IBD Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Aplikace je k dispozici v App Store a Google Play.
Najít přátele a rodinu, kteří chápou a podporují vaši IBD, je poklad. Spojení s těmi, kteří to zažijí na vlastní kůži, je nenahraditelné.
Cílem nové aplikace IBD společnosti Healthline je nabídnout místo pro takové spojení.
Bezplatná aplikace, která byla vytvořena pro lidi s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou (UC), nabízí individuální podporu a skupinové rady od lidí, kteří rozumějí tomu, co prožíváte, ať už jste nově diagnostikováni nebo zkušený veterinář.
„Znamená to pro mě svět být schopen se spojit s někým, kdo to„ dostane “,“ říká Natalie Haydenová, u níž byla diagnostikována Crohnova choroba ve věku 21 let.
"Když mi v roce 2005 diagnostikovali Crohnovu chorobu, cítila jsem se tak izolovaná a sama," říká. "Dal bych cokoli, abych měl schopnost oslovit přímo lidi s IBD a sdílet strach, obavy a osobní boje bez obav z soudu." Jsou to zdroje, jako je tato [aplikace], které nás posilují jako pacienty a ukazují nám, jak pokračuje život, i když máte chronické onemocnění. “
Staňte se součástí komunity
Aplikace IBD vás každý den ve 12 hodin spojuje s členy komunity. Tichomořský standardní čas na základě:
- Typ IBD
- léčba
- zájmy životního stylu
Můžete také procházet profily členů a požádat o okamžité spojení s někým. Pokud se s vámi někdo chce spojit, jste o tom okamžitě informováni. Po připojení si členové mohou navzájem posílat zprávy a sdílet fotografie.
"Funkce každodenního zápasu mě povzbuzuje, abych oslovil lidi, s nimiž bych jinak nekomunikoval, i když jsem viděl jejich profily na krmivu," říká Alexa Federico, která žije s Crohnovou chorobou od svých 12 let. "Možnost okamžitě si s někým povídat je skvělé pro kohokoli, kdo potřebuje co nejdříve radu." Dodává [pocit] pohodlí s vědomím [že existuje] síť lidí, se kterými si můžete promluvit. “
Natalie Kelley, která byla diagnostikována s UC v roce 2015, říká, že je vzrušující vědět, že každý den dostane nový zápas.
"Je snadné mít pocit, že nikdo nechápe, co prožíváte, ale pak si uvědomíte, že každý den se můžete setkat s někým, kdo to dělá, je ten nejunikátnější zážitek," říká Kelley. "V okamžiku, kdy konverzujete s jiným bojovníkem IBD a máte ten okamžik" Dostanete mě! ", Je kouzlo. Mít někoho, kdo vám může posílat zprávy nebo posílat SMS zprávy, když v noci ležíte vzhůru s úzkostí z IBD nebo se cítíte špatně, že vám chybí další společenský výlet kvůli IBD, je tak příjemné. “
Když najdete dobrou shodu, aplikace IBD prolomí ledy tím, že nechá každou osobu odpovídat na otázky, aby konverzaci pomohla.
Hayden říká, že díky tomu je přihlášení intuitivní a příjemné.
"Moje oblíbená část byla otázka lámače ledu, protože mě to přimělo zastavit se a přemýšlet o své vlastní cestě pacienta a o tom, jak mohu pomoci ostatním," říká.
Najděte pohodlí v počtech a skupinách
Pokud vám jde spíše o chatování s několika lidmi najednou než o interakce jeden na jednoho, aplikace nabízí živé skupinové diskuse každý den v týdnu. Skupinové rozhovory vedené průvodcem IBD vycházejí z konkrétních témat.
Příklady živých skupinových diskusních témat
- léčba a vedlejší účinky
- životní styl
- kariéra
- vztahy s rodinou a přáteli
- nově diagnostikována
- strava
- emocionální a duševní zdraví
- navigaci ve zdravotnictví
- inspirace
„Funkce„ Skupiny “je jednou z nejcennějších částí aplikace. Na rozdíl od skupiny na Facebooku, kde se kdokoli může zeptat na cokoli, [průvodci] vedou konverzace na dané téma a tato témata pokrývají širokou škálu, “říká Federico.
