Zahrnujeme produkty, které považujeme za užitečné pro naše čtenáře. Pokud nakupujete prostřednictvím odkazů na této stránce, můžeme vydělat malou provizi. Tady je náš postup.
Život s diabetem může být pro většinu z nás dostatečně komplikovaný, ale vypořádat se se všemi požadovanými každodenními úkoly, aniž byste mohli vidět, co děláte ...? To je realita dlouholetého typu 1 Eda Worrella v Montaně, kterému bylo diagnostikováno jako malé dítě, ale zhruba před deseti lety v jeho raných 20. letech úplně ztratil zrak.
Zatímco Ed zvládá celkem dobře a je docela technicky zdatný jako vlastník své vlastní technologické výcvikové společnosti, říká nám, že v naší Diabetes Community je určitě „slepé místo“, pokud jde o nástroje, které nejsou vhodné pro zrak. Slyšeli jsme to už v průběhu let a je nešťastné slyšet, že v těchto problémech s přístupem stále přetrvávají obrovské mezery. Dnes vítáme Eda, který se podělil o svůj vlastní příběh D a o tom, o čem je podle něj na této frontě potřeba:
Mluvíme o slabozrakosti s D-advokátem Edem Worrellem
DM) Ahoj Ede, děkuji za připojení. Můžete začít sdílením své cesty k cukrovce?
Ed) Byl mi diagnostikován typ 1 v roce 1987, když mi byly 4 roky, takže nyní je to 31 let. Do roku 2006 se mi dařilo dobře. Ale protože jsem mladý a hloupý dospělý, přestal jsem se na chvíli starat o cukrovku. Kvůli tomu, že neberete inzulín a prostě se nestaráte. Skončil jsem v nemocnici s hladinou cukru v krvi přes 1200. Naštěstí moje máma přišla domů z práce na oběd a našla mě ve svém pokoji v suterénu na podlaze. Moje srdce se zastavilo a byl jsem tam dole bez dechu a moje kůže začala šedivět. Skončil jsem na JIP na týden a půl a oni mě dokázali oživit. Ale prvních pár dní na JIP lékaři říkali, že budu mít to štěstí, že budu znovu chodit kvůli nervovému poškození páteře. Vedlejším účinkem všeho je, že mám koktání tak často. Musel jsem absolvovat devět měsíců fyzikální terapie, abych se znovu naučil, jak po tom chodit, a také mít padající nohu, takže moje prsty se nevrátí, když jsem unavený a chodím, což znamená, že budu tak často zakopávat.
Páni! Je nám líto, že jste to všechno prošli. To vedlo ke ztrátě zraku?
Asi o dva roky později, na konci roku 2007, jsem začal mít nějaké problémy s viděním. Byl září a myslel jsem si, že je to jen alergie. Ukázalo se však, že moje sítnice se začaly oddělovat od všech předchozích traumat. A pak mi asi za tři nebo čtyři měsíce zrak způsobila diabetická retinopatie. Měl jsem přes 10 očních operací a nemohly mi zachránit zrak, protože sítnice byly tak oddělené a zjizvené. Takže teď jsem zrakově postižený diabetik typu 1.
Vadilo by vám rozšířit to, co se změnilo ve vašich 20 letech, což vedlo k tomu, že jste nebrali inzulín a nezajímali vás cukrovka?
Bylo to trochu vyhoření, protože jsem ve městě neměl žádného dobrého lékaře a vždy na mě křičeli. Jen se nesnažím být součástí řešení, jen mě obviňovat. A z toho jsem se vyhořel z cukrovky. Také tehdy, poprvé v tomto časovém rámci, asi v roce 2006, jsem se musel sám postarat o svůj diabetes bez pojištění rodičů. Vždy jsem pracoval na plný úvazek od 16 let, ale pár let jsem si nemohl dovolit pojištění. A bez toho plného zdravotního pojištění bych si nemohl dovolit inzulín. To byla velká část toho. Dělal jsem si starosti s poskytováním inzulínu a zásob a pak jsem si myslel, že to za to nestojí, protože abych si mohl dovolit inzulin, musel jsem pracovat na třech pracovních místech a tyto práce mi nedaly pojištění. Všechno to bylo spojeno do velkého vyhoření. Tenkrát. Bylo mi asi 21-22 let, takže mi to připadalo těžké a téměř nemožné a celý proces vedl ke všemu.
