Zaměření na pomoc: Co dělá Breastcancer.org v prostoru MBC

V roce 2019 bylo ve Spojených státech diagnostikováno více než 300 000 lidí s rakovinou prsu. Z diagnostikovaných 6 procent lidí dostalo diagnózu metastatického karcinomu prsu (MBC).

MBC je rakovina prsu, která se rozšířila z prsu do dalších částí těla, jako jsou játra, plíce, mozek nebo kosti. Je také znám jako rakovina prsu 4. stupně.

Mnoho lidí, u nichž se vyvine MBC, již bylo v minulosti léčeno na rakovinu prsu. Měsíce nebo roky po původní léčbě se buňky rakoviny prsu mohou šířit a růst v dalších částech těla.

Přijetí diagnózy MBC může být „nesmírně ohromující,“ řekl Healthline Hope Wohl, generální ředitel neziskové organizace Breastcancer.org.

"Každý to prožívá svým vlastním jedinečným způsobem, ale lidé často pociťují ztrátu kontroly." Objevuje se spousta strachu a stresu. Může tu být hněv, deprese, zmatek, osamělost, “řekl Wohl.

"Rovněž přicházejí na to, jak se v tom orientovat s rodinou, přáteli, zaměstnavateli a jejich týmem ve zdravotnictví." Najednou je spousta lidí, se kterými komunikují o něčem, na co oni sami teprve začínají zabalit svoji mysl, “pokračovala.

Abychom pomohli lidem vyrovnat se s přívalem emocí, otázek, rozhodnutí a výzev, které mohou s MBC přijít, nabízí Breastcancer.org řadu informačních a podpůrných služeb.

Mluvili jsme s Wohl, abychom se dozvěděli více o tom, jak její organizace pomáhá lidem zvládat tuto nemoc.

Posílení znalostí lidí

Když se někdo dozví, že má MBC, může mít mnoho otázek o stavu a možnostech léčby. Může být obtížné zjistit, kde najít odpovědi a podporu, které potřebují.

"Diagnóza metastatického karcinomu prsu u každého člověka má své vlastní jedinečné proměnné a opravdu pomáhá lidem prosít a pochopit, že je klíčovým prvkem, který jim pomáhá získat určitý pocit kontroly," řekl Wohl.

"Jedním ze základních principů Breastcancer.org je, že chceme lidem pomoci poznání." Znalosti jsou síla, “pokračovala.

Aby pomohl lidem získat větší pocit porozumění a kontroly, poskytuje Breastcancer.org lékařsky prověřené informace o známkách, příznacích, diagnostice a léčbě MBC. Nabízí také tipy pro správu péče o rakovinu, komunikaci s blízkými, hledání emoční podpory a navigaci v každodenním životě s touto chorobou.

"Máme lékařsky prověřený obsah o metastatickém karcinomu prsu, máme výzkumné zprávy, máme blogy, máme podcasty a máme videa, která jsou často užitečná pro slyšení lidí v podobných situacích mluvit o jejich zkušenostech a o tom, jak se dostali skrz to, “řekl Wohl.

"Pak samozřejmě máme v naší diskusní skupině naši digitální komunitu peer-to-peer, kde je metastatická rakovina prsu jedním z nejaktivnějších fór," dodala.

Poskytování emoční podpory

Diskusní fórum komunity Breastcancer.org nabízí prostor, kde mohou lidé s MBC sdílet praktické tipy a životní příběhy a hledat emoční a sociální podporu.

"Vždycky se ke mně posune, když vstoupím a sleduji, jak se lidé navzájem podporují." Víš: Jak ten test proběhl? Jsme s vámi Myslíme na tebe, “Řekl Wohl.

„Doufáme, že většina lidí má to štěstí, že je obklopena lidmi, kteří se o ně starají a mají je rádi, ale je to velmi odlišná zkušenost, získat podporu od někoho, kdo chodí více ve vašich botách a rozumí tomu,“ dodala.

Wohl řekl Healthline, že mnoho lidí s MBC cítí potřebu zůstat silní pro své děti, manžele nebo jiné členy jejich komunit.

Diskusní fórum komunity poskytuje místo, kde mohou otevřeně vyjádřit, jak se cítí mezi ostatními, kteří čelí podobným výzvám.

"Je to místo, kde opravdu mohou být, sdílet cokoli, co se děje, a vědět, že tam budou i ostatní, aby jim v tom pomohli," řekl Wohl. "Myslím, že je to opravdu důležité."

Setkání s lidmi tam, kde jsou

Proces léčby MBC se může cítit spíše jako maraton než jako sprint.

Lidé s MBC možná budou muset vyzkoušet různé způsoby léčby, aby zpomalili progresi onemocnění a zvládli své příznaky. Ačkoli je MBC vyléčen jen zřídka, nová léčba umožňuje mnoha lidem s tímto onemocněním žít déle než kdy dříve s vyšší kvalitou života.

"Lidé, u kterých je diagnostikována metastatická rakovina prsu, pochopí, že se budou muset učit a řešit to po zbytek svého života," řekl Wohl.

"Takže to musí udělat krok za krokem." Pokuste se kousek po kousku uvolnit jeho enormnost a buďte k sobě tak jemní, jak jen mohou být, když přijdou věci, které je mohou překvapit, “pokračovala.

Jak se mění stav člověka nebo jeho životní podmínky nebo jsou k dispozici nové možnosti léčby, může čelit novým příležitostem nebo výzvám. Mohou se také změnit jejich potřeby podpory.

"Může nastat situace, kdy někdo potřebuje virtuální objetí." To je vše. Nechtějí se nic učit, “řekl Wohl.

"Někdo jiný, mohlo by to být naopak." Jsou jako: „Jen mi řekněte, co se děje, a s emocemi se můžeme vyrovnat později,“ pokračovala.

Breastcancer.org usiluje o setkání s lidmi tam, kde jsou, tím, že poskytuje širokou škálu informačních a podpůrných zdrojů, které jim pomáhají v každé fázi procesu - od diagnostiky, přes včasnou léčbu, po klinické zkoušky, po plánování konce života, a všechno mezi tím.

Jídlo s sebou

Ačkoli MBC není snadná podmínka pro správu, existuje důvod pro naději.

"Metastatická rakovina prsu není beznadějná," řekl Wohl, "a lidé s ní žijí čím dál déle, někteří se zcela mimořádnou kvalitou života."

Breastcancer.org a další organizace prosazující pacienty mohou lidem pomoci najít informace a podporu, které potřebují k pochopení a správě MBC, a zároveň je propojit s dalšími členy komunity, kteří procházejí podobnými zkušenostmi.

"Najděte lidi a zdroje, kterým můžete opravdu věřit a cítit se v bezpečí." Najděte tým, který vás může podporovat, a to jak z informačního, tak z emocionálního hlediska, “doporučil Wohl.

"A jako to děláme s tolika věcmi v životě, najděte několik lidí, kteří mohou být vaším skutečným cílem, ať už jde o ostatní s metastatickým onemocněním, přátele, rodinu nebo zdravotníky," dodala.