Hayden souhlasí. Poznamenává, že to zjednodušuje používání aplikace, protože můžete proniknout do témat, která odpovídají vašim potřebám a zájmům. Skupiny „Osobní komunita“ a „Inspirace“ jí připadají nejspolehlivější.
"Mám 2leté a 4měsíční děti, takže mi vždy připadá užitečné spojit se s ostatními rodiči IBD, kteří rozumějí mé každodenní realitě." Mám skvělou síť podpory pro rodinu a přátele, ale mít tuto komunitu mi umožňuje oslovit lidi, kteří skutečně vědí, jaké to je žít s tímto chronickým onemocněním, “říká Hayden.
Kelleyovi nejvíce rezonovaly skupiny pro stravu a alternativní medicínu, duševní a emoční zdraví a inspiraci.
"Jako holistický zdravotní trenér znám sílu stravy a viděl jsem, kolik dietních změn pomohlo mým příznakům ulcerózní kolitidy, takže jsem rád, že mohu tyto znalosti sdílet s ostatními."Rovněž si myslím, že stránka IBD v oblasti duševního a emocionálního zdraví je tématem, které není dostatečně diskutováno.
"Vím, že jsem se po diagnóze IBD těžko otevíral o svých bojích o duševní zdraví." Ale uvědomit si, jak jsou vzájemně propojeni a cítit se oprávněni o tom mluvit, a ukázat ostatním, že nejsou sami, pokud se tak cítí, je obrovskou součástí mé mise, “říká Kelley.
Dodává, že jako wellness bloggerka je jejím každodenním cílem inspirovat ostatní.
"Zvláště ti s IBD." Mít celou skupinu [v aplikaci] věnovanou inspiraci je tak neuvěřitelně povznášející, “říká.
Objevte informativní a renomované články
Pokud máte náladu raději číst a učit se, než diskutovat a chatovat, máte přístup k vybraným informacím o zdraví a novinkám o IBD přezkoumaných týmem zdravotnických pracovníků Healthline.
Na vyhrazené kartě můžete procházet články o diagnostice, léčbě, wellness, péči o sebe, duševním zdraví atd., Stejně jako osobní příběhy a posudky lidí žijících s IBD. Můžete také prozkoumat klinické studie a nejnovější výzkum IBD.
„Sekce„ Objevit “je skvělá, protože jsou to skutečně novinky, které můžete použít. Je to jako zpravodajství zaměřené konkrétně na IBD, “říká Hayden. "Vždy se snažím vzdělávat o své nemoci a zkušenostech ostatních [lidí], abych mohl být lepším pacientským obhájcem sebe i ostatních v komunitě."
Kelley to cítí stejně.
"Neustále provádím výzkum IBD a zdraví střev pro sebe a kvůli svým klientům a komunitě na Instagramu a mých webových stránkách," říká. „Možnost jednoduše kliknout na‚ Objevit 'a najít všechny důvěryhodné články související s IBD činí tento proces mnohem jednodušším.
"Myslím, že vzdělání je posílení, zvláště pokud jde o život s chronickým onemocněním." Dříve jsem nikdy neprováděl výzkum, protože jsem se cítil ohromen, ale teď si uvědomuji, že čím víc vím o své nemoci, tím lépe se mám. “
Místo pro pozitivitu a naději
Posláním IBD Healthline je umožnit lidem žít nad rámec jejich IBD prostřednictvím soucitu, podpory a znalostí. Kromě toho se zdá, že poskytuje bezpečné místo k hledání a přijímání rad, hledání a nabízení podpory a objevování nejnovějších zpráv a výzkumu IBD určených právě pro vás.
"Miluji, jak podporuje komunitu, která již je." Už jsem se dříve pokusil připojit k jiným podpůrným skupinám nebo chatovacím panelům a vždy jsem měl pocit, jako by se docela rychle změnili na negativní místo, “říká Kelley.
"Všichni v této aplikaci jsou tak povznášející a opravdu se zajímají o to, co všichni sdílíme." Díky tomu, že se můžeme na svých cestách IBD navzájem zakořenit, dělám mé srdce tak šťastným, “dodává.
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent na psaní s citem a propojování se čtenáři nápadným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci zde.
-in-babies-and-children.jpg)