Hledání podpory u lymfomu z plášťových buněk: Zdroje, které mohou pomoci

Přístup k potřebným zdrojům

Existuje mnoho zdrojů pro lidi, kteří mají lymfom z plášťových buněk (MCL). Další informace o stavu vám pomohou pochopit vaše možnosti léčby a učinit informovaná rozhodnutí o vaší péči. Sáhnutí po emocionální a sociální podpoře vám také může pomoci lépe zvládat stav.

Čtěte dále a dozvíte se více o některých zdrojích, které máte k dispozici.

Specialisté na lymfomy

Pokud vám byla diagnostikována MCL, je důležité si domluvit schůzku s odborníkem, který vám pomůže porozumět vašim možnostem léčby a získat potřebnou péči.MCL je relativně vzácný, takže někteří lékaři nemusí znát nejnovější možnosti léčby. V ideálním případě je nejlepší setkat se s odborníkem na lymfomy.

Zvažte možnost požádat lékaře primární péče nebo centrum péče o rakovinu, zda vás mohou odkázat na specialistu na lymfomy.

Americká společnost klinické onkologie provozuje online databázi, kterou můžete použít k vyhledání specialistů na lymfomy po celých Spojených státech. Americká společnost pro hematologii má také prohledávatelnou databázi, která zahrnuje hematology s odborností na lymfomy.

Pokud ve vaší oblasti nejsou žádní specialisté na lymfomy, možná budete muset za některým cestovat. Pokud to není možné, může se váš místní lékař poradit s odborníkem prostřednictvím e-mailu, telefonu nebo videokonference.

Webové stránky pacientů a horké linky

Existuje mnoho zdrojů, které vám pomohou dozvědět se o možnostech léčby a strategiích pro udržení dobrého stavu s MCL. Někdy však může být náročné vědět, které zdroje jsou důvěryhodné a přesné.

Spolehlivé informace:

• Požádejte svého lékaře nebo centrum péče o rakovinu o více informací o MCL.
• Projděte si sekci MCL na webu Lymphoma Research Foundation nebo kontaktujte jeho linku pomoci na čísle 800-500-9976 nebo [email protected].
• Kontaktujte informačního specialistu prostřednictvím společnosti Leukemia & Lymphoma Society na telefonním čísle 800-955-4572, e-mailem na [email protected] nebo pomocí online chatovací služby organizace.

Programy finanční pomoci

Náklady na léčbu se velmi liší v závislosti na vašem léčebném plánu, kde jste léčeni, a na zdravotním pojištění, které byste mohli mít.

Ke správě nákladů na vaši péči může pomoci:

• Zeptejte se svého lékaře nebo centra péče o rakovinu, pokud akceptují vaše zdravotní pojištění. Pokud nemáte pojištění nebo si nemůžete dovolit léčbu, zeptejte se jich, zda mohou předepsat dostupnější léčbu nebo vás propojit se službami finanční podpory.
• Obraťte se na svého poskytovatele zdravotního pojištění a zjistěte, zda jsou zahrnuty vaše lékařské schůzky, testy a léčba. Mohou vám pomoci zjistit, kolik budete muset zaplatit na měsíčním pojistném, ročních spoluúčastích a poplatcích za pojištění nebo spoluúčasti.
• Obraťte se na výrobce léků, které užíváte, abyste zjistili, zda nabízejí programy slev nebo dotací pro pacienty. Možná máte nárok na slevu.
• Zvažte podání žádosti o klinické hodnocení a získejte experimentální léčbu zdarma. Váš lékař vám může pomoci dozvědět se o možných přínosech a rizicích účasti na klinickém hodnocení.

Další informace a zdroje finanční podpory najdete prostřednictvím následujících organizací:

• Americká rakovinová společnost
• Americká společnost klinické onkologie
• Péče o rakovinu
• Koalice finanční pomoci proti rakovině
• Společnost pro leukémii a lymfomy
• Nadace pro výzkum lymfomu

Poradenské služby a podpůrné skupiny

Správa MCL může být stresující. Pokud se potýkáte s častými pocity stresu, úzkosti, hněvu, smutku nebo beznaděje, poraďte se se svým lékařem. Mohou vás odkázat na pomoc specialistovi na duševní zdraví.

Některé organizace pacientů také nabízejí poradenské služby. Například volejte 800-813-4673 nebo pošlete e-mail na [email protected] a promluvte si s vyškoleným poradcem prostřednictvím Hopeline Care Cancer Care.

Mohlo by vás také uklidnit navázat kontakt s dalšími lidmi, kteří čelili podobným zkušenostem. Mohlo by například pomoci:

• Zeptejte se svého lékaře nebo centra péče o rakovinu, pokud existují místní podpůrné skupiny pro lidi žijící s lymfomem.
• K vyhledání místních podpůrných programů použijte online databázi American Cancer Society.
• Navštivte web společnosti Leukemia & Lymphoma Society, kde se můžete zaregistrovat k online chatu, najít místní skupinu podpory nebo získat přímou podporu peer-to-one.
• Připojte se k síti Lymphoma Support Network a spojte se s kolegy online nebo telefonicky.
• Zaregistrujte se do skupiny online podpory prostřednictvím Cancer Care.

Paliativní péče a plánování na konci života

Nové léčby pomohly prodloužit život mnoha lidí s MCL. Ale nakonec má nemoc tendenci postupovat nebo se vrátit. Společnost Leukemia & Lymphoma Society uvádí, že medián celkového přežití u lidí s diagnostikovanou MCL je pět až sedm let.

Mnoho lidí se rozhodne plánovat předem paliativní péči, rozhodnutí o konci života a záležitosti týkající se majetku. Je důležité si uvědomit, že plánování dopředu neznamená, že se vzdáváte léčby. Místo toho je to jeden z mnoha způsobů, jak můžete zajistit, že budete mít aktivní roli při rozhodování o všech aspektech vaší péče a života.

Můžete se rozhodnout:

• Požádejte svého lékaře nebo centrum péče o rakovinu o další informace o plánování a službách péče na konci života.
• Navštivte webové stránky CaringInfo organizace National Hospic and Paliative Care Organization, kde se dozvíte více o hospicových programech a dalších službách paliativní péče.
• Setkejte se s právníkem nebo jiným právníkem, abyste vytvořili předběžnou směrnici o zdravotní péči. Tento dokument sdělí vaše přání ohledně léčby vašemu lékaři, pokud dosáhnete bodu, kdy již nebudete moci sami sebe obhajovat.
• Setkejte se s právníkem, abyste si vytvořili závěť nebo důvěru. Tyto nástroje pro plánování nemovitostí určují, co se s vaší nemovitostí stane.
• Promluvte si s rodinou o vašich přáních na konci a po životě, včetně jakýchkoli preferencí, které máte ohledně toho, jak je vaše tělo spravováno. Někteří lidé se také rozhodli psát dopisy svým blízkým a věnovat si čas důležitým konverzacím, které chtěli mít.

Jídlo s sebou

Pokud vám byla diagnostikována MCL, můžete přistupovat ke zdrojům, které vám pomohou uspokojit vaše potřeby podpory. Poraďte se se svým lékařem nebo s centrem péče o rakovinu nebo se spojte s důvěryhodnou organizací pro rakovinu a vyhledejte zdroje, které vám mohou pomoci.