Opět nás tak mrzí, že se všechno stalo ...
Ne, je to všechno dobré. Využil jsem to nejlépe. Byly to zajímavé dva nebo tři roky, abych byl upřímný.
Vaše zrakové postižení zahrnovalo vaši současnou profesi, že?
Ano, jsem spolumajitelem společnosti OverHere Consulting, která je primárně společností zabývající se výcvikem zařízení a technologií. Cestujeme po Montaně a pracujeme s lidmi se zrakovým postižením a učíme je, jak používat asistenční technologie a iPhony, Androidy, iPady a další zařízení. Někdy jim to pomůže ukázat, jak se vypořádám také s cukrovkou. Někdy tato nezávislá školicí střediska, která pracují s nově zaslepenými dospělými nebo dětmi, tak trochu hledí na malé triky, jak tyto nástroje využívat co nejefektivněji. Dokonce i na jednoduché úkoly, jako je příjem cukru v krvi. Nevím, jestli si myslí, že nevědomost je blaženost, nebo nemají čas nebo rozpočet na prozkoumání různých možností. Začal jsem pracovat s mnoha diabetiky, které znám, abych jim ukázal možnosti, které jsou venku. Bylo to docela zábavné. Pokud se mě někdo zeptá, jak zvládám cukrovku, sdílím to. Pokud mohu pomoci někomu usnadnit den s diabetem, jsem za to.
Hodně se mluví o funkcích, díky nimž jsou technické produkty „přístupné“ ...
Ano, ale stejně jako všechno pro zrakově postižené, i zde existuje rozdíl mezi přístupným a použitelným. Přístupnost znamená, že k ní máte přístup a čtečka obrazovky vám řekne text a odkazy, ale nemůže s webem komunikovat mimo použití aplikací nebo různých nástrojů. Potřebujeme věci, které jsou skutečně použitelné. Je to úplně jiná úroveň života s diabetem 1. typu.
Jaká byla první zařízení na cukrovku dostupná v době, kdy jste ztratili zrak?
Před deseti lety byl Prodigy Voice jedním z prvních přístupných zařízení, které jsem dostal. Moje žena je královnou Googlu a našla online měřič Prodigy Autocode. To by vám přečetlo hladiny glukózy až po výběru prstu, ale nečetlo by to paměťovou paměť ani nic podobného. Byl to dobrý metr, asi tak dlouhý jako receptová karta a docela silný a objemný. Nenáviděli jste, že jste to mohli vzít kamkoli. Poté vylepšili automatický kód Prodigy, aby byl více streamovaný a štíhlý, menší zařízení.
Opět jsem našel stejné problémy s tím, že jsem nemohl měnit nastavení nebo slyšet čtení paměti. Ale přečetlo by to výsledek, a pokud by byl proužek stále v metru, můžete stisknout tlačítko, aby vám znovu řekl výsledek. To byl malý krok vpřed. Asi o pět měsíců později vyšli s Prodigy Voice, který byl o něco větší a měl plnou schopnost změnit nastavení času a data a bylo slyšet několik různých průměrů. Pádem je, že nyní není aktualizován asi za šest let a stále je to vše, co máme k dispozici v přístupnosti. Je to stará technologie. Zdá se, že komunita nevidomých diabetiků získávala tato nová zařízení najednou, a pak se to úplně zastavilo.
Oslovili jste o tom diabetologické společnosti?
