Deset let poté, co ztratila svého syna kvůli cukrovce 1. typu, napsala Wisconsin D-Mom Michelle Bauer novou knihu, která sdílí její tragický příběh a jak nasměrovala svůj zármutek na obhajobu, akci a budování neziskového programu zaměřeného na pomoc jiným rodinám zabývajícím se podobná ztráta.
Publikováno v dubnu 2020, „Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of Grieving Mother“ je 136pager na počest Bauerova syna Jesseho Alswagera. On byl diagnostikován s T1D ve věku 3, ale zemřel náhle a neočekávaně ve věku 13 v únoru 2010 na komplikace nemoci.
Jedná se zejména o první knihu napsanou pro komunitu a zaměřenou na zvládání ztráty milovaného člověka z cukrovky 1. typu.
V dílech, které probíhají již deset let, Bauerova kniha podrobněji popisuje její příběh, než kdy předtím sdílela.
Zaměřuje se na to, jak se po smrti svého syna potýkala doslova každý den. Zaznamenává dny bezprostředně následující po měsících a letech později a o tom, jak to zvládla s podporou rodiny, přátel a širší Diabetes Community.
Bauer poznamenává, že původně zamýšlela psát o svých zkušenostech z prvních 6 měsíců po smrti Jesseho, ale to se vyvinulo v rok a déle. Uvědomila si, že konfrontace smutku a rekonstrukce vašeho života jsou postupné a dlouhodobé úsilí.
Bauer píše upřímně, přímo z duše. Surová emoce je na každé stránce, protože kniha se věnuje tématu smrti a cukrovky - problém, který Bauer poznamenává, je tak velmi důležitý k řešení, protože se o něm často nehovoří tak, jak by měl.
Ví, že je to nepříjemné téma, ale musí být postaveno tváří v tvář.
"Vím, že nejsem sám; existuje mnoho lidí, kteří čelili ztrátám, jako jsem já, “píše. "Děje se to každý den." Den za dnem. Ptáme se Boha. Zpochybňujeme pitvy. Pokud to má smysl, zpochybňujeme úterý. Spochybňujeme spoustu věcí, ale stále existujeme, ať se nám to líbí nebo ne. Nacházíme radost z malých věcí a nesmírný smutek u ostatních. Znovu zkoumáme naše životy, způsob, jakým je žijeme a kdo je pro nás důležitý. “
Data z Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) ve skutečnosti naznačují, že zhruba 250 amerických mladých lidí ve věku od 1 do 19 let každý rok umírá na následky T1D.
Lasagne jsou milé, ale…
Proč tedy zmínka o „více lasagnách“ v názvu knihy?
Michelle Bauer"Věděl jsem, že mi lidé přinesou lasagne, i když jsem nechtěl jíst," vysvětluje Bauer. "Nechal bych je to udělat, protože by se tím cítili lépe." Byli jako já - ani oni nevěděli, co mají dělat. Věděl jsem, že bude těžké požádat o pomoc, ale s nechutí jsem si uvědomil, že bych měl přijmout pomoc, když jí byla nabídnuta ... (a) Věděl jsem, že si budu muset pomoci sám. “
Je dobře zdokumentováno, že ti, kdo to nikdy nezažili, těžko chápou zármutek. V průběhu let s námi v DiabetesMine sdíleli další rodiče, kteří ztratili děti kvůli T1D, že místo toho, aby udělali nudné ujištění, upřednostňují lidi, aby byli upřímní jednoduchým: „Nevím, co na to říct.“ Jiní také musí pochopit, že zármutek může lidi přimět, aby se chovali divně.
Bauerová popisuje, jak ji spustily sirény sanitky, a také se hněvala na její vlastní smutek a na úplně cizí lidi - dokonce někdy v uličkách s potravinami -, kteří nevěděli a nepoznali tragédii, se kterou se potýkala.
Popisuje, jak jednoduché ranní vstávání z postele bylo obtížné a trvalo dlouho, než bylo možné jít nakupovat. Ale nakonec „středa byla jen středa“ a ne nutně den v týdnu, kdy její syn zemřel.
I když je to relativně krátká kniha, přečetlo mi to déle, než jsem čekal, protože jsem zjistil, že jsem se dusil a musel jsem ustoupit. Autor si osvojil příchuť „Kuřecí polévka pro duši na truchlení“ a pro mě to bylo spousta najednou.
