jen mimo dosah.
Stejně jako popisná část románu umožňují tyto metafory lidem představit si, co prožívám, a to i bez osobní zkušenosti.
3. Vypadá to, že se dívám na 3D knihu bez 3D brýlí
Když jsem byl dítě, miloval jsem knihy dodávané s 3D brýlemi. Byl jsem okouzlen tím, že jsem se díval na knihy bez brýlí, viděl jsem, jak se modrý a červený inkoust překrývaly částečně, ale ne úplně. Někdy, když prožívám silnou únavu, si takto představuji své tělo: jako překrývající se části, které se zcela nesetkávají, což způsobí, že moje zkušenost bude trochu rozmazaná. Moje vlastní tělo a mysl nejsou synchronizované.
Použití více univerzálních nebo každodenních zkušeností, se kterými se člověk v životě mohl setkat, je užitečným způsobem, jak vysvětlit příznaky. Zjistil jsem, že pokud má člověk podobnou zkušenost, je pravděpodobnější, že pochopí moje příznaky - alespoň trochu.
Přijít s těmito způsoby, jak předat své zkušenosti ostatním, mi pomohlo cítit se méně osaměle. Těm, na kterých mi záleží, je také umožněno pochopit, že moje únava je mnohem víc než být unavená.
Pokud máte ve svém životě někoho s těžko pochopitelným chronickým onemocněním, můžete ho podpořit tím, že mu nasloucháte, věříte mu a snažíte se mu porozumět.
Když otevřeme svou mysl a srdce věcem, kterým nerozumíme, budeme se moci více navzájem vztahovat, bojovat s osamělostí a izolací a budovat spojení.
Angie Ebba je divná umělec se zdravotním postižením, který učí workshopy psaní a vystupuje po celém světě. Angie věří v sílu umění, psaní a výkonu, které nám pomohou lépe porozumět sobě samým, budovat komunitu a provádět změny. Najdete na ní Angie webová stránka, její blognebo Facebook.
.jpg)