Zdá se, že po těchto měřičích nevidí velkou poptávku, takže společnosti to už nedělají. Tak to vidím, i když nevím, jestli je to dostatečně přesné. Teď stále narážím na další problém: protože jsem úplně slepý, diabetologické společnosti mě prostě ignorují. Všichni říkají „Postarejte se o cukrovku, jinak oslepnete!"Ale jakmile ztratíte zrak, řeknou:"Litujeme, nemohu vám pomoci.”
Velké společnosti se na to nezaměřují. Existuje pouze jeden měřič, který si můžete koupit v maloobchodě, který s vámi bude mluvit: měřič ReliOn ve Walmartu. A bohužel také není plně přístupný pro zrakově postižené. Mluví s vámi na první vrstvě nabídek, ale pak, když se podíváte hlouběji na výsledky, hlas se zastaví a nebude vám říkat žádné výsledky v paměti.
Jak se orientujete v dodávce inzulínu?
Používám inzulínová pera. Jsem na Tresibě a Novologu a používám ty pera, protože jsem byl spatřen. Všechna pera cvakají, takže slyším, kolik inzulínu čerpám a jak se dodává. Pokud používáte pera U-100, je zde jedno kliknutí na jednotku. Není těžké přijít na to. Nemám problém s tím, že můj lékař bude dál psát recept na pera, ale někteří lékaři, kteří mají pacienty se zrakovým postižením, to neudělají.
Mám v Kalifornii kamarádku, jejíž lékař by jí nedal Rx za pero, protože nemohla samostatně natahovat inzulín. A dokonce i inzulínové společnosti říkají lidem se zrakovým postižením, aby si nedávali vlastní inzulín, protože se na kliknutí nemůžete spolehnout. Ale co jiného máme dělat? Pokud vím, na trhu nejsou v současnosti žádné vizuálně přístupné inzulínové pumpy. V minulosti se o tom mluvilo s Národní federací nevidomých, ale zdálo se, že tento vývoj nikam nevede.
A co CGM?
Poprvé jsem začal používat Dexcom G5 a miloval jsem ho, i když to bylo zpočátku trochu složité naučit se to samostatně stažením pásky z podložky senzoru. Jakmile jsem to dostal, používal jsem Dexcom CGM asi tři roky. Pracoval jsem s Dexcomem také na několika změnách vizuální přístupnosti v průběhu let. Máte svoji hladinu glukózy a šipku trendu a já jsem je vlastně prošel tím, jak by to mělo fungovat s komentářem. Dříve by se říkalo, že máte hladinu cukru v krvi, možná 135, a pak jen řekněte „Šipka“. Ale nic o směru, kterým se trendová šipka ubírala nebo ubírala - což je docela zbytečné a nic vám neříká. Musel bych kontrolovat hladinu cukru v krvi každých pět minut, abych zjistil, kam směřuje. Měli jsme výstrahy, které by vám to řekly, ale v jednu chvíli jsem měl dost informačního přetížení. Přiměl jsem je k tomu, aby vylepšili, takže vám řekne, že je to „konstantní“, „stoupá nebo klesá pomalu“ nebo „rychle“. Jde o největší změnu, kterou udělali pro lidi se zrakovým postižením, což je v pořádku ... prostě mohli jít ještě o pár kroků dál a nechtěli. Udělali minimum.
Bylo to úžasné a systém jsem miloval, ale bohužel stále rostl v ceně a moje pojištění ho přestalo pokrývat do bodu, kdy jsem si to nemohl dovolit. V srpnu jsem tedy přešel na Abbott FreeStyle Libre a to nyní používám.
Můžete mluvit o používání FreeStyle Libre (flash glukózový monitor)?
Nejprve jsem musel používat ruční čtečku, protože aplikace LibreLink ještě nebyla v USA schválena. Způsob, jakým jsem to musel použít, bylo skenování senzoru čtečkou a poté pomocí aplikace pro iPhone přečíst obrazovku na ruční čtečce a říct mi to. Nešťastnou součástí toho bylo přečíst číslo, ale ne šipku trendu. Šíp by to vůbec nepoznal.