Ale zjevně pro mnoho vyděšených rodičů a lidí, kteří žijí se zármutkem, jsou její slova uklidňující. Z několika pětihvězdičkových recenzí Amazonu:
- "Toto je kniha, která byla TAK mnohem více, než jsem čekal." Věděl jsem, že to bude těžké čtení, ale nakonec jsem byl příjemně překvapen, jak nadějná byla. “
- "Jako matka dítěte s T1D, které bylo diagnostikováno ve věku 2 let, realita vždy byla, že bychom mohli ztratit naše dítě kvůli silné nízké hladině cukru uprostřed noci nebo prodloužené vysoké hladině cukru v krvi." Pro každého rodiče, který ztratí dítě, je kriticky důležité mít na bezpečném místě o tom mluvit. Diabetická komunita by o tom měla více mluvit, než aby se zdálo, že se to málokdy stane. “
- "Přečetl jsem celou knihu na jedno sezení." Nedávno jsem neočekávaně ztratil svého manžela a přestože Michelle vypráví svůj příběh o svém synovi Jesse, popsala smutek tak, jak to ve skutečnosti je. Už měsíce přemýšlím, jestli truchlím správně, jestli pomalu ztrácím rozum a jestli je normální cítit se jako já. Velmi doporučuji tuto knihu každému, kdo někoho ztratil. Nic není obaleno cukrem, ale říká se to ze srdce. “
Ke konci knihy Bauer sdílí příběh o tom, jak poprvé vznikl slogan „Jesse Was Here“.
To byla fráze, kterou její syn načmáral na zeď kempu rok předtím, než zemřel. Nakonec se jí ten kus zdi podařilo získat a nechat si jej zarámovat, aby se zobrazila ve svém domě.
Podpora truchlících rodin
V době Jesseho smrti „nikdo nemluvil o tom, že děti přišly o život kvůli cukrovce, a nebylo mnoho lékařů, kteří by rodičům řekli, že (smrt) je jedním z nejhorších vedlejších účinků,“ řekl Bauer dříve DiabetesMine. Začala se tedy věnovat zvyšování povědomí a sdílení svého příběhu.
Hledání komunity je to, co ji mnohokrát provedlo v procesu truchlení, zejména při hledání dalších, kteří přišli o děti nebo členy rodiny kvůli cukrovce 1. typu.
Vypráví o tom, jak dokázala směrovat svůj ničivý smutek na různé způsoby, jak ctít svého syna prostřednictvím advokacie, od vytváření vzpomínkové akce Jessepalooza každé léto až po inspirativní program Jesse Was Here, který zahájila společnost Beyond Type 1 v roce 2018 a jejímž cílem je propojit a podpora těch, kteří truchlí ze ztráty v D-komunitě.
Michelle Bauer, hovořící o svém synovi JessePokud k vám z jakéhokoli důvodu hovoří smrt a truchlení, tato kniha se rozhodně doporučuje.
„Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of Grieving Mother“ na Amazonu v papírové podobě za 12,95 $.
Dary DMBooks (nyní uzavřené)
Máte zájem vyhrát bezplatnou kopii knihy „Jesse Was Here“ od Michelle Bauer? Děkujeme autorovi, že nám pomohl rozdat bezplatnou kopii jednomu šťastnému výherci.
Postup zadání:
1. Zašlete nám e-mail na adresu [email protected] s předmětem „DM-JesseBook“ a dejte nám vědět, že vstupujete do ceny. Nebo nás můžete pomocí stejného kódového slova pingnout na Twitteru nebo na naší stránce na Facebooku. (Pro účely přepravy musíme dárky omezit na ty, kteří mají poštovní adresy ve Spojených státech.)
2. Máte čas do pátku 22. května 2020 do 17:00 PST pro vstup.
3. Vítězové budou vybráni pomocí Random.org.
4. Vítězové budou vyhlášeni v pondělí 25. května 2020 prostřednictvím sociálních médií, takže nezapomeňte sledovat své e-mailové zprávy, zprávy z Facebooku a / nebo Twitteru, protože tak kontaktujeme naše výherce. (Pokud vítězové neodpoví do 1 týdne, vybereme alternativu.)
Tento příspěvek aktualizujeme, jakmile bude vybráno jméno vítěze.
Hodně štěstí, D-přátelé!
Tato soutěž je nyní uzavřena. Gratulujeme Evě Kathmannové, kterou Random.org vybrala jako vítězku této ceny.