V listopadu 2017 jsem obdržel diagnózu metastatického karcinomu prsu (MBC).
Ve stejném týdnu se mému synovi narodily 2 roky a já a můj manžel jsme oslavili naše páté výročí svatby. Navíc jsme právě koupili náš první dům a přesunuli se z namáhavého života v New Yorku na bukolické newyorské předměstí.
Před diagnózou jsem pracoval jako starší právník v New Yorku a byl jsem sportovec. Na celé škole jsem byl členem univerzitního plaveckého týmu a o několik let později jsem dokončil New York City Marathon.
Musel jsem se rychle naučit, jak se přizpůsobit životu s MBC. Za poslední dva roky od diagnózy jsem se naučil, co pomáhá, co nepomáhá a co je pro mou péči nejdůležitější.
Zde je několik tipů, které ukládám do své „sady nástrojů“ MBC.
Síla požádat o pomoc
Vždy jsem byl vytrvalý člověk.
I když to můj manžel může nazvat tvrdohlavým, moje houževnatost, vytrvalost a ochota přijít na to sama pro mě vždy byla výhodou. Ať už se pohybuji ve složitém právním sporu nebo v atletickém úsilí, vždy bych sklonil hlavu a prosadil se.
Ale po diagnóze MBC jsem si brzy uvědomil, jak škodlivý může být tento přístup - pro mě i pro moji rodinu.
V té době jsem byl primárně rodičem, který zůstával doma, pro svého 2letého syna a neměli jsme poblíž rodinu. Také jsme neznali mnoho lidí v našem novém městě. Snažili jsme se vytvořit rutiny, komunitu a cesty pomoci.
Nakonec jsme nechali naše rodiče, aby s námi zůstali několik týdnů, aby nám pomohli postavit se na nohy.Několik dní v týdnu jsem trávil v nemocnici, podstupoval diagnostické testy a setkával se se svým týmem péče. Měla jsem malou šířku pásma.
Nyní, téměř 2 roky od mé diagnózy, vím, že pomoc může pocházet z mnoha různých míst. Když někdo nabídne zřízení stravovacího vlaku, odpoledne vezme mého syna nebo mě odveze na schůzku, mohu s tím snadno souhlasit, aniž bych se cítil slabý.
Vím, že moje nemoc vyžaduje navigaci v komunitě, a přijetím pomoci dělám lepší práci v péči o sebe a svou rodinu.
Péče o duševní zdraví
V týdnech následujících po mé diagnóze jsem se snažil vstát z postele. Podívám se do zrcadla a přemýšlím, kdo byl ten člověk, který na mě zíral a co se s ní stane.
Během několika dní po stanovení diagnózy jsem se obrátil na svého lékaře primární péče, abych prodiskutoval mé duševní zdraví při vstupu do tohoto nového života s metastatickým karcinomem.
Žiji s historií deprese a úzkosti, takže jsem věděl, že udržení mého duševního zdraví bude rozhodující pro dodržování léčby a hledání nového normálu.
Můj lékař mě poslal k psychiatrovi, který mi pomáhá zvládat psychiatrické léky. Je také zdrojem léků na zvládnutí mých vedlejších účinků, zejména únavy a nespavosti.
Můj manžel a já také navštěvujeme podpůrné skupiny. A během prvního roku po mé diagnóze jsme se jako pár setkali s terapeutem, abychom si promluvili o některých obrovských výzvách, kterým čelíme.
Důvěryhodný tým péče
Můj lékař a psychiatr jsou do mé péče velmi zapojeni a oběma plně důvěřuji. Je nezbytně nutné mít pečovatelský tým, který vás poslouchá, podporuje a uznává, kdo jste jako člověk, nejen jako pacient.
Můj první onkolog a chirurg prsu často odmítali mé otázky a byli nepružní nebo lhostejní k mnoha mým obavám. Po několika týdnech jsme s manželem hledali druhý názor v jiné nemocnici.
Tato nemocnice přezkoumala mé snímky od první sady lékařů a všimla si řady problémů, které byly přehlédnuty. Tento druhý názor diagnostikoval mé metastázy, které první nemocnice úplně ignorovala.
Můj současný onkolog je obrovský lékař a já věřím v její léčebné postupy. Také vím a věřím, že ona, spolu se všemi mými lékaři, mě vidí spíše jako osobu, než jen jako číslo lékařského záznamu.
Mít tým péče, o kterém víte, že se bude zasazovat za vás a za péči, kterou od vás chtějí, by měla být klíčovou součástí sady nástrojů pro každého MBC.
Moje maličkost
Stejně důležité, jako je mít pečovatelský tým, kterému důvěřujete, je stejně důležité uznat svou roli obhájce sebe sama.
Často jsem se obával, že jsem „obtížný“ pacient a že volám příliš mnoho nebo že mám na schůzky příliš mnoho otázek. Ale můj onkolog mě ujistil, že mým úkolem je klást otázky a plně rozumět mé léčbě, stejně jako její úkolem bylo odpovídat na tyto otázky, abychom byli všichni na stejné stránce.
Tehdy jsem poznal, jak důležité je být mým vlastním obhájcem. Uvědomil jsem si, že je důležité, aby můj tým péče fungoval jako tým - nejen to, že na mě mluví poskytovatel zdravotní péče.
Toto uznání mě zmocnilo a od té doby byl můj tým schopen vhodněji léčit mé příznaky a vedlejší účinky, stejně jako řešit problémy, které vyvstávají rychleji a efektivněji.
Odnést
S tím, jak se mé nemoci zhoršují, roste i moje sada nástrojů MBC. Cítím štěstí, že jsem stále naživu téměř 2 roky od mé diagnózy, a to navzdory významnému pokroku v posledním roce.
Moje rodina a já bychom se topili bez podpory naší komunity a nalezení ochoty požádat o pomoc a přijmout ji.
Můj tým péče, zejména můj tým péče o duševní zdraví, je nedílnou součástí této sady nástrojů. Vědět, že jim plně věřím, mi ulehčuje zátěž a umožňuje mi ponořit nohy zpět do normálního života, kdykoli a jak mohu.
Rozvoj mých advokačních dovedností za poslední 2 roky byl pro mou kvalitu péče nezbytný. Stejně jako důvěřuji svému týmu péče, naučil jsem se důvěřovat sám sobě. Koneckonců, jsem největším přínosem pro svou péči a nejdůležitějším nástrojem v mé sadě nástrojů MBC.
Emily zemřela počátkem letošního roku v roce 2020. Obhájkyně komunity MBC, jsme vděční za její slova, aby ostatní mohli čerpat sílu z její cesty.