Nyní používám Libre s aplikací iPhone LibreLink, která je nyní k dispozici v USA. Z videí na YouTube jsem věděl, že je na něm funkce převodu textu na řeč, která vám řekne slovně, jakmile naskenujete senzor, co vaše glukóza dělá. Tým vývojářů aplikací však znovu plně nerozumí přístupnosti pro zrakově postižené. Některá tlačítka jsou označena a některá nikoli, a je zajímavé vidět jednoduché věci, které uživatelům hlasu nedávají smysl. Například tlačítko nabídky v levém horním rohu bylo označeno „vysunout nabídku podtržítka“ a to je to, co by vám řeklo ... místo toho, abyste jej jen označili jako „nabídka“. Tlačítko skenování v pravém horním rohu bylo právě označeno jako „tlačítko“. Byl jsem tedy schopen vstoupit a jednoduše jej znovu označit, protože existuje nástroj pro hlasový přenos, který to umožňuje. Ale neměl bych muset; vývojář by měl udělat ten malý krok navíc, aby to správně označil. Nebojím se pouhým klepnutím na tlačítko zjistit, co to dělá, ale existuje spousta slepých lidí, kteří prostě nechtějí ze strachu, že rozbijí aplikaci nebo udělají něco špatně.
Je to úplně jiná možnost být diabetikem 1. typu, když nevidíte, o co jde.
Jak postupujete při čtení blogů o cukrovce a jiných webových stránek?
Používám čtečku obrazovky, která je součástí všech zařízení Apple s názvem VoiceOver. Čte text a alternativní text pro obrázky, pokud jsou poskytnuty webovým vývojářem. Čte mi také textové zprávy a e-maily. Na iPhonu jsou k ovládání čtečky obrazovky VoiceOver nutná určitá gesta. U Apple MacBook Pro, který používám, spoléhám na řadu příkazů s více klávesami pro navigaci v operačním systému a aktivaci ikon, otevírání souborů a aktivaci odkazů na webové stránce. Toto je velmi zjednodušený popis funkcí.
Používáte něco jako Amazon Echo nebo Siri, aby s vámi mohla mluvit vaše technologie?
Jsem na tom zvláštní člověk. Mám iPhone a iPod a Amazon Dot Echo. Ale já osobně nenávidím virtuální pomoc. Obecně se jim zrakově postižená komunita přizpůsobila a přijala je. Opravdu se jim líbí, protože všechno děláte hlasem a zkracuje to, jak můžete často dělat věci. Kvůli své práci musím vědět, jak používat operační systémy iOS a Android a tyto nástroje, dovnitř i ven. Jsem si tedy plně vědom toho, jak tyto nástroje a systémy umělé inteligence používat, i když je osobně příliš nepoužívám.
Už jste se vůbec obrátili na kutilství, #WeAreNotWaiting tech?
Dívám se na ty věci, ale je to opravdu přes hlavu. Je opravdu skvělé, co někteří dokázali, ale za jakou cenu? Tak se na to dívám. Jde mi o to, aby věci fungovaly tak, jak potřebuji, aby fungovaly, a pokud to bylo možné, změnily to, ale prostě ne tohle ... Můj táta byl počítačovým programátorem 32 let a mám hodně počítačového zázemí - učil jsem se DOS na 6 let. Takže tomu rozumím. Ale znovu, to všechno a dokonce i Nightscout se jeví jako strašně hodně, čím si musíte projít, jen abyste mohli dostat své cukry v krvi na chytré hodinky. Přesto jsem pro všechny, kdo to chtějí použít.
Jaké jsou nejčastější problémy při mluvení o technice se zrakově postiženými PWD?
Budu tu tupý: Největším problémem v komunitě zrakově postižených je cukrovka 2. typu - ať už souvisí s věkem, nebo jinak. Ti z nás, kteří jsou zrakově postižení, nemají tendenci být nejaktivnější.Je těžké se dostat ven, jít se projít po obchodním centru nebo venku. To je něco, co mnoho lidí považuje za samozřejmost. Je to komplikované a děsivé, protože svět je tak velký. Často tedy narazím na lidi, kteří se snaží dostat ven a být aktivní, takže se nemusí tolik spoléhat na inzulín nebo léky. Chtějí jen vystoupit a dělat aktivity, aby snížili hladinu cukru v krvi. Pracoval jsem s certifikovanými instruktory orientace a mobility a pomáhají někomu, kdo je zrakově postižený, naučit se bezpečně chodit s bílou holí. I pouhá procházka kolem bloku jednou denně je dobrá.
Poté je druhým největším problémem, o kterém jsem slyšel, mluvící glukometry. Prostě nejsou snadno dostupné; lidé prostě nevědí, kde je najít. Často nevědí, že můžete jít na Amazon, a dokonce i Walmart má nyní Reli-On metr k prodeji online za 18 $. Je to docela levné.
Vypadá to, že máte docela zkušenosti s pomáháním zrakově postiženým porozumět technologii cukrovky?
Pokud mohu, rád vám pomůžu. V poslední době pracuji s některými zrakově postiženými PWD na tom, jak mluvit se svými lékaři o získání Libre. Možná nebudou mít peníze pro Dexcom nebo nebudou mít Libre vizuálně dostupnější, takže jim pomáhám při nejlepších způsobech komunikace se svými lékaři, pojišťovnami a lékárnami.
A jak vás lidé najdou, aby vám pomohli?
Někdy mě lidé najdou a jindy je to naopak. Spolupracujeme také s mnoha státními a federálními agenturami a oni vědí, že jsem diabetik, takže pokud mají diabetika, který se potýká s problémem, nechají tuto osobu zavolat a promluvit si se mnou jen o diabetické části. Vyškolím je v technice, ale dělám to také jako kolega diabetik, který se to snaží zjistit, jako jsou. Je to jedna z věcí, které „pomáhají příteli s cukrovkou“.
Co si myslíte, že je nejvíce zapotřebí v cukrovarnictví?
V zásadě jde o otevřenost vést tento rozhovor o přístupnosti. Tam, kde se nejvíce potýkáme se zrakovým postižením, je často to, že nikdo neví o naší přístupnosti. Měl jsem problémy s voláním do společností vyrábějících cukrovku a kladením jednoduchých otázek: „Je váš CGM nebo zařízení přístupné pomocí VoiceOveru?“ A nikdy mi nedají přímou odpověď. Někteří dokonce ani nerozumí, co VoiceOver je a co dělá.
To přináší celou improvizovanou lekci o přístupnosti 101 a jsou uneseni, že něco takového vůbec existuje. Je to prostě zajímavé. Nevím, jestli je to nedostatek školení, nebo nemají dokumentaci snadno k dispozici. Je třeba je více zapracovat do jejich procesu a zlepšit to na celém trhu.
Možná jde o soudní spory a ty se bojí konverzace pro případ, že by se diabetikům se zrakovým postižením pomocí jejich produktu něco stalo. Vždy se zdá, že uděláme jeden krok vpřed a dva kroky zpět v přístupnosti - nejen v aplikacích pro zdravotní péči a cukrovku, ale i v běžných technologiích. Myslím, že spousta softwarových a technologických společností je naštvaná, protože pro jejich produkt bude nový trh a to je hezké, ale pak začnou kopat v přístupnosti a uvědomí si, jaké to bude těžké. Proto to nevidíme zhmotnit a zavěšení, kterému vždy čelíme.
Děkuji za sdílení tvůj příběh, Ede, a důležitou práci, kterou děláte, pomáháte zrakově postiženým komunitě D lépe řídit jejich životy s diabetem